lupus erytematoides

Monika H.Ano ja mám dieťatko. Lupus mám 7 rokov, ale lieky som brala asi len 3 roky delagil. Lekár má pravdu. Aspoň 2 roky v remisii bez liekov. Tehotenstvo potláča lupus, ale po pôrode sa môže ale nemusí plne rozvinúť. Je to o šťastí. Ale za pokus to určite stojí. Tie deti sú tak nádherné! Ahoj

Ad Pepča:já jsem asi měla štěstí na doktory,takže mě takový přístup zaráží.Po 4 letech potíží by se asi měl lupus prokázatZaráží mě,že Vám doktoři dělají vyšetření a nedají Vám zprávu,to je divné už kvůli pojišťovně,je jedno jestli je to soukromý doktor ,on to musí taky vykázat.Jinak já se léčím 15let a mám pořád pozitivní výsledky,moč bílkovina na 3+,CRP,FW - jsou kolísavé hodnoty,protože ukazují aktuální stav,jestli probíhá nějaká aktivace.Jinak taky jsem nebyla učebnicový případ,ale trvalo to necelý rok.Ale co vím,většinou,když se zjistí pozitivita protolátek,tak se to snaží doktoři dotáhnout do konce,aspoň já mám takovou zkušenost,ale i mé spolupacientky co chodíme na revmatologii.Tak jsem Vám asi moc nepomohla,ale věřím,že určitě je doktor,který to zodpovědně dotáhne do konce,nechce se mi věřit,že takový není.DAna

Ahoj Maja z BA!tiež som prvý rok čo-to pribrala (10 kg) lebo som začínala na 40 mg prednisonu, odkedy beriem málo, už nepriberám a občas sa prinútim aj cvičiť. Pri 5 mg by si už priberať nemala. Aj my sme si plánovali rodinku, ale odporúčajú to až keď budeš mať minimálne 2 roky stabilne nízke protilátky. V piešťanoch mi lieky dovolili úplne vysadiť až cca po 4 rokoch (najprv mi pomaly znižovali plaquenil). Potom mi vysadili aj prednison, žia? po troch mesiacoch som dostala flebotrombózu (ucpaná hlavná žila na nohe na 3/4), tak mi ich znovu nasadili a ešte som si musela pichať aj injekcie do brucha) a tak sme dočasne na mimino museli zabudnúť (to ucpatie súvisí s tým antifosfolipidovým syndr., tak si skús na internete nájsť nejaké info o prevencii, aby si sa tomu vyhla). V lete mám ísť na kontrolu do PN, tak mi dúfam lieky znovu vysadia a uvidíme. Inak k reumatologovi chodím k dr.bubánovej do železničnej nemocnice a som spokojná.PS: máte niektorá skúsenosť s tehotenstvom v čase, keď už ste mali lupus zistený

Ahojte na lupusu. Pravidelne si ctu Vasi diskuzi, protože mne trapi obdobne potize. Ted raaguji v podstate na prispevek Jaroslava. Mam s revmatologii na Slupech podobne zkusenosti. Jinak jsem jiz 4 roky doma, z toho 3 roky nesamostatna az tak, ze bych potrebovalala peci. ID mi nedali, po podani zaloby zprávy ještě tak zmanipulovali, ze jsem v podstate prohlasena za psychicky narusenou osobu s doporucenim k hospitalizaci na psychiatrii. Jsem uz na dne

Ahoj Alenko.Zkoušela jsem se dostat na ty stránky,jak píšeš svůj příběh,ale jsem anglicky nemluvící,tak nevím kudy kam.Mohla bys mi pomoct?Ještě se Tě chci zeptat,co¨všechno předcházelo té mrtvici,jak jsi měla kolem vánoc,jestli se chceš tedy podělit,nemusíš,a děkuji Ti.Jarka.Co je s Viki?Mějte se všichni hezky.

Jaroslave!Mám radost,že moje rada byla někomu k dobru a doufám,že bude vše v pořádku.Tak jsem zas aspoň někomu pomohla,potěšilo mne to.Mějte se a ozvěte se.Dík.Jarka.

ahojky Jando, po urologickem caji se kouknu, dik:) uz tri dny beru antibiotika a porad k nim musim painkillery:( Ale boli to desne. No to je zivot, jeste ze na to nemam moc cas:) Dneska rano jsme totiz zrovna meli medvedi navstevu, neco skrabalo na verande tak jsem rekla manzelovi aby se sel podivat a jemu se nechtelo moc vstavat, bylo brzo rano a tak rikal jenom: "Asi nejaka veverka!" ale nedalo mu to vystrcil hlavu a prvne rekl jeste rozespalej: "To je velikej pes!" a nacez se lip kouknul, protrel si oci a rekl: "To je medved!!!!" A byl. Krasnej cernej a prave nam demoloval verandu;) Jenze pusku na medvedy jsme meli v aute a ono se tezko prochazi kolem medveda beze zbrane. Tak doufam ze zase prijde zitra!!!!! No jo, nejak sleduju ze ubybam z hlavni debaty tema lupus:) a momentalne opravdu lezim skoro celej den, jsem tolik unavena....Mimochodem kde je Viki?

