lupus erytematoides

K lupusu je toho tam hodně, tak jsem dala ČR abychom se odlišily a bylo poznat, že je to česky :)

Ahoj, já jsem hledala jen lupus a tak mi to také nešlo najít, teď už jsem se přidala. Třeba se to tam pěkně rozjede.. :-))

Nee :))

1.facebook.com
2.dá se nastavit čeština
3.vyplníte jméno, mail, heslo, datum narození (to se dá přes filtr později nastavit, aby se nezobrazovalo) :)

..pro vysi rocniky a zabedneny hlavy to prihlaseni na Facebook bude asi problem...ha,ha

Je třeba být zaregistrovaná na facebooku. V modré liště jsou vele sebe - Domů, Profil, Přátelé, Zprávy, Nastavení, Hledat. Do Hledat zadáte Lupus ČR (ne CR) :) A máte vyhráno :)

Ahoj Terezo 2.
Tvé stránky jsem hladala a nenašla. Dala bys sem bližší návod? Děkuji, možná nebudu sama, kdo s tím bude mít problém.

super...snad tam bude vic navštěv a zajmu než na chatu a seznamu...dik!

:) Založila jsem na Facebook.com stránku Lupus ČR. Mělo by fungovat diskuzní fórum a Zeď (na vzkazy). Tak kdo jste fandové, mrkněte tam :)) a napište

Ahoj Ludmilko, škoda, že nejedeš do Jáchymova. Taky mě strašně bolely stehenní svaly - a od artrozy kyčlí a radon je vážně zázrak !!! Stačí si vlést do radonové vody a všechny bolesti odchází z těla :) a ten interval, kdy vás nic nebolí se jen prodlužuje... mám asi bolestivější průběh artrozy i tím, že mám svalové onemocnění (polymyositida), takže mi ochably skoro všechny svaly na noze a až tady v Jáchymově se dávám dohromady a zase znova začínám chodit a taky už mám konečně dobré rehabilitace. Takže to rozhodně stojí za to. Já už bych asi nikam jinam nejela. Jsou to naše nejsilnější lázně v Čechách a skutečně účinné. Občas jezdím někam v zimě na týden (platím si to), a nikdy to na mě nemělo takový efekt. Mějte se hezky, Ludmilko, drž se, abys mohla jet do Teplic, určitě Ti to taky pomůže :)

Jáchymov mám spojený s Evičkou Tramp. Evi už máš asi prázdniny, ozvi se někdy. Ahoj

Karin plně souhlasím s Klárkou, napsala to moc hezky. Nemocné s lupusem by měly těhotenství plánovat a být na ně od svého doktora připravené - hlavně hormonálně. To, že musí být celé těhotenství sledované je jasné, příprava je však nezbytná. Děti se lupusinkám rodí zdravé.
Kate,
přeji Ti kouzelný pobyt v Jáchymově. Mně poslední dobou strašně, ale fakt moc, bolí stehení svaly. Někdy mám problém po sezení vstát pro bolest. Jedu do Teplic, snad to zvládnou. Jáchymov je silnější.
Hezké léto všem. L.

Prave že jsem v klidu nebyla, zhorsilo se mi to v 02.09, a nemám dokončenou lečbu, ja vím že třeba to bude trvat roky, ta lečba,tu připravu co mi nekdy slibili, sem v ten okamžik nedostala, a rozchodla sem že ted to bude nejlip jako pro mě tak pro to mimi. Hrozne mi to mrzi!

Karin,prosimtebe, zjisti si co nejvice informaci -existují stránky přímo o lupusu:
www.lupusinky.estranky.cz

Dnes už kvuli teto nemoci na interupci nikdo nemusi (děti můžeš mít...to ti nikdo zakázat nemůže,jen nemoc musí být nejméně 6měsíců v klidu -pak je všechno ok, pokud v klidu není-hrozí komplikace,hlavně že se dítko narodí dřív a nedonošený a tobě se může ještě přitížit vlivem hormonů...), ale děti se rodí zdravé a maminky,když jsou pečlivě sledovány,taky jsou OK.
Zjisti si co nejvíc a určitě se ptej, pokud něco nevíš.
čao

Dobrý den paní doktorko, mám lupus 14let, beru medrol 8mg, na plaquenil sem alergicka, byla sem tehotna a musila na interupce, nemužu s toho zatim dostat, jake je šanse že to malí se narodi v pořadku?

