lupus erytematoides

Viki, holcicko, welcome home!!!! To jsem rada ze to mas za ssebou a ze jsi OK:) Popises nam az si odpocines jak to probihalo, OK? Par dni enbudu, jedeme zitra nebo pozitri na Aljasku tak se mejte vsichni moc hezky:)

Jando a holky, nejsem zavistivej clovek ale musim se priznat ze enco vam zavidim. Rodinu co vas podporuje, sestry a maminky atd.....to je neco co ja bohuzel neznam, mama mi umrela a zustal jenom nevlastni otec o kterem radeji nechci ani mluvit. Rozhodne moje zdravi mu nelezi ani v pate.....Takze momentalni situace, jak vite ja jsem po mozkove mrtvici, po infarktu, mam lupus, lupus nefritis, perikardii..no ja nevim co jeste. Roky tahnul vsechno manzel, ale ted uz nemuze. Je v invalidnim duchodu zrovna tak jako ja, ma za sebou dve operace na zadech a ted potrebuje treti, ale vsichni se toho uz boji. Bez hole se uz neobejde, boli neustale a tak je vsechno na mne. Kluci pomuzou s tezkyma vecma, ale jinak nic moc, kdo mate teenagery asi vite ze to neni jednoduche, i kdyz kluci jsou to hodni, kdyby se nervali mezi sebou tak by to bylo taky jednodussi, ale co nadelam... Takze se snazim zvladat a nezvladam (to byl treba ten vanocni infarkt, snazila jsem se delat co nejvic..manzel je z toho nervozni jak nezvlada a ja zas z toho jak je na kluky vzteklej kdyz hned neposlechnou.....a tak ziju..nekdy si rikam ze uz nemuzu.....

Ahoj Jando, tak je to uplne sileny, ja jsem ti psala uz dvakrat message a pekne dlouhy..a ono se to vymazalo. Takze ted radeji kratsi...Ani ja jsem nebyla prvnich par tydnu s malym, ale dneska je mu 16 a nevypada ze z toho ma nejake nasledky:) Jelikoz jsem ho kojila, tak jsem ho vzala do nemocnice ssebou a az tam jsem se dozvedela ze se to nesmi. Tak lekari rozhodli poslat sestricku s nim letadlem domu, na letisti cekal manzel a kojeni se provadelo dalkove. Kazdy den jsem si vymackala mleko do flasky, nektera ze sestricek ho odvezla na letiste, kde ho prebral manzel a Mishu nakrmil.Dodnes se chlubi ze si odkojil syna:)

Ahoj, tak už jsem z nemocnice doma. Dík za to, že jste na mne mysleli, to mne drží psychicky v tuto chvíli skutečně hodně. Zatím nemám sílu se rozepisovat, ale věřte nevěřte můj operatér se ani neobtěžoval sdělit mi výsledek operace - takovou aroganci jsem ještě nezažila.....:(Jdu odpočívat a ozvu se později.Pá Viki

Zdeni, mám chronický únav. syndrom, který je lupusu hodně podobný. Jen mně neléčí žádný dr. , protože nemá a neví jak, ta si pomáhám jen sama, jak to jde. Zkoušela jsem i TČM, je však předražená, nepomohla mi a jeden čaj mně dokonce způsoboval neustále velké bolesti. Tak jsem to přestala brát. Tím, že nás nalákají na lepší vstřebatelnost léků ještě neznamená, že např. takový Dologran je tak hrozně škodlivý, jak o něm ti, co TČM nabízí, hovoří.Já přežívám jen díky podpory manžela a díky obrovské práci samé na sobě. Hodně mně pomáhá i duchovní cesta.Ali, jaké je v Kanadě počasí? Tady je letos jaro chladnější než loni, ale dnes jsem se už i chvilku na dvorku opalovala. Mám kamarádku v Austrálii, tam teď začíná podzim. Ali, také jsem v den "d" držela Viki pěsti, vzpomínám na ni často, snad vše dopadlo fajn.Hodně pozdravů a mrkněte se někdy i na chronický únavový syndrom, řazený po písmenem "C", máme tam také dobrou partu. A ještě jednou říkám únav. syndrom a lupus si mohou podat ruce. Nikdy nikoho s lupusem jsem neznala a neznám, ale s únaváčem jich znám kupu. Ovšem únaváč se mně zdá znají lékaři ještě méně, než SLE. Jen jednou jsem viděla v televizi příběh o SLE a orpavdu mně zatrnulo. Ale hlavu vzhůru, pokud můžeme alespoň trochu něco dělat, tak stále žijeme, ne?! A když k tomu přidáme naději, víru, lásku a úsměv, tak je to ještě o velký kus lepší.Čuky - M.

