lupus erytematoides

ahoj Anicko, koukni se kolik nas tu je a kazda z nas je tady Tvoje sestricka v nestesti:) Nejsi sama ale stejne to musi byt hrozne mit lupus od takoveho mladi:( Moc pozdravu z Yukonu kde uz mame polarni den! Diky bohu za to:)))))))

ahoj Viki, co ti mam rict? Vidis to je asi nejvetsi duvod proc jsem rada ze enjsem v Cesku. Doktory tam mate dobry to jo, ale jeste se nanaucili ze pacient neni jenom kus masa....Najdse se i tady nekdo nekdy kdo neni presne jak bychsi predstavovala, jako muj specialista rheumatologist, ale fakt je ze jemu vadi ze mam svou vlastni hlavu a odmitam pouzivat jeho, jako kdyz mi zakazal cestu do Mexika a ja tam stejne jela. tak pochopil ze se mnou nikdy nic nenadela:))) Nechapu ze nejsi v invalidce, vzdyt tady v Kanade je lupus mezi chorobama na ktere je invalidni duchod samozrejmy. Ja ho mam uz 13 let a bez jedineho slova pochyb. A to jsem byla JENOM unavena, nemela jsem zadne jine problemy! A ty jich mas nespocitane:( Vzdyt to je pro tebe strasne trapeni to chozeni do prace, jak se muzes soustredit? Ja vas teda holky co porad pracujete vsechny strasne obdivuju, protoze vim jake to musi byt. Ja bych mohla jit do prace jeden den, to by mne vycerpalo na dalsi dva...ci musis proboha splnovat na invalidni duchod? A jeste ten vyslech...nepredstavitelne:( Vis ja mam v cesku par znamych lidi v invalidnim duchodu. Jeden kluk to ma na zada. Kazde leto jezdi do Italie cesat pomerance. To mu zada nevadi.... Ale kdyz jde k doktorovi tak jde o berlich a jenom leze. kdyz byl tady u nas tak projel stopem celou Aljasku a stopem prijel i k nam, vezli jsme ho na potlach v Coloradu a nebolelo ho rozhodne nic. Behal jako fretka. Druha je zena, taky invalidni a pracuje v nejakem obchode, kde taha tezke bedny..taky muze.....A potom sem jednou prijela jedna desne bezvadna holka, ktere vlak ujel nohu a druhou zmrzacil. A oni ji rekli ze muze jit do prace, ze na tohle invalidku dostat nemuze:(((( proste nekdy nechapu vubec nic......

Ahoj, omlouvám se, že dlouho neozvala, mám nějaký špatný období.. Zvlášť Alence, majlíčka dlužím už drahně dlouhou dobu:o( , ale pokusím se v příštím týdnu napsat řádně dlouhýho. Prolítla jsem zprávy zpátky a četla i o Olinkovi, Alenko, to je mi moc lito, ze ma problemy, ale budu verit, ze to lupus nebude, vetsinou ho mivaj holky, tak ted si vyslovene preju, at to neni jinak. Obcas tu padly i nejake dotazy k testum, tak posilam tip - jednou jsem se pri hledani info k testum dostala na stranky www.zdravcentra.cz, je tam databaze laboratornich refer. hodnot, tak pokud potrebujete.. :) Zatim ahojka MartinaP.S. vidim je tu jeste druha martina, tak nas poznate nejspis podle mailu :)

Ahoj, som Anna a SLE mam od 17 rokov. Teraz mam 21 a nie je celkom lahke s tym zit. Aj ked mam velmi chapaveho manzela, citim sa byt na to hrozne sama. Nepoznam nikoho v mojom okoli, kto by mal tuto chorobu a chcela by som niekoho takeho spoznat a podelit sa o nejake skusenosti a dozvediet sa nieco nove. Budem vdacna za kazdu odpoved.