Je, Monyno, my jsme psaly naprosto stejně, takže jsem se teď dozvěděla, že ti Medrol snižují což je super. Neboj se "měsíček" fakt opadne. Věř tomu a uvídíš, že jo.S tím cvičením je to tak:celý život jsem tancovala-několik let i klasický balet, proto mi pohyb strašně chyběl.Začala jsem pomalu v lázních pod dohledem fyzioterapetů, a nyní jdu občas i na lehký aerobik. Co nezvládnu to nedělám. Třeba kliky ty nemůžu, protože mě u toho bolí zápěstí.Jestli chceš začít, začni nejdřív pomaloučku a jestli znáš nějakou rehab. sestru, tak třeba s ní a hlavně co tě bolí to necvič. Začni nejdřív protáhováním svalů a postupně můžeš přejít až na posilování. Poslední dobou se objevují docela dobré cviky v různých časopisech, většinou je to napsané hned na přední stránce, takže to najdeš,ještě než to koupíš. Mě vyhovují cviky z Claudie. A konečně můžu do plavek. Měla jsem pořád větší břicho po porodu, ale teď už je to lepší.Zkus to, ale pomalu a dej vědět,jak ti to jde. Pa Janda

Alenko dostala jsi mě mevědo-knedlo-zelem. Je to zajímavá kombinace a věřím, že je to dobrý. Já jsem jednou jedla klokaní maso a kdybych na to nebyla upozorněna, taky bych to nepoznala.Pro nás je to vzácnost, ale tam kde to žije je to normálka a nechápou, že my jíme vepřové atd. Alenko, zkus pít urologický čaj, možná se to u vás jmenuje nějak jinak. Nějaký čaj z lékarny, který má močopudné a protizánětlivé účinky.Monyno, zapoměla jsem ti minule napsat, že nyní mi už zmizel onen "kulatý obličej".Podle fotek,kdy jsem vloni v létě vypadala, jako když mám v každé tváři rajče, jsem teď jako kdybych Medrol vůbec nebrala.Prostě jako před tím, než mi SLE vypukl. Možná je to tou nižší dávkou, možná tím, že už si na ten lék tělo zvyklo,nevím.Neboj se,až ti začnou snižovat denní dávku, začnou mizet i nežádoucí ůčinky.Určitě dej vědět.Mějte se pa Janda

Ahoj zdravím všechny,Jaroslave na Karláku jsou fakt super,myslim,že dostat se jim do rukou je "velké štěstí".Jsem z malého města a spádová FN je pro mě Plzeň,ale měla jsem také štěstí v neštěstí.Držím pěsti,aby to lupus nebyl,a aby se tvé problémy brzy objasnily.Jando,chtěla jsem se zaptet na to cvičení.Někde na internetu jsem četla,že cvičení není dobrý,že kys. mléčná,co se uvolňuje,napomáhá tvorbě autoprotilátek.Tak necvičím,ale některé partie by to rozhodně potřebovaly.Vždycky,když jdu k dr.,tak se zapomenu zeptat.Ale když ti to neva a naopak dělá dobře,tak zkusím pro začátek -dál se ani s mojí pevnopu vůlí nedostanu:-)))-kalanetiku.S Medrolem jsem se už skamarádila,z 32 jsem si to snížila na 24 a za týden to bude "už" jen 16mg.Na vlasy zatím nezpevnily,ale zhoršila se mi pleť.Na kožním mi řekla,že to k tomu patří.Takže budu jak měsíček od Josefa Lady,jen ne tak krásně alabastrový,ale trošku kropenatý:-)))).Nechci se už vyjadřovat k tomu,co psala Lidka,ale nezkoušela,jsi taky ten Wobenzym?Přemýšlela jsem o něm,ale přišlo mi to jako vyhození peněz.Alenko,konečně jsem se dostala na Kudlanku a fakt moc hezky píšeš,souhlasím s tím,že kniha je NUTNÁ.Váš jídelníček je velice zajímavý,to se musí nechat.Já jsem v jídle docela konzervativní,tak nevím co bych si v "buši" počala :-)).Ještě nám tu do party chybí Viki,doufám,že se brzy ozve.Všem krásný den,večer.Monyna