Ahoj Ludmilko, když jsi psala o té lupénce, tak jsem zrovna v Jáchymově - a říkal mi jeden doktor, že to pomáhá lidem i na lupénku (když mají střední stádium).. to bylo takové vybočení.
Jinak radonová voda je úžasná, odchází mi z těla půlroční naskládané bolesti, to nedokáží žádná analgetika... navíc bez vedlejších účinků, a začínám už i normálně chodit :) a samozřejmě se zvedá i psychika.. myslela jsem si, že to zvládám, ale s odstupem vidím, že mě to docela pohltilo... holky, určitě neváhejte, a jestli jen trochu můžete (finančně), tak určitě jeďte, slíbila jsem Agátce, že napíšu něco o Jáchymově...
Mějte se všechny hezky, Kate.

Ahoj Ludmilko, když jsi psala o té lupénce, tak jsem zrovna v Jáchymově - a říkal mi jeden doktor, že to pomáhá lidem i na lupénku (když mají střední stádium).. to bylo takové vybočení.
Jinak radonová voda je úžasná, odchází mi z těla půlroční naskládané bolesti, to nedokáží žádná analgetika... navíc bez vedlejších účinků, a začínám už i normálně chodit :) a samozřejmě se zvedá i psychika.. myslela jsem si, že to zvládám, ale s odstupem vidím, že mě to docela pohltilo... holky, určitě neváhejte, a jestli jen trochu můžete (finančně), tak určitě jeďte, slíbila jsem Agátce, že napíšu něco o Jáchymově...
Mějte se všechny hezky, Kate.

..udajně,udajně,stejně jsou biol.léky dost nedostupné a na lupus ani ne na trhu,tak co tu řešíme....:o(

Od příštího roku 2010 se prý začnou zkoušet na dobrovolnících léky biologické léčby 3.generace. Ty by údajně měly mít méně vedlejších účinků pro pacienta.

O biologické léčbě veobecne i na lupusinkách:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/biologicka-lecba-pro-neznalky

Existuje taky diskuse,ale s lupusem biologickou moc nikdo nemá,ale dočkáme se....
Koukněte taky do diskuse:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/biologicka-lecba---vase-zkusenosti-a-nazory-_diskuse_

Ahoj všem. Holky děkuji za snahu a poskytnutí aderes stránek. Je to jen teorie, a ještě špatná. Já ty stránky mám prostudované již dlouho a tak vím o čem mluvím. Abych byla alespoň v něčem konkrétní na poslední adrese
http://www.psoriaza.info/lecba-psoriazy/biologicka-lecba/ doporučují Raptival. Nějak přitom opoměli dodat, že jeho vedlejší účinky převyšují účinky léčebné a proto byl již v únoru zakázán SÚKLEM. Ničil CNS a to nenávratně.
Já jsem spíš myslela osobní zkušenosti od lupenkářů, jichž je ve společnosti na můj vkus až příliš. Psorka se neumí léčit. Neumí se to tisíce let, takže nic nového pod sluncem. Ta psoriáza je jak se zdá mnohem větší léčebný problém než náš lupus.
Omlouvám se za vybočení z tématu, ale biologická léčba je teď ve fóru a všechny poznatky o jejich účincích jsou pro každého potenciálního pacienta cenné.
Holky moc děkuji za snahu mi pomoc, je mi to milé, tím víc, že v rodině tato pomoc není běžná, i když by se řeklo, že je to snad samozřejmé. Jak se zdá není. Díky.