lupus erytematoides

Ahoj Lucka, je super rozpravat sa aj osobou, ktora znasa bolest svojho milovaneho, aj to podpori, lebo ja mam aj z toho strach, ze stratim priatela lebo to bude pre oboch tazke vyrovnat sa s tym ze uz nebudem moct hoci kedy korculovat, tancovat.....len vtedy ked mi bude dobre. Momentalne ma boli prave chodidlo a clenok, takze nemozem poriadne chodit, zvykam si na liky Prednison, Plaqenil a ked si citam vsetky prispevky mam chut bojovat s touto hnusnou chorobou. Aspon dufam ze sa to zlepi, mozem byt rada ze mam aspon dieta, uz ma 8 rokov, asi som vedela preco sa ponahlam, chcela som si este jedno vychutnat, ale co uz. Cakam tiez na pozvanku do VURCH do Piestan, bola som tam na vysetrenie. Dufam ze aj to pomoze. Chcela by som vediet ci su vhodne masaze na bolave miesta, pripadne ako cvicite, lebo ja som mesiac iba lezala v nemocnici a mam ochable svaly a som strasne slaba. Vsetkym dakujem a drzim palce v boji...

Teda Alenko,ty máš ale zážitky!Máš asi pestrý život kromě nemoci.Jen nám piš!Držím pěsti pro Olinka.Určitě vše zvládnete,jen aby to bylo dobré,jo!Taky se chystáme grilovat,ale jen z kuřete,no ten los musí být bomba,nedovedu si to představit,ale říkáš,že byl dobrý!!Tak ahoj.Holky,není nyní krásný sluníčko i ve stínu??Všechny zdravím.Jarka

ahoj Jani, ja som tiež zo Slovenska a nemam SLE ja, ale môj priate?. Tiež som sa pokúšala nájsť niečo slovenské, ale bohužial neúspešne. Ak sa o niečom takom dozviem, tak ti dám určite vedieť.

Ahojte všichni, zrovna jsem brouzdáním na internetu objevila tyto stránky a pomalu si pročítám Vaše diskuse. Já mám lupus asi 4 roky a tak jak vy, s ním každý den bojuju a budu bojovat. Zatím ahojky a přeju všem hezký a hlavně bezbolestný den Lidka.

Ahojte, som rada ze som nasla tolko ludi s disgnozou SLE, ma ju diagnostikovanu len 3 tyzdne a nic som o nej nevedla, bola som psychicky nadne, ale vase prispevky mi velmi pomohli. Som z Bratislavy a zaujmalo by ma ci na Slovensku existuje nejake zdruzenie ludi so SLE. Budem rada ked sa budem moct podelit s vami o svoje skusenosti, velmi mi to pomoze dat sa dokopy a tak isto si precitat ake maju problemy iny.

Ahoj Olgo, jak jsem uz psala driv, nikdo nemuze lupus vylecit. jak mi spravne rekl doktor kdyz jsem se ho ptala, a tenhle lek bohuzel ani neexistuje, ver mi, ziji v Canade a kdyby existoval tak by mi ho urcite na muj severe lupus davali:) A lupus ti fakt muze vylecit jenom nekdo jmenem Buh, clovek je na to zatim kratky......snad to bude lepsi v budoucnosti ale zatim..neni nic....Holky diky za hezke psani, dneska mame v planu se podivat do Vodniho parku v Anchorage, pak oujdeme na veceri do Royal forku (jez co muzes) perfektni na dietu:))) Vcera jsme byli u znamych na barbique, delali losi stejky a byly moc dobry:) Jo a Olin jede k doktorovi v patek, do Whitehorsu ke specialistovi...takze pekna honicka! Myslim na vas!!!!!!! a moc fakt!!!!!!! Ani pro mne neni cestovani lehke ale je to neco co mne prilis bavi....

pane Doktore zajima me vas medikament nazev Wolfenil!! Snazila sem se najit informace v internetu ale nic jsem nenansla. Mam lupus ale chtela bych se ho zbavit. Prosim o informace

