lupus erytematoides

ImmuneSupport.comBy David Blumenthal, M.D., Dept. of Rheumatic and Immunologic Diseases, The Cleveland ClinicJste unaveni, máte bolesti, ANA pozitivní: Trpíte lupusem nebo fibromyalgií ?Pacienti stěžující si na chronickou únavu, bolesti kloubů, svalů, jsou při pozitivních protilátkách ANA odesláni k revmatologovi s předběžnou diagnozou lupus. Ve skutečnosti však jen malému počtu z nich bude toto či jiné zánětlivé revmatické onemocnění potvrzeno a mnohým z nich bude diagnostikována fibromyalgie.Ze studií na naší klinice vyplývá, že testů s pozitivním nálezem ANA je mnohem více, než zjištěných onemocnění pojivové tkáně, a většina těchto abnormálních nálezů je tzv. falešně pozitivních, tedy lupus nijak nepotvrzují. Fibromyalgie se ve srovnání s lupusem vyskytuje asi dvacetkrát častěji. Mnoho symptomů fibromyalgie může napodobovat symptomy zánětlivých revmatických onemocnění, což může vést k chybnému stanovení diagnozy. V jedné univerzitní klinice pro léčbu lupusu bylo 37 ze 149 pacientů s podezřením na lupus přehodnoceno na fibromyalgii s pozitivní ANA. Tito pacienti s FM byli nejčastěji středního věku (průměrný věk 44 let).Faktory, zvyšující pravděpodobnost, že se jedná o fibromyalgii :Stres : pacienti by měli být dotazováni na možné zdroje stresu, např. nespokojenost v práci, finanční potíže, konflikty v osobních vztazích, neúnosnou zodpovědnost.Deprese: U pacientů se mohou objevit poruchy nálady, citová labilita, pocity beznaděje.Úzkost: Příčinou bolesti na hrudi a dechové nedostatečnosti může být úzkostná porucha.Nedostatek spánku a pohybu: Časté jsou poruchy spánku, obtíže při usínání, nedostatek relaxačního pohybu.Traumatické životní zkušenosti: U pacientů s fibromyalgií nalézáme traumata z minulosti, jako fyzické, citové či sexuální zneužití.V anamnéze u příbuzných bývá nezřídka nález deprese, úzkosti, fibromyalgie.Další symptomy: Pacienti s fibromyalgií si kromě celkové únavy a bolesti stěžují na chronické bolesti hlavy, ztrátu paměti, koncentrace, svědění či mravenčení v končetinách, žaludeční problémy, potíže s močovým měchýřem.Normální laboratorní hodnoty: U pacientů s FM jsou krevní obraz, sérové rozbory i nálezy v moči v normě, což napomáhá k rozeznání od lupusu při nejasné diagnoze. Laboratory abnormalities in lupus Kompletní krevní rozbor Leukopenie: obvykle lymphopenie, příležitostně neutropenie Anemie: chronická porucha, hemolytická Thrombocytopenie Serum chemistry Zvýšený kreatinNízký albumin Polyclonalní hyperglobulinemie Zvýšená kreatin kinasa Urinalysis Proteinurie Mikroskopická hematurie

Ahojky.To je právě ono.Mě totiž proti tetanu normálně očkovali.Takže naštěstí alespoň něco ale u tohoto mám opravdu obavy.Tento týden jsem si volal mé dětské lékařce ktera me mela kdyz me to vse zacinalo a rikala mi ze si mam dojit na ockovaci centrum s vysledkami a tam mi pry reknou.Ona sama kdyz si neni jista tak tam vola.No zkusim to.Zatim ahojky Roman

Evi, jsem ráda, že ses ozvala. Nevím, jestli budu večer schopná jít na net, každopádně bych zase napsala sem v průběhu dalšího dne. Večer už zase totiž padám únavou - do práce jsem chodila dva týdny, pak jsem byla týden v Alpách a teď už zase druhý týden v práci. Tento týden v práci nemám šéfa, takže relativně by to mělo být lepší, ale není. Docela se mi začíná zhoršovat stav a dnes ráno jsem zase v nemocnici lehce zkolabovala - spravilo to magnézium a sedativum do žíly. Šlo pouze o hyperventilační tetanii s menšími křečemi, ale i tak ..... no, nebaví mne to.