vieš Veronika, ak má človek niekoho rád, tak stojí pri ňom aj v tých najťachších chví?ach. Sme spolu už 3,5 roka a je to najkrajšie moje obdobie. Dúfam, že sa mu aspoň trochu polepší a zase bude taký veselý ako predtým. Nejak to spolu prekonáme....

Lucia si dobrý človek, ak stojíš pri priate?ovi. Klobúk dole...

ahojte, prajem vám pekný začiatok týždňa....Chcela by som sa vás opýtať, či ste náhodou nemali z liekov nejakú alergiu. Priate?ovi sa vyhodili po celej tváry doslova pupence a mal vnútornú triašku. Berie prednison, imuran, plaguenil a ešte nejaké lieky na tlak?Má niekto aj problémy s tlakom?

Jarko, jenom v rychlosti:)Mas naprosto pravdu, slinivka vytvari potrebny hormon,ALE kdyz jsi na steroidech po dlouhou dobu tak uz nenastartuje a jsi odkazana na steroidy nebo podobne leky pro zbytek zivota, jako ja, jsem na steroidech 17 let....ted na minimalnich davkach, protoze beru ten Cellcept, ale stejne musim brat 5-10 mg steroidu denne. Alternovala jsem pet denne ci deset denne, ted zkousim jenom pet....

Ahoj všichni.Tak zase pročítámpo delší době.Máte různé,zajímavé názory,třeba na kortikosteroidy.Mě ho např.naordinovali v únoru,letos v dávce 60mg+v první kapačce jsem měla 500mg.Nyní beru už měsíc 20mgPrednisonu,doufám,že mi ho zas sníží.K tomu mi dávají ty pulsy-cyklofosfamid,v kapačce je 800mg-čili chemoterapie.Můžu říct,že je to holky očistec,ale tělo to vydrží.Z Prednisonu jsem samozřejmě oteklá,sádlo se nastěhuje od pasu výš,to pak zas vymizí,když si přečtete nežád,účinky,tak je mám všechny,co se dá dělat.Na čínskou medicínu moc nevěřím,nikomu z mého okolí nepomohla,ale taky neublížila.Já nevím,jestli to víte,ale asi jo,ale hormon v Prednisonu má ,,vyrábět"slinivka břišní a když tělu chybí,tak se musí nějak dodat.Záleží na stavu a určitě se to nebere pořád.Mě ale lékaři vždy touhle drastickou léčbou pomohli,mám SLE-nefritis,poprvé šílené otoky,bílkovina,nyní po 6letech zas bez otoků,ale projevilo se to krvácením do moči,boule na krku,tříslech,v podpaží,únavu znáte,až mi selhaly ledviny,anemie,která tedy trvá stále,ale vše se lepší.Já tedy když nad tím přemýšlím,je to vše kruté-nemoc,léčba,ale spoléhám na lékaře,mám v ně plnou důvěru a štěstí velikánské podpory mého manžela,dětí,maminky.Jinak bych to nezvládla.Psychicky jsem na tom byla hodně špatně,nyní mi stačí se trochu rozčílit(znáte to,třeba děti),a hned cítím divnou únavu...Není to pořád prostě ono,jen věřím,že to chce co nejvíc klidu,víry v léčbu(ikdyž jsou to jedy)dělat věci jen co tělo povolí-zkuste mu nasdlouchat,řekne si samo dost,nikdy jsem to nedělala a ono to funguje.K těm bílým krvinkám-to patří k nemoci,můžou to dělat i léky,i cytostatika,mě se to sráží po každé kapačce skoro na minimum,zbývá jen chránit se před infekcí,samo se to zlepší.Já na ten žaludek beru Helicid,je dobrý,Gasterin jsem taky brala,ale je to jen obdoba Anacidu,který je taky v sáčkách,ale Gasterin má ovocnou chut?a je dražší.Je to prostě holky hrůza,že jsme chytly takovou hnusnou nemoc,je strašně těžké se s tím vyrovnat,já sama nevím,jak se s tím naučím žít,protože pokaždé se to asi projeví jinak,ale nic se s tím nenadělá.Myslím,že velképlus je také,když to okolí nemocného toleruje.Nikdy už nebudem zdrávé,jen budem relativně přežívat.Tak já si to chci ještě co nejvíc užít,dokud budu moct a Vám všem přeji moc a moc síly,optimismu a víry v ,,uzdravení".Všechny zdravím a koukejte psát a sluníčko v duši když už na něj tolik nesmíme.Ahoj Jarka.

