lupus erytematoides

Ahoj Petro, tak jsi asi prvni koho znam na kom pouzivaji taky Cellcept:) On je totiz desne drahy..no a k tomu Cellceptu musim porad brat aspon 5-7.5 mg steroidu. Jinak ohne uz nastesti dohorely a ochladilo se...aspon se uz da dychat:)) Kdo Ti predepisuje Cellcept?

Ahojky všem,nejdřív musím napsat,že se skoro stydím za to,že je mi,oproti vám tady,dobře,že ani sluníčko mi nevadí,ba dokonce mě dobíjí.Cítím se plná energie,teda,když mě malá nechá v noci vyspat:-).Alenko,vychutnávám si každou společnou chvilku,kterou jsem s malou,je mi jasný,že ve 13-14 letech/doufám,že ne dřív/,mě Myška nebude téměř potřebovat.Jeden čas jsem uvažovala,že bych šla na částečný úvazek do práce,ale teď jsem ráda,že jsem nešla.Požáry,to je neštěstí,vidíš,kdybys to nenapsala,tak to nevíme,v telce nic neříkali.Doufám,že se to alespoň trošku uklidnilo a dá se zase pořádně dýchat.Petro,když mi dr řekla,že mám téměř 2g bílkoviny v moči,tak jsem si říkala,proč tolik a vidím,že můžu být ráda,že jen tolik.Držím pěsti,aby se tvé ledviny,ještě trošičku umoudřily.Jando,malý jsem pozdrav vyřídila a něco zaprskala,že také pozdravuje.Roste jí špičák,tak máme veselo.Zrovna usnula,38,5°C TT,snad to bude do rána lepší.Zatím má 6 zoubků,ale s tímhle má největší práci.tvojí slečně gratuluji k úspěchu.Mně je 28 let a plavu jak tříska na vodě,tak obdivuji každého,kdo plavat umí.:- )Jarko,přeju hodně sil při malování,správný výběr barvy a další hbité ruce na uklíízení :- ).Mějte se ,ahoj Monyna

Ahoj Alenko,Viki,Pepčo,Jando a všechny ostatní!Dlouho jsem nepsala,neměla jsem možnost,totálně se nám zbořil PC,měli jsme tam vir a asi ještě přidala bouřka,vše se mi vymazalo a já z toho byla úplně neštastná,že vás nenajdu!Ted?už je to snad dobrý.Holky jak se pořád všechny máte?Jak vám je.Začlo být trochu tepleji,ale mě to nedělá dobře,začínají mě pobolívat klouby a trochu se mi objevily 2 fleky u nosu?Byla jsem mezi tím v nemocnici,takmusím pokračovat v pulsech,čekají mě ještě 3 kapačky a Prednison mi slibují zatím do konce roku.Taky jsem se dohadovala o práci,tak nejdřív od nového roku,tak nikam nechvátám a hlavně,že to nevadí vedoucí v práci!Je mi celkově lépe,jen se vlastně učím sžívat s tou nemocí,když je mi hůř,okamžitě všeho nechávám,asi to v tom spočívá?A taky mi rostou vlasy!!Mám nyní 15mg Pradnisonu,ubrali mi i ostatní léky,tak beru podle Alenky vit.E+Pantenol.Ani už tolik nepřibírám.Mám v sobě víru,že bude líp a pomalinku se mi to plní,jen si pak umět ohlídat,abych měla relativně zklidněné hodnoty v krvi+moč.Holky ani nevíte,jak mi po vás bylo strašně smutno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Alenko jak se máš,jak ti je?Četla jsem,že tam máte požáry,to musí být hrůza,a jak to zvládáte,máš problémů víc než dost,jak je manželovi,jak Olinkovi?Viki,co ty?Co ta jizva,bolí tě to ještě moc?Snad to máš už zklidněné a jsi pořád hodně unavená,nebo jsi trochu odpočatá?Jsi pořád ještě na neschopence?Pepčo jak je tobě?Zlepšilo se ti to?Byla jsi na tom Karláku?Pomohli ti?Holky odvážila jsem se pustit do malování obýváku,doufám,že to přežiju!Naštěstí má už větší holky a pomůžou mi uklízet.Vrátily se nám právě z let.tábora,tak jsou ještě plné dojmů.Akorát se té starší(bude jí 14),začínají zapalovat lýtka a je to docela sranda,zatím se ještě svěřuje!!Budu končit,aby to nebylo moc únavný a strašně se na vás zase těším,nejrdši bych vás všechny viděla.Tak se mějte všechny moc,moc krásně,at?vás nic nebolí a netrápí a posílám vám pěkný pozdrav z Táborska/Pelhřimovska.Ahoj Jarka Radostová