Moc všechny zdravím a omlouvám se, že jsem se tak dlouho neozvala, ale "odešla" nám technika. Tak snad zase nějakou dobu bude fungovat.Jsem relativně v pohodě a těším se, že se sejdeme na chatu.Zdraví Eva

Ahojky lidičky,přeji příjemný den. Chtěla jsem Vám říct, že mám taky SLE. A tak jsem si říkala, že když nás bude víc nebudeme se bát vlka nic:-))).Tak se mějte moc hezky, někdy se tady stavím a pokud půjdete někdy na giga chat během dne tak se třeba potkáme. Hary

Ahoj Romane, očkování proti TBC a očkování vůbec mi lékaři nedoporučili z důvodů, které jsi uvedl sám. SLE mám 4. rok, onemocněla jsem ve 24, je pravda, že už jsem na to téma s lékaři dlouho nemluvila a jsem teď delší dobu v remisi, tak´se na to ted v březnu, na který mi vychází kontroly, pozeptám ( a dám tady vědět). Každý jsme ale jiný a spoléhat se na to, co doktoři řekli někomu jinému,nelze. Možná by to stálo za to navštívit i jinou ordinaci, abys měl víc než jeden názor od profesionála. Mám také tuhle zkušenost - ještě pár měsíců před akutním onemocněním sle jsem byla na alergo-imunologii, kde mi kvůli alergii začali podávat na míru vyrobenou vakcínu kvůli alergii, po 2. dávce jsem měla opravdu velmi silnou alergickou reakci na tuto vakcinu, řešilo se injekcí a několik týdnů jsem měla kopřivky. Víc už mi vakcínu nepodávali,(700,- vyletělo bez náhrady oknem ) a že prý tohle ještě neviděli. Od té doby se netvářím na očkování moc pozitivně, chápu imunitu jako dost nevypočitatelnou a u sle mi to přijde jako risk. Nicméně svých doktorů se na to optám a dám vědět. Zas pokud člověk chodí ven, protitetanovka by byla potřeba. Zatím se měj pěkně Martina ( původní :)

Tento týden jsem byla na kontrole u revmatoložky. Všechny testy (a byly hodně podrobné) mám buď negativni nebo nevýznamě nižší hodnoty než je průměr. ANA je neg., revmatoidní faktor mám teď také negativní, ale mám pocit, že směrem k RA to nic neznamená, protože klouby mne bolí dál a víc. Doktorka to hodnotí jako počínající revm.artritidu a o SLE teď řeč nebyla. A jak už jsem psala na únaváči, i já se cítím mnohem lépe, zvýšila se mi výkonnost v práci a dokonce i chuť do práce, protože díky ADT (zoloft) mne přestala bolet hlava a můžu se už koncentrovat, číst atd. Náhlá únava se dostaví sice každý den, ale netrvá celé dny, jako dříve. Další kontrolu mám za tři měsíce se všemi odběry, tak mi držte palečky.Příští týden mne čekají jen tři návštěvy u lékařů - HURÁ!!! V lednu jich bylo jedenáct, v únoru devět.....Evi, vůbec se neozýváš, mám o tebe strach, avšak doufám, že je to tím, že je ti také hodně lépe, a že mám spoustu jiných lepších aktivit. Očkování TBC - to je těžká otázka, na kterou ti nikdo asi nemůže 100% odpovědět. Já nemám zatím SLE prokázaný, ale kvůli dalším nemocem, méně vážným, mi moje PL nechce dát ani tetanovku (už 8 let). Já osobně bych to neriskovala, pokud bych necestovala do země, kde by TBC přímo hrozila. SLE je autoimunitní onemocnění a není asi dobré vyvolávat další imunitní reakce. Přeji pěkný denViki