ešte sa vás chcem spýtať, ako sa pohybuje u vás hladina bielych krviniek? moja lekárka sa stále znepokojuje, lebo mávam okolo 2,9-3,2.. teda viac ako 3,2 som už roky nemala. rada by som si to s vami porovnala.

Lucia,ja beriem imuran 25 mg denne a zatial ho tolerujem najviac. Predtým som mala neoral a consufren a tieto lieky na báze cytostatík a tie mi nerobili dobre. boli ve?mi silné. myslím si že imuran je lepší, aspoň pre mňa. inak rada by som poradila všetkým. Aby ste si nezničili brušká kôli ve?kým dávkam liekov, pred tým, ako si ich dáte tak vypite čaj z rastlinky SLEZ, tá obalí žalúdok a črievka a potom je menšia šanca, že si ich skoro zničíte. A potom, ak máte problémy s žalúdkom a črevami, tak je jeden liek, tiež dosť dobrý a ten sa volá Gasterin.. je to taký gél, ktorý sa je tiež pred podaním liekov. Dokonca som počula, že to eliminuje nežiadúce účinky. Ve?mi vám všetkým prajem, aby Ste sa mali dobre

Alena, ja sa pohoršujem nad reumatológom hlavne pre to, lebo Lupus je autoimunitná choroba. Mne sa ani inak neprejavil dosial, len autoprotilátkami, všetky ostatné choroby, ktoré sa mi pridružili boli z liekov. A to nehovorím ja, ale moji lekári. Ja sa liečite?ov nebojím hlavne preto, lebo mňa lieči moja najlepšia kamarátka, ktorá je majsterka reiki, kraruna ki a zaoberá sa čínskou tradičnou medicínou. Zatial som od nej brala aj nejaké prípravky. To všetko sú bio preparáty priamo z číny, ktoré sú dotované aj ministerstvom zdravotníctva u nás a majú všetky potrebné normy pre svetový trh. Nie sú to žiadne babské recepty, pracujú na nich v špeciálnych laboratóriach bioinžinieri a ?udia, ktorý sa vyznajú do toho. Dokonca ve?a lekárov predpisuje hlavne túto liečbu, lebo nie je tak škodlivá na organizmus, nemá ved?ajšie účinky a neukladá sa v tele. Jeden nemenovaný liek, ktorý je určený špeciálne na vyrovnanie autoimunity, či už zníženej alebo zvýšenej je 10 krát účinnejší ako hydrokortizón a určite sama vieš, že hydrokortizón sa dáva v životu ohrozujúcich stavoch. A spomeniem ešte rozpustnosť bio Calcia, ktorá je 98%, pričom calcium, ktoré dostať v obchode, ako aj vitacalcin a všetko čo nám dávajú sa rozpúšťa v tele len na 48%... zvyšok sa ukladáTak potom prídeme k obličkovým kameňom a ktovie čomu ešte, ako sa pred nedávnom podarilo aj mne.Moja liečitelka mi povedala, nech v žiadnom prípade nevynechám liečbu, ktorú mi predpísal môj lekár. Lebo všetky lieky sú iba podporné, majú hlavne detoxikovať organizmus, potlačiť zápaly a vitaminizovať bunky. V ČTM ide hlavne o to, aby sa telo zharmonizovalo a vyliečilo sa samo. Dobre viem, aká je zákerná choroba náš lupus.Neviem či viete, ale SLE môže vzniknúť aj braním liekov. U mňa je táto možnosť aj trošku objektívna, lebo do svojich 7 rokoch som stále bola na liekoch. Naozaj sa ve?mi snažím nájsť nejakú možnosť, lebo mne to takto nevyhovuje. Vieš ja nečakám, že po tých liekoch vyzdraviem, ale ja sa potrebujem dať trošku dokopy. Pretože ja nie som schopná pracovať, dokonca ani chodiť do školy. Mám také individuálne štúdium, že si vždy robím len komisionálne skúšky. A to nehovorím o tom, že som bola nútená na dva roky úplne prerušiť školu, lebo som nevládala ani sedieť. Teraz mám "vďaka bohu" len chronickú únavu, čo ja už pokladám za totálnu vyčerpanosť, tak si myslím, že je najvyšší čas začať sa spoliehať aj na seba, nie len na lekárov, lebo tí doteraz s mojim stavom nič neurobili. Ale dávam si pozor. A ver mi, že nikomu túto liečbu neodporúčim, ak si nebudem na 100% istá, že mi pomôže. Zatial ale neuškodila.Maj sa krásne zatial :)