Alenko, jsem ráda, že s ti tam líbí a užij si to, ať zas trošku nabereš síly a můžeš zabojovat i za Olinka.Já od pondělí zase dělám povinné kolečko po doktorech, CT hlavy, obvoďačka kvůli PN, a znovu nemocnice, aby mi už konečně něco řekli.Jane, s tím odmávnutím RA to bohužel nebude tak snadné, i když tentokrát testy nebyly většinou pozitivní. Moje revmatoložka to hodnotí stále stejně - a to i z jiných důvodů, než lab. výsledků. Říkala mi, že ty testy mohou kolísat, ale neznamená to, že je vyhráno a je třeba i nadále brát léky. Ale jsem šťastná, že to není tak dramatické, jak to vypadalo ještě v lednu, kdy jsem měla RF pozitivní a taky paraprotoein!, a erytrocyturii.Jinak holky, co vy si musíte vytrpět kvůli SLE, to je hrozné. Jste statečné a obětavé jako bohyně. Bez přehánění. Vždycky jsem měla pocit, že lidi, kteří si projdou něčím takovým, dokážou pak v životě víc zapřáhnout, překonávají se a nic je nedokáže zastavit, protože by jim bylo líto času, který neprožijí plně.Jando, teda s tou hysterektomií to byl pěkný běs děs. Já jsem měla porodní lůžko přirostlé ve dvou místech a jak to doktorka tahala v domění, že mám pouze křeč, tak jsem měla také namále, ale dopadlo to tehdy dobře. Jarko, brrr, nevyndali ti moc brzy dren?, když tě pak museli otevřít znovu? Já doufám, že po rozmluvě s mým operatérem příští týden (pokud mi zase neunikne beze slov) nebudu muset přispět do této diskuse podobným hororem. Marti, máš zřejmě pravdu v tom, že o SLE vědí doktoři víc než o chron.únaváči. Je to totiž pro ně jednoznačná dg., na kterou existují metody léčby a léky. Kdežto CFS "nemá jednoznačné hranice".Ali, řeknu ti, ten tvůj osud je neskutečně těžký. Moji nejbližší se na mne vždy spoléhají, vč. maminky a sestry, ale teď jsou při mně a cítím jejich upřímný zájem o mé zdraví. A jak už jsem napsala mnohokrát, díky, že mám vás tady. Vím, že jste na mé straně a já jsem na vaší. PáViki

Alenko,strašně se mi líbí s jakou láskou píšeš o té přírodě tam u vás.Je to určitě jedna z věcí,co tě drží nad vodou stejně tak jako mně.Miluju přírodu kolem sebe a bydlet v paneláku si nedovedu představit.Taky bych to chtěla jednou vidět,mám sen podívat se na Nový Zéland,kde té zeleně je taky hodně.Jen si nedovedu představit cestování při SLE,třeba se to jednou povede.Tak nám pěkně piš jaké to tam u vás je,pak stačí si jen představovat!!Holky chci se poradit:berete některá při aktivní SLE nějaké vitaminy,multivitaminy nbo jen minerály?Beru jen HAIR-na vlasy.Pořád mi padají,mám tak 1/3 z toho co jsem měla,ale ještě to je celkem přirozené pro okolí.Po každém umytí si vlasy oplachuji výluhem z kopřiv.Určitě je to k té chemoterapii,ale taky se mi pořád nehýbe ta anemie,mám výsledky stále v rozm.70-99,což je hrůza.Tak to taky může být k tomu.Má někdo zkušenost?A co cukrovka,objevila se vám při tom někomu?Lékaří říkají,že to bude nejspíš k Prednisonu,tak mám jen dietu. Jinak AHOJ VIKI.Jak ti je?To počasí nic moc nepřispívá k dobré náladě,alespoň si odpočineš a nebudeš nic dělat.Všechny ti to radíme,tak na nás dej.Představuj si tu přírodu co popisuje Alenka a hned ti musí být líp.Snad už tě to tak nebolí,vzpomínám a vybavuji si to samé u mne,ještě mne do jizvy řezali jednou,když se mi tam pod ní udělala krevní sraženina a vymačkávali mi to,hrůza děs,ale pomohla mi moc dobře obyčejná mast Heparoid,jen kdyby něco.A jinak všechny moc zdravím,pište a mějte se všichni moc hezky,jak vám to jen jde!!!ahoj Jarka.

Jó ještě jsem ti Alenko chtěla říct,že to kojení mě teda dostalo. Takhle komplikovaný to u nás nebylo. Já prostě po 3 týdnech přestala kojit, protože mléko se netvořilo, asi kvůli těm vysokým horečkám. Takže to před tebou a manželem a sestřičkama smekám. Mějte se pa Janda

