lupus erytematoides

Zdravím Vás všechny. Momentálně jsemněkolik let v remisi. Pepča se ptala na postižení ledvin. U mě byla diagnoza potvrzena po punkci ledvin.(tzv. drátěné kličky) Mimo jiné jsempo dlouhodobém užívání Prednisonu aj.absolvovala operaci obou kyčlí. Zrovna teď opět chodím s berlemi, protože obě endoprotézy dosloužilya byla jsem na reoperaci.Přeji Vám všem moc a moc síly bojovats nemocí. Eva J.

Mela bych dotaz. Psali jste o postizeni ledvin. Jak se to u Vas projevuje? Jakym vysetrenim se problemy u Vas potvrdily?

Ahoj,tak jsem minulý týden začala chodit znovu do práce a hned druhý den jsem skončila na JIP. Zkolabovala jsem v nemocnici na chodbě, kde jsem čekala na bezvýznamné vyšetření. Vyhoupl mi náhle tlak a měla jsem tachykardii. Dali mi kapačku a nějakou medikaci a pak mi řekli, že můžu jít. Tak jsem šla. Do práce. Ani jsem to v práci nikomu neřekla a snažila jsem se jen, abych ten den přežila. Druhý den, když si mi kolegyně ztěžovala, že ji bolí hlava, a vyžadovala moji účast s ní, tak jsem se jí s tím svěřila a ona se mi vysmála.... ani sebemenší náznak porozumnění. Jsem nepoučitelná. Odběry na RA a SLE mi už udělali, takže koncem února budu vědět víc. Bojím, bojím a taky bojím středy, kdy jdu na UZ prsou....Držte mi palce, mám to v poslední době tím černým nahoru.Evi, jak válčíš ty, už tě brzy čeká další léčba, viď? Doufám, že jsi v pořádku, i dkyž nepíšeš. Já se sem dívám často, ale po práci nemám sílu něco tvořit. Jsem zase blízka stavu před PN. Včera jsme byli s manželem nakupovat (já po více jak dvou měsících) a odpoledne jsem skoro zvracela od únavy a vyčerpání. Asi to dlouho v práci nevydržím, ale dostala jsem první varování, ačkoliv jinak cítím, že jsou všichni vč. šéfa rádi, že už jsem tam, protože jim ubude práce.

Ahoj, děkuju Vám za podporu. Ivano, i já mám někdy dojem, že si dovedu fakta lépe složit v nějaký ucelený obraz, než někteří doktoři. Všimla jsem si, že většina z nich se chytá jen slov, která jsou jednoznačná a jasně ukazují na jemu známou diagnózu, i kdyby to bylo jen 10% z toho, co pacient říká. Zbytek, který neumí hned zařadit, prostě ignorují. Ale jsou i výjímky a těm moc děkuji a vážím si jich. Jedním z nich je můj internista.Martino, máš pravdu v tom, že musím najít sílu v sobě. Však už o tom mluvím dost dlouho, ale něco se přece jen pohnulo, i když zatím málo. Při této PN jsem si dělala o kolegy minimální starosti a řekla jsem si, že i oni sami se musí rozhodnout, zda budou chtít za mne dělat a bude to jejich rozhodnutí, a když nebudou tak "hloupí" jako já, tak si určí rozumnou hranici. Už jsem i připravena dát výpověď v případě, že mne ta práce bude dál mučit. Evi, dneska jsem na net nemohla, bylo mi zase blbě. Zítra jdu k PL asi ukončit tu PN, protože pokračovat na bázi ps. zatím nemám zájem. Doufám, že jsi OK i vy všichni ostatní a mějte se.Pac

