lupus erytematoides

Viki, tak ja jsem mela problemy ze mi manzel mi nechal u kompu penize na domacnost a ja jsem sla a hodila jsem je do kamen, proste jsem najednou emla naprostej zkrat. A pak jsme jeli do Mexika, doktori byli silne proti ale ja proste jet chtela. jeli jsme autem z Yukonu (Canada) na Yukatan (Mexiko). V Las vegas jsem prestala chodit, San Diego jsem zvladla uz na koleckove zidli..... na Yukatanu jsem se setkala s tim uzasnym lecitelem donem Aureliem, ktery mne zase postavil na nohy. No a kdyz jsme ejli zpatky tak jsem zase uz na tom byla spatne (chybel mi don Aurelio) a tak jsem se zatavila v nemocnici ve Vancouveru a udelali mi scan na hlavu a zjistili ze pry mam mozek jak emental....dostala jsem se z toho(nemocnice 3 mesice s celou rodinou ktera zila ve vanu na parkovisti:))) a cekali na mne...teda dostala jsem se z toho az na levou ruku, je OK ale vadi mi ji pouzivat.....jinak to bylo od lupusu...to sspon doktori rikali..... Jinak holku prosim vas drzte mi palecky taky....muj 12 syn (velice aktivni dite) zacal byt najednou strasne unavenej, doktor zjistil pouze velice nizky tlak ale jeho boli cele telo, doktor doporucil aby sel do skoly, ale jak ho mam poslat kdyz se nemuze ani postavit na nohy????? Cele dny prolezi v kresle..on pro ktereho celej Medvedi potok byl malej!!!! Urcite vite ceho se bojim....a manzel neni doma a ja se v tom placam sama.....

Viki, jsi silná nebo ses kolegům nebránila, protože už nezbyly síly?To není síla, že se nebráníme, to je naše slabost a potažmo někdy i hloupost. Ale na druhou stranu, plýtvat energii na hlupáky je zbytečné. Ale nezapomeň, nenechej si vše líbit a v rámci možností se i braň! Neuměla jsem to ani u doktorů ani před lidmi, kteří na mě kvůli nemoci útočili. Teď jsem už dravější, protože mě to naučili: jak manžel, tak i zkušenosti.M.

Jando, JarkoRad,moc mne vaše podpora dojala. Díky moc. Jarko, to s tím manželem je hrozné a doufám, že nebudou následky a bude mít ruku úplně v pořádku. No a tys to bezvadně zvládla.CT nadledvin dopadla dobře, ale našlo se něco malého na spodní straně plic. Takže jdu na PET a další vyšetření, takže vše pokračuje a můj diář je zase plný vyšetření až do června. Dnes už jsem moc vyčerpaná, tak s ozvu později.Viki

Ahojky všichni,protože jsme se stěhovali dlouho jsem tu nebyla a jsem moc příjemně překvapená kolik příspěvků tu přibylo. Chtěla bych jen reagovat na problém s vypadáváním vlasů. Mě padali hrozně moc vloni, bylo to po porodu a ještě tím náporem choroby a taky samozřejmě své udělali i léky. Po několika týdnech doma mě začali vlasy strašně růst,vůbec nevím čím to je,jestli Medrolem nebo tím, že jsem v pohodě. Nicméně mám teď tolik vlasů,kolik jsem v životě neměla. Stejně jako Alenka. Je mi strašně hloupý psát o tom jak mi je dobře, když vidím, jak Viki zrovna prožívá krušné období. Chci ti jen říct, DRŽ SE a uvidíš, že po každé krizi přijde světlé období, jen musíš věřit- hlavně sama sobě-TY TO DOKÁŽEŠ!!! Mějte se hezky pa JANDA

Ahoj Viki!Máš to hl. v zaměstnání stršně stresující.Jsi v začarovaným kruhu,máš ale velkou výdrž,obdivuju tě a fandím Ti.Já nevím,ale já bych to nějak razantně řešila,musíš být v nějakým kritickým stavu nebo mi to tak připadá.Počkej,až jak dopadnou výsledky a zkus něco vymyslet.Moc bych Ti přála,aby Ti vše dopadlo dobře a aby se Ti udělalo líp a vše se Ti zlepšilo,zkus vypnout,ikdyž je to těžký.Mě se zas dneska pořezal manžel na pile,tak jsem řídila,měla jsem takový strach,dlouho jsem neřídila,protože mám taky ty stavy omdlévání,ale dopadlo to dobře vše,hlavně,že má ruku.Musí pořád něco být!Viki drž se,držím palce aspon?celý týden.ahoj Jarka a napiš,až budeš zas doma a bude Ti líp!

