lupus erytematoides

Viki, jeste pri liceni tech nemoci jsi zapomela na ledviny, spousta zen ma tzv. lupus nefritis, to znamena ze do moce jdou proteiny. Je to velice casty problem (nanestesti i muj,no a na tu hlavu..proc ti neudelaji scan?

Ahojky,Viki dekuji za upresneni, uz jsem nasla vse co jsem chtela vedet. Mam ty tvare podobne, ale v mensi intezite. Nejdrive se mi delaly male flicky a ted uz mam na obou licich trojuhelniky,jde mi to i do cela, mela jsem podopny flek i na nartu(po modrine)a ten kdyz se vyhojil tak se sloupnul. Zustala pod tim zvlastni leskla kuze, ale neni to jizva (jeden pan doktor mi rekl, ze je to plisen, ale mast co mi na to dal nezebirala, tak jsem to nechala a ono se to vyloupalo, s plisni nemam zkusenost, tak nevim zda se po vyhojeni vyloupe) Jinak Viki, kdyz ctu tvoje storry, tak jako bych to psala ja. Mam velice podobny pribech, ale jeste jsem prodelala trombozu v PHK. Ted nedavno mi ruka zacala znovu otykat, ale tromby tam nebyly, moc se mi ulevilo. Jo a na unavak jsem se podivala, zajimave, ale to si myslim, ze je neco trosku jineho, prece jen maji odlisne problemy.Moc vsechny zdravimTihia

Tihio,pokud si zadáš na google vyhledávání v češtině, tak tam jsou fotky s čeksým popisem. Myslím, že tam už jsou zobrazená jasná onemocnění bez retuší. Já sama vyrážku nemám, takže vlastní zkušenost s tím nemám. Jinak SLE může postihnout všechny systémy: zažívání, dýchání i nervový systém, tedy i mozek. Takže je to onemocnění velmi vážné s nepříliš dobrou prognózou, pokud se neléčí. Já sama mám nemocnou slinivku, žaludek, astma (? ),po gynek. operaci, a už rok mám velké potíže s hlavou (tlaky, bolesti, ztráty vědomí), ale to ještě není došetřeno na neurologii atd. Jinak jsem v péči revmatologa pro právě systémové onemocnění pojiva (RA-SLE). ZatímViki

Ahojky vsichni,Alenko a Viki dekuji Vam za rady a pomoc. Byla jsem na strankach o lupusu, fotografie jsem nasla. Viki, myslis, ze ta vyrazka je tak tmava, jako na tech fotkach nebo to maji upravene pro presne znazorneni, ja totiz neznam AJ, detem to prelozit dat nemuzu, nechci aby to vedeli. Alenko, posly mi prosim Te na mail nejake informace, ale jestli to nemas v cestine, tak se s tim netrap :o) Posledni dobou mam velke problemy taky s zaludkem (nevim co to je- muze to byt i slinivka), posilaji me na vysetreni zaludku, mivate zazivaci potize?Viki drzim Ti palecky a obema jeste jednou dekuji. Mejte se vsichni pohodove a nabirejte sily ze slunickaTihia

Posolstvo všetkým Motýlikom(pri príležitosti Svetového dňa lupusu 10. mája 2004) Život to tak chcel: urobil z teba Motýlika. Nie si húsenica bez krídiel,nie je pravda, že za niečo pykáš! Ak sa zahalíš do nádeje,tma dúhu z kukly nevyleje.Narastú ti krídla k novým métam,budeš aj za nektárom lietať.Svet je krajší s motý?mi, s ich nežnou, pestrou krásou