Ahoj Alenko,říkala jsem si, že to není jen tak,že ses tak dlouho neozvala. Ale požáry- to mě nenapadlo ani v tom nejhorším snu. Je mi fakt líto, že bojuješ nejen se svým zdravím, ale ještě s přírodním živlem. Pokud je to možné informuj nás, jak to vypadá. Držím pěstě, ať všechno dobře dopadne a oheň se brzy uhasí. Koukám, že kluci ti taky dávají zabrat a já už si myslela, že děcka zlobí jenom mě.Ty moje se taky perou, i když asi jinak, jsou ještě docela malé a tak se tahají zatím jenom o hračky. Z puberty mám strach už teď, protože já jsem tohle období prožívala hrozně a to se prý dědí, tak mě to děsí dopředu. Dneska se nám, ale podařil velký pokrok: moje pětiletá dcerka se naučila plavat. Je to zatím jen pár temp, ještě musíme trénovat, ale přesto jsme měli velkou radost. Petro, musím ti říct, že s tím sluníčkem je to fakt horší. Taky ho snáším docela špatně, ale už si pomalu zvykám, a stín je teď můj kamarád. Nějak to léto přečkáme a pak snad bude líp. Jó a máš pravdu: ještě, že máme strojky nebo žiletky, je to teď v létě trošku náročnější. Monyno vydrž, ty vlasy se fakt zlepší. Malou ode mě pozdravuj a řekni jí, že mám doma to samé v bledě modrém. Ten můj Rošťák nechce vůbec mluvit. Říká jen hají, ale aby to dělal to ne! Mějte se Ahoj Janda

Ahoj Alenko,koukám..., ty jsi léčená tam u vás? Já jen, že i u nás jsem občas léčená Cell Cepem, Cyklosporinem A..., ale i když tyto léky zabíraly na mé nefro potíže nejvíce, nemohu je užívat, mám po nich hrozně velké infekční problémy-až sepse.Dost mi pomáhají různé gamaglobuliny atd...No a kortikosteroidy beru "zatím" šest let a také vím, že už je to zřejmě na stálo, nadledvinky by už nedokázaly samy tolik pracovat.Hm,kvalita vlasů...Docela mě to zaskočilo, je to totiž pravda, i u mě si toho holička všimla, že se kvalita zlepšila, ale u těch vyšších dávek kortikoidů vypadávaly více, nyní, když jsem na stabilní menší dávce, tak jsou vlasy lesklé, husté, pevné...S ochlupením je to asi podobné, ale ještě štěstí, že existují strojky, ne?Teplo snáším poměrně špatně, jak Vy?Monyo...Tak to máš s tou proteinurií fajn, já mám tak 5gr, občas to ujede ta 20gr/24hod...Nefroložka z toho občas šílí, ale těch 5gr je úspěch.Mějte se hezky, ať Vás děti moc nezlobí a Alenko, ať požáry brzy uhasí..., jestli to tedy jde!!!Petra

Monyno, moje nejvetsi prani je mit zase zpatky dobu kdy kluci byli mali:) dneska jsou v puberte, naprosto na zabiti a vubec to neni jednoduche, nenavidi se, hadaji, rvou na sebe, mlati se....no a ja jsem tak unavena.... Desne vam peju abyse s detima to mely lehci nez mam ja:) Jinak po mych praskach mam kvalitni vlasy, ale chlupy ne ale ja jsem chlupata nebyla nikdy. Myslim ze jsem se holila (abych se necitils menecenna mezi ostatnima) jen jednou v zivote a byl to pro moje chloupky takovy sok, ze uz nikdy se neodvazily narust:)Jinak mame prave desne pozary, shorelo nam uz 200 000ha lesu jenom na Yukonu a vsude je spousta koure....neda se v tom skoro dycht. Prolemy maji i normalni lidi natoz pak ja......