Ahoj, sešlo se tu zase pár příspěvků, což je moc fajn. Člověk ví, že tady někoho má, kdo ho může posílit. Mám rodinu, manžela a dceru (21) a oba jsou mi velkou oporou. Ale jsou chvíle, kdy mi nikdo z nich ani pomoct nemůže. Třeba v práci. Má práce je velmi náročná (styk s lidma, dvojjazyčně skoro každé jednání, neustálé řešení problémů, žádné uznání. A opravdu moc bych si chtěla odpočinout, manžel je pro... ale přemýšlím o tom ve dvou liniích:a) značné snížení příjmů, které mně a rodině umožňují do určité míry nahrazovat svobodu a poskytnout tělu, co potřebuje (dovolená, záliby, spoření na důchod, zabezpečení matky, která je po CM ne zcela pohyblivá, existenčně bezstresové studium dcery)b) ztráta soc.kontaktů - díky své nemoci (stálá únava!!!!!!!!!!!!!)jsem přišla o všechny "přátele" a známé a alespoň do určité míry to nahrazuji "pracovními známými". Já vím, je to málo a jsem ve stále stejném kruhu, ale můžu prezentovat své názory, porovnávat atd. Často je mi hodně těžko a musím se překonávat a čerpat ze zbytků rezerv, ale v tuto chvíli stále nemám sama odvahu to měnit. Aleno, chtěla jsem se zeptat, víš co zasáhla ta tvoje CM. Já jsem měla asi před 5ti lety silný kolaps, ztratila jsem vědomí a když jsem se probírala, nemohla jsem ovládnout levé rameno a ruku. Pak jsem několik měsíců pociťovala nejistotu v myšlení,orientaci a velkou ztrátu paměti. Částečně to vymizelo, částečně jsem si zvykla a následné kolapsy nebyly tak silné (po kratičké ztrátě vědomí jen třes ruky apod.) Přes to přezevšechno mi ani jeden lékař neudělal scan hlavy. Myslím, že mohlo jít o malou mrtvici, což je vlastně nedokrvení mozku z důvodu ucpání cévy apod. Letos v létě jsem zabloudila cestou domů a nebo jsem ztratila orientaci ve městě, kde žiju. Bylo to strašně nepříjemné a dlouho jsem se s tím vyrovnávala. Ale říct toto běžnému doktorovi je na psychinu, ačkoliv já to cítím jako somatický problém. Tak dneska skuhrání dost, bylo by to na román, jen vás prosím, držte mi palečky ve čtvrtek. Zase se ozvu.Viki

Ahoj Viki,musím Ti říct,že si skutečně silná osobnost.Protože mít takové problémy a ještě se setkávat s nepochopením svých některých kolegů,tak to klobouk dolů.Je dobře,že to bereš takhle optimisticky.Přeji Ti hodně sil a ať Ti je líp.Ahoj Dana

teda. pri techhle vsech problemech jeste chodit do prace.....do nechpu jak prezivas..... Viki ty mas rodinu ci deti?

Ahoj všichni, dík za vaše příspěvky. Ten můj problém se považuje za prekarcinózní stav, ale realita se uvidí až při operaci. Ve skutečnosti jsem víc optimista. JarkoRad - s dýcháním mám taky velký problém, nevím, zda souvisí s počasím přímo. Je to tak časté, že už si to vždycky ani neuvědomuji, všimnu si toho, až když na mne kolegové vystrašeně hledí a ptají se, zda mi je špatně. Příští týden se dozvím výsledky CT a je možné, že to souvisí právě s nějakým tím nálezem a třeba dostanu nějakou léčbu. Další hledání a vyšetřování už nemůžu zvládnout..... Víkend jsem proležela (padání, bolest hlavy, celková slabost, teploty) a taky z velké části prospala!!!!!!, konečně po těch měsících nespavosti. Tak snad ten příští týden v práci nějak překlepu.Ať už je hezký víkend!!!!!!!!!

Taky mi po steroidech silene padaly vlasy, dokonce jsem se obavala ze mi vypadaji vsechny, pak jsem snizila steroidy a sla jsem na Cellcepty a neuveritelne..mam vic vlasu nez jsem kdy mela jeste v dobe predlupudove dodnes tomu neverim.....dokone muj manzel by je rad bral (ja mam ted vazne proste uzasnou hrivu) ale jako kazde drogy i tyhle maji svoje vedlejsi ucinky, jen nevim moc jeste jake, protoze jsem pokusny kralik.....ale zatim jsem na nich skoro tri roky a citim se docela dobre (co muze za ten infarkt to nevim, to muze byt cokoliv......)