Dobrý den,zdravím Vás všechny.I já patřím k těm "vyvoleným",co obdrželi SLE.Mám sice základní onem. RA a ještě se mi k tomu přidružila tato lahůdka.Četla jsem Vaše příspěvky,no je to někdy síla.Držím palce Viki,ať Vám to dobře dopadne,máte tuším to co já-jakého stupně máte RA?budu Vám držet palce na tu operaci.Všechny Vás zdravím a ráda si zas počtu.Jane

Ahoj Ali,do práce musím chodit, protože našim doktorům jsou moje nemoci stále málo!Mám zase "hrůzný zážitek" z neurologie, byla jsem u nové lékařky a ta mi evidentně nevěřila ani jednu dg. ani potíže. Chtěla, aby jí zavolal někdo, kdo mne viděl kolabovat.... tj. asi tzv. důvěra k pacientovi! Tak jsem jí dala hned na mobilu manžela, který ji moje stavy popsal. Dále po předložení výsledku Schellong testu musela uznat, že skutečně objektivně kolabuji. Popisuji na únaváči, jak jsem z ní nakonec dostala objednávku na CT hlavy. Neodpustila si dvě poznámky: že si myslí, že je to psych. a že mi to CT dá, když mi můj doktor napsal PET, které je strašně drahé a nic se přitom nenašlo! Celé vyšetření bylo jako výslech, kdy jsem byla stále usvědčována (?) z výmyslů a ze lží. Na rozdíl od toho jsem dnes absolvovala imunologii - tak fantastický přístup - to bylo jako pohlazení. Paní doktorka mi dávala dotazy, moje odpovědi nezpochybňovala a výsledky kr.testů mi pošle domů do dvou týdnů. Udělají imun., ŠŽ, autoimunitu, prostě kompletně.Pokud z tohoto nic nevzejde, tak už mám jen to CT hlavy. Test na borel. mi udělali na revmatologii, takže budu vědět do 10 dnů. Doufám, že mám jenom virozu (bolesti svalů, hlavy, v krku 5.den).Snad do té operace vyzdravím, aby mne mohli vzít.Alenko, promiň, že si jen stěžuji, mám asi zrovna krizi. Ale to znamená, že zase bude líp. Ty stránky si přečtu večer a zase se ozvu. Jak je tobě a zbytku rodiny?

ahoj Viki, par dni jsem tu nebyla, moc prace se skolou na konci roku. Mne teda desis s tou svoji unavou, ja doufam e to neni zadna borelka, prece nemusis mit vsechno nech taky nejakou nemoc na druhe:) Ja teda nechapu jak muzes s takovou nemoci chodit jeste do prace....ja bych nezvladla.....a jeste domacnost a vsehno... Doufam, ze touhle dobou uz je ti aspon kapku lip:) Jo a holky kdybyste se nekdy nudily, kouknete se na www.kudlanka.cz moc dobra stranka a ja tam pisu svoje zivotni osudy. Krome toho tam pisou holky co maji nejaky trable v zivote...fakt zajimavy.....a kdybyste se nudily obvzlast kouknete se na http://www.geocities.com/kennedy_ts/index.html to je nase stranka a tam je moje psani o Yukonu (Myvalin yukonsky denik) ahoj:)))

ahoj Monyno, vcera mne rozesmal muj doktor prave ohledne te lecitelky:) Vyoravela jsem mu o ni a on poslouchal a jenom tise pokyvoval hlavou, kdyz jsem mu rekla ze rika ze dokaze vylecit lupus. A pak se zeptal: "A jmenuje se Jezis nebo Buh?" A presne tohle si myslim i ja....Ale: onehdy jsem dostala dopis od jedne holciny, taky s lupusem. Jeste jsem na nej neodpovedela, nevim jak. Pise ze je ji 22 let, ma lupus a zatim jeste neni moc rozjety a pta se mne jestli muzu poradit, jak se vylecit. Ze by na to dala vsechno co ma.....To asi kazda z nas....fakt je ze existuje klinika v nemecku, ktere bych asi byla ochotna verit, ale to nejsou lecitele to jsou seriozni doktori. Rikaji ze jejich pacienti ziji uz 8 let a jsou v remision. Na tuhle kliniku jsem [red lety psala, ze bych se k nim chtela prihlasit, ale nevzali mne, Byla jsem tou dobou na stroidech a oni rikali ze kdyz responduju na streroidy neni duvod. Leceni je velice drasticke a oni berou jen ty kteri kdyz leceni nepreziji tak je to docela pochopitelne, proste uz naprosto beznadejne pripady....to teda bylo pred mozkovou mrtvici a pred infarktem. Ted nevim jestli by mne vzali. Uz jsem to nezkousela. Responduji dost dobre na leky ktere dostavaji lidi kteri jsou po transplantaci organu a ktere snizuji imunitu. Nemaji tolik negativnich ucinku jako steroidy.