Viki,je to přesné, jak to cítíš. Tady se ve zdravotnictví nehledí na zájem pacientů, ale na zájem doktorů a farmaceutic. průmyslu. Na psychiatra se vykašli a snaž si hl. nemocí pošramocenou psychiku urovnat sama. Nedopuj se léky, které Ti vadí. Podle mě, pokud se Ti potvrdí v únoru SLE, tak se ubírej tímto směrem, a pokud ne, tak máš druh imunitní choroby, ať se jmenuje, jak chce. Základem je čistit tělo, mysl atd. Ty jsi pracovala až moc dlouho a svoji nemoc nechávalas´ v pozadí, což se teď obrátilo proti Tobě.Nechoď na psychoterapie, jsi inteligentní ovšem hodně nemocná ženská, která dělala druhým pomyšlení /viz. Tvoje matka - nezapojilas´ sestru; Tvé zaměstnání atp./, a proto se vše zvrhlo, tak jak to je, Ty vše zvládneš sama nebo s pomocí nějakých dobrých lidí. V psychice si můžeš pomoci výbornou psychologicky laděnou knihou Naslouchej sám sobě a porozumíš i druhým /J.Salomé, S.Galland, vydavatelství ERA/.Hodně sil! Kdykoliv se můžeš obrátit i na mě / mati.h"seznam.cz/M.

oprava hrubky - z 90%

Viki,s 90-ti% mám s lékaři jen špatné zkušenosti. Když si pomáhám sama a nestrácím čas vysedáváním u dr, je mi mnohem lépe - fyzicky i psychicky. Takže i já se střední nezdravotní školou bych už dokázala někomu lépe pomoct než dr. pomáhají nám. Také to dělám a dobré výsledky se objevují.

Ahoj Viki,teprve nyní jsem se podívala na stránky, proto jsem v 10.00 hodin nebyla na chatu, ale v 16.00 hodin se dostavím přímo na chat.Měj se Eva

Evi, zkusím se napojit zítra v 10.00 a když se nesejdeme, tak v 16.00 anebo v totéž v neděli. Zatím pá a dík, že ses ozvala.

Vítám tě Aleno mezi námi. Byla bych ráda, pokud by jsi se mohla k nám připojit na chat a pohovořit. Ráda bych se tě i sama zeptala na pár věcí.. A díky, že jsi se ozvala.Přeji hodně štěstí.Eva

Ahoj Viki,jsem ráda, že jsi se konečně ozvala. Netrpělivě jsem čekala na nějakou zprávu od tebe.Ráda bych se s tebou spojila na chatu. Dej návrh, kdy by se ti to hodilo. Já na chat chodím hlavně večer a o víkendu. Pokud by se to dalo spojit, byla bych ráda.K tvé otázce: jak jsem se dočetla tak SLE se nemusí projevovat zrovna zasažením ledvin. Hlavu vzhůru určitě nějaké řešení existuje, jen musíš vydržet. Vím, že to není jednoduché. Nesmíš propadat bezmoci. Dej vědět, kdy se ti bude hodit sejít se na chatu a na nějaké řešení třeba přijdeme společně.Měj se hezky Eva

Ahojměla jsem teď těžké období, proto jsem Evi nešla na chat, ani ta večerní hodina mi vůbec nevyhovuje, protože ve 20.00 melu vždy z posledního. V lednu jsem byla na devíti vyšetřeních a s nálezem jsou tři. Prsa, slinivka a psychiatrie. Už několik dnů mám znovu šílené bolesti hlavy a neuroložka neudělala nic jiného, než že mne odeslala na psychinu. Jo, předtím mi dala prášky, po kterých se můj stav zhoršil. Tak jsem se rozhodla, že se nechám vyšetřit psychiatrem, velmi milý sympatický doktor, vždyť o nic nejde a bum! Celou noc předtím jsem nespala, jak mi bylo špatně z těch tablet a v čekárně jsem čekala tři hodiny než mne vzal. Úplně jsem se složila, když se dotkl bolestivých míst mého života, na které jsem už léta nemyslela (rozvod rodičů, když jsem byla malá... tak jsem se rozbrečela a nemohla jsem to ovládnout... katastrofa!!!). Nabídl mi léčbu s PN (a to i hospitalizaci, což znělo jako hrozba), dal mi další prášky a je mi z nich ještě hůř, než z těch předcházejících. Osobně si myslím, že na tom nejsem tak psychicky špatně, ale že to byla souhra náhod a únavy z devítiměsíčního chození po doktorech, nekonečných testů a vyšetření a neustálého omílání mých potíží s doktory, neustálého babrání se v potížích, které jsem s nimi musela podstupovat. Také v tom cítím business, protože vím, co doktoři dostávají na ručku za to, když předepisují nějaký nový lék. Takže stojím před rozhodnutím: buď jeho stanovisko akceptovat a krmit se antidepresivy a podobnými jedy a zůstat doma anebo vyhodit všechny psych.léky a začít žít bez doktorů normální život, což znamená jít zpět do práce a dělat na 100% v tom hrozném stavu, v jakém jsem. Další věc je, že v únoru mne čeká, kromě jiného, podrobné vyšetření RA a SLE, které samozřejmě ještě podstoupit chci, protože pokud se SLE potvrdí, budu se muset bezpodmínečně léčit na toto, abych zastavila progresi. Ledviny mám v pořádku, znamená to, že SLE nemám?? Nevíte někdo? Kontrolu SLE mám až koncem února.