Ahoj Monyno,jsem ráda, že jsme na tom stejně.Já jsem pracovala na chirurgii, takže taky jsem toho o Lupusu moc nevěděla. Alenko, je to na dlouhý povídání,ale zkusím to nějak zkrátit.Týden po porodu jsem dostala horečku, tak jsem se vrátila zpátky do porodnice. Po 14 dnech v horečkách mě převezli do fakultní nemocnice,protože mi nic nezabíralo. Tam mi hned přišli na rupturu dělohy a hned jsem šla na operaci.Nedala se zachránit, tak mi ji museli vzít-/hysterectomie/.Můj stav se opravdu zlepšil, ale jen na pár dní. Tím, že jsem tam tu proraženou dělohu měla příliš dlouho,dostala jsem sepsi-otravu a zánět se mi rozjel po celém těle.Možná díky tomu se mi rozjel Lupus tak dramaticky.To dneska nemůže nikdo říct,samozřejmě, že my z oboru to musíme vyžrat vždycky všechno najednou,máš pravdu Monyno. Takže za pár dní jsem šla opět do nemocnice, tentokrát na kardiologii, na srdeční monitor, protože jsem měla pericarditidu, pleuritidu, artritidu,no prostě zánět úplně všude. 40 dní za sebou jsem měla čtyřicítky horečky. Obě věci mě prý léčili ne za pět dvanáct,ale ve dvanáct.Sepse i Lupus byli v této fázi smrtelné. Naštěstí to dopadlo dobře. Ještě že mám tak super rodinu, která se mi starala o miminko a ještě za mnou jezdili každý den 60km do nemocnice.Zlatý manžel,zlatá maminka,taťka a moje sestry. Když jsem konečně začala jíst/po Solu-medrolu/vozili mi každý den spoustu jídla.Byla jsem strašně vyzáblá těma horečkama a když se mi udělalo líp, měla jsem pořád hlad.Celý život si budu vyčítat, že jsem nebyla 8 týdnů se synem,navíc v začátku jeho života, ale už se tak bohužel stalo.Myslím, že to na něm nezanechalo žádné následky. Teď je mu rok a čtvrt, a už se začíná ukazovat, že ho trošku rozmazluju, ale to se nemůže nikdo divit.Musím mu to přece vynahradit.Tak takhle to celé bylo. Teď beru každý den Medrol a ten mi pomáhá, protože mi není vůbec nic.Každá z nás má svůj příběh.A jsem moc ráda, že ho sem můžeme napsat.Pak se ukáže, že v tom nejsme sami. Viki myslela jsem na tebe ve čtvrtek a myslím pořád,pak se hned ozvi.Alenko,promin, že ti to píšu až teď, ale dřív mi to nějak nevyšlo. Mějte se všichni jarně Janda

