Reklama

lupus erytematoides

Jana (Ne, 13. 6. 2004 - 23:06)

Ahojte, ja som na pigmentove skvrny skusila taky babickovsky recept a funguje. Staci obycajny klasicky detsky olejcek (ten modry v sklenenej flaske)dam si ho na vat.tampon a jemne masirujem postihnute miesta, mne skvrny zbledli. Inak som na CT1 minuly tyzden zachytila odporucanie na enzymovu liecbu, je to dobre vraj na vsetko len treba uzivat lieky nalacno a 1/2 h.pred jedlom. Ja som skúsala WOBENZYM a zdalo sa mi ze v tom obdobi som sa citila lepsie. Len ho treba uzivat 3 mesiace a potom si dat 3 mesiace prestavku a potom znova 3 mesiace co je dost financne narocne, lebo si ho musite hradit cely teda aspon u nas na Slovensku nie je na predpis. Majte sa krasne.

Janda (Ne, 13. 6. 2004 - 22:06)

Ahojky, Monyno ptáš se mě na Medrol. Já jsem s ním docela spokojená. Je to opravdu lék, který mi sedl. Beru ho přes rok a,i když se zpočátku i u mě, začal projevovat kulatý obličej, protože jsem brala denně 32mg. Postupně mi ho snižovali a dnes beru jen 8mg denně. Musí se to, ale snižovat pomalu, hlavně ne naráz, takže buď hodně trpělivá. Ještě ti musím říct, že jsem vůbec nepřibrala. Možná je to i tím, že každý den cvičím a musím říct, že i to mi dost pomáhá, udržuje mě to v kondici a vždycky se na to celý den těším. Samozřejmě, že cvíčím v rámci svých možností. Někdy se musím spokojit jen s protáhnutím svalů, někdy si dám víc do těla. Jo, abych nezapoměla od té doby co beru Medrol mám fakt pěkné vlasy-husté a celý den drží tvar. Nevím jestli za to může ten lék nebo je to jen náhoda, ale myslím si, že se máš alespoň v jednom ohledu na co těšit. Alenka taky potvrdila, že má vlasy hustčí a kvalitnější, tak na tom asi něco bude. No uvidíš sama, hlavně mě informuj, teda nás všechny. Je to tak fajn, že se můžeme spolu podělit o svoje zkušenosti. Takže holky pište, pište. Alenko, ty jsi pilná, četla jsem tvůj příběh na Kudlance a je fakt nádherný a napínavý, opravdu bys měla přemýšlet o knížce a to dost vážně. Hlavně pak nějak zařiď, aby vyšla i u nás a děj vědět, jak se jmenuje, abychom si ji mohli koupit. Mějte se všichni letně a Monyno určitě napiš, jak účinkuje Medrol na tebe. Díky pa Janda

Aja (Ne, 13. 6. 2004 - 13:06)

Moniko, děkuji za typ. Ještě se chci omluvit za nezdvořilost, kterou jsem si uvědomila až později a tak to chci napravit a pozdravit všechny tady na diskuzi!Já jsem navštívila dermatologii a dostala AHA gel NeoStrata k potírání tmavších míst, ale výsledky s ním jsou mírné. Ovšem lepší něco než nic. Opravdu se to pak lépe překryje. Já jsem nikdy make up nepoužívala, není mi moc příjemný,...asi je to o zvyku. Když je to lepší a mapy jsou světlejší, pomáhám si takovou tyčinkou na drobné nedostatky pleti. Jen se s ní natřu kapáček víc:) Jsem ráda, že jsem si tu přečetla, že mají s pig.skvrnami potíže i další a že není potřeba pátrat někde zase jinde, od čeho ty mapy jsou. Mějte se hezky.