Ahoj Monika z BA!Volam sa Maja som tiez z Bratislavy a mam tyu istu diagnozu ako ty - SLE s nefritidou a antifosfolipidovym syndromom. Diagnostikovali mi to len minuly rok -01/2003, po strasnom nastupe tejto zakernej chorobe.Bola som totiz mesiac v nemocnici v Ruzinove a potom som lezala este mesiac vo Vurchu v Piestanoch, kde ma postavili na nohy!Bola som celkovo 9 mesiacov PN a tiez uz od oktrobra robim.Pocas PN som sa snazila ziskat, co najviac informacii ohladom tejto choroby a obcas si citam aj tento chat, clovek sa tu dozvie zaujimave veci.:o) Myslim, ze som na tom celkom dobre a koncom mesiaca idem do PN.Dost si ma prekvapila, ze uz tak dlho beries 5mg prednisonu, ja som tiez teraz pol roka na 5mg a rada by som bola keby mi to znizili.Strasne som totiz pribrala- brala som skoro rok denne davky od 40-30mg a nabrala som 30kg,co ma tiez dost depta.Navyse som sa pred dvomi rokmi vydala a chceli by sme rodinku, ale pri tych liekoch co beriem v ziadnom pripade nemozeme....:o(Beriem-Endoxan50mg,Orfarin 5mg, prednison 5mg a este kopec vselijakych kvoli vedlajsim ucinkom prednisonu.Ale inak sa citim dobre.k akemu reumtologovi chodis a si s nim spokojna?Diky za odpoved, ahojte lupusienky

Ja chodím do KE železn. nemocnica. Ale je tam mladá Dr. nemyslím, že má ve?a skúseností. Ja našťastie nemám problémy. Chodím len 2-3 krát do roka na krv. Neviem ti poradiť. V Piešťanoch sú najlepší odborníci. Vyčkaj na lekársku správu. Všetko dobré prajem.

Jarko,děkuji moc za radu ,byl jsem se na Karláku včera objednat na nefrologii,jak jste mě doporučila a příští čtvrtek tam jdu k vyšetření.Ozvu se jak to dopadlo a co dál. Jaroslav

ahoj veronika, my sme včera boli pri MUDr. Stančíkovi, no nejak nám nič nepovedal. Priate?ovi vzali krv a presne tak, ako hovoríš, výsledy budu asi o mesiac, takže potom napísem ako to dopadlo....Nevie náhodou niekto o nejakom dobrom reumatologovi v blízkosti Sp. Novej Vsi (Poprad, Košice....). Prosím....

LUCIASom zvedavá ako ste pochodili vo VURCH. Bola som tam aj ja. Mudr. Lukáč je ve?ký profesionál. Určite Vám pomôže. Výsledky budete mať zrejme až o mesiac. Ozvi sa.

Monyno, medved chutna asi jako veprove. Delam nekdy medvedo-knedlo-zelo, jindy z neho delam gulas. Trik s medvedem je ten ze se musi dobre uvarit, protoze muze mit trichonosis. Proto na bifteky ho rozhodne nedoporucuju...podobny je bobr, to je velice mastne maso a ten ocas to je jenom samotny loj, jinak docela jedly je dikobraz, toho mam rada peceneho v troube (bobra taky) no a los a cariboo ti jsou spis jako hovezi maso... a reknu vam ze je to lepsi nez chodit do supermarketu, rozhodne levnejsi:)Jinak jsem docela dneska spokojena, mela jsem desny bolesti jak jsme jeli tu Aljasku a ted i Whitehorse a porad to bylo horsi a horsi a ja se desila co se mnou zase je....a hele infekce mocoveho mechyre:) Nerikam ze je to prijemne, docela to boli, ale to zase prejde a hlavne ze to je neco tak jednoduse lecitelneho, ja uz se bala ze budu muset na operaci.....takze vlastne docela uspesnej den:)