Všetci milí motýlici, dlhší čas som sa neozývala, bola som hospitalizovaná. Mám pre vás jednu novinku - v pondelok 10. mája bude v N. Yorku vyhlásený prvý raz v histórii Svetový deň lupusu Svetovou zdravotníckou organizáciou WHO. Alenka možno o tom vie z tých končín, kde býva. Takže vás všetkých z príležitosti tohto dňa pozdravujem, želám vám to?ko zdravia, ko?ko len unesiete, a to?ko odvahy zvládať svoj lupus každý deň znova a znova, pokia? sa vám to aj naozaj nepodarí! Ve?mi dôležitá je najmä proklamácia k Svetovému dňu lupusu (WLD). Svetový deň lupusu 10. mája 2004PROKLAMÁCIAVzh?adom na skutočnosť, že lupus je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napadá vlastné zdravé bunky, čím môže nastať poškodenie väziva, zlyhanie orgánov a niekedy dokonca aj smrť, avzh?adom na skutočnosť, že na celom svete trpí na zhubné účinky tohto ochorenia viac ako päť miliónov ?udí, a lupus je diagnostikovaný každý rok u viac ako 100.000 žien, mužov a detí, pričom ženy vo fertilnom veku tvoria podstatnú väčšinu, avzh?adom na skutočnosť, že na medicínsky výskum lupusu a skúmanie bezpečnejších a efektívnejších liečebných metód pre pacientov postihnutých lupusom je k dispozícii menej peňazí ako na choroby s porovnate?ným rozsahom a závažnosťou, avzh?adom na skutočnosť, že mnoho lekárov na celom svete sa nevyzná v symptómoch a zdravotných dôsledkoch lupusu, čím sú pacienti s lupusom vystavení dlhoročnej ceste utrpenia, kým im stanovia jednoznačnú diagnózu a dostanú správnu medicínsku liečbu, avzh?adom na skutočnosť, že celosvetovo existuje hlboká, neuspokojená potreba po vzdelávaní a podporovaní pacientov postihnutých lupusom a ich príbuzných, avzh?adom na skutočnosť, že je nevyhnutne potrebné upozorniť ?udí na celom svete na ťažké dôsledky lupusu,sa teraz preto uznášame, že Svetová zdravotnícka organizácia vyhlasuje 10. máj 2004 za Svetový deň lupusu, http://www.worldlupusday.org, a že ho za taký uznáva a že sa spolu so všetkými lupusovými organizáciami na zemeguli zjednocuje, aby podporila požiadavku väčšej verejnej finančnej podpory a súkromných darov pre zdravotníctvo na medicínsky výskum lupusu, na cielené školiace programy pre osoby zo zdravotníctva, pre pacientov a verejnosť, ako aj pre celosvetové uznanie lupusu ako dôležitej zdravotníckej témy pre verejnosť.Svetový deň lupusu dávame na vedomie v súvislosti so 7. Medzinárodným kongresom o lupuse, ktorý sa koná v New Yorku na podporu výskumu o lupuse.Motýlik Evita, preložené a upravené pod?a:http://www.lupus-rheumanet.org/WL_Tag01.htmlSvetový deň lupusu 2004Bude to ve?ká udalosť, keď Sandra Raymondová, prezidentka organizácie Lupus Foundation of America, spolu s Brianom Hannerom, riadite?om LUPUS UK, vyhlásia 10. máj 2004 za Svetový deň lupusu 2004 pri príležitosti konania 7. Medzinárodného kongresu o lupuse v New Yorku.http://www.lupus2004.orgSvetový deň lupusu sa zameriava na skvalitnenie medicínskej pomoci, intenzívnejší výskum príčin lupusu, rýchlejšie diagnostikovanie a lepšiu liečbu lupusu, ako i na epidemiologické údaje s väčšou výpovednou hodnotou o lupuse. Každá lupusová organizácia by sa mala angažovať za proklamáciu Svetového dňa lupusu. Preto vyzývame všetky organizácie, aby tento deň oslávili patričným spôsobom pod?a svojich možností.Predovšetkým dúfame, že Vaša organizácia podpíše proklamáciu ako

