lupus erytematoides

Čitala som to všetko. Myslela som si ako ve?mi som chorá ja. Ale.Pred 7 rokmi mi opuchli členky teplota 38.7 a strašná únava, bolesti na zápestí. Hneď má lekárka poslala k reumatologovi ten mi hneď nasadil silné antibiotiká a zobral krv. Mňa prešlo všetko za týždeň som bola fit. Ale po 4 týždňoch mi volal lekár a diagnostikoval mi SLE. Vysvetlil mi čo to je a mám sa chrániť slnku. Nebrala som žiadne lieky. O rok som išla do solárka, dostala som chrípku a od vtedy asi 3 roky som mala v jednom kuse teploty do 37,8. Bolo to ve?mi nepríjemné a vtedy som to začala brať vážne. Brala som delagil. Po dvoch rokoch som ho sama od seba prestala brať. Citíla som sa dobre. Aj keď mi lekár neodporučal porodila som krásne dievčatko. Má 2 roky. Pozitívne protilátky som mala iba raz vtedy pred 7 rokmi. Zo začiatku som trpela skôr psychicky. Mala som strach. Ale pri deťoch a povinnostiach na to nemyslím. A keď tak tu čítam som na tom asi najlepšie. Boli sme aj pri mori a našťastie mi nič nebolo. Vládzem všetko turistiku aj bicyklovanie. Chodím 2x do roka na krv ku reumatologovi, neberiem žiadne lieky.Držte sa všetky. Prajem vám len a len ve?a, ve?a, ve?a zdravia.

ahoj Zdenka, môj priate? chodí tiež k reumatologovi a nefrologovi, pretože ma lupusovu nefritidu. Teraz mu tiež predpisali imuran, aké más s ním skúsenosti? Okrem toho berie tiež prednison...Nie je niečo lepšie? Od prednisonu je dosť naliaty. Pred tým ako sa mu to až tak nezhoršilo bral 10 mg/ded, teraz berie 60 mg/obdeň....

Zdenko a jeste jedno..k theumatologovi chodime proto ze lupus patri mezi rheumatolicke nemoci. Jeden z problemy je bolest rukou jako u revma. Rozdil je ale ten ze u lupusu ti to nikdy neudela pokrivene ruce jako u revma.....nastesti:)))Hodne stesti!A VIKI na tebe dneska myslim celej den!!!!!!!

Zdenko, ja nevim, ja radeji co se lupusu tyce verim lekarum. Imunologa nemam vubec, chodim k revmatologovi, ale taky nevim proc..... Jinak ja jsem bohuzel netolerovala zadny z dostupnych prasku a tak mne dali na Cellcepty. Snizuji imunitu, bezne se pouzivaji po transplantaci, ja jsem vicemene pokusny kralik protoze mne ho zkouseji na lupus....Davej si rozhodne pozor na lecitele hlavne zustan na lecich co ti dali doktori! Nezkousej nic drastickeho, fakt. nedavnojsme se zrovna na tohle tema tady bavily...ja jsem rikala ze jedna lecitelka mi rekla ze muze vylecit lupus a kdyz jsem to rekla memu lekari tak se mne zeptal jestli jeji jmeno je Buh nebo Jezis.....vice vlcic melo stejne pochybnosti...Vis mam kamaradku v Australii. Nema lupus ale neni na tom dobre s hlavou a s nervama. A taky potkala lecitele, ktery ji rekl ze ji uzdravi, ale musi prestat brat leky co bere. Skoncila v blazinci. To u lupusu nastesti nehrozi, ale mohla bys dopadnout daleko hur. Nemam nic proti lecitelum, jednoho co jsem potkala jsem mela velice rada (byl to stary maysky Indian na Yukatanu v Mexiku.) Tomu jsem verila hodne, ale ze by mi mohli vylecit lupus to jsem mu neverila....proste davej pozor! Ber svoje leky a kdyz k nim meditujes nebo cvicis, tak to je naprosto OK...jenom si uvedom lupus neni nemoc ktera se da vylecit, je to prilis komplikovana choroba DNA a az nekdo najde lek na lupus tak z toho bude Nobelova cena, protoze vyleci vsechny autoimunni choroby.....