monika h. (Ne, 13. 6. 2004 - 12:06)

ahojteobjavil sa tu problém s pigmentovými škvrnami na tvári. Odporúčam vyskúšať kúru s AHA kyselinami. Je to na báze chemického peelingu. Vyskúšala som to v zime, pigmentové škvrnky skoro celkom vybledli a s trochou make-upu nie sú vidieť a tiež mi zmizli jazvičky po akné, ktoré som mala po Prednisone a celá pokožka sa vyhladila.Túto kúru robia buď súkromní dermatológovia, kožní lekári asi aj niektoré lekárske kozmetiky, ale možno nájdete aj štátneho lekára, ktorý to robí (určite to vyjde lacnejšie). Odporúča sa 7-10 sedení (cca raz za týždeň)

Monyna (So, 12. 6. 2004 - 21:06)

Alenko,ještě jsem se chtěla zeptat"jak chutná medvěd...:-)))"Jando,jak jsem už psala,jsem na Medrolu jsem měsíc.Nijak zvlašť jsem zatím nepřibrala,ale začínám mít "cushingoidní facies",jak píše dr.Vím,že na každého léky působí jinak,ale napiš mi jaké zkušenosti s ním máš ty,dík.Monyna

Janda (So, 12. 6. 2004 - 20:06)

Ahojky, musím opět strašně moc souhlasit s Monynou, ale ty mě opravdu mluvíš ůplně z duše. Taky jsem na Medrolu, taky nemám žádné příznaky, ale nevzít si denní dávku léků, to bych si opravdu neriskla.Vím, že by mi hned bylo zle-začli by mě bolet klouby a rozjela by se mi spousta dalších příznaků. Proto to nemůžu risknout. Nikdy jsem nevynechala a doufám, že nikdy nezapomenu. Zdá se mi, že mám díky lékům mnohem hezčí vlasy. Nikdy jsem neměla takovou hřívu jakou mám teď. Vždycky jsem je měla dlouhé a jemné, a teď je mám krátké a tak husté, že si je opět musím nechat narůst delší. Věřím, že to někdo zvládá bez léků, ale radši bych je měla pořád při sobě. A při prvních příznacích bych po nich sáhla a doufala, že není pozdě. Poslouchej své tělo a radši i doktory. Většinou mají pravdu. Radši věř, že vždycky. Alenko,ty Cestovatelko,teď hlavně odpočívej,my to manželovi neřeknem. Možná.Ale ty na oplátku, piš piš co v Kanadě a na Aljašce- jo, ty mrazáky mě pobavili, i když vám do smíchu nebylo viď? Šetři se, jak jen můžeš,i když ty jsi náš příklad, že i nemocný člověk může žít bohatý život, plný zážitků. Mějte se všichni letně,ale pozor na sluníčko,komu nedělá dobře. Pa Janda

Martina V (So, 12. 6. 2004 - 20:06)

ještě jsem chtěla... Lucia moc se mi líbí tvoje účast a starost o tvého přítele, jak při něm stojíš, je to moc hezké a vždycky se žije líp, když je s kým sdílet kromě radosti i ty starosti

Martina V (So, 12. 6. 2004 - 20:06)

Hezké víkendové odpoledne přeji :)Jarko - při aktivním lupusu jsem z vitamínů začala dostávat vit. E, čtyřstovku, je dobrá i jako prevence onemocnění imunity, krom toho prospívá i pokožce, E400 beru doteď, tzn. už přes 3 roky, spolu s Plaquenilem trvale. Vyjde asi na 85-90 Kč za měsíční balení. Vlasy mi padaly při léčbě cyklofosfamidem, ne všechy, částečně, nic speciálního jsem nepoužívala, smířila jsem se s tím ( bylo to menší zlo než obličej oteklý po medrolu, vypadala jsem dost hrozně, a to ostatní ) a po přechodu na imuran a postupném zmírnění léčby mi začaly dorůstat, bylo to docela legrační, kd. jsem si stáhla polodlouhé vlasy, trčel mi z nich po celé hlavě ježek :))) Kopřivou a vitamíny určitě nic nezkazíš, naopak je to myslím dobré, až ti začnou nové dorůstat. Cukrovku po medrolu (steroidní diabetes) jsem měla, několik měsíců jsem si i kromě diety musela píchat inzulín, ale postupně se zmenšováním dávek léků odezněla. V případě píchání si inzulinu pojišťovna dá poukaz na glukometr a ty další udělátka ( naštěstí, tenkrát to stálo 5000,- sada plus krabička papírků několik set). Ale ty píšeš, že stačí dieta, tak to je fajn :) Pokud by tě k tomu ještě něco zajímalo, klidně se zeptej. Viki držím palce, ať je ti jen líp a s tím problémem s prsem, není to otázka pro plastické chirurgy? V takovém případě by snad mohli pomoci ? Alenko, přes to vše špatné, co s tou naší blbou chorobou zažíváš, mě vždycky dokážeš rozesmát :-))) Muck* :))) do zejtřka konečně napíšu. tv. vlčice :)