Ahoj Viki, uz jsemse bala co s tebou je a rikala jsem si ze asi kdyz chodis do prace tak budes hodne unavena na psani.....tak jsem cekala na weekend a ono to vyslo:) Jsme na 64 rovnobezce, to znamena ze ted mame polarni den:) Ja jsem se nahodou vdala sem na sever a uz mne spousta lekaru rikala ze mam stesti, ze kdybych zila na jihu tak by to bylo daleko horsi. Jenze ja mam jih rada. No ale strasne tezko snasim horko. Posledne v Mexiku jsem teda silela, byli jsme dole na Yukatanu a to si nedovedes ta vedra predstavit.....no a ja jeste mela tu mozkovou mrtvici:))) No ale Mexicani jsou stasne hodni...zvladla jsem:) Thio Viki na pravdu, nevzdavej, ty sama vis nejlip jak ti je.....jsou doktori dobri a spatni a v Cesku obvzlast lupus je nemoc dost neznama. Myslim ze je to sedm kriterii co mas splnovat, ale ty najdes nekde na nejakej odkazu od Viki, kdyby ne, poslu ti je:)Viki, jeste se doufam ozves a palecky drzime....i na nohach:))))

Ahoj, vítám nově příchozí.Hanko, také trpím bolestmi kloubů a svalů. V posledních měsících mívám i bolesti čelistí. Jsi velmi odvážná a statečná, když sis pořídila přezevšechno to utrpení dvě děti. To je opravdu skvělé! Držím palce a ozvi se brzy. Tihio, pro další informace zkus www.google.com, zadej lupus a objeví se ti spousta odkazů. V některých nejdeš i zobrazení různých druhů lupusu, tedy i toho motýlka. Na ravmatologii chodím také a jednou testy vyjdou positivní, podruhé negativní atd., ale bolesti a potíže přetrvávají, vlastně se i další přidávají. Stanovení dg. lupus někdy trvá dlouho, třeba dva roky, protože pokud ti to neprobíhá podle učebnice, tak musí lékaři brát do úvahy soubor příznaků, testů (které mohou kolísat) atd. Ten doktor, co se o něm zmiňuješ, je b l b e c. Promiň, ale zažila jsem si pár takových, než jsme měla to štěstí na svého internistu. Je to první lékař, u kterého cítím, že mi věří a dělá vše proto, aby mi pomohl. Nenech se zlomit a věz, že pokud se dosud na nic jednoznačného nepřišlo, musí se pátrat dál. Neznamená to, že si vymýšlíš, ale že doktoři nepátrali správným směrem. Doporučuji Ti přečíst si příspěvky na chronickém únavovém syndromu, jistě tam najdeš plno zajímavých informací právě o tomto.V posledních dnech jsem byla nějak moc unavená, tak jsem hned nereagovala na vaše příspěvky. Jando, dík za podporu a přeju ti také to nejlepší. Aleno, už máte výsledky testů Olinka? Stále "držím pěsti, aby měl tvůj syn štěstí"!!! Kéž by to pomohlo a dali jste se do kupy. Zajímavá je tvá info o sluníčku a sněhu. Na které se nacházíte rovnoběžce? My už budeme mít tak za tři-čtyři týdny na stromě zralé ranné višně a třešně. Já osobně jsem tedy vždy tíhla spíše směrem k rovníku, ale teď s tou poslední nemocí (RA-SLE) nesnáším absolutně horko nebo spíš mám velmi malou toleranci k výkyvům teplot a nejlépe mi vyhovuje naše české ne příliš teplé jaro.Moje operace je plánována na 27.5., tak budu pro změnu potřebovat já vaše pěstičky a vím, že se na vás všechny můžu spolehnout. Pá Viki

Thio, vypada to opravdu jako motyli kridla a ani to neni moc vyrazka,ale spis jako by sis spalila oblicej od slunicka. Predstav si, jako bys mela na obliceji jasne vyznacene motyli obrysy a vybarvene do ruda....Vsechny se tesime na slunicko a teplo ale s tim prave prichazi i nas motyl....Mimochodem proto se tahle nemoc jmenuje lupus, protoze to vypadalo jako kousnuti od vlka. Nesvedi to ani neboli...Jinak je to desive kdyz testy nic neukazuji a tobe vsichni rikaji: "Je to jenom v tve hlave!" Asi vsechny jsme si tim prosly, nektera min jina vic......Ja jsem si oddechla kdyz mi zjistili lupus, protoze jsem pochopila a se mnou lidi kolem mne, ze nejsem lina, ale nemocna.....Takze je mi jasne jak se citis ty u doktoru! Hodne stesti!!!!!!