Ahoj Lupusandy,Viki myslím si to samé jako Jane. Dobrý je, že už to máš za sebou a že máš dobrý výsledky na revmatologii.Je opravdu moc důležitý,že teď neprobíhá nikde zánět,pak se totiž mnohem lépe bojuje. I když je to pro tebe těžký bojuj a ztracenou energii hledej tam,kde tě to nejvíc uklidní a co ti pomáhá. Někdo má na to meditace, někdo víru a někdo třeba dobrou knížku nebo pěkný film. Odpočívej a uvidíš, že všechno zvládneš. Alenko moc ti děkuju za pěkné příspěvky. Je pravda, že rodinu mám bezvadnou, bez dobré opory se to asi vážně snáší mnohem hůř, ale neboj já ti taky závidím. Zavidím ti to cestování-Aljašku a celou Kanadu. Vím, že se tam nikdy nepodívám, protože, i když mám Lupus v pohodě a nemám žádné bolesti ani potíže, cestovat nemůžu ani za buk. Každá cesta mě strašně vyčerpá. Když jedu 50km na kontrolu, mohla bych pak prospat dva dny v kuse, ale to bohužel s dvěma děckama nejde.Takže se pak hrozně překonávám,abych fungovala, než se pořádně dospím. Je to jedinné mínus pro mě. Jó a ještě sluníčko. Já ho tak zbožňuju a přitom na něj nesmím, pak mi opuchají klouby. Není to fér!!! Ale co je u téhle nemoci fér. Mějte se všichni pěkně ahoj Janda

Ahoj Viki,jsem ráda,že už to máš za sebou.Držím palce,aby ty výsledky byly dobré.Máš testy na revmatologii dobré-to je dobře,aspoň nemáš nic zánětlivého,/myslím RA a SLE/.Ono pokud ta nemoc je,tak ty protilátky jen tak lehce nevymizí.To Tvé trápení vypadá na fibromyalgii.Někde na netu jistě něco bude.Drž se .Jane

Ahoj vsichni:) Jsem priserne unavena, jeli jsme celou noc, jsem prave u Elzy na Aljasce na Big Laku, takze to je odkud pisu....Dojeli jsme vcera v pet rano a ja jeste enspala, nemohu usnout, jsem tak strasne pretazena..Elsa mi dala prasek na spani a taky nezabral, ale snad to bude rano lepsi....Viki, to mne strasne mrzi ze to takhle dopadlo..jak ti mohou neco jineho rict a neco jineho udelat?Hplky jdu se pokusit lehnout a zitra se zase ozvu. Jo a mimochodem vite co? Aljaska je nadherna, videli jsem po ceste losa, cernou lisku, dikobraza a ty hory to si nedovedete predstavit......

Alenko, doufám, že tvůj pobyt na Aljašce je příjemný. Trochu nám to pak popiš, jak to tam vypadá, ať z toho taky něco máme:))). Potřebuji zvednout náladu. And thanks a lot for your wish...Holky, máte to všechny hrozně těžké, při této nemoci se rozhodovat o početí dítěte. To Vám nezávidím a přeji dobrou volbu.Já jsem volila asi špatně, ne ohledně dítěte - to už mám dávno za sebou*****, ale ohledně operace. Teď velmi špatně zvládám následky operace svého prsu a přeji si vrátit čas a mít možnost volby. Slibovali mi kosmeticky zanedbatelnou jizvu a skutečnost je naprosto odlišná. Řez je veden o dost výš, než byla problematická bulka, půl prsa mám vybraného a nikdo z doktorů se mnou o tom nechce mluvit, každý mne posílá za "tím druhým".... Obvyklá útěcha "hlavně zdraví", která bude určitě následovat, pokud bude dobrá histologie, u mne moc platnost nemá, protože zdraví je to, co mi chybí. Ke všemu jsem ještě z toho vpichu při narkóze dostala zánět žil! I KDYŽ JarkoRad - SKORO VŠECHNY TESTY NA REVMATOLOGII JSOU tentokrát DOBRÉ, takže pokračuji pouze plaquenil a mastičky, na imunologii mám autoprotilátky dobré!!!, mám ale vyšší NK, nižší lymfocyty CD3 a CD 8. Imunolog doporučuje kůru bakteriálními deriváty (vůbec nevím, co to je??? asi zase nějaké jedy do těla), Marti, jsem teď na PN, ale jak sama vidíš, času na odpočinek mám málo, když musím neustále obíhat ty MUDRy:o(. Příští týden jdu povinně k PL, pak na CT hlavy a také se pokusím sehnat svého operatéra, aby se konečně vyjádřil... Další týden mám kontrolu na neuro a interně. Všechno hnusný stres - hodiny v čekárnách a vteřiny v ordinacích. Promiňte mi ostatní, že jsem na některé vaše konkrétní příspěvky nezareagovala, ale zatím to ještě nezvládám. Vítám nové příchozí a přeji pohodu všem.Pá Viki

...Ale lupus mi zacal na kloubech, jeste ted se otresu, kdyz si vzpomenu, jak me bolest kolena na ambulanci vylecii brufenem a pak jsem se jednou probudila a nenatahla prsty na rukou.. lupus je fakt hnusna nemoc:( . Ale stejne jako vzdycky muze bejt hur, vzdycky bude lip..