hojky Monyno,lupus nefritis mam uz asi 5 let, nekdy je to lepsi nekdy horsi, soustavne mi hlidaji kreatin....kazde dva mesice chodim na krevni testy. Jinak doktor je prej zvedavej co mi odejde driv, jestli srdce nebo ledviny. Ja jsem teda radeji pro to srdce...:))))

Ahoj,zdravím vás.Předně doufám,že Viky se cítí dobře,že všechno dopadlo jak nejlíp mohlo.Jando,jsem také na mateřské a musím se přiznat,že všemu nerozumím.Pracovala jsem na ARu a tam je přeci jen trošku jiný okruh onemocnění i jiné vyšetření.Měla jsem co dělat,aby mi zaplo,když mi doktorka poprvé řekla,že mám lupus.V sešitech ze školy jsem toho moc nenašla a z toho,co jsem našla na internetu,na mě šla hrůza.Taky mi občas není příjemné,když se mnou doktoři mluví,jako se sobě rovným.Musím se z toho občas lehce vylhat,jako např.

Lucinko, ja jsem Imuran netolerovala, sly mi dolu drasticky bile krvinky, byval by mne zabil. Plaquenil silene bolesti hlavy. Takze zustaly jenom ty steroidy a o tech mi rikali, ze kdyz mne nezabije lupus ty steroidy to zvladnou za nej. Ty prasky co beru (Cellcept) ho prave nahrazuje, jenze je nepredstavitelne drahy....Stoji 5000 kanadskych dolaru za rok a v Cesku je to stejne, protoze to je svycarsky lek, takze si to prepoctete....Steroidy jsou opravdu spatne, navic se po nich desne tloustne, clovek ma porad pocit hladu a je to nekontrolovatelne. 60 mg je dost patrne je dostava jenom narazove, ja si taky zvedam steroidy kdyz mi zacina nejaka nemoc. Jednou jsem teda brala asi na tyden 1000 mg, ale to bylo kdyz jsem mela mozkovou mrtvici...Kdyz je nekdo na steroidech tak mu prave desne otece oblicej, tady je tomu rika ze ma moon face (mesicni oblicej), kuze je napjata, motyl vyrazny...ja dekuju bohu ze existuje Cellcept a ze mi ho davaji zdarma, platit ho bychom sice zvladli, ale na ukor jinych veci.

V žiadnom prípade to nepodceňujem, práve naopak až príliš sa sledujem. Na kontroly chodím pravidelne asi 2-3x do roka. Berie mi iba krv na zistenie protilátok. Ako som vyššie uviedla tiež sa bojím že zo dňa na deň sa mi to zhorší. A deti ma potrebujú. Ale aj negatívna psychika to môže spustiť.Mudr. Lukáč vo Výskumnom centre reumato. chorôb v Piešťanoch je prefektný. Ale tam sa dostaneš iba na odporúčanie svojho reumatologa. Ve?a šťastia.

ahoj veronika, nemala by si to podceňovať, tak sa k tomu staval aj môj priate?, bral iba 10 mg prednisonu, pred 2 týždnami sa mu z ničoho nič pohoršila a teraz je na tom dosť zle. Je úplne celý opuchnutý, pravdepodobne s obličiek, dostal lupusovu nefritidu a teraz berie 60 mg prednisonu. Cíti sa hrozne....

Ešte som chcela dodať.V manželovi čo sa týka choroby ve?kú oporu nemám. Myslí si že všetko zveličujem. Zvládam to sama. Aj keď mi navonok nič nie je, stále na tu chorobu myslím a niekdy ma chytí taký strach, že čo ak sa mi to prudko zhorší... Zo dňa na deň.