Ahoj,děkuji vám za milé přivítání v "klubu".Chtěla bych reagovat na to,co psala Alča,na léčitele.Já tomu také nevěřím.Mám s nimi špatnou zkušenost,i když se to netýká přímo mojí osoby.Pracovala jsem jako zdrav.sestra.Na odd. jsme měli mladého kluka v komatu.Rodina si v dobré víře pozvala léčite,aby pomohl a výsledkem byl pravý opak.Po jeho odchodu,jsme měli všichni do rána co dělat,abychom chlapce udrželi při životě.Osobně mám strach,že léčitel na mě sáhne svýma "zázračnýma" rukama,splaší se ve mně i to co je ještě v klidu,děkuji nechci.Než jsem šla na biopsii,dostala jsem od známé,která je katolička,knížku,kterou napsala paní,která také trpěla nevyléčitelnou chorobou.Kniha se nese v duchu VĚŘ A BUDEŠ VYLÉČENA.Protože jsem nevěřící,kniha mě nijak neoslovila.Ale něco jsem si z ní přeci jen vzala.Psychicky se s nemocí vyrovnat,neutápět se v sebelítosti,říkat si "proč zrovna JÁ",což jsem celý minulý rok dělala a ono bude dobře a holky ONO BUDE!!!!Ale proč to vlastně píšu,tím jste si určitě prošly také.Přeji vám hezký den.Monyna

Už jsem psala v pátek večer, ale byla jsem tak unavená, že jsem to nedokončila. Dneska jsem během dne na pár minut 4x usnula, no nedovedu si představit, jak to budu dělat zítra v práci, protože energie není. Navíc mi v sobotu začaly silné bolesti svalů a kloubů a hlavy.Jsem docela na rozpacích, zda jde o relaps mé nejasné nemoci nebo nedejpánbůh borelka - je to teď dva týdny od nálezu klíštěte.... Příští týden jdu na plánované vyšetření na neurologii, revmatologii a imunologii a ten další na internu a pak do nemocnice, takže nevím, kdy stihnu ještě k PL kvůli testům na borelku. Brrrrrrr!!!!Ali, je mi to líto, že Olinkovi zase nikdo nepomůže a dovedu si představit, že je to pro tebe strašně vyčerpávající stále o něco bojovat. Zkus tedy chvíli zase počkat, jak mu bude o prázdninách a pak třeba přijdeš na další možnosti. Ty tady budeš s náma ještě dlouho!!!, musíš, já taky nemíním jen tak rychle ze světa odejít a chci od tebe slyšet, že Olinek vyrostl a je zdráv a šťastný. Tihio, nevím, domnívám se, že jde o stejnou věc CRP/CRPL = C-reaktivní protein (v likvoru) a stejně jako CRP má ukázat nějaký zánět v těle (bakteriální). Ale třeba se ozve někdo, kdo tomu skutečně rozumí a vysvětlí nám to. Monyno, vítej mezi námi. Vidím, že žen, které onemocněli po dítěti je tady už hodně. Není to lehké mít malé dítě a takhle onemocnět. Takže také držím pěsti, ať je i tobě co nejlépe. Alenko, já také nejsem ta, kdo věří na léčitele. Asi před rokem jsem šla k lékaři čínské medicíny (MUDr UK + studium v Číně) a ten mi řekl, že pokud by mě měl dostat do lepšího stavu, tak že to bude trvat léta. Ale už první pilulky (bylinky) mi způsobily dost obtíží, tak mi je vyměnil, ale bylo to stejné. V té době šla moje sestra na druhou operaci ledvin (zhoubný nádor) a já ho požádala o pomoc. Řekl mi, že mi dá kontakt na někoho, kdo to dělá. Zavolala jsem na to číslo, ozvala se mi paní a po úvodním vysvětlení mi řekla, že léčí i přes telefon kyvadýlkem. Takže jsem položila a ztratila iluze i o schopnostech "čínského doktora". To mi potvrdila nově i ta okolnost, že on bez řádných laboratorních testů (ačkoliv věděl, že mám různá závažná onemocnění) mi chtěl bylinkami posílit imunitu, což v našem případě (autoimunita) je kontraproduktivní a škodí nám to. Tak si prosím dej pozor, ať ti to neublíží. Zatím páViki