Dobrý de Jaroslave.Odhaduji,že jste asi z Prahy nebo z okolí.Nevím v které FN jste byl,ale zkuste se nějak dostat do FN na Karlově odddělení nefrologické.Žádný urolog Vám nepomůže,musíte to asi řešit přes nefrologii.Nejsem lékař,ale jisté příznaky jsou,čím dřív půjdete,tím líp.Ledviny samotné nebolí,spíše tlačí,bolí to svalstvo.Máte bílkovinu v moči,jde to zjistil obyč.papírkem u PL.Pokud je tak krev,tak bych co nejdřív někoho ,,otravovala" a nedala se!!Na ,,Karláku je od 1.6.2004 nově otevřená klinika nefrologická(dříve odd. E nefrologie)pod vedením prof.Tesaře.Lékaři z této kliniky mají ambulanci na poliklinice na Karlově nám. bílá budova tzv.,,kachlíkárna"jestli to znáte,ve 4.patře mají ordinace.Zkuste to tam,za to nic nedáte.ám s nimi jen ty nejlepší zkušenosti,nesmíte se dát,jděte tam s manželkou poproste na recepci sestřičku,má dlouhé vlasy,je moc hezká a hodná.Určitě Vám vyjdou vstříc.Napište jak to dopadlo.Doufám,že jsem trochu pomohla.Ty vaše bolesti,žaludek,klouby mohou spolu souviset,ale také ne,uvidíte.S pozdravem Radostová J.

Dobrý den,zdravím vás všechny.Jmenuji se Jaroslav a rád bych se přidal do diskuze se svým problémem a uvítám vaši radu či osobní zkušenost.Přestože mě zatím nikdo SLE nediagnostikoval , podle svých stávajících zdravotních problémů tuším,že příčinou je lupus,který jsem si svou vinou "nastartoval" před 6 lety čtvrtletím silného stresu.Dříve jsem nikdy žádné zdravotní problémy neměl.První příznaky začaly před téměř 2roky bolestmi kloubů.Po návštěvě ortopeda(neznalý existence revmatologie)mě bylo řečeno ,že se jedná o artrózu a doporučena výživa chrupavek kloubů.Bohužel tyto kloubní problémy se začaly letos v lednu razantně zhoršovat, kdy kromě kloubů zejména bolely úpony na hrudníku,klíční kosti ,nad kotníky apd.Praskání kloubů a na hrudníku,krční a bederní páteře. Tentostav mě značně vyděsil a navštívil jsem revmatoložku,která mě po prohlídce a vyšetření krve sdělila,že se jedná o nezánětlivé postižení kloubů a i když jsem ji upozorňoval na mé ostatní problémy jako je bolest ledvin a nevěděla co se mnou a zde jsem se prvně cítil bezmocný považován za hypochondra.Chtěl jsem,aby mě doporučila na vyšetření do Revmatologického ústavu v Praze ale marně. Kvůli bolestem ledvin a změně moči jsem byl vyšetřen na urologii ,kde byla zjištěna krev v moči a absolvoval sono , vylučovací urografii a CSK s negativními výsledky - žádná léčba. Dále se objevila bolest žaludku ,takže opět po vyšetření na gastroenterologii nic.Nicméně naštěstí zatím žaludek již bolí jen sporadicky.Další zkušenosti a příznaky již jen stručně : noční pocení ,vyrážka -červené tečky nebo ve tvaru čárky ,které časem mizí;pocit brnění po těle,občasné problémy s polykáním.Jednou jsem zažil pocit disbalance při chůzi a rovněž silně snížený tep a asi i tlak po dobu noci .Psychicky téměř na dně jsem se snažil a stále snažím najít někde pomoc s vyšetřením,aby se konečně zjistila příčina těchto problémů.Sám jsem se objednal na vyšetření do Revmatolog.ústavu v Praze,kde po měsíci čekání mě odebrali krev na imunologické stanovení autoprotilátek a za tři týdny mi doktorka sdělila,že autoprotilátky jsou negativní,není zjištěn zánět a mé problémy jsou prý způsobeny psychickou neurastenií a doporučila psychiatrickou terapii (opět pocit hypochondra a žádné další pomoci doktorů). Jelikož mě stále bolí se stupňující se intenzitou ledviny a hrudník- což je určitě dle mého soudu způsobeno onemocněním pojiva,jako ostaní kloubní bolesti,stále se nevzdávám.Svému praktickému lékaři se ani nemá cenu s tímto svěřovat,pouze jsem musel k němu zajít pro doporučení k imunologickému vyšetření na Imunologii FN ,kam jsem se sám objednal a toto doporučení vyžadovali.Odebrali mě krev a 25.6. si tam jdu pro výsledky. Zatím stále přežívám a vzhledem k tomu,že máme doma dvouletého syna a s představou naší společné budoucnosti je to značně těžké se s tímto stavem vyrovnat. Jaroslav