Ahoj,zdravím všechny.Ohledně padání vlasů-je to asi tím cyklofosfamidem-mám tu zkušenost s Methotrexátem/tak zasahuje do buněk jako cyklofosfamid/.Taky jsem brala různé komplexy vitamínů,ale za čas to jako by přestalo účinkovat.Teď beru Revalid a zdá se mi,že se to upravuje.Jen to nezakřiknout.To počasí je opravdu aprílové-včera skoro 22C a dnes je jen7C.Taky se to tělo brání.Takže ať je líp.Ahoj Dana

Ještě Vás prosím o zkušenost,nebo radu.V kapačkách dostávám cyklofosfamid 800mg+Prdnison,nevím z čeho víc padají mi vlasy,zatím to bylo docela dobré,mám ještě 2pulsy před sebou,denně mi nyní vypadne určitě 100vlasů a já z toho začíná mít hrůzu.Koupila jsem si HAIR(vit.od Nature)beru to sama ve zvýš. dávce),trápí mne to,zkuste někdo poradit,při předchozí léčbě mi stačily jen ty vit. a pak se to zastavilo do 14dnů.děkuji Vám.Jarka

Ahoj,všechny moc zdravím.Viki,jen jsem ti zapoměla napsat,že v listopadu 2003,kdy se mi objevila 1 bulka( a ne kulka!)jsem ještě neměla stanov.diagn.SLE,ale lékaři uvažovali(v Praze)o vyjmuti té jedné,protože mám tu špatnou bílkovinu v krvi a vidíš,na zákrok jsem šla až 5.2.2004,tak se vůbec nechvátalo.Myslím si ,že ta rekonvalescence je akorát,uvidíš.Celé jsem to musela podstoupit kvůli té bílkovině a aby se lékaři jak všichni tady tvrdí ujistili.Já se chci zeptat,dělá vám také problém změna počasí?Dýchání,cítím se oteklá,o únavě nemluvím.Bylo mi už celkem dobře,to pěkné počasí dělá divy.Když píšete,jaké máte problémy,já se snad mám dobře,že to mám snad jen na ledvinách,je mi vás moc líto a držím vám všem!moc palce,aby bylo líp!!Viki ty se neboj,ten čas uplyne rychle,bude to dobré,a koukejte všichni psát,moc se těším na další,Vy ne?Stáhli mi Prednison na 30mg,ale stejně už jsem jak koule,jen nna nohy mi to tak tentokr. nejde.Tak končím,všechny zdravím,přeji pěkné dny,dobrou náladu a slun v dušičkách!!jarka

Dano, to je fakt. kamosce taky nasli bulku a taky to pak bylo vsechno behem par dni....takze predpokladam, ze doktori jenom si chteji udelat naprostou jistotu, ale fakt je, ze kdyby tam neco predpkladali nebezpecneho, tak by Viki sla na operaci okamzite. To cekani teda na nervy neni dobry, ale na druhe strane, kdyby te posilali hned tak by to asi bylo horsi....takze se holka drz. vsichni drzime palce:)))

Ahoj Viki,no vidím,že doktoři chtějí vyzkoušet Tvoje nervy.Měsíc čekání,to je deprimující,oni si neuvědomují,jak se člověk cítí.Ale na druhé straně,třeba to není podle nich akutní,protože když si moje tchyně našla bulku v prsu,tak to šlo velmi rychle -do týdne byla po operaci.Věřím tomu,že to opravdu nebude ta horší možnost.Přeji Ti hrozně moc psychických sil,snad tomu napomůže i jarní sluníčko.S pozdravem Dana