ahojte :)ja mám 20 rokov a lupus mi diagnostikovali pred 5 rokmi. Zatial som brala stale prednison a okrem neho som vyskusala vsetky mozne varianty liekov, hlavne cytostatika. no nakoniec mi dali imuran, lebo ten som najviac tolerovala. rada by som sa vas opytala, či chodíte k reumatológom alebo k imunológom, lebo toto je jedna z najnepochopitelnejších vecí pre mňa, prečo chodím k reumatológovi.Ja som mala jeden s najzákernejších lupusov, preto, že sa mi nijako neprejavil, len som bola stale unavena, čo som aj dodnes. diagnostikovali mi ho len cez autoprotilatky, ktore mam stale vysoko pozitivne. Trpim stale chronickou unavou. Asi pred pol rokom som sa začala venovať alternativnej medicine. Hlavne liečenie energiou Reiki a čínskou tradičnou medicínou. Zatial som absolvovala jednu kúru, je to pár mesiacov do zadu. O vysledkoch zatial neviem hovoriť... ale citila som, ako sa mi telo čistí. Najviac ma prekvapilo, ako som začala vykašliavať hlieny, pritom som nebola prechladená ani inak chorá. To ma len utvrdilo, že mám zanesený organizmus.Tibetskú meditačnú hudbu mám doma, jedno CD, nemôžem povedať na 100%, že mi pomáha, ale je to naozaj dobrý relax. Odporúčam ale všetky druhy meditačnej hudby a meditácii. Pokial môžete, skúste nejaké detoxikačné kúry, pretože sami dobre viete, ako sme zanesený liekmi. Ja som sa už dostala do stavu, kedy lieky neznášam a snažím sa dostať svoju chorobu pod kontrolu a pevne verím, že sa mi to podarí aj bez chémie. Dám Vám vedieť, ako sa mi darí. A chcem vás ešte všetkých srdečne pozdraviť, dúfam, že sa vám bude dariť :)

Vazeny pan Doc.Neruda

Lucinko, ono to ma totiz dost malo muzu, ale nemyslim, ze by to zpusobovalo sterilitu nebo impotenci. Jo vetsinou jsme postizene my zeny, Tvuj pritel je mezi nama vlastne dost vyjimka a i kdyz neni jedinej....

Zřejmě mám asi také tuto chorobu,ale zatím mi ji na 100% nediagnostikovaly.Jaké má tato choroba příznaky. Petra

ahoj Alenka, dakujem za informáciu...Prečítala som si aj tie ostatné strany dozadu, vlastne všetky, lenže tam písali väčšinou o deťoch iba ženy, takže som nevedela...Prosím vás všetkých, kto mal niekedy problémy s obličkami nech sa mi ozve...priate? bol si včera pre výsledky a nevyzerá to dobre....chcela by som vedieť aké napríklad lieky užíva....Nemá náhodou niekto skúsenosti s "tibetskou hubou"? Počula som od mnohých ?udí, že má ve?mi dobré účinky?

Ahoj Lucie, nemyslim ze by nemohl mit dite muz ktery ma lupus! Ja mam lupus a mam dve deti a zrovna tak kdyz si prectes par stranek dozadu tak zjistis kolik zen s lupusem ma deti.Lupus je neprijemna nemoc a muze existovat v mnoha ruznych formach a jeste u kazdeho individualne, neni absolutne recept jak lupus ma vypadat....

