lupus erytematoides

ahoj Viki.Já si našla 1kulku v podpaží,s tím jsem šla na gynekologii,byla jsem vyplašená,protože mám ještě krom SLE vysoké množství zlé bílkoviny v krvi,může to vést k bujení apod. tak proto.P.dr. mne poslala na ultr.+mamograf,vše bylo vpoř. jen v podpaží se našlo na každé str.asi 5 bulek,řekli mi okamžitě krevní náběry+za š týdny znovu vyšetřit,jestli se to zmenšilo,což by svědčilo o viroze,objevily se mi časem v tříslech ,na krku,vždy mne ty nové bolely tak 2 dny,pak zůstaly,ale přestaly bolet.Tím mi to vlastně vše začalo(SLE).Vzpomínám si,že mne v tu dobu asi týden pobolívalo v krku+zvýš.teploty.Pak zán,moč.měchýře,muselo se ve mne něco tlouct,pak krev v moči,dál příběh znáš,než jsem si něco vyžebrala u OL,tak mi selhaly ledviny...Ale nedej se u lékaře,jsem laik,ale zdá se,že to máš podobné.Až nzní pojedu na další puls,tak mi zas budou kontrolovat imunitní náběry,nenechávaj nic náhodě,i kvůli té bulce.Bylo to nezhoubné,rozbory trvaly 1měsíc,byla jsem i na kostní dřeni,zákrok měl být velký 1cm,ale mám jizvu 4cm,bylo to s místním umrtvením na sále,ani oblb.mi nedali,vše jsem vydržela,neboj se,vše bude dobré,povídala jsem si na sále s lékaři,třeba ti dají narkozu a nebudeš vědět nic.Vím jen,že to bylo měkké,svalovité,stehy se hojily krásně,jen se udělata krev.sraženina.ale pomohla mast Heparoid,dnes po 2měs.to mám krásné,občs to zatahá,opravdu se neboj,aspon týden si to nesprchuj,budu ti držet pěsti,napiš kdy tě to čeká.Měj se a zas se ozvi jarka.

JarkoRadděkuji za povzbuzení. Zajímá mne, zda jsi na ultrazvuku měla tu bulku taky prorostlou cévami. Mám bulek plno, ale jsou duté s tekutinou, pouze tato vypadá nebezpečně. Zmínilas uzlinový sy v souvislosti se SLE - byl nějaký problém s touto operací ve vztahu k lékům a hojení atd? Jak dlouho to trvalo? vč. rekonvalescence. Nechci působit vyplašeně, ale cítím uzlinky také na krku a v kyčlích a tříslech. No uvidím. Když bude problém, budu ho řešit až bude. Teď se opravdu snažím být v klidu. Hlavně ať už skončí to martirium s ordinacemi a čekárnami a lékárnami a krevními odběry a shromažďováním moči atd. Však to znáte.Jinak mne bolí svaly a mazání "mi nevoní". Čím mažete vy s RA?Přeji pohoduViki

JarkoRadděkuji za povzbuzení. Zajímá mne, zda jsi na ultrazvuku měla tu bulku taky prorostlou cévami. Mám bulek plno, ale jsou duté s tekutinou, pouze tato vypadá nebezpečně. Zmínilas uzlinový sy v souvislosti se SLE - byl nějaký problém s touto operací ve vztahu k lékům a hojení atd? Jak dlouho to trvalo? vč. rekonvalescence. Nechci působit vyplašeně, ale cítím uzlinky také na krku a v kyčlích a tříslech. No uvidím. Když bude problém, budu ho řešit až bude. Teď se opravdu snažím být v klidu. Hlavně ať už skončí to martirium s ordinacemi a čekárnami a lékárnami a krevními odběry a shromažďováním moči atd. Však to znáte.Jinak mne bolí svaly a mazání "mi nevoní". Čím mažete vy s RA?Přeji pohoduViki