Ahojky, zdravím všechny.Mám k Vám prosbu, byla bych Vám moc vděčná, kdyby jste mi někdo odepsal. Už dva roky mám zdravotní potíže, bolesti a únava. Chodím každé tři měsíce na krevní testy a na kontroly na revmatologii, ale doposavad jsem se nedozvěděla proč jsem takto sledovaná. Podezření mám, ale lékař mlčí a já si připadám jako kňoura, která má stálé potíže a nikdo jí nevěří.Bylo mi řečeno OL když jsem přinesla výsledky z revm.: " na to jsem čekal, nic vam není, tak si už nestěžujte".Ke všemu se mi asi před čtyřmi měsíci udělala vyrážka na obličeji, není to nic strašného, jen se mění intezita zabarvení a pálení obličeje. A to je to proč jsem se rozhodla sem napsat. Vím, že k Lupusu patří motýlkovitá vyrážka na obličeji, ale nikde není přesně popsaná. Mohl by jste mi ji někdo, kdo jste ji měl nebo máte popsat. Moc Vás všechny obdivuji, že jste tak statečné (vím, že sem píší i muži, tak i "stateční") a přeji Vám, aby jste měli co nejméně potíží s touto nemocí a aby se vše obratilo k lepšímu.Moc všechny zdravím, ahojky :o))))Tihia

ahoj Hani, je to skoro jako bych cetla svoji story:) Ja teda jsem zjistila ze mam lupus uz po prvnim diteti a stejne jsem sla do toho znovu! No a po tom druhem diteti uz jsem nikdy nemohla jit do prace. Pak prisla lupus nefritis, mozkova mrtvice a jako posledni, asi jako vanocni prekvapeni infarkt....No ale ted se citim sama docela v poradku. Jsem moc rada ze jsi nasla tenhle chat a doufam ze se ti bude mezi nama libit. Z dalekeho Yukonu posilam vsem mnoho pozdravu a krasne leto:)

Ahoj Jando. diky moc za prani vseho dobreho:) Olin byl vcera an testech tak uvidime. problem je ze ve skole mi davaji hard time (opet moznost pocviceni v anglictine) ze Olin vynechal 3 tydny skoly a a jak to dozene a tak, proste si myslim ze by meli byt trochu tolerantnejsi. Oba moji kluci mluvi cesky stejne jako anglicky byt narozeni v Canade, ale taky maji ty nase vyrazy kdy chodime s garbicem a oni mne lavujou:) nekdy by jim vlastni mama nerozumela. No takze cekame na vysledky testu, prosim vas ty palecky:)).... a je tu krasne, snehu uz jenom troska a slunicko od ctyr rano do pulnoci....

Ahoj všichni, teprve dnes jsem objevila tuto diskusi a jsem velice potěšena. SLE mam už 16 let, dnes je mi 34. Mám neustálé bolesti kloubů a o únavě ani nemluvím. Ale naučila jsem se s touto nemocí žít. Přes zákaz lékařů jsem porodila dvě zdravé děti / 10 a 5 let/. Jen po půl roce od druhého porodu jsem proděla zánět srdečního svalu, ale tři týdny na JIP to spravily. Moje dcera stála za to a klidně bych to udělala znovu. Jinak jsem ráda, že je nás víc, kteří s touto nemocí bojujeme. Nyní jsem už 4 roky v invalidním důchodu, chodit do práce bych asi nezvladla. Zatím ahoj všem

