lupus erytematoides

Ahoj Alenko, chtěla bych reagovat na ty tvoje teploty a pocit, že máš chřipku. Víš, taky jsem si to myslela.Tak jsem vzala nějaké výsledky, které jsem dlužila mé praktické lékařce a donesla jsem jí je. Když mě slyšela jak mluvím, raději mě prohlédla.Koukla mě do krku a poslechla mě, zjistila, že mám úplně zarudlý krk a výraznou bronchitidu.A já to nepoznala. Takže neváhej a radši si s tím dojdi. Taky jsem si myslela, že to je jen chřipka a dostala jsem antibiotika. Víš na co jsem přišla? Jsme tak hrozně zvyklé na bolesti, že je pro nás horší rozpoznat nějakou vážnější věc od"nic to není, jenom nějaká maličkost".Prostě bolesti jsou bohužel na našem denním pořádku, tak jak pak máme poznat nějakou novou.Můj muž si teď ze mě dělá legraci a prohlásil, že budu chodit k doktorce s každým kýchnutím, a preventivně.Když nepoznám zánět průdušek.Takže,fakt radši jdi,ať tě prohlídne a vyšetří.Jak já jsem si děkovala, že jsem tam šla.Jsem moc radá, že jsi mě podpořila s tím televizním pořadem, děkuji ti. Měla jsem strach, jak na to zareagujete, ale když jsem četla ten příspěvek od Pepči, bylo to jediné co mě napadlo.Myslím, že když jim to napíše jako nám,musí je to zaujmout. Držím pěstě ať Vám to všem všechno dobře dopadne. Dejte pak vědět. Ahoj Janda

ahoj Viki, co mi vadi na tomhle chatu je to ze nemam moznost se vratit a cist si co kdo napsal k tematu. Tak si vzdycky musim v hlave se snazit usporadat co napsat a stejne polovinu zapomenu....No muj nejvetsi prblem je ze tady neni Gerardd, takhle doktorka se zajima jenom o srdce, dokonce steroidy rekla ze si mame korigovat sami, ze nich tolik nevi. Druhy problem je moje blbost, protoze bych mohla jit k druhe doktorce co zastupuje taky Gerarda, ale mne je to trapne:) Nejak nevim jak by bylo ji, ze jdu k nekomu jinemu....a urcite bych se s ni potkala.....u nas nejde se u doktora nepotkat:)Muj syn..Gerard po poslal do Whitehorsu na testy k fantastickemu detskemu doktorovi, kterej se ke mne hlasil jako ke stare zname (pry pomahal s rozenim Olina), coz ja si nepamtuju ale vsichni doktori jo:) vyslechl nas, rekl ze na brisko si stezuje tretina deti a ze jedine co muze udelat je poslat ho na vsechny testy, vcetne toho jestli nema lupus. Olin se mu moc libil rikal ze je to velice chytrej kluk s abnormalnim IQ....no tak ted uvidime podle testu co prijdou....Ja doufam ze Tvoje dcera nema RA, o je velice neprijemna vec a velice bolestiva, ale pokud ano tak aspon aby se dostala do rukou nekoho schopneho....Ty mas diagnostovanou RA? Jak se citis ted? Je to trochu lepsi? Moc nepises a je tu spousta lidi co ma o tebe strach..

Alenko,samo, že to není normální mít stále zvýšenou teplotu. Když tady byly loni vedra přes 35st., tak jsem sice měla také mírně zvýšenou teplotu, ale zdraví lidé kolem mne rozhodně neměli, bylo jim pouze horko, ale jinak je to zdravotně vůbec neomezovalo. Kdežto já jsem kolabovala stále dokola. Ty máš ještě navíc bolesti, tak proboha, co by ta doktorka chtěla ještě slyšet, aby ti začala pomáhat?! Ale co se divím, tady jsme na to zvyklí....já teda aspoň jo, ale smířená s tím nejsem.Abych jenom nenadávala tak musím ještě zdůraznit, že to moje dlouhé roční chození po všech možných doktorech nebylo úplně zbytečné. Testy loni na podzim byly špatné (pozit.ANA, chlamýdie,revm.faktor. atd.), takže dg. RA-SLE a léky, no a teď už mám testy dobré nebo aspoň lepší, takže třeba pilulky zabraly.... Moje revmatoložka je výborná a pečlivá, takže na ni spoléhám.Co opravdu nechápu, je ten můj internista, kterého už rok chválím, a který mne teď nechá půl roku na holičkách a bez pomoci - na moje kolapsy mi nemůže dát žádné léky. Nechal mi udělat skutečně hafo vyšetření, ale nic závažného, co by se dalo rázně řešit, se nenašlo a léky na tento typ potíží nemůže aplikovat pacient sám. Takže mám přijít za 6 měsíců na kontrolní testy, jinak asi ARO, JIP atd... , když to nezvládnu sama.Alenko, co syn?, došlo k nějakému pokroku?Moje dcera má opět afty, od podzimu asi po sedmé. A konečně ji dneska PL dobrovolně poslala znovu na imunologii, aby jí udělali slizniční imunitu!!! Také moje revmatoložka mi řekla, že si moji dceru vezme do péče (dcera má podobné problémy s klouby jako já a RA je často dědičná). Tak se snad něco pohne!!!!!!!! a dříve než bude pozdě.