ahoj holky, tak jsem zase tady, mela jsem trosku problemu. Jinak co se tyce meho lupusu, ja jsem nejvic brala 1000 mg steroidu, to ale bylo jenom na tyden a nitrozilne, ale od te doby to nemohu shodit. Problem je se steroidama ze kdyz jste na nich delsi dobu (ja 17 let) tak ta prislusna zlaza uz nikdy nezacne vytvaret svuj vlastni hormon, takze ted sice beru Cellcepty, ale porad k nim musim brat minimalne 5 mg steroidu. Medrol mi nikdy nezkouseli, ale nic jineho krome steroidu nefungovalo...no jo a mam taky pochopitelne nefrididu a pracovat neprichazi vubec v uvahu...kdyz umeju nadobi a uvarim tak toho mam akorat tak dost se dvema detma....

Ahoj,s těma vlasama jste to tu už rozebíraly,ale já zatím žádné zlepšení nepozoruji.S holením mám ten samý problém.Na rukou se holit zatím nemusím,ale přijde mi,že mám "chlupatější" obličej :-) a nohy si musim holit už za 2 dny.Tak snad brzy konečně dojde na ty vlasy.:-).Malá je hrozná neposeda.Dneska jsem z ní úplně vysátá,těšila jsem se až zalehne,ale ona ne,v postýlce sršela energií,kterou jí může leda závidět.Zabrala až "zlá" máma.Doufám,že rozum dostane co nejdřív,i když mě každý straší,že bude hůř.Znáš to malé děti-malé starosti,velké....Měj se hezky.Monyna

Ahoj Monyno, ještě jsem ti zapomněla napsat, že Medrol nemá jenom nežádoucí učinky, ale taky pár kladů. Protože to jsou kortikoidy,způsobují zlepšení vlasového porostu(bohužel ne jenom vlasového-takže, holení teď musím dělat častěji a dokonce i tam, kde jsem dřív nemusela-třeba na rukou).Ale za ty vlasy to stojí-mám je teď hustší,mnohem kvalitnější a přitom poddajné. I moje kadeřnice se mě ptala,kde by ji napsali Medrol-musela jsem ji to dlouze rozmlouvat,kvůli těm nežádoucím účinkům.Takže i když je to driják,musíme ho brát jako náš životní lék a se všema jeho účinkama se poprat. Měj se hezky a jsem moc ráda, že máme i stejně staré děti.Taky je tak neposedné?Nemůžu si vůbec sednout a odpočinout,už aby třošku vyrostly a dostaly rozum. Ahoj Janda

Ahoj Petro,než jsem začala brát Medrol měla jsem bílkoviny 1,8g/24h a teď,po 2 měsících mi to kolísá mezi 1-1,4g/24h.Věřím vašim zkušenostem a obličej budu pořád brát za svůj :-).Jelikož nemám žádné problémy,tak se mi malá zvládá celkem v pohodě.Je to malá raubířka,tak jsem moc ráda,že mě nic nebolí.Jando,máme skoro stejně staré prcky.Michalce bude teď 14 měsíců.Já si moc nedovedu představit pracovat někde jinde než ve zdravotnictví,protože nic jiného neumím.Ale kdyby se mi naskytlo něco,třeba sociálka, nebyla bych proti,i když se zatím sebe nedovedu v papírování představit.Ale změna je život,tak uvidím.Zatím ahoj,(už jsem chtěla napsat užívejte sluníčka:-)),ale i tak užívejte pěkných dnů.MonynaPs.Petro,nechci pomlouvat naše zdravotnictví,ale i takové věci,jako je tvůj slepák se stávají....:-).M.