Všechny vás zdravím,měla jsem trochu pauzu,tak koukám co přibylo zpráv.Mám radost,protože mi v nemocnici řekli,že se mi to lepší,počasí je nádherné,vůbec se mi nechce odpočívat,tak to nesmím přehánět s prací doma a hlídat se.Je mi celkem dobře i únava není tak hrozná,stahujou mi i léky,mám opravdu radost a věřím,že se to srovná.Ale hlavně píšu kvůli Viky.Moc ti držím pěsti,pořád se ti něco děje,ale vydrž,určitě to bude dobré,ikdyž se neznáme,myslím na tebe a věřím,že se ti to vše srovná,snaž se odpočívat a vypni starosti z hlavy co ti to jen půjde,opravdu to pomáhá ikdyž to jde těžko na nic nemyslet.Taky mám za sebou operaci s bulkou,měla jsem to po celém krku,za ušima,v podpaždí,o některých jsem ani nevědla-1 mi vyndali a byl to uzlinový syndrom v souvztažnosti s SLE,po jedné vyšší dávce Prednisonu-500mg v kapačce mi to zmizelo!!Tak se drž a věř lékařum a ozvi se!!Ahoj všichni a přeji vám pěkné dny.Jarka.

Marti, dík. Ozvu se.

Koukám příroda je opravdu mocná čarodějka, když k lupusu nadělí ještě takovéto starosti.. Ale já Viki pevně doufám a věřím, že vše bude v pořádku a držím ti palečky :) všechny 4 :) a máš pravdu, jaro je už je konečně tady, teplý a krásný. :) Držím je, palce moje """" !

Ahoj motýlci,jaro snad už konečně nastane, abychom si zahřáli ty naše bolístky a měli také lepší náladu. Já to rozhodně potřebuji, nejen, že mne kouby a teď hlavně svaly bolí tak, že neunesu ani kabelku, ale navíc včera jsem byla na UZ a v tom mém bolavém prsu je něco, co tam být nemá , takže jdu na operaci... Oceňuji, že mi doktor alespoň na rovinu řekl, že "jistotu" mi nikdo nezaručí. Takže prosím, držte mi palce, ať se mne to štěstíčko tentokrát chytí. Příští týden si jdu domluvit termín. Viki

Ahoj Jando, jeste se k tvemu dotazku pridam par slovy i ja a trochu navazu naViki - pracovala jsem take na stredni vedouci pozici, byla to velmi zajimava, rusna, narocna prace,nicmene prave pri ni jsem se dopracovala k lupusu, byla jsem dlouhodobe pod velkym stresem, aktivne jsem neodpocivala, z prace jsem sla tenkrat treba i pred pulnoci.. a asi jsem prekrocila hranici, kterou moje telo ma ( zvladam opravdu dost, ale asi jsem se minimalne priblizila k workoholismu . Pak mi lupus vzal rok zivota a ja se do prace stejne vratila, protoze jsem nemela jine reseni a o tu praci jsem stala. Nicmene pozdeji¨-po dlouhe dobe-jsem se odhodlala a nakonec praci vymenila za jinou, sice mene zajimavou, ale mohu si volne organizovat cas a kdyz dostanu treba virozu, nemusim ji vzdy nutne prechazet, jak tomu byvalo atd. Zdravotne jsem na tom ted dost dobre, sle mam v remisi, tak mam trochu roupy a pokukuju po jinem zamestani, ktere by me vice vytizilo, ale uvidim, jak dal. Jsou veci, ktere me nemoc naucila - kazdy jsme nahraditelny (ve vztahu k praci) a zdravi mame opravdu jen jedno. Hodne zdravi preji :)

Zdravím,také užívám několik let Delagil.Uvádí se,že může mít nežádoucí účinky-Usazování v podobě krystalků v oku.Je to myslím individuální-předchází se tomu kontrolami na očním,já chodím 1xročně,a stále je to OK.V případě zjištění se lék vysadí na nějaký čas a ono se to zase upraví.S pozdravem Dana

Již dva roky uživám na SLE Delagil, můžete mi někdo sdělit jaký je rozdíl mezi ním a Plaquenilem. Já osobně se s ním citím dobře, ale mám strach o zrak, protože současně pracuji s počítačem. Díky Zuza

Ahoj Pepco, tak predevsim se to pozna v moci. Ledviny propousteji prilis mnoho proteinu a nazyva se to lupus nefritis. Pokud to neni prilis severe neni to zadnej velkej problem, ja jenom musim chodit kazde dva mesice na testy (24 hodin urine)...musi se to casto kontrolovat ale jinak..clovek o tom ani nevi....