Ahoj Alenko, Viki a ostatní, myslím na vaše krušné chvíle a doufám, že všechno dobře dopadne. Pravda je ta, že milionkrát horší je to, když onemocní vlastní dítě, než když nemocí prochází člověk sám. Nejhorší je ta bezmoc, se kterou se člověk dívá na to, jak je mu zle a nemůže nic dělat. Už tak máme starosti sami se sebou a ještě strach o dítě to je opravdu velký záhul na psychiku. Alenko ty jsi takové naše kanadské sluníčko, i když píšeš o opravdu těžkých chvilkách, musím se vždycky pousmát tvým skvělým spojením jako je blood testy a tak podobně jen tak dál at si trošku oživíme angličtinu. Díky moc a měj se hezky, synovi samozřejmě držím všechny palce co mám. Viky drž se věř, že všechno dokážeš. Mějte se všichni fajn a užívejte sluníčka. Pa Janda

Viki, ja bych rekla ze nas doktor tady je OK,ale problem je s necim co si rika muj specialista:) S tim se nemuzeme jaksi shodnout. On mi pripada jako ceskej doktor, jako neobtezujte mne a tak a ja mam stejne pravdu. Kdyz jsem byla napriklad na jednech praskach, ktere mi mely nahradit steroidy, tak mi sly desne dolu bily krvinky, ale on mi tvrdil ze to nema s tema praskama co do cineni (jezisi jak se jmenovaly?) no nic ja si vzpomenu:) a ja je prestala brat a krvinky sly nahoru. Jenze on mne nutil abych je zacala brat znovu, tak jsem zase zacala a se stejnym vysledkem...to jsem ho vicemene uz jenom chtela presvedcit, protoze moje kamaradka byvala primarka na Zlutem kopci v Brne mi to rekla okamzite jak jsem ji rekla co beru....No a kdyz clovek neveri a nerozumi si se svym doktorem tak ten doktor je bezceny. Problem je, ze on sem nahoru jiny doktor nejezdi, takze jsem vlastne bez doktora (krome obvodaka) a bojuju s tim sama.Jinak vcera Gerard(doktor tady) nenasel nic, tak objednal ten blood test pro Olinka, jdeme na nej zitra.Ja teda myslim ze Tvoje dcera zvlada perfektne, ono delat dve vysociny to da zabrat. A navic ma jeste stesti, maminku co ji naprosto chape....je mi ji teda lito ze ji kazda akce tak unavuje, mas pravdu my jsme mely jine mladi...rozhodne bych si to pro svoje kluky neprala. Olin chce byt rangerem a tak nema cas na nemocneni, je v Yukon rangerech a to znamena jezdit ven a spat ve snehu v teplotach 25 pod nulou,vic zatim nezkouseji ale pripravuji je na to byt odborniky na na zivot v Arktiku a to je jeho sen, je to proste dite do divociny, takze tohle by mu delalo dost velkou caru pres rozpocet....nicmene tobe se blizi termin operace..koncem kvetna? Uz vis kdy presne? Abychom na tebe mohly ten den vsechny myslet? Co vis, treba to pomuze:)

Aleno, tak držím pěsti (a možná trochu paradoxně) k tomu, aby se našla příčina,která se dá léčit a nikoliv aby se nic nenašlo a vy jste žili dál v nejistotě. Je to tak, jak říkáš, my se se svými problémy poperem, ale když nemůžeme pomoct svému dítěti, tak nás to zlomí.Moje dcera má 21, žije s námi (pokud není zrovna u přítele v Anglii), studuje v česku dvě vysoké a na nic jiného nemá sílu. Každý "výšlap" s přáteli do hospůdky nebo za sportem odstoná. Aby ne, když kromě toho virového zápalu plic(?bůhví co to ve skutečnosti bylo?), který chytla v dětství a po němž se nemůže zbavit aftů, proděla mononukleózu a boreliózu (obě onemocnění z klíšťat). Údajně je dostatečně přeléčená (testy negativní). Byly opravdu chvíle v našem životě, že jsem ztrácela přehled, které léky beru já a které ona. Ten Váš doktor je asi na nic?, když všechno tak bagatelizuje. Mozkovou mrtvici prodělala moje maminka a nedovedu si představit, že by byla bez pomoci a léků. Přeji Tobě i ostatním hodně sil do boje s nepřízní osudu.Viki

Martinko diky moc, zkusim to:) Mam tu jeste nejake caje z Ceska, urcite mam neco na ledviny:)Dnes jsem s nim byla u doktora, ma nizky krevni tlak ale jinak lekar nema tuseni, tak ho posila na krevni test. No tak to uvidime..znate to asi vsechny, ze? Kdyz je neco nam tak se s tim vyrovname, kdyz je neco s ditetem tak bychom to radeji vzaly na sebe.....