ahoj Evco, mame spolecnych nekolik veci....me taky lupus objevili po narozeni syna (do te doby jsem se citila zdrava) a mame problemy s ledvinama. Asi toho bude vic...me pripada ze mne lupus nici kousek po kousku. Jsem uz dlouho v invalidnim duchode (podcenovala jsem lupus natolik ze jsem si dovolial jeste druhe dite) , mam lupus nefritis, prodelala jsem mozkovou mrtvici a naposledy ted o vanocich infarkt....vsechno pritel lupus, s kterym se vubec uz kamaradit nechci. Takze holky, davejte na sebe pozor, mam dve deti a nevim jak dlouho to bude trvat nez mne lupus premuze.....

Moc děkuji za pozdravy,omlouvám se, že jsem neodpověděla hned, jsem nemocná a doma nemám přístup na internet. I tuto zprávu posílám pomocí prostředníka. Až budu zdravá, zase se ozvu.

Honzo, uz jsem psala jednou na tomhle chatu....Wolfenil je nesmysl a nekdo si ho vybajil...ziju v Kanade a sem by to muselo nutne prijit taky. Jenom nevim proc nekdo dava lidem nadeji pro nic za nic, Ja jsem mu psala take prave podobne co pisu ted verejne a taky se mi neozval. Moje lupusova pritelkyne Jana mu taky psala a taky nic...nevim co je to zac a proc to dela.....

Ahojda Viki,jsem doma a v pohodě. Strach jsem měla větší. Těším se, že se sejdeme na chatu. Měj se hezky Eva

Ivano, to máš pravdu. S chronickým únavovým syndromem to má hodně podobného, např. velká únava, bolesti hlavy, svalů a další. U mne se přišlo na lupus právě v souvislosti s podezřením na únaváč. Můj internista mě posílal na všechna možná vyšetření a jedním z nich byla revmatologie. Smekám před těmi doktory, kteří pacienta neodbudou tím, že mají potíže z psychiky, ale důkladně hledají příčinu a snaží se pomoct. Jaké máš zkušenosti ty?Evi, jsi už doma z nemocnice? Doufám, že se ti nepřitížilo, ačkoliv taková léčba má asi svoje úskalí. Přeji ti vše dobré a těším se, že se zase brzy ozveš.Viki

Ani jsem netušila, že lupus je tak velmi rozšířená nemoc, dověděla jsem se o ní teprve před pár lety. Také je velmi podobná únavovévu syndromu. Je s čím zápasit, že ano.

Helčo, prosím , tě jak jsem včera psala, tak doplňuji, nejdřiv to raději, udělej na houbičku a na sucho!!Tak jsem včera byla po 3 letech u nový doktorky, tak si půjdu lehnout do nemocnice do Prahy nebo Plzně.Vyhodila jsem tenkrát všechny prášky, tak jsem si to zvorala.Aspoň budu vědět jak na tom jsem.A co Evi, jak je?

Ahoj Helo, vítám tě , nejsem tady sice dlouho, ale jsem moc ráda, že nás přibývá.Dneska v rychlosti.Mám to samý co ty! Používám léta AKNECOLOR - krémpasta, mají ho běžně v lékárně.Malinko si navlhčím obličej a natřu, nelekej se, nejdřív se to divně matlá, ale výsledek je bomba!!Čus