Komu mohu odpovedet na ten posledni prispevek? Je tam napsano Alena, ale je ve slovencine, takze to nejsem ja ale rada bych nekomu odpovedela.

Ve?mi pekne Ti ďakujem. Momentálne som týmto zaskočená a bezradná. Lekár sa tvári tajnostkársky a nič moc mi nechce prezradiť. Čo však s tým ?

Ahoj Evita ! Ahoj všetci "podobne postihnutí" ! Len včera lekár vyslovil"ve?mi opatrne" diag. lupus. Vôbec nič o tom neviem. Tak vás všetkých prosím - existuje nejaká dostupná literatúra v sk, cz, n jazyku ? Ako budem žiť a ako sa zmení môj život ?Pekný deň všetkých a odvahu bojovať s nepriate?om !!!!!

Lucia, bohuzel tech informaci o moc vic nemam...ta knizka se specializuje na vsechny nemoci co existuji a lupus je jenom nekolik stranek. Doporucila bych misto bilych brambor jist cervene. taky rikaji neprehanet to se soli a korenim jo a jeste si ted uvedomuji ze mezi ty nightshadow zeleniny patri baklazan, coz je zase moje nejmilejsi zelenina:(Mam tech knizek haldu po kamaradovi co umrel na rakovinu, ale ono o lupusu se tak moc zase nepise ani tady, i kdyz na rozdil od ceska vsichni vedi oc jde.... ale jeste se ti kouknu do chytrejch knizek, jo?

ahoj Viki, jsem rada ze jsi se ozvala:) a ze se treba zacne neco dit:) Myslim ze toho za sebou mas uz dost aby konecne na neco prisli....Myslela jsem ze po operaci budu moct palecky pustit, ale jak vidim jedte to chvili potrva..Hodne stesti:)Ja nemam Gerarda (doktora) odjel na dovolenou na dva mesice, tak jsem musela za jinou doktorkou. Spravne odhadla zanet mocoveho mechyre, ale dal se nedosala. Spolykalajsem prasky co mi dala, ale brisko porad boli a pripada mi ze to neni uz mocak. Navic mam kazdej den zvysenou teplotu, zacalo to na 37.4 a ted uz to je 37.8. Ona rika ze v tomhle horku (35 nad nulou) je normalni mit horecku. Ja si to nemyslim...pritom ven enchodim jsem soustavne v mistnosti s vetrakem a citim se jak kdybych mela chripku. Ona se zajima jenom o moje srdce lupus ji nezajima.....a do Gerardova navratu jeste tak daleko a brisko boli strasne...Je to normalni mit teploty kdyz je horko? Dneska je jenom 17 stupnu a stejne jsem mela tech 37.8.....