Zdravím všechny dámy.Jak začít...Jak jste si již asi všimli tak jsem mužského pohlaví :) což u této nemoci není zvykem.Také jsem si své prožil a hodněkrát jsem sloužil jako studium pro doktory.Je mi 24 let a s lupusem ne/jsme kamarádi už 11 let.Chtěl bych se zeptat na jednu věc.Jedná se o očkování TBC.Jelikož jsem ze začátku užíval léky tak mě doktoři nedoporučovali očkování proti TBC protože obsahuje nějakou živou vakcínu která by mi asi nedělala v těle pořádek.Teď po letech kdy už prášky neberu asi pět let jsem se ptal doktora zda mohu být konečně očkován mě řekl že ano a že mi to přímo doporučuje.No,jelikož jsem ale člověk nedůvěřivý a můj doktor není zrovna jeden z těch nejlepších,se chci zeptat zda nevíte jestli mohu být opravdu očkován?Bojím se aby to ve mě nenastartovalo něco co chci aby radši spalo :).Díky moc Roman

Pro upřesnění, moje byli příspěvky loňské a lednový, druhé Martiny teď únorové od 1.2. Jinak ráda bych vám teď napsala víc, ale ještě nemám přečtěn vaše povídání, tak nemám jak navázat, ale hned jak budu mít po potížích s technikou :)zas se budu ozvývat víc. Zdravím také Kaju, Alenku a Evču , ozvu se a všem vám držím páálečky :)

Ahoj, stále mám problémek s PC( snad v následujících týdnech bude... ) , tak nemám možnost s vámi nyni chatovat ( na prvna chat jsem prisla, vid, Kajo:) a alespon vas všechny takto zdravím. Prispivala jsem v minulem roce pod jmenem Martina a ráda bych tak dále pokračovala, prosim Mart?u, co přišla až po mně, zda by si nemohla trošku pozměnit jméno, abychom se nepletly ? :) Zatím se mějte pěkně Martina

Především Dášo, velice děkuji za informaci a příští týden, kdy mám kontrolu u revm. se na to zeptám a dám vědět. Evi, přečetla jsem si pozvánku na chat teď, dnes jsme se vrátili z dovolené. Byli jsme v těch Alpách, jak jsem se prve zmínila. Většinou bylo krásně, většinou jsem seděla na terase po jedné, dvou jízdách, které byly pro mne vysilujícím, ale i krásným zážitkem, ale už se tam nepohrnu. V rukách nic neudržím, jak mne bolí klouby a občas kulhám. Evi, jak ti je? Zlepšila se ti hlava? Mně ano, já cítím silnou úlevu, co se týče bolesti hlavy a tlaku za očima, takže se domnívám, že souhra PN, následně dovolená a současně ta antidepresiva pomohly. Doufám, že tobě ta tvá léčba také pomáhá. Jinak příští týden se dozvím výsledky kr.testů, tak dám vědět. Zatím pac a pozdrav všemViki

Vzkaz pro Vikičetla jsem na chatu o Vasich problemech,mj. i o spojeni s RA, na ktere mohu reagovat. Mne diagnostikovali RA pred 4 lety a lecba se mijela ucinkem.Potom jsem se dozvedela o biologicke lecbe, ktera je zatim ve fazi vyzkumu, ale uz se aplikovala u nekolika pacientu. Tato lecba by mela zastavit degenerativni onemocneni kloubu. Je velmi draha, bylo mi receno, ze stoji asi 6 mil. korun, a proto se k ni dostane jen par pacientu, u kterych selhala dosavadni lecba.Tuto lecbu hradi pojistovna. Jde o lek Infliximab, podavany po dobu asi jednoho roku v infuzich a podle dosavadnich vysledku je velmi ucinny. Nevim, kde se se svou nemoci lecite, ale pokud by Vam neporadil Vas revmatolog, zkuste kontakt na Revmatologicky ustav v Praze Na Slupi.Tam tuto lecbu take praktikuji.Stejne tak v Plzni, dr. Brabcova ve FN na Borech. Preji hodne stesti. Dasa

Zdravím všechny!chvilku jsem se odmlčela, omlouvám se.Co říkáte setkání na chatu v pátek t.j. 20.února 2004 ve 19.00 hodin?Společně si popovídat?Mějte se hezky.Eva

Nejen nemoc nastartovat, ale třeba i hned nebo do budoucna ublížit dítěti. Je plno opuštěných dětí, tak proč jim nepořídit rodiče - takoví rodiče zasluhují dík.