ahoj Monino, asi mas pravdu. Me zjistili lupus po prvnim diteti a presto jsem sla do toho znovu, i kdyz mne lekari varovali. To jsem jeste pracovala. Po druhem diteti uz jsem se do prace vratit nemohla a musela jsem zazadat o invalidni duchod. Ale na druhe strane..vubec niceho nelituju, myslim ze byt bez meho mladsiho slunicka by bylo nepredstavitelne:) Takze asi kazdy se na to diva jinak....jinak lupus nefritis jsem prave taky mela uz po tom prvnim a po tom druhem se vsechny moje problemy uz jenom zhorsovaly. Ja dneska vim, ze nebudu dlouho zit, rika mi to i muj doktor, ze je zvedavy jestli mi prvni odejde srdce nebo ledviny. Jenom si preju zit tak dlouho az deti se beze mne budou schopny obejit. Ted mi rikali, ze na Vancouver islandu je zena, ktera je lecitelka a ktera rikala ze by mi vylecila lupus. Je hodne draha..ale to by nevadilo. Jenze ja tomu neverim.....

Ahoj,zdravím všechny.Jsem ráda,že jsem narazila na tyto stránky.Je mi 28 let a rok jsem měla podezření na SLE.Onemocnění lékaři zjistili náhodně,při mém prvním těhotenství,které bylo i předčasně ukončeno.Naštěstí malá je v pořádku,je to malý čertík,ale musím se přiznat,že do druhého mimča už nepůjdu.Osobně žádné příznaky nepociťuji,ale krevní výsledky i výsledky biopsie ukazují na něco jiného.Mám lupusovou nefritidu-středně těžké poškození ledvin.Došlo i na kortikoidy,kterých jsem se obávala,ale teď vím,že může být i hůř.Celý rok jsem měla na to,se s tím vyrovnat,i když při každé kontrole doufám,že se to lepší.Mějte se fajn a všem držím pěsti.Monyna

Viki, delali mu testy na mono. Ale vcera jel na kole ke skolnimu autobusy (asi kilak) a kdyz dojel, tak upadlna zem, chvili se svijel a nemohl popadnout dech, pak to vypadalo ze bude zvracet...to prece neni normalni!!!! A tak fakt nevim, vypada to ze pro lekare je to vyrizeny.......Prazdniny zacinaji za sedm dni....konci v druhe polovine srpna, asi kolem dvacateho.....

Ahoj všichni,byla jsem dnes na interně a dohodla jsem se s panem doktorem na dalších testech, nelíbilo se mu zvýšená sedimentace, ery v moči a zvýšené CRPL. Nevíte prosím co tento poslední jmenovaný test znamená?Je nějaký rozdíl mezi CRP a CRPL. Hledala jsem na netu, ale nemůžu nic najít.Buďte všichny pokuď možno co nejvíce zdrávé a Tobě Viki držím nejen palečky :o), ale celé pěsti. Bude to dobré - musí to být dobré !!!!!!!!!!!!!!!!Tihia

dík za "palečky".Alenko, a víš jaké testy Olinkovi dělali? Co mu vlastně vyšlo dobře? Určitě jediným odběrem nezjišťovali vše a třeba jsou ještě další cesty, kudy se vydat. Držím vám taky palce ať na to přijdete.Já jsem strašně unavená, tak pro dnešek dost.PáViki

ahoj Jando, u nas letni prazdniny zacinaji za 11 dni:) teda nepocitaje svatky a weekendy:) Uz je na case dostat deti do skoly rano je problem, dostat je do postele vecer jeste vetsi:)Jak by ne slunicko uz sviti az do pulnoci:))) a tak se jim nechce pak vstavat rano. Dosly Olinovy testy a nic nezjistili, ale unavenej je porad tak nevim co dal..... Jinak co se tyce tech porodu tak asi jsme na tom byly vsechny stejne ale yplne souhlasim s Jandou. Sla bych do toho znovu (ale nemuzu protoze mi pri poslednim cisaraku zavazali vajecniky a krome toho dve deti jsou dost:)))Viki, moje palecky mas vsechny!!!!