Zdeni, taky chodim k revmatolozce, ze zacatku mi taky nebylo jasny, proc, ale sle pari k revmat. onemocnenim postihujicim pojiva, tzn. i pohybovy aparat a tak uz patrime prvotne k revmatologovi a pak samozrejme k dalsim doktorum, podle toho, co lupus postihne . Ja v dobe, kdy na me lupus skocil, sla od praktika k revmatolozce, pak byl jip + aro a pak uz jsem se stala pacientem nefrologa ( l.nefritis), hematologa( AIHA),pneumologa(lupus pneumonitida), ophtalmologa (sitnice), diabetologa( steroidni diabetes), dermatologa ( vaskulitida, vyrazky z kdeceho, asi i z leku, alergicke reakce na kdeco vcetne "bezvadnych" puchyru), tusim mela i maly vypotek na srdci, ale to byla zrovna na jipu a vstrebal se, pokud vim. Ochomytla jsem se tez u gastrologa, imunologa ( tam ale zasla uz driv kvuli alergii) a buhviceho jeste :) Ted mi zustaly obcasne navstevy revmatologa, hematologa a vyrocne nefrologa, ale az na par drobnustek mam laborky v poradku a drzi me ten Plaquenil. Akutni lupus je ocistec, to uz bohuzel vite i nektere z vas, ale na me je videt, ze se z toho lze dobre dostat. Kdo ted marodite, moc vam to uzdraveni preju..

Ahoj, tak si procitam zas vase pribehy a rikam si, jakpak to asi bude vypadat, az budu chtit mit mimco. Trochu mam obavy, protoze hlavne od Alenky vim, jake ma od te doby potize s lupusem a neni evidentne jedina.. :( . Me se podarilo po velke prvni atace lupusu, kd. jsem po dlouhych tydnech v nemocnici skoncila na 8 mesicu doma, opravdu hodne pribrat a nemuzu to shodit a vim jiste, ze takhle prerostla bych si tehotnet nedovolila. Ted me lupus nezlobi a co jsem cetla, pokud bude remise trvat, je dobra sance prestat vse celkem ve zdravi ( pokud se tenhle vyraz da u nekoho se sle pouzit :),kdo vi, nezbude nez to zacas zkusit. Jen doufam, ze neprosvihnu vhodnou dobu. Potrebuji jeste par let pockat a nezbyva nez doufat, ze se lupus ve velkem stylu nevrati. lekari mi rikali neco o nejmene dvou letech remise bez leku ( ci snad na minimu leku ), aby bylo tehotenstvi realne . Mate nektera od lekaru stejny nebo jiny nahled ? Po prechodu z akutniho lupusu do remise mi zustal Plaquenil a ten mam pry ale uz natrvalo. Alenka tusim doktori nedoktori sla do Olinka :)))

Ahoj Viki,nemohla jsem se dočkat,kdy se ozveš.jsem ráda,že to máš za sebou.ale vydrž,já to taky nevěděla hned,rozbor z imunologie atd. trvá přibližně měsíc,nikdo ti nic neřekne,protože si netroufne,až podle těch výsledků,tak držím a ahoj Jarka.

Ali, je to tady na doktorce, abychom si rozuměli. Jo, někdy to blbne, zkus to víckrát. Pěkné chvilky na Aljašce. S těmi dětmi je to všude stejné, nejsou ještě dospělí a vyzrálejší. Moc dobře znám vyčerpanost, proto se teď snažím už tolik nepřemáhat - na podzim min. roku jsem měla právě strach, že dostanu infarkt, a tak jsem prostě např. nešla nakupovat, i když jsem byla i oblečená. Dříve jsem se přemáhala ukrutně, to jsem si možnosti infarktu atd. neuvědomovala. Teď si to uvědomuji, a tak se seštřím víc. Vánoce zvládám celkem vklidu, protože nic nepřeháním a vše chystám dost dopředu - cukroví peču jen malinko.Viki, čteš dobře - nepřemáhat se tolik!Ahojky všem - M.

Marti, ja se nemuzu na ten unavac dostat! Teda na nej se dostanu ale nedostanu se na zadnou diskusi o nem..jinak pocasi je taky o neco horsi nez normalne byva touhle dobou, ale je porad krasne ze mame uz polarni den, slunicko i v noci:)ahoj:)