Monyna (So, 12. 6. 2004 - 13:06)

Ahojky všem,ahoj Moniko h.i mé příjmení začínalo na H,než jsem se vdala a i já mám lupusovou nefritis.Ale to jsi možná četla.Ve čt jsem byla u nás na kontrole na nefrologii a po měsíčním užívání Medrolu se výsledky zlepšily téměř o polovinu.Jsem ráda,ale zůstávám při zemi.Za měsíc budu mít i imunologii a teprve ukáže,jak to bude dál.Lidko,musím souhlasit s Monikou,léky by se brát měly.Já např.nemám žádné příznaky,cítím se fajn,nemoc mě zatím nijak neomezuje "jen" se mi jizví ledviny.Kdyby se na to nepřišlo,za pár let by odešly úplně.Moc si nezahrávej.Tělo vydrží hodně,ale jednou si řekne dost.Nechci sýčkovat,ale pracovala jsem jako sestra a dost jsem toho viděla.Bylinky jsou fajn,ale brala bych je spiš jako doplněk léčby.Ale samozřejmě záleží pouze na tobě,ber to jen jako můj názor :-).Alenko,upřímně ti závidím tvé cestování,tvé možnosti.Ale zároveň ti je přeju,kdo jiný by si je zasloužil,když ne ty.Jen buď na sebe opatrná.Na "kudlanku" se určitě taky podívám.A nejen Alenka ,ale vy všichni.Mějte se dobře.Monyna

Jarka Rad. (So, 12. 6. 2004 - 09:06)

Ahoj holky.Zase tu toho přibylo.Přidá svůj názor.Myslím si ohledně těch vlasů,že je to individuální.-velký stres,rozházená krev,Prednison ap.Já jsem přibl. v lednu byla úplně na dně,sáhla jsem si jak se říká až na dno,v té době mi začaly padat vlasy a měsíc před tím jsem pozorovala krev v moči jako když si vyluhujete černý čaj.Byla jsem z toho laxního přístupu lékařů u nás úplně hotová,nevěděla jsem co se děje.Tyhle všechny faktory k tomu určitě napomáhaj,pak od konce února přibyl Prednison60mg,nyní20mg,+mám za sebou 1 kapačku ,,startovací 500mg"-po ní mi zmizely všechny boule.co jsem měla všude na sobě-jsem za to vděčná!+do nynějška 6 kapačekcyklofosfamidu,což je chemoterapie,kterou podstupuji.Holky vůbec nesmím přemýšlet o tom,jak mi hormony a hl. chemoterapie ubližuje,ale upínám se na to ,že se mi hýbou výsledky k lepšímu.Tu chemoterapii už podstupuji podruhé-předtím to byl chlorambucil 6x+cytostatika.Nyní mám za sebou jak říkají lékaři tu horší léčbu,jen výsledky nejsou ještě tak srovnané.Měla jsem na výběr:bud?brát cytostatika 3týdny+1týden bez nich,nebo asi zhruba 1x za 6 týdnů si dojet na tu kapačku.Zvolila jsem si kapačku,odmítám jíst další prášky,když mám na výběr.Nemyslete si ,že jím Prednison apod. s radostí,jen jsem pochopila,že to prostě bez nich nejde a až se mi to srovná,tak nebudu brát nic.Bohužel na to nejsou jiné léky a tam kam jezdím jsou nejlepší v ČR,přesvědčila jsem se o tom mnohokrát,mají i mezinár.programy léčení,zkoumání,já jim plně věřím.a prostě to tak musí být.Doufám,že jsem nikomu nevzala iluze,ale jak píše Alenka jde to bez léků,ale taky někdy NE!Všem Vám přeju pohodu,SLUNÍČKO v životě a mějte se všichni rádi.Ahoj.Jarka.VIKI ozvi se!!!