ahojky Wiky, mozna ze bys jim o tom mela rict, protoze by to treba mohli udelat pri jednom..... no a s tema problemama se nediv ze si te tam chteji nechat dele, me rika kazdej doktor ze jsem challenge a casto se stava ze mi proste reknou, no mate lupus, tak se vam mota hlava, jste unavena co ocekavate? A ja jedu na pul roku do Mexika a tam mi mistni saman zjistil, ze mam neco s mozkem a snazil se to lecit...a fakt je ze kdyz jsem odjizdela tak jsem uz chodila, ale stejne jsem se musela pridrzovat manzela nebo deti pri chuzi(pak mi ve Vancouveru zjistili v nemovnici ze uz dva roky chodim s mozjkovou mrtvici, tolik pro specialisty:)))...mimochodem ten saman sejmenuje Don Aurelio a rikal mi ze by dokazal naprosto vylecit lupus, kdybych u nej zustala rok.....jenze ja uz mela jenom tri mesice casu...museli jsme domu. mam deti skolou povinne.... no ale kdyby to nekoho zajimalo..leci bylinkami a hlavne masazemi. Je to naprosto uzasnej clovek,mohu poslat odkaz na jeho stranku jestli bude nekoho zajimat. On ji teda nedela na to nema cas ani vedomosti ale jsou tam lidi co si ji prifarili na svoji stranku.....Pochopitelne zaruka zadna neni a ja sama nevim verit ci neverit?Takze Viki, ja ti preju hezkej den a hodne stesti!!!!!! a ozves se zase, vid? Kdyby ti delali narkozu jen pri lokalnim umrtveni...prijemny to neni ale da se to zvladnout, nakonec my jsme vsechny uz vycvicene zvladat, ne???????:))))

Ahoj všichni,tak už to mám "spočítané". Termín operace je určen na konec května. Lékař mi řekl, že to budou dělat při celkové anestezii, pokud mi to interna schválí (mám ISCH) a celková doba léčby je odhadnutá na 3-4 týdny. Dost mne to překvapilo, protože jsem si říkala, že to bude taky jen s lokálkou a tak na týden.... No, proč to nemít komplikované?:))), když mám k tomu ještě 6 dalších diagnóz. Ani zatím nepípám o tom, že druhé prso se zhoršuje také.Danuško, ještě jsem ti nepoděkoval za tvá hezká slova povzbuzení.Dík.Aleno, ty toho máš tedy požehnaně, prodělat navíc mozkovou mrtvici i srdeční infarkt v jednom těle ještě ke všemu ostatnímu, to musí dát zabrat. Je úžasné, že jsi takový optimista. Držím vám všem palce, ať netrpíte a váš život se podobá co nejvíc životu úplně zdravých lidí. Vaše Viki

ahojky zase po dlouhem case vsechny holky vlcice:) Predevim preju hodne stesti Viki a palecky drzim i na nohach:) U nas jese jaro moc neni, le uz zacaly kvest kocicky:) Jinak jeste vsude lezi snih....uz mame dlouho svetlo coz je uzasny..slunicko sviti od pul sedme az do deseti do vecera,ale jeste porad je pod nulou....Uz si oddechnu az bude po zime, byla to pro mne zla zima, na stedry den jsem mela srdecni mrtvici (rika se tomu tak?) takze vanocni svatky jsem stravila v nemocnici. No parada....Navic neletalo letadlo protoze byl blizzard a tak mne museli vezt sanitkou do Maya, kde se podarilo medivaku pristat. No a pres Whitehorse jsem to vzala dalsim medivakem druhy den do Vancouveru, kamaradi se smali, ze jsem si udelala vanoce na jihu:) Vancouver je od nas 2500 km), Rodina doma byla skvela, posunuli Novej rok o dva dny, abychom ho mohli slavit spolecne:) Takze letos mame kratsi rok! No ted uz se davam dohromady, testy mam dobre, jenom ledviny se kapku zhorsily ale nic tragickeho...zatim....nahodou to bylo jednodussi nez pred dvema rokama ta mozkova mrtvice, to jsem byla v nemocnici 2 mesice ted jen neco pres tyden! A vite co? Ja nemit ten lupus..ja bych byla tak zdrava!!!!!!! ahoj a vsem hezke jaro!!!!!!

JarkoRad a Dano, mnohokrát děkuji za informace. Zase se ozvu, až budu vědět víc.

Milá Viki,přečetla jsem si Vaše příspěvky,strašně moc Vám budu držet palce,ať všechno dobře dopadne.Věřím,že je to odezva organismu na Vaši nemoc.U autoimunitních onemocnění se to často stává,že tvoří bulky z těch "špatných bílkovin".Taky jsem tím prošla,a tak vím jak člověku je než se dozví výsledky.Přeju tedy i mnoho psychických sil.Na ty svaly mi tak zabírá Niflugel nebo Nifluril jsou bez "zápachu",pak Voltaren nebo "hadí mast" Viprosal B.Ještě jednou hodně štěstí a síly přeje Dana