Martino, tady je přesná adresa na chathttp://xko.tiscali.cz/cgi-bin/xtalk/room.fcgi?sc=chat&jmeno=usnicka&heslo=G6UL7rX/EttXM&ID_room=516448jinak postupně jej najdeš: na www.tiscali.cz na boku vlevo je chat a lidé, pak se přihlásíš, pak najedeš na oddíl Ostatní a tam na Motýlí chat a máš to. Tyk jsem to na Tebou zmiňované adrese nemohla najít. Ahoj, Tvá jmenovkyně netrpící SLE ale únavovým syndromem.

Ahojky všichni, strašně moc Vám děkuji za odpovědi,byla jsem moc ráda, že jste se se mnou podělili o vaše názory na zaměstnání. Možná Vám dlužím napsat jaké bylo to moje. Pracovala jsem jako zdravotní sestra v nemocnici na služby. Tam se opravdu už vrátit nemůžu, protože služby-nepravidelný denní režim-by mi mohl všechno rozhodit a Lupus by se opět rozjel. Nechci to riskovat, proto o návratu do zdravotnictví moc neuvažuju.Pracovat, ale určitě můžu, protože nyní nemám ani jediný příznak Lupusu. Vůbec nic mě nebolí, za což jsem určitě vděčná Medrolu. Je to lék, který mi naprosto sedl a tak si ho moc pochvaluji. Ale pravda je ta, že každému vyhovuje něco jiného a tak Vám všem ze srdce přeju,aby Vy všichni,kdo bojujete s Lupusem nebo s čímkoliv jiným, jste našli ten správný lék.Lék, který potlačí všechny ty příšerný příznaky, co nás trápí a stěžují nám život. Mějte se krásně a ještě jednou Vám moc děkuju za odpovědi na moji otázku. Díky moc jste mi pomohli. Mějte se ahoj Janda

Mili pratele, zdravim vsechny lupusaky. Clovek se zacte rad a pouci o nove zkusenosti od Vas. Mockrat dekuji za ten lek furosemid. Snad se mi podari zhubnout - hlavne ve tvari. Vcera jsem byla u revmatolozky a ta mne velmi pochvalila za krasne vysledky sedimentace - z 86 na neuveritelnych 30 ! Citim se dobre.Unava pomalicku mizi.Horsi je ted zase po Medrolu A zhubnout 3-4 kg. Obdivuji ty z Vas, kteri berete jine vice ohrozujici leky, ktere nesvedci popudu pribirani na vaze - coz je vice miligramu. Nejvice mi pomaha pit hodne ciste pramenite vody - 2 litry, jist 2x denne (kolem 10.00 a 15.00 hod.), hodne pohybu aj. Mimo jine jsem precetla knihu, ktera je o zdravem zpusobu zivota, ta mi velmi pomohla a tou je NEW START. Prodava ji kamos. Pokud mate nejake otazky rada odpovim. Mejte se slunickove. Zdravi Danca