Jana (Pá, 11. 6. 2004 - 23:06)

Ahojte vsetci, ani neviete ako som rada a som vam vdacna ze si mozem precitat vase odkazy. Ono je to asi naozaj hlavne o psychike. Ked sa zamyslim co som v poslednom polroku vsetko sama zvladla. Problemysom zacala mat takmer pred 3 rokmi, a vsetci lekari ma nutili vybrat mandle vraj tie reumat.bolesti mam z nich. Ked ma boleli klby dala som si ibuprofen a fungovala som dalej. Zacalo to byt vazne az tento rok, ale to som mala taky stres, ale aj ked ma bolela noha a nemohla som na nu stupit, mala som teplotu 38, dokazala som soferovat, vencit psa, starat sa o dceru, o byt, auto, bola som na vsetko sama. Len ako sa vravi dotial sa chodi s dzbanom po vodu kym sa nerozbie a ja uz som citila ze moje telo uz to dlho nevydrzi, rychlo som si vybavila nech mi tie mandle vyberu. Lenze mala som vysoku teplotu tak mi ich nevybrali a supli ma na interne odd. kde ma poriadne prevetrali a zistili aj to co nemuseli. Prve co zistili bolo, ze mam v krvi silne protilatky na bakterie nazyvane Plucne chlamydie, co su pekne pliagy a z toho vraj boli vsetky moje problemy (teploty, bolesti klbov, vysoka FW, vela bielych krviniek, malo zeleza,nocne potenie, bolest na plucach). Len potom mi vybehol tlak a busilo mi srdce, tak zase patrali z coho ked cholesterol som mala 2,7 a vahu 47 kg pri vyske 173 cm, takze zase krv a zase testy a tak sa nato prislo ze mam SLE.Keby som nebola aktivna sama asi by som este o diagnoze SLE nic nevedela, to su nasi lekari. Niekedy mam pocit, ze cakaju ze im poviem aj aku mam diagnozu ked to cakam od nich. Moj reumatolog ma tak strasne znegoval ze ma to psychicky uplne zlozilo. Esteze funguje tato stranka, moc mi pomaha. Uz zase mam chut bojovat. Dufam, ze Prednison zaberie (beriem 20 mg).Sice som stale hladna, ale teraz aj tak potrebujem pribrat. Len co potom... Vlasy mi padali uz aj predtym, a skvrny na tvari sa mi objavili pred 2 rokmi ale take skor pigmentove hnede a to som nic nebrala. Ale slniecko milujem, toho sa nevzdam. Ale som sa rozpisla, nebola som na internete 2 dni.Lucke a jej priatelovi drzim palce 15.6. v Piestanoch. Je velmi dolezite ked citis ze ta blizky podporuju a laska robi zazraky. Alenka, nakuknem aj na tie tvoje www, teraz mam cas venovat sa tomu na co som predtym cas nemala, este som na PN. Zelam vsetkym bezbolestny den a drzte sa.