Ahojte,sorry, dva dny mi nešel počítač a teď mám od neděle bolesti svalů, takže funguji jen s celebrexem a smradlavými krémy. Příspěvků za tu dobu bylo moc, tak zase nemůžu na všechny reagovat, což mne mrzí. Ale nedá mi, vyjádřit se k nápadu s TV v případu Pepinky. Dle mého názoru to má velká úskalí. Především v tom, jak složité by bylo do věci zasvětit cizího člověka a přitom ho přesvědčit o své pravdě, dokázat to zredukovat tak, aby to bylo srozumitelné pro vysílání a neztratit přitom to zásadní a ještě být limitovaná časem. (Mám drobnou zkušenost v tomto směru s několika články a pořady, které jsme dávali do étéru pro náš business a výsledná forma byla vždy jen slabý čaj oproti našemu záměru). Také když jdu k lékaři a neuspěju, si pak zpětně uvědomím, že to nemohlo ani jinak dopadnout, protože na něj vybalím tolik problémů ve snaze poskytnout mu všechny info, že slabší povaha si řekne, že to přinejmenším přeháním. Jinak Soni, Jarko a vůbec vám všem děkuji za slova útěchy a povzbuzení ohledně té mé zvrzané operace. Další lékařka, která mne dnes prohlížela, tu nevyoperovanou bulku cítila; na sono jdu za týden a pak se TŘEBA uvidí.Jo, ještě tam padlo něco o imunologii, tak mně ji dělali až po několika měsících vyšetřování, nikoliv jako základní výchozí test.Pá

Ahojte "lupusáčky".Musím Vám povedať, že ste ve?mi dobré dievčatá. Doslova cítim cez počítač vašu úprimnú snahu pomôcť jedna druhej. Je to ve?mi pekné a príjemné. Mám túto chorobu aj ja ale našťastie v dobrom stave a dlhodobej remisii. Prajem Vám len a len zdravie a užite si leto! Veronika.

Pepčo,ta p.as.je specialista nefrolog,ale v tom patře je jich tam z kliniky víc,co tam mají ambulanci,jsou to všichni z nefrologie.Ale,běžně,když oni potřebovali,tak mi dole v přízemí na odběrech nabrali krev na CELKOVÉ imunolog.vyšetření.Mají tam lékaři na to tiskopisy i na revmatolog.testy.To vše mi vypisoval tehdy ještě můj bývalý nefrolog as. Žabka,který je nyní v nem. na Vinohradech-také moc dobrý.Odešla jsem od něj proto,že dojíždím na tu kliniku na Karlák a nechce se mi to motat jinam.Ta televize není špatný nápad holky,kdybych byla zoufalá,měla na to sílu,tak bych to zkusila.Pepčo,zkus se zeptat na té poliklinice,4.patro na recepci,nejdřív se objednej,hned tě asi nevemou,řekni jak na tom jsi,prostě tam breč apod. kdyby to nepomohlo.Ona tě sestřička určitě objedná,to mi neříkej,že ti neudělají imuno.testy,když to je základ.Až tam půjdeš na vyšetření,určitě si s sebou vem moč,a,zeptej se na to,až se budeš k někomu objednávat,za to nic nedáš.Víc ti asi neporadím,jen ti přeju vše dobré a zdárný konec a už se k něčemu rozhoupej.Je pak kratší doba,co se budeš léčit.Lékaře co se jim do ničeho nechce bohužel neovlivníme,ale tak musíš sama.Mě se stalo totéž a měla jsem opravdu na mále,ža jsem k tomu nezůstala na dialýze,což si nedovedu představit a děsí mě to.Rakže seber síly co máš a máš je určitě a něco dělej jinak mi promiň ten výraz CHCÍPNEŠ!Ahoj Jarka.Když budeš něco potřebovat,tak se klidně zeptej.

Ahoj Maja,pýtala som na na to mojej doktorky. Mne to dovolila, vraj ak nie je na ?advinách zápal, tak to nevadí, ale radšej sa opýtaj svojho doktora, ten ťa najlepšie pozná.M.

Ahoj Monika!To cvicenie som si pozreal, vyzera to dobre. Do tej astry by som to mala blizsie, tak sa skusim na to opytat tam, ci tam nieco take je.Neviem, ale ci mozem do chlorovej vody.Jedna kamoska, co so mnou lezala v Piestanoch- ma lupus uz tusim tiez 7rokov, mi hovorila, ze mi by sme nemali chodit do bazena, tak som nechodila ani plavat.Viem, ze ked som v Piestanoch lezala-mesiac, tak sme -lupusienky, nechodili cvicit do bazena, ze nemozeme, tak neviem. Nerobi ti ta voda zle? A nemas gynekologicke problemy z toho?Mate s tym este niekto skusenost? Rada by som ten aquaaerobic skusila...:o)Majte sa! Maja

ahoj Alenka, normálne by som si tú tvoju knihu ve?mi rada kúpila :))). Bola by som rada, keby si napísala ešte viac potravín, ktoré by "lupusaci" mohli jesť a naopak, ktorých sa vyvarovať. Môj priate? strašne oblubuje papriku, paradajky a zemiaky, no ako som si prečítala, tak práve tieto by nemal jesť. Budem ve?mi rada, ak napíšes ešte aspon zopár dobrých rád, budem ti ve?mi vďačná (myslím, že nie len ja, ale aj ostatní). Ďakujem