Ahoj Alenko, doktoři neví, že ty léky neberu a já je ani nevyzvedávám z lékárny. Já to fakt zatím zvládám bez nich. Oni si pak mnou ruce jak mi pomáhají. Teď jsem sice asi 3 měsíce byla doma, protože mě skolila chřipka, ale měla sem Wobenzym,který mi už hodněkrát pomohl a teď sem v pohodě. Musím se vyhýbat prostě bakteriím. Asi před dvěma lety jsem pracovala v mikrobiol. laboratoři a pod takovým menším tlakem mě lékaři přesvědčili, že to není vhodné prostředí pro mě atd. Byla sem tam sice šťastná a bavila mě ta práce, ale dala jsem na ně a naskytla se možnost změnit zaměstnání, tak sem to udělala. A teď toho lituju, pracuju v kanceláři, kde jsem v neustálém stresu, protože asi to znáte 100 lidí a taky 100 názorů. A stres k takové nemoci nepřispívá, a já mám povahu asi špatnou, všechno si moc beru. Ale mám skvělou kolegyni, spíš kamarádku, moji druhou mamku, která mi dala a dává velkou životní školu, a za to sem jí moc vděčná. Přesto lituju tohop, že sem dala na názor druhých a přestala dělat práci která mě fakt bavila a byla ve skvělém kolektivu.To rozhodnutí vypylnulo také z toho , že sem měla špatné jaterní testy a tak usoudili, že mikro labina není pro mě. Ale já si myslím, že to bylo spíš z dlouhodobého užívání antikoncepce. Teď mám jaterky skvělé.Moc sem se rozkecala, ale sem ráda,že si můžu s Váma všema takhle o tom diskutovat.Nemyslete si, že to ve mě nehlodá, že ty léky neužívám, hlodá, ale já mám asi strach. Já vím , říká se že vzhled není důležitý, ale já si myslím opak, je důležitý, a nedovedu si představit že bych měla o 10 kilo navíc nebo o 20. Mám normální postavu, tak akorát a sem spokojená. Asi se vám to určitě stalo, že když přijdete někam kde vás neznají, tak si Vás každý prohlíží, co to máte na tváři a pamatují si vás podle toho. Já, protože mám každodeníí práci s lidma, sem už zažila i to, že přišel jeden muž a říká mě, co se vám stalo, zmlátil vás manžel? Nebyla sem schopná mu nic říkat, on to asi špatně nemyslel, ale se mnou to pěkně zatancovalo. Teď mám tvář docela dobrou, makeupem zakryju ty nedostatky a cítím se dobře.Znáte to holky, přišli jste k lékaři, oni vám řekli takovou diagnozu a zároveň řekli, co všechno nesmíte, když už to bylo tak po páté, tak sem se zeptala jestli vůbec můžu žít, když mib všechno zakazují.Mám vysledované, že se mi krevní obrázek zhorší po stresu a proto se snažím být co nejvíc v klidu. Člověk má mít rád všechny kolem sebe, ale v první řadě má mít rád sám sebe.Časem asi svoje rozhodnutí ohledně léčby změním, ale v nejbližší době asi ne. Zatím ahojky a přeju všem krásný sluníčkový den. lidka

ahojte holky....tak ako po víkende?...zajtra držte palce, ideme s priate?om do VURCHU (Vyskum. ústav reumat. chorob) do Piešťan na kontrolu, tak dufam, že to všetko dobre dopadne. Minuleho týždna robili priate?ovi nejaké vyšetrenia a oproti predchádzajúcim 2 týždnom sa to dokopy vôbec nezlepšilo. Neviem presne, ale myslím si, že tu u nás v Spišskej Novej Vsi nemame vôbec žiadnych dobrých reumatologov. Ten náš čaká na to, čo mu povie priate? a tak bud zvýši, alebo zníži dávky liekov. Je to dosť čudné. Pod?a neho, že vraj všetko potrebuje čas, ale ked sa človeku za mesiac vôbec nepolepší, tak je to trochu na začudovanie. Začíname už h?adať nového reumatologa, aj ked v susedných mestach, tak dufam, že sa nam aj niečo podarí nájsť....Nechcem nadávať na lekárov, ale niektorí ani vôbec nevedia o čo ide a ani nevedia ako vlastne majú liečiť (česť výnimkam). V Piesťanoch sa skusime opýtať na nejakého špecialistu tu poblízku nás. Dúfam, že poradia.Tak zatím papa