monika h. (Pá, 11. 6. 2004 - 21:06)

ahoj lidka,volám sa monika (som z Bratislavy. Trochu si ma zaskočila tým, že neberieš žiadne predpísané lieky. Pritom píšeš, že máš málo krviniek a vysokú sedimku. Nemyslíš, že je to práve preto? Možno teraz sa cítiš relatívne dobre, ale v budúcnosti by sa ti to mohlo vypomstiť (zlyhanie ?advín, srdca, plúc a pod.)Čo sa týka byliniek, ok ale všetko s mierou, lebo lupus je hlavne o tom, že tej imunity máme až príliš a skôr by sme si ju mali znižovať. Niektoré môžeme, ale nikdy nie dlhodobo, treba to prestriedať. Ešte aby som sa predstavila aj ja, mám SLE s lupusovou nefritídou a antifosfolipidovým syndr. cca 8 rokov, a tiež som relatívne v pohode (oproti príbehom, ktoré som si tu našla), na PN som bola len prvého pol roka, odvtedy robím, síce koncom týždňa som už dosť unavená, ale dá sa. Už 7 rokov beriem len udržiavaciu dávku Prednisonu (5 mg) a Plaquenil (obdeň)a Anopyrin (30).Diky všetkým za krásne príspevky a držím palce. Nezabudnite: lupus sa síce nedá liečiť ale dá sa s ním žiť. Treba hlavne myslieť pozitívne!

Aja (Pá, 11. 6. 2004 - 20:06)

Lidko, hodně mě zaujalo, co jsi napsala, protože také nemám typického motýla, ale pigmentové mapy. Podle aktivity nemoci jsou tmavší nebo světlejší. S vlasy naprosto to samé. Jsem ráda, že jsi to sem napsala, protože jsem to od nikoho ještě neslyšela a myslela si, že mám něco vyjímečně blbého:)Docela mi záleží i při těžké nemoci na zevnějšku. Vždy mi na tom záleželo, tak proč by to nemoc měla měnit. Jen už vím, že jsou mnohem důležitější věci, ale přesto se snažím pěkně vypadat, takže mě ty mapy docela s...Je prima, že zvládáš bez drastické léčby, kéž Ti tenhle skoroideální stav se SLE vydrží. Čau.

Alena (Pá, 11. 6. 2004 - 14:06)

ahoj Lidko, preju ti aby ti to vydrzelo!:) Jenom mam jeden dotaz: vedi doktori ze ty leky vyhazujes? Proc te davaji na steroidy kdyz zvladas bez nich? Steroidy jsou opravdu strasne pro organismus, ale taky hodne pomahaji. Ja beru jenom 5-1o mg denne a taky si myslim ze bych uz nemusela, ale bojim se. Taky doufaji ze casem...jinak motyla mam jenom obcas, treba kdyz jsem unavena a taky mi rika: zvedni steroidy! ted chodim k doktorovi kazdy tyden...protoze mi porad balancuji redidla na krev. a pokazdy je to uplne jinak nez minule! Jinak po steroidech vlasy vypadavaji, po tech praskach co ted beru zase houstnou. Ja nosim dlouhe rozpustene vlasy a fakt je ted mam tak krasny, ze jenom doufam aby to vydrzelo!Ahoj odjizdim za hodinu smer Whitehorse a jsem strasne ospala...vubec se mi nechce....

Lidka (Pá, 11. 6. 2004 - 12:06)

Ahoj holky, jsem opravdu ráda, že si můžu číst Vaše skvělé příspěvky. Já mám ten lupus asi 4 roky. Tak jak vy všechny, absolvuju ty kolečka u odborných lékařů, ale jdu tam spíš na pokec jak se majou a tak. Já sem na tom docela dobře, mám jenom málo bílých krvinek a vysokou sedimku, a občas mám bolavé klouby, jinak sem v pohodě. Já mám předepsáno užívat 15 mg prednisonu a přiznávám, že za ty 4 roky sem si ho nikdy nevzala a ani plaquenil. Než sem se tak ale rozhodla, radila jsem se se spoustou lékařů (krom svého revmatologa)a bylo to tak na 70 %, že oni by se tímto způsobem nechtěli léčit. Mám skvělé rodiče, rodinu a přítele, kteří mě celou tu dobu podporují jak psychisky tak taky finančně, protože já se spíš orientuji na přírodní medicínu a hlavně byliny. Možná že za nějakou dobu po tom prednisonu sáhnu, ale teď ne, protože ty vedlejší účinky by mě určitě neléčili, spíš jak jste některá psala, že to člověka zabije dřív jak lupus. Mám vyzkoušené, že jakmile jsem trochu ve stresu, tak se všechno zhorší, takže se snažím žít v klidu, ale někdy to nejde. Mám asi tak 1/3 vlasů - teď je mám rovné, dřív sem měla dlouhé, kudrnaté a hlavně husté vlasy, v obličeji mám spíš pigmentové skvrny než ty lupusácké červené, ale na to si po těch letech nenmůžu nějak zvyknout. Taky jsem si musela odpustit spoustu sportovních aktivit a prací, co jsem dřív dělala.Te´d jsem si uvědomila, že na to jsem oproti Vám některým opravdu dobře. Ahojte a držte se všechny. Lidka