Och, Aleno, nic jednoduchécho se synem. Mám syna stejně starého a taktéž neteř, které pomáhám při jejich příznacích únavového syndromu. U Tvého syna to ale může být viróza, teď toho řádí hodně. Mám schopnost automatické diagnostiky na dálku a vyšlo mně, že syn má přetížené dýchací cesty a LEDVINY. Ty je nutné pročistit jakýmkoli ledvinovým čajem s přidáním špetky bylinky zlatobýlu např. k pytlíku urologického čaje.Držím pěsti - M.

Viki, myslis ze s tema klistatama je to tak nebezpecny? U nas klistata vubec nezname tak to nebezpeci neznam. Vis s tebou je to stejne jako se mnou, ja jsem taky az nez se mi narodil prvni syn nevedela ze jsem nemocna. Lupus se mi asi rozjel tim porodem, nevim.... Ale je mi lito vsech lidi co nestihli ani poznat normalni zivot,protoze onemocneli tak mladi....ja jsem aspon stihla hodne nez jsem zacala mit vechny problemy...No dneska jdu s Olinkem k doktorovi, tak mu reknu aby mu nechal udelat testy....jeste ze tady mame dobreho doktora, specialista jezdi jednou za pul roku do nejblizsiho mesta (550 km)..a stejne je k nicemu.....Na vsechno mi jenom rekne "No jo, mate lupus!" a rikal to i kdyz jsem mela mozkovou mrtvici a neposlal mne ani na testy.....takze vetsinou jsme sami sobe lekari....Jak je dneska stara Tvoje dcera? Ci dela?

Aleno, držím pěsti tvému synovi a plně tě chápu. Protože moje dospělá dcera žije od 11 let úplně jiný život, než já v jejím věku. Já jsem si až do dospělosti užívala, ona je pořád unavená, nikam se jí nechce chodit a je často nemocná. Jeden čas to byla snížená imunita, teď je prý dobrá, ale 8x do roka má virozu, afty....Ovšem přístup jejich doktorů je "obvyklý" - když se nic neukáže v jednom testu, tak to nic není! a někdo to tak mívá, že mu nic není a přitom je často nemocný!! Přesně tím stylem, jakým mne dostali až sem. Spoléhám moc na mého doktora, až se dopátráme konce mých vyšetření, třeba se ukáže něco, co bude pro dceru aspoň určitý směr pátrání.Mám za sebou už PET a žádný maligní útvar nebyl potvrzen. To ložisko v plíci je na hranici rozlišitelnosti a ostatnímu ve zprávě nerozumím, tak musím počkat, co na to můj lékař. Ale uklidnilo mne to, kvůli té operaci prsu, myslím, že nemusím mít strach. Marti, z kolegů si nemůžu nic dělat, ale to víš, někdy je to síla. Navíc jsem ještě tak dobře vychovaná, že se podvědomě snažím nikomu ani slůvkem neublížit a projevit jim zájem v jejich malicherných problémech. Včera jsem na sobě našla přisáté klíště, takže budu mít teď navíc ještě krušných 7-14 dní, zda se něco vyvine (borelka...). Ale nevím, když nebudu mít skvrnu, jak to poznám, protože teplotu mám skoro nepřetržitě, klouby a hlava mne bolí stále. Zajímalo by mne, zda existuje nějaká prevence, když už to štípne, ale přitom ještě není jistota z krevní zkoušky. Asi ne. Jako bych těch problémů ještě neměla dost.Pá Viki