JInak jsem vám chtěla napsat, že byl vždy i u mě problém, že mamča se sestrou pracují ve zdravotnictví, tak to znáte-kovářovic kobyla chodí bosa a od mala, když jsem přišla k lékaři, tak se ptali-a co mamka?...Tak mi málem rupl slepák....Celkem legrace, to naše zdravotnictví!

Ahoj holky, tak zase píši, i když sem asi nepatřím..., ale je tu faj prostředí.Mohu také přidat něco do diskuze...S tím obličejem má Janda (tuším-já si vás ještě moc nepamatuji) pravdu, já jsem byla na Prednisonu-60mg a byla to síla, připada ajsem si jako sluníčko, pak se začalo s jeho snižováním a tím se měnil i tvar obličeje, který nebyl odloišný od normálu při 20mg. Nyní jsem na Hdrocortisonu a je to relativně dobré, hlavně se mi hlepšil stav pleti. Monyo, mohu se tě zeptat, kam do Prahy jezdíš na kontroly? Já na Karlovo náměstí. A kolik máš bílkoviny v moči? Jinak vám skláním poklonu-máte děti a vše to zvládáte.Byla jsem u obvodního lékaře a ten mi na to, když jsem mu řekla, že mě moc bolí klouby a svaly řekl, že to bolí každého. No comment...

Ahoj Monyno, jsem na tom opět podobně jako ty.Jsem stále na mateřské a taky si to užívám- malému je teprve rok a půl.Také mi nedoporučili vrátit se na oddělení. Dokonce mi naznačili, že bude úplně nejlepší, když si najdu práci v jiném oboru a to tam,kde je co nejméně bakterií a míň těžké fyzické práce.Jakoukoliv infekci/i chřipku/totiž snáším trošku hůř než předtím.Takže skončím asi v kanceláři.Je pravda, že nic z toho neumím, protože to se na zdrávce neučí. Začínám s těma papírama už trochu teď,ale moc mně to nejde-zlatí pacienti/někdy/. Jsem ráda, že si začala s cvičením,ale opavdu pomalu a cvič jen tak, aby tě nic nebolelo, ale to víš viď?A neboj se, ten obličej se také zlepší, měla jsem to samé při větších dávkách.Jak ti to budou pomalu ubírat, bude se ti to zmenšovat,ale buď trpělivá.Měj se hezky a piš,piš-jsem ráda, že máme tolik společného a že si o tom můžeme napsat. Mějte se všichni letně Ahoj Janda

Ahoj Jando,ahoj všichni,zrovna jsem se chystala napsat o své dvouměsíční zkušenosti s Medrolem.V pondělí jsem byla v Praze na kontrole a musím říct,že se to lepší.Bílkovina v moči se snižuje a hladina protilátek je také nižší.Teď jsem na 16mg a postupně to budu ještě snižovat.No,to je to dobré pro mě.Teď ta druhá stránka Medrolu.Nevím jak se popsat,ale vypadám hrozně.Hlavně ten obličej,ale věřím ti,když říkaš,že cushing. zmizí.Trošku jsem i přibrala,ale začínám cvičit,tak se snad brzy dostanu do formy.Do práce ještě nechodím,budu si mateřskou "vychutnávat" co to půjde.Jinak na ARO mi nedoporučují pracovat,prý si mám hledat nějaké místečko,kde se moc nepředřu,třeba oční:-))))Tak uvidím.Zatím to nijak neřeším,ale vím,že to uteče a já to budu muset řešit.A co ty vrátila jsi se na chirurgii?Měj se fajn a brzy na těchto stránkách ahoj.Monyna

Ahoj Monyno,jsem ráda, že jsi napsala. Chtěla jsem se tě zeptat, jak pokračuješ s Medrolem. A taky jestli chodíš do práce na směny. Měj se hezky a piš,piš ať nejsem tak dlouho napnutá. Díky moc předem za tvé odpovědi, ahoj janda