Alena (Čt, 10. 6. 2004 - 17:06)

ahoj Jando, ja jsem zapomela rict ze je to Myvalin Yukonsky denik, ale je to uz opravdu dlouhe:) Za chvili to bude kniha:) A kdyz se nekdy nekdo budete i potom nudit, dejte si adresu www.kudlanka.cz to je moc hezke stranka, na kterou chodim kazdy den:) A tam je dalsi moje povidani "S romantikou na Yukon" To bylo v davnych dobach kdy jsem nevedela ze mam lupus!!! Jsou tam zatim 4 pokracovani.Jinak jsme dojeli domu v poradku, i kdyz tak tak. Hranice jsme chytili o deset minut!!!! (Zaviraji v devet). Predstava spani v dzipu mne nejak nebrala:) Ale zvladli i kdyz manzel pak nemohl v noci spat, adrenalin pracoval na plne pecky! Jeli jsme prumer asi 120, nejhorsi to bylo po sterku.....neni to nas oblibeny zpusob cestovani, ale co se dalo delat:) Zato kdyz jsme prijeli domu tak Olin sel dat veci do lednice a prisel s tim ze lednice nepracuje! No a nepracoval ani jeden ze dvou obrich mrazaku..tak misto odpocinku vsichni moji kluci sli zachranovat maso:) Povedlo se, jenom co bylo v mrazaku v lednici tak odeslo....ale to by byla strasna katastrofa, byli tam lososi (asi 15o kg), asi ctvrt medveda...no proste co bus dala:))) Jeste ze jsme prijeli domu:) Dneska navecer jedeme zase do Whitehorsu, Jsem dost unavena ale nerikejte to memu manzelovi, rekl by mi abych zustala doma a to se mi vubec nechce:))))) No pres den budu odpocivat:))))

Alena (Čt, 10. 6. 2004 - 17:06)

Jani, ono je tezky si zvykat ze clovek nektere veci proste nemuze a nikdy nebude moct, ale co nadelas. Vzdycky kdyz ti bude zle tak si uvedom, ze jsou na tom lidi daleko hur...vis ja mam deti dve a od malicka slysi jenom maminka nemuze maminka je nemocna. Maminka nikdy s nima nemohla hrat s balonem, skakat na trampoline, ale mohla chodit na prochazky a ucit je o prirode,i kdyz i to ne vzdycky:) Ale vzdycky jim mohla cist a byt s nima happy... Lupus je blba nemoc, to mi povidej. Ja jsem jeste nikdy nebyla v remision za tech 17 let co ho mam....a snazim se delat co zvladnu a fakt kdyz se kouknes kolem sebe, jsou lidi kteri jsou na tom hur i kdyz nemaji lupus ale ona je spousta nemoci ktere jsou zrovna tak neprijemne....jedna holka tady ma brittle bone disease (to znamena ze se ji lamou kosti kdyz treba jenom zakasle)maminka ji tlaci na koleckove zidli, ji je 19 a tolik by chtela kamarady, lasky...nic nikdy mit nebude. Byla jsem v nemocnici tri mesice s mozkovou mrtvici a kolik tam jsem potkala ubohejch lidI. Asi kazdej kdo ma nejakou takovou nemoc si rika proc zrovna ja? Najdete si veci ktere delat muzete a ne ktere nemuzete! A nesoustredte se jenom na sebe:) Hodne stesti! S heslem Zivot je krasnej i s lupusem! To je vas pruvodce na dozivoti, snazte se s nim vychazet!!!!:))))) Ja vim ze nekdy je to jako si zvykat na elektrickou zidli, ale to je proste osud:))))