Ahoj,Jando, ptáš se na zaměstnání lupusáků. Já ho zatím nemám prokázaný, pouze podezření, ale mám RA. Pracuji na střední manažerské pozici v zahr.firmě. Musím "jet" denně na 100 a více % a to dvoujazyčně, jsem pod šíleným tlakem. Považuji se za schopného, pracovitého člověka, ale únava a bolesti, které musím denně překonávat, mne zrazují. K tomu velká zodpovědnost, nevyspání atd. Na druhou stranu, mám tam jediné sociální kontakty (býv.přátelé mne opustili, protože jsem jejich tempu nestačila) a když práci zvládám, jsem tam ráda a má to smysl. Fin. mne to zabezpečuje a nemusím být odkázaná na soc.podporu. Práce s počítačem dle mého názoru neovlivní bolesti rukou -ty buď bolí a nemůžu psát nna ničem a ničím (a hlavně ne perem, protože při tom musím použít větší sílu a větší rozsah pohybu kloubů) nebo nebolí. Myslím ale, že jsem už takovým otrokem své povahy - musím vykonávat činnost, nemám stání - pokud zrovna neumírám. JarkoRad - dobrá rada nad zlato..... Asi kdybych právě nebyla zaměstnaná, tak bych se moc rozmýšlela s tím začít. Především proto, že si můžeš zvolit pro své tělo režim, který mu vyhovuje. A zdraví budeš potřebovat celý život.

Ahoj Jarko, ptala jsi se na zkušenosti s Prednisonem. Já jsem ho hned ze začátku dostala taky ve vysokých dávkách společně se Sandimmunem Neoral a přibrala jsem po docela krátký době asi 15 kilo. Myslím, že to bylo právě po prednisonu a bylo to strašně nepříjemný. Nemohla jsem ohnout nohy, špatně se mi chodilo a byla jsem hned uřícená. Jo a nevešla jsem se do žádného oblečení, i když se může zdát, že to je ten nejmenší problém, ale já jsem měla pocit, že už je toho přece jenom moc. Ale bylo mi vysvětleno, že se ve mně zadržuje voda a dostala jsem Furosemid (diuretika), po kterým jsem zase rychle shodila to co jsem nabrala. Tak třeba máš stejný problém. Jestli ne, přeju ti zase brzký návrat k tvý původní váze. Před časem jsem psala o tom, že mi pomohlo začít zase chodit do práce. V začátcích to pro mě bylo stejně nemyslitelný. Klasický věci o kterých tady všechny píšeme

Ahoj Jando.Já mám lupus od 26let,ale tehdy jsem to nevěděla,léčili mě na glomer.autoimun.nefritidu 2-3st.dle biopsie,pak remise,až nyní jako lupus s postižením nejvíc ledvin.Tehdy jsem brala 1r.Prednison+6x každý měs. na puls.Po 7měs. jsem se vrátila do práce.Prodávám na malém městě v textilu,šéfová je zatím tolerantní,na tom hodně záleží.Práci nemám těžkou,ale nyní je pro mně nemyslitelné,abych šla do práce.Pustila jsem to úplně z hlavy a chci se z toho zase dostat.Známý,který žil úplně hektickým životem,Praskla mu hl. aorta u srdce v 37letech,lékaři ho zachránili,ale byl to zázrak,mi doporučil knihu,jen jsem do ní nahlídla a spousto věcí tam sedí ,objednala jsem si jí a už se těším,až si jí přečtu.Kdyby někdo chtěl:Louise L.Hay,,Miluj svůj život"mají to na WWW.pragma.cz.Jinak obdivuji lidi co chodí s aktivním lupusem do práce,myslím si ,že je to hazard se zbytkem zdraví.Pro mě je nyní strašně důležité,že mám podporo v rodině,myslím na děti ,aby byly zdravé,práci jsem úplně pustila z hlavy,nějak bude,cítím,že kdybych tomu nevěřila,tak se z toho nedostanu a to já chci,jak jen to půjde.Takže hlavu vzhůru do dalšího týdne,má přijít jaro,tak se těšte a viki,ty tak nehazarduj a pište lidičky.Jarka.