Děvčata spouta se vás ptá na těhotenství a jeho následky. Já jsem byla těhotná 3x a vždy jsem musela podstoupit interupci, protože jsem užívala Prednison. Psychicky mě to zlomilo, ale díky manželovi, který byl poučen o nemoci jsem to celkem zvládla.Máme adoptovanou dceru a žijeme celkem v pohodě. Pochopila jsem, že riziko těhotenství může opět nemoc nastartovat. Ahoj E.J.

ahoj všichni!jsem na tom stejně jako vy, mám taky lupus, naštěstí je vše v remisi a v začátcích. začalo to motýlkem v obličeji a všechna vyšetření stále jen potvrzují, jak se moje doktorka vyjádřila, že jsem pouze něco jako přenašeč lupusu. máte s tím někdo zkušenosti?vůbec teda nevim, jak na tom jsem...a druhá poznámka by se týkala těhotenství a sexu vůbec. můžete brát HA? mám to zakázané a na posledních výsledcích bylo napsáno"pouze bariérová ochrana". mám jinou možnost ochrany než kondom a pesar? přerušovaného styku se bojím, to neni moc spolehlivé.už jsem sem jednou psala, ale moje dotazy asi zanikly v těch ostatních. moc děkuju a držim všem palce!!!

Viki,sedíš na chatrné větvi a tu si ještě pod sebou sama řežeš. Uvědomuješ si to vůbec? Mně bylo 24 let, kdy jsem musela odejít ze zaměstnání. Přece každý by měl cítit sám, když už kalich přetekl a kdy už je potřeba pro tělo jiný režim. TY JSI HODNĚ NEMOCNÁ, TAK SE PODLE TOHO ZAŘIĎ NEBO SE MŮŽEŠ DOSTAT Z PRÁCE ROVNOU NA HŘBITOV. Znám takový případ u 30-tileté astmatičky. Pořád se na někoho ohlížela, až zemřela. Mně se ale zdá, že Ti na sobě samé přestává záležet a že je Ti asi jedno, co se s Tebou bude dít. Neměla bych se do Tebe montovat, ale mému svědomí to nedá. Chci Tě odlákat od jámy lvové, do které se řítíš. Mám ovšem obavu, že si má slova vezmeš k srdci. Není se čeho bát, prostě si doma zvykneš a najdeš si radosti, kterými při nemoci budeš naplňovat život, jako to dělají ostatní. M.

K vyjadreni pozitivniho nalezu protilatek proti histonivemu komlexu jsem nepresne napsala vyjadreni lekaru. Takze opravuji, 2 lekari mi bylo receno, ze dle literatury jde spise o prospesnou latku. A pak jsem se po roce a pul dopatrala pres Net jineho nazoru. Ze jde o nalez znacici autoimunitni onemocneni na urovni bunecneho jadra.Take si vzpominam,ze jsem mela zvysenou bilkovinu v moci. Ale prave diky "dobrym" vysledkum krevniho vysetrenim neprikladal revmatolog nalezu zadnou vypovidajici hodnotu.

Viky s psychiatry a psychology je to tezke. Nevim, zda jsi cetla me zkusenosti na CFS. Clovek tam musi hrat divadlo a nesverovat se prilis. Je to absurdni. Melo by to byt naopak.Tak bych take potrebovala dobry posudek,ale v me zivotni situaci mi ho uz nekdo neda. Zase budou jen zamenovat pricinu a nasledek. Ve 21. stoleti posudek psychoterapeutu vladne nad MR, PET...A co vedi psychoterapeuti o systemovych chorobach??? Nic !!!

Diky Evi za rychlou odpoved. Vidim, ze diskuze tady dobře funguje :-).Ja uz mam nejake potize 13 let, z toho 3 roky uz zavazne. Ale pripadam si, jak se říká, jak prehazovana horka brambora, která na konec pro svou polymorfnost stejne je poslana nejlepe na psychiatrii. Uz to vypadalo na neuroboreliozu, na RS, na operaci cysty, na myastenii