Janda (St, 9. 6. 2004 - 20:06)

Alenko, mrkla jsem se na ten tvuj server. Nejdriv jsem tam trošku tapala, ale pak jsem našla, opravdu neuveřitelný příběh, jak se připravujete na cestu na Aljašku. Bylo to opravdu neskutečný, jak te chytla policie a pak ještě to auto, no máte tam veselo. Ale jsem ráda, že to všechno zvládáš a že to všechno bereš zvesela. Mějte se všichni hezky a ty Alenko piš,piš at máme co číst. Pa Janda

lucia (St, 9. 6. 2004 - 10:06)

ahoj Jani, môj priate? bral tiež Plaguenil, ale vysadili mu ho, nerobil mu dobre, ale u každého je to individuálne. Akurát teraz v utorok (15.6.) ideme na kontrolu do VURCHU, tak uvidíme ako to dopadne. Minulého roku tam ležal asi skoro 2 týždne a dokopy mu nič nerobili, asi 2x mu vzali krv, raz bol na cvičení a to bolo všetko. Do správy mu napísali aj to, čo mu ani nerobili, takže sme boli aj trochu sklamaní, že to tak odflákli. Dufam, že teraz to bude lepšie. On už na tom so SLE vyzeral celkom dobre (ma ho už 9 r.), pred rokom mu Prednison uplne vysadili, ale nespravili to v tom pravom čase, bolo to zrovna pred chrípkovou epidémiou a vtedy sa mu všetko rapidne pohoršilo a od vtedy sa to pomaly tahalo. Vyvrcholilo to asi pred mesiacom a tak do dopadlo, že berie 40 mg predn. denne, okrem toho množstvo liekov na tlak, prepúšťajú mu obličky, takže je spuchnutý ako uhorka. Akurát dnes išiel k nefrologovi na nejaké testy, tak som ve?mi zvedavá ako to dopadne. Už je aj on z toho dosť nervozny. Nejak nič sa nelepší.A neboj sa, s tvojim priate?om to iste dobre dopadne. My sme spolu už 3,5 r. a zatia? je to v pohode. Snažím sa mu stále pomáhať, chápem ho a myslím, že viac ako on sa snažím nájsť dostupné informácie o SLE. Ved vy predsa za to nemôžete, že práve vás to postihlo.

Alena (Út, 8. 6. 2004 - 21:06)

Ahoj Jari, no prave kdyby toho lupusu nebylo.....vcera jsem doplatila na svoje neposlechnuti vlastniho tela:( Jeste jsem jela do Anchorage (jsem na Big Laku) a uz po ceste jsem byla unavena. Mozna z toho jak jsem predevcirem mela nekolik drinku s alkoholem (normalne nepiju vubec, ale znate to kamaradi, dobra nalada....) no a najednou jsem zacala byt strasne unavena (do bazenu sli jenom kluci), to bych si asi neriskla. Byla jsem silene unavena, ani jsem nechtela se podivat do obchodu...tak jsem nakonec jenom jeli zase pro kluky a kamaradku a sli na veceri. To uz mi zacala byt zima....a kdyz jsme prijeli domu tak uz jsem nemohla ani vylezt z auta, desna zimnice..vsechny jsem vydesila, potom horecka..holt za vsechno se v zivote plati a hlavne v tom lupusovem:( Dneska mam odpocinkovej den a zitra jedeme zase domu..800 kilometru. Prijedeme a jedeme do Whitehorsu s Olinkem.....Holku jestli vas to zajima dejte si tam http://www.geocities.com/kennedy_ts/index. html tam pisu o nasem zivote.....

Reklama

Přidat komentář