Ahoj Petro,i já přidám svou trošku do mlýna.Mám také lupusovou nefritidu s antifosfolipidovým syndromem.Prišlo se na to v těhotenství,kdy jsem měla bílkovinu v moči,vysoký Tk a prodloužené APTT(to je krevní ukazatel srážlivosti krve).Pak mi nabrali krev na protilátky a bylo "vymalováno".Diagnostika trvala přesně rok.Nemám žádné bolesti kloubů,ledvin,ani motýla dokonce ani nejsem unavená.Začala jsem brát kortikoidy,tak uvidim jestli zaberou.Tady vidíš,že forem a příznaků je spouta,každá to máme jinak.Přeji ti hodně pohody a zdravíčka.Monyna

Ahoj Petro, taky bych ti ráda poradila, ale nevím jestli ti moje informace a zkušenosti pomůžou. I když mám diagnostikovaný Lupus nemám typické příznaky-nemám totiž typickou vyrážku v obličeji a nemám také žádné problémy s ledvinami. U mě nemoc probíhá v kloubech, měla jsem zánět v srdci a plicích, ale to se úspěšně přeléčilo a teď to nezlobí.Klouby mně bolí a otékají hlavně když svítí sluníčko. Někdy taky bojuji s únavou.U každého probíhá nemoc trošku jinak a každý má jiné příznaky, proto se nesmí nic zanedbat. Klidně si své poznámky a příznaky piš na papírek a pak to lékařům přečti, i když si budeš připadat divně,alespoň budeš mít jistotu, že si na nic nezapomněla.Drž se a dej vědět.Ahoj Janda. Copak je s Alenkou???

Ahoj Viky,moc ti děkuji za tyto informace, mohla bych se tě ještě zeptat, ty máš třeba zvýšenou sedimentaci? Já moc ne, ale právě vím, že ta má kamarádka měla tu vyrážku, kterou zmiňuješ-motýla a má postiženy hlavně cévy.Já si opravdu připadám jako hypochondr, ale vím, že nejsem, jen je mi to už trapné lékařům říkat, ale asi musím trvat na svém, že?Jinak jsem léčena kortikosteroidama a trvale i antibiotikama, myslím si, že snad bude někdy lépe, ale ta únava,je hrozná-po třech hodinách po probuzení jsem úplně KO!Ale naštěstí mě při optimismu drží moji pejsci a kočičky, kteří mi nedovolí zahálet.Ahoj, Petra.

Ahoj Viki,vím,že toho máš hodně.Přesto Tě prosím jestli bys mi nemohla napsat o tom Celebrexu.Díky.Dana

Ahoj Petro, myslím, že jsou tady zkušenější, kteří ti tvůj dotaz zodpoví. Já se k tomu dostala složitou cestou. Kromě nemocného žaludku, slinivky, dále kolapsů, tachykardie, bolestí kyčlí a kolen mne k vyšetření přivedlo právě to, co zmiňuješ. Byla jsem tak strašně unavená, která nepolevovala ani po odpočinku, že jsem už nevěděla kudy kam. Na netu jsem si našla chat chronický únavový syndrom a tam jsem se postupně seznamovala s informacemi, týkajícími se potřebných testů apod. Měla jsem štěstí také na lékaře, který mi věřil moje potíže, nechal udělat spoustu testů a poslal mne k mnoha odborníkům. Jedním z nich byla i revmatoložka, která jako první toto podezření vyslovila - revmatoidní artritida s překryvem SLE. V některých případech je třeba zhodnotit laboratorní výsledky s celkovým obrazem pacienta, jeho potížemi, nemocemi atd. a četla jsem, že stanovení dg. může trvat i dva roky. Dostala jsem na zkoušku antimalarika a kvůli slinivce jsem musela dávky brzy snížit na minimum. Přesto jsou moje krevní testy teď mnohem lepší, i když bolesti kloubů, svalů, hlavy přetrvávají a možná jsou i větší. Únava se zlepší pouze tehdy, když nechodím dlouhodobě do práce (PN) a mohu dle potřeby odpočívat. Ale jsou také případy lupusu jasné a to tehdy, když se objeví typická vyrážka obličeji (motýl) nebo hůře, když ti selhávají ledviny nebo je napaden CNS. Ale toto já neznám, mám ledviny v pořádku.Snad ti někdo podá relevantnější informace.PáViki