Ahojky všichni, jsem tu sice nováček, ale i tak chci strašně moc poděkovat za to, že tyhle stránky jsou. Ještě nedávno jsem si myslela, že jsem jedna z milionu, kdo má Lupus od 24 let, a že je to nějaká rarita. Teď, díky Vám jsem zjistila, že nás je spousta a že máme často stejné problémy s kterými se můžeme podělit s někým kdo to zažil a tak to chápe jinak než třeba někteří lékaři. Já jsem nyní v remisi, ale přesto úplně chápu ty kterým právě probíhá ataka. Moc dobře si totiž pamatuju,jak mi bylo.Každý pohyb bolí ve dne, i v noci. A člověk si každý pohyb rozmýšlí dopředu, jestli je opravdu nutné se pohnout. Nejhorší na tom je, že to bolí i v klidu a v noci ve spánku, a ta ranní ztuhlost!A to jsem se ještě musela starat o miminko, protože Lupus se mi objevil hned po porodu. Takže to samozřejmě nešlo a než jsem se dostala do remise/v nemocnici/ byl manžel doma a staral se o celou domácnost. Obdivuji ty co chodí s aktivním Lupusem do práce, já jsem se sama ani neoblékla.Chtěla jsem se jen zeptat v jakých oborech pracujete a jestli to jde. Já se totiž do mé práce vrátit už nemůžu a tak pořád přemýšlím co budu po mateřské dělat. Jde to třeba někde v kanceláři? Nebolí od počítače drobné klouby na rukou? A ještě jedna otázka na závěr-co může vyvolat ataku Lupusu? Čemu se mám vyhýbat nebo vyvarovat? Strašně moc děkuji předem za odpovědi, mějte se fajn a držte se Janda

Ahoj Martino a všichni ostatní.Vrátila jsem se z dalšího pulsu,tentokrát to byl očistec,je mi po tom tak špatně,ale co se dá dělat,musím věřit,že to zabere.Chybí mi to jarní počasí,zase napald sníh,už je to otrava.Já jsem se všemi zkušenostmi školáček a tak hltám každou informaci.Marti,to sluníčko mi vadí,vybavuji si v létě dovču,jak jsem byla až nervózní a nevěděla jsem proč.Napište mi někdo,jaké máte zkuš. s Prednisonem,jsem z něj zase jako koule,beru ho od 18.2.04,nejdřív v dávce60mg,pak45mg,nyní mi dali40mg/den.Přibrala jsem asi 5kg,a ta pusa!!!Sice jsem si tím před 6lety prošla,ale znovu mě to trápí,asi jako každou ženskou?!M8 už být zase hezky,tak seberem všichni sílu a budem se mít rádi a líp!!!Všechny kamarády zdraví Jarka a těším se na odpovědi.Ahoj.

Ahoj, Romane, tak jsem obehla vyrocni kolecko po doktorech a ma revmatolozka nazor na ockovani nezmenila, nedoporucuje, pouze u ockovani u chripky, kde nejsou nazory jednotne, se domluvime, az to bude aktualni, tzn. na podzim ( zda ano/ne ). Dano taky se mi nedari trefit na ceske stranky na home.tiscali.cz, na adrese http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm je jen odkaz sem a na chat. Mam kontakt na autora puvodnich stranek, tak se pozeptam, jestli je problem u nas nebo jestli se nejak se strankami hybalo ci co. Jarko dotaz byl asi na mne, vid. Jestli se neco konkretniho zajima, klidne se zeptej, uz sem mohu nakukovat trochu casteji :) Jinak v tuto chvili jsem delsi dobu v remisi,obtize nemam, bastim Plaquenil bez znatelnych vedl. ucinku, k tomu vit. E 400, pracuju a jsem rada, ze to (zatim a doufam ze to vy- ) drzi.Co me mrzi je, ze v lete za plneho slunce aby clovek pomalu lez kanalama, sice nejsem typ, co by se rad opekal, ale trocha slunce by neskodila, nicmene respektuju zakaz lekaru, protoze jak asi vis take, ultrafial. zareni je pro sle rizikovy faktor. Sice je mozny, ze by mi nic neudelalo, ale po case by to mohlo bouchnout a jeden pobyt na ARO mi stacil. Vitam tu vsechny nove prichozi, vsem preju zdravi v podobe remise, uzijte si pekny vikend a vubec - mejte se hezky Martina