Ahoj Alenko, tak vy mate prázdniny? Vy se máte a jak dlouho trvají? To jsou asi něco jako u nás letní, vid? Pevně doufám,že si je tvuj syn užije v plném zdraví a že ho nebude nic trápit. Viki, tak od 26.5. nebudu nic dělat, jen ti držet všechny moje palce, aby všechno dopadlo O.K. Přečetla jsem nové příspěvky a taky jsem se v tom našla, jen s malinkými rozdíly. Mě se objevil Lupus 14 dní po porodu a než na to přišli, trvalo to 8 týdnů, takže to taky dospělo do zánětu srdce/pericardu/,zánětu pohrudnice, zánětu všech kloubů a hrozné anémie. Po několika týdnech v nemocnici/bez miminka/, jsem se z toho vysekala a dnes prohlašuji, že vědět to dopředu šla bych do toho znovu. I když nás ty děti někdy trošku zlobí, stojí prostě za to.Měli jsme to všichni hodně podobné a proto si ted tak ve všech příznacích rozumíme. Mějte se všichni krásně rozkvetle a všem s bolístkama držím palce! Ahoj JANDA

Ahoj všichni,tak v pondělí byl den lupusu, dnes den CFS a nebude možná trvat dlouho a každý den den v roce bude věnován nějaké jiné nemoci. Docela mne rozčilují zprávy typu: město to a to se rozhodlo již nepodporovat hokejový klub..... včerejší policejní zásah proti znepřáteleným fotbalovým fanouškům stála stát 1,5 mil korun. .... Ať si to platí kluby. Když já založím klub něčeho, tak ho musím financovat také sama, tak proč stát cpe peníze do těchto oblastí a ne tam, kam je to skutečně potřeba - třeba na výzkum nemocí, do léků pro potřebné a do jejich důstojného zabezpečení. Alenko, máš pravdu, ledviny jsem vynechala, i když je to častý druh lupusu. Asi proto, že ledviny jsou zatím to jediné, co mám dobré:)))Jsem moc zvědavá, jak dopadl tvůj Olinek (můj táta se jmenuje stejně), tak určitě napiš. Ať se děje, co se děje, jsme s tebou. Tihio, do práce chodím, 26.5. jdu do nemocnice (PN 3-4 týdny), takže se snažím ještě vydržet, vše potřebné zařídit, aby kolegové nemuseli pracovat za mne (zavádím do užívání SW, který by jim měl pomoct) a občas kolabuji. Dostala jsem pozvání jít na výstavu a na party, což mne v první okamžik nadchlo a hned ve druhé sekundě jsme věděla, že musím odmítnout, protože by mne to hrozně unavilo. Takže plazení do práce a z práce. Jediné rozptýlení tento net. Musím dnes končit.Pá Viki

Ahojky zlaticka, dekuji Vam za pomoc. Alenko, už mam dost cteniho o lupusu, neprekladej to, zbytecne se nenamahej. S mladym to bude OK, uvidis. Prazdniny si uzijete v klidu, moc Ti preji jen a jen dobre zpravy.Evito, diky. Jsi opravdu poklad, nevadilo by Ti, kdybych se nekdy ozvala na mail? Viki, tak jak Ti je? Ani nevim jestli ted chodis do prace, jak to vsechno zvladas? Byla jsem na krev. testech. Vyssi sedimentace 30/62, dle lekare u me normalni, vyssi cholesterol i lipidy (i kdyz mi neni jasny rozdil - tuk jako tuk) a par jinych ani nevim co znamenaji, ale vim, ze ohlasuji zanet v tele. Jdu na vysetreni zaludku a doufam, ze vysetri i dalsi organy. Mam zazivaci potize a uz pomerne dlouho jsem na caji s rohlikem, tak jsem zvedava co mi reknou.Jeste jednou Vam moc dekuji za pomoc a opatrujte se. PapapaTihia

Ahojky Tihio, takze nemusim se dat do prekladani? Ale ja to stejne prelozim, jenom pro upresneneni, ale pockam az bude doma nekdo kdo mi to muze nadiktovat, je to jednodussi. No a manzel je na 14 dni pryc, uz teda se ma vratit v patek, nastesti....nejak nezvladam. Jinak Olin byl na testech snad se dozvim dneska jak dopadl, jestli neco nasli nebo ne..... Holky...poslednich devet dnu skoly!!!!Neni to uplne uzasny???? Me to vypravovani deti do skoly dava desne zabrat, myslim ze se tesim na prazdniny vic nez oni.......