Ahojte holky, jste fakt bezva. Zkopirovala jsem si Vase rady, ještě se zkusim probrat Vasimi nalezy a trochu vice tomu porozumet.Radily jste mne ještě zkontrolovat stitnou zlazu. Ted budu mit vysledky z endokrinologie, tak jsem zvedava. Mimochodem na MR mam také zvetsenou hypofyzu a ještě 13x10 mm cystu u epifyzy. Jinak jsem si tohle vysetreni vymamila tak trosku podfukem. Vzdycky když zjistim nejake informace, tak jdu k nejakemu lekari a reknu, ze ten lekar řekl to a to

Jando to je fantastickej napad! A mohlo by to opravdu pracovat, jenom jestli to Pepinka dokaze snest psychicky!

Ahoj Pepčo, myslím, že máš jen jednu jedinou možnost. Tvůj případ je tak neobvyklý, že bys měla kontaktovat nějaký televizní pořad, jako je Občanské judo, nebo něco podobného. Myslím si, že by ti pomohli vyřešit tvé problémy ohledně nezájmu lékařů atd. Samozřejmě, že je to velké rozhodnutí, při kterém ztratíš anonymitu, ale v tvém případě to asi za to stojí. Protože, když ti nechtějí pomoct lekáři, možná by pomohli média. Navíc reportéři sledují ten případ až do úplného vyřešení, takže by tě rozhodně nikdo nemohl odbýt. Nechci tě samozřejmě do ničeho nutit nebo tlačit, chtěla bych jenom, abys o tom přemýšlela.Rozhodnutí je jenom na tobě.Přeji ti, aby to dopadlo dobře a všechno se vyřešilo. Ahoj Janda

Ahoj Maja,ešte minulý rok som si našla jedno cvičenie (volalo sa pre staršie dámy, tak som si povedala, že teda je vhodné aj pre chorých), bolo to podobné ako bodyforming, ale bez aeróbnej časti. Chodila som tam asi 3/4 roka, ale potom bohužia? skrachovali. Potom som nejakú dobu necvičila, teraz som si našla Auqaaerobik, je podstatne menej náročný ako klasický aerobik. Je to v hoteli Nivy 2x do týždňa, tak to by ti mohlo vyhovovať. Ja s tým asi skončím, lebo po tej chlórovej vode mi znovu naskákali červené škvrny na tvári. Skúsim sa asi pozrieť po inom bazéne. Na nete som našla niečo aj na záhradníckej ul.(http://www.neoprot.sk/liecebnestudio/ls.html) a vraj aj v hoteli astra robia aquaaerobik. Možno sa tam uvidíme. monika

Ještě Alenko díky stahla jsem si akorát poštu,zkusím to večer a ozvu se,jsem taky dnes nějak unavená asi tím ošklivým počasím ahoj..Jarka

Ahoj Alenko.Antikoncepci v podobě tabletek jsem musela přestat brát už asi před 6lety,když mi diagnistikovali tu nefritidu.Prý jsou to další hormony do těla,které mohou rozházet zas jenom nějaké hodnoty.V únoru,při opětovné hospitalizaci se mě hned při příjmu ptali jakou mám antikoncepci.Já leta už mám tělísko,které mi nedělá žádné problémy,naopak tablety jsem musela přestat brát,protože jsem po nich přibírala 2kg za týden!!Takže už mám 3 těl. za sebou a je to v pohodě a názor mých lékařů na klinice je v žádném případě se nesmí brát tablety při lupusu!!Udělali se mi 2 fleky okolo nosu,červené,co na to?Máš zkušenosti?PEPČO zkus se nějak zeptat na Karláku na poliklinice 4.patro,řekni na recepci problém,snad tě objednají,zkus to k p. asistentce Jančové(nebo Janšové honem nevím),je moc hodná.Aspoň tě v základu třeba pošle na rozbory-to je základ.Prostě jí to zkus vše říct,za to nic nedáš.Je to svělá ženská a podle mne velmi soucítí a toleruje -z mé zkušenosti je moc hodná.Ahoj ozvi se.Jarka,pište.