ahojte všetci, zdravím vás z upršaného Slovenska. Práve dnes som našla túto stránku a som rada, že niečo také existuje. Môj priate? má tiež SLE už 10 rokov, no zatia? nemal vážne problémy. Až pred 3 týždňami sa mu vidite?ne zhoršil zdravotný stav, opuchli mu úplne celé nohy a celý je naliatý akoby vodou, pobolievajú ho obličky. Doteraz sme nemali dostupné informácie o SLE, pretože o lupuse nechcel nič počuť, snažil sa na neho nemyslieť, no teraz sa začína už aj on báť. Prosím vas poradte, kto mal problémy s obličkami.P.S. Prosím vás, môže mať chlap s SLE niekedy vôbec vlastné dieťatko?Prosím poradte. papa

Ja taky Viki drzim vsechny palecky! Ale uvidis dopadne to vsechno dobre!!!! Musi:)

Jando, to jsi mne tedy sokovala.A to ja si myslela ze jsem mela tezke porody! Jak se proboha dokorum mohla stat takova vec? No to muselo byt peklo, doufam,ze na to aspon prisli hodne brzo.....Chapu ze tady ani nejde o to, ze bys chtela dalsi dite, ale o ten pocit, ze uz nemuzes. Ja mam zavazane vajecniky, ale jsem o dost starsi nez ty. A dalsi dite mne dokrori upozornili ze by mne zabilo uz urcite. Takze jsem s tim v pohode.

Viki,u Tebe jde o systémové onemocnění. Lupus nebo těžký únaváč, to je příznaky podobné. Tvé tělo podle mě mělo léta únaváč a teď se to vše zvrtlo - nádor /můžeš být ráda, že nezhoubný - kašli na pitomce dr., jestli Ti věří nebo ne, vykašli se také na boreliózu, máš jiných trablů a chozením po dr. kvůli i bor. se ještě víc dorazíš/. Pokud si z práce nedáš dlouhodobější oddych, tak dle mně tam nemáš v takových stavech šanci déle než půl roku chodit. Uvidíš, že přijde kolaps a nepostavíš se ani na nohy. Přemýšlela jsem, jestli by ses nemohla se zaměstnavatelem domluvit, že bys pracovala třeba na poloviční úvazek a to třeba doma. Promiň, ale své matce děláš vola. Ať ji teď podporuje Tvoje sestra!! No a dcera?! Když nebudou prašule, tak bude studovat dálkově nebo studia ukončí - TVÉ ZDRAVÍ JE PŘEDNĚJŠÍ. Kdybys nedej Bože z toho vyčerpání zemřela, neměl by nikdo ze zníněných už NIC a hypotéka taky v háji, nad tím nepřemýšlelas?!Zahráváš si z peklem, jsi takový dobrák, až jsi hlupák a to se nedělá. Jsi ke svému já a tělu zlá, zastav se a začni se mít ráda a opatrovat. Už kdysi jsem Ti promlouvala do duše, ale Ty jsi stejně nedáš říct. Asi jsi ještě nedostala tu pořádnou pecku od nemoci, tak neblbni a zastav se!Nic ve zlém, jen varování.M.

Viki,ve čtvrtek držím palce.Jane

Jarko Rad. - jak bych se mohla zlobit, spíš bych se pod to měla podepsat, ale...každý se mnou zachází, jako by o nic nešlo. Vždy je to jen pár diagnóz, čísel... Dnes jsem například byla na předoperačním vyšetření na interně a zmínila jsem se o borelce. Řekla jsem, že mi dělali testy po 16 dnech od kousnutí klíštětem a p.dr. řekla, že to je brzy, že musí uplynout nejméně 18 dnů. A nic. Zavolala jsem tedy PL, že bych potřebovala test na bor., musela jsem tam přijít osobně (už jsem tedy 2x denně u lékařů). Konstatovala, že 16 dnů odstupu na test stačí! A taky nic. Minulý týden u neuroložky - taky nic!!! Tak už si připadám jak šílenec hypochondr. Přitom vím, jak je borelka závažné onemocnění a mám děsivé případy ve svém okolí a ráda bych se vyhnula alespoň této nemoci. No nic, buďme realisté a k tvému příspěvku - proč mne ti doktoři neberou se SLE vážně? u mne je problém, že jednou testy ukazují na RAxSLE, podruhé O a ostatní posuzované zdr.problémy se přelévají, jednou víc bolí hlava, podruhé slinivka, potřetí klouby atd. Jane, takže poslední hodnocení revmatol. je séropozitivní časná RA nebo RA sy. Nové testy budou v červnu.Teď, když PET neukázala žádný maligní tumor, se bojím už i k mému hodnému internistovi, bojím se, že mi přestane věřit i on. Jinak mám něco na plicích cca 4mm (3 měsíce kašlu) a také to nikoho nezajímá. Myslím, že to vzdám, už nemám sílu všem doktorům všechno vysvětlovat, přesvědčovat je atd. Jarko, co se týká financí, tak když pracuji, nemám žádný fin.problém, ale vzali jsme si hypotéku na opravu domku a bez mého příjmu by to bylo složité všechno, splátky, financování dcery na studiích, podpora maminky. Vám všem Jando, Alenko, Marti, Jarko, Jane, děkuji za Vaši podporu jak slovní, tak v mysli, věřím, že operace (ve čtvrtek) dopadne dobře a ozvu se Vám. PáViki

Ahojky Lupusandy(prominte pánové, ale momentálně tu asi žádný není).Taky jsem tu dlouho nebyla a taky jsem si pěkně početla. Musím reagovat na Alenku, i když na příspěvek z minulého týdne, promin dřív to nešlo. Taky už do třetího děcka nepůjdu, protože nemůžu.Při druhém porodu mi totiž protrhli dělohu, tak mi ji museli vzít. Ale než to zjistili, tak jsem teda zkusila. Nicméně dvě děti zdaleka postačí. Kdyby to bylo po prvním bylo by to asi horší. Teď už to není tak hrozný, jen si někdy přeju, abych byla starší. Je mi totiž 25 a někdy mi to vadí spíš psychicky. Ještě 10 let se budu trápit, že nemůžu mít děti a cizí vinou. No změním už radši téma. Dále chci reagovat na Monynu-jsem taky zdravotní sestra, ale některým věcem co se tu píšou opravdu nerozumím-některá vyšetření atd.Asi už jsem vyšla z praxe,jsem už 5 let na mateřské. Pracuješ pořád v nemocnici? Viki myslíme na tebe všechny, držím taky všechny palce a pěstě co mám, tak se drž- věř si ty to dokážeš a všechno to špatný přečkáš. Tak pa Janda

Ahoj Viki,aleno,ostatní!Nevím čím začít,stejně se mi to tam asi nevejde apůlku zapomenu.Dlouho jsem tu nic nepsala,ale pravid.prohlížím.Musím reagovat na Viki,víš neznám tě,ale myslím na tebe,nejdeš mi z hlavy,máš před sebou tu operaci(slíbila jsem ti držet ty pěstičky-držím je každý den!),ale Viki ty musíš s těma problémama nyní být v těžké krizi,já nevím kam chodíš k lékaři,odkud jsi?,jen zažila jsem podobný přístup,vlastně mi selhaly ledviny VINOU mé bývalé PL,která si myslí,žě když má za jménem titl.cSc,tak ostatní jsou blbci.Ty přístupy znám,dávám za pravdu Alence,jen je třeba hledat,všechno to ponižování vydržet a hlavně se nedat.Ty máš takových příznaků pro lupus,až mrazí v zádech,jen ta hloupá bolest v krku znamená zánět,máš 100% virozu,nesmíš to nechat prosímtě být,rozjede se ti to k nejhoršímu,na práci se vykašli,hled?si svých blízkých,já jsem doma od 2.2.2004,lepší se mi to jen díky lékařům v Praze,jinam bych nešla,nikde jinde si s lupusem nevědí rady,na Karláku jsou fakt machři,mockrát jsem se o tom přesvědčila,jestli chceš kontakty,moc ráda ti pomůžu.Mám štěstí v nové PL,nemusím už žebrat o kontrolu krve,udělala mi program do databanky,když by se mi někde něco stalo,pokaždý se mě zeptá,jak mi je,to jsem dřív neznala.Já jsem strašně vděčná lékařům na klinice na Karláku,protože vím,že mě dají zas dohromady,vidím totiž,že opravdu mají snahu,o všem se mnou otevřeně mluví,mám tam takový popečí přes vše to nepříjemné,co tam podstupuji.HODNĚ mi pomáhá,že jsem doma,řekla jsem si,že nepůjdu do práce dřív jak v září,byla jsem na dně psychicky z toho přístupu,proto vím co je to bezmoc doprosit se nějaké pomoci-pacient je u nás malý pán!Ozveš se-nejste přece lékař,tak tomu nerozumíme!Strašně bych ti chtěla pomoci,ty se musíš tak trápit,ale musíš si rozmyslet co chceš.Máš dceru,která studuje a perně,klobouk dolu,mě by stačilo už jen to.Když si člověk sáhne až na dno,zhodnotí svůj život,najednou zjistí,že určité věci jsou zbytečné.Já nevím,ale asi tě také tlačí financování dcery na škole,taky by mi to nebylo jedno.Já mám 4000,-nemocenské,manžel ted?změnil místo,aby byl u mě a dětí a nesměnoval,přišel o 5000,-,máme kolem16000,- je to živoření,ale jsme víc spolu,mě to pomáhá v klidu,v jistotě.Musíš to přehodnotit,dospěješ k tomu,že ti něco selže,může se ti to dostat třeba i do kostní dřeně,ty nemáš strach.chemoterapie ti přece nemusí vůbec zabrat!No připadám si jak učebnice a paní učitelka,jak mluví žákovi do duše,ale mám o tebe strach.M8m pořád anemii,lledviny mi už ale nekrvácí,funkce se mi zlepšila,mám stavy,že bych omdlela,vysoký KT,cukrovku,prášků už beru jen 9 denně(dřív 22 ks),kolena už nebolí,krvinky se začínají rovnat,únava není tak hrozná,tělo si mi samo řekne dost a já ho poslouchám.Chce to jen chtít a věřit,že bude líp.Víru ty máš!Ty imun.testy ti vyjedou vše potřebné,mám to taky za sebou,ukazují na protilátky,co si tělo vytvořilo,tak by se mohlo něco zjistit,hlavně kde se ti SLE jakoby ukládá a to je nejdůležitější.Když jsi bezradná,zkus se obracet na tu p.Dr.na imunologii,jestli jí věříš.A už dost,doufám,že se na mě nezlobíš,všem at?se daří co nejlíp a Viki držím pěsti ať?máš štěstí!S pozdravem ke všem Jarka.

Aleno,inv. důchod u nás dostane řada těch, kdo umí dělat scény nebo kdo pořádně podplácí. Toto mně přímo řekla má praktická lékařka. Sociálka od takových chce mít klid, a tak jim něco vymyslí. Stát a sociálka u nás nemocné lidi doslova vydírají. Můžeš si přečíst, co jsem napsala ve svém posledním příspěvku na Chronickém únavovém syndromu.M.

shoj Martinko, ja jsem si rikala co je s tebou:))) Porad jeste pracujes? No natukej mi mejla:)Jinak Olinek prej je v poradku, tvrdi doktor, a mysli si ze je to jenom zadost o pozornost, ale ja nevim...jako treba vcera byl tak unavenej, ze nemohl ani jist....Doktor (Gerard) teda navrhuje ze ho posle k decarovi do Whitehorsu jestli chceme tak jsme rekli ze pochopitelne ano......no a uvidime....