lupus erytematoides

Ahoj Sany, vetsinou pisu bez, ale minule namixovala. Budu tedy psat jen bez diakritiky. Ty otoky rtu muzou byt samozrejme z lupusu, ten muze vyvadet opravdu kde co, az dorazis k lekarce, uvidis, co ti na to rekne. Treba to bude alergie, treba ne. Mozna vedlejsi ucinek leku ? Az zajdes k lekarce, dej vedet ( jestli budes chtit), jak to dopadlo. Sany, nechces sem napsat svuj pribeh, kdy jsi prisla k sle, jak se ti dari/jak s nim valcis, jak zijes ?

ahojte, martino chtela jsem ti podekovat, ze za odpoved, ale ja jsem do ted opravdu s timto nemela problem a ja si myslim, ze to souvisi ze SLE, ted jsem mimo a nemuzu si zajit k me revmatolozce a chtela jsemjeste poprosit jestli by neslo psat bez diakritiky, protoze mam ted problem rozlustit nejaka pismenka a jsem hrozne rada a vdecna, ze nejsem na SLE uz sama a ze je nas vice!dekuji moc.ahojte sany

JANI vítám tě v "klubu", sice důvod, pro který jsi sem přišla , není žádná radost( sle ), ale myslím si, že je fajn, že se tady můžeme potkat. Držím palce, ať tě lupus netrápí, vzato doslova - přeji doživotní remisi :) martina

Taky uz jsem pokukovala, jestli se neobjevi nekdo dalsi se svou zkusenosti, preci jen je fajn, kdyz je nas na "to" vic, Alenka to rozsekla :) Holky VŠECHNY, budu ráda, když napíšete, jak se vám teď s nemocí a jinak vede. Sany, teď už se mi to nestává (zaklepávám), ale občas se mi dělal na horním rtu nějaký lyšej ( zvlášť na jaře ) a semtam mi otekl, tuším že to bylo tenkrát po rajčeti.A to v "předlupusím" období. Není možná varianta, že otok rtu nemáš z lupusu, ale např. jako projev alergie ? Zkus se na to optat, nechat si udělat krevní testy na alergie. Třeba to bude ono. martinaMartina

Lupus mi zjistili po odebrání vzorku kůže z paže ve Fakultní nemocnici v Olomouci, kam mne poslal alergolog po nezabírajících lécích.

Ahojte, chtela jsem se se zeptat jestli nemate nekdo zkusenosti s problemem, ze vam zacne natekat vrchni ret, je to dost neprijemny pocit a je stale drochu natekly, beru medrol, consupren a kvuli epilepsii epilan-d, dekuji a budu vdecna za odpovedi, ahojte.

Ahoj holky vlcice!! Tak si vsimam, ze pres leto tahle stranka trochu stagnuje, coz je skoda, protoze to, ze jsme v kontaktu spolu, nam dava pocit, ze nejsme s touhle nemoci zcela osamoceny. V cechach jste ted meli hrozna vedra,ktera jsou pro nas velice nezdrava,objevuji se nam motyl na obliceji,nechodime vetsinou na koupaliste protoze mame modriny, ci nadvahu. Mely jste s tim nekdo potize? jak to na vas pusobilo? Proc o tom nenapsat par radek? Pojdme trochu ozivit tuhle stranku!!!

Ahojky,je mi 23 let a lupus (lupusovou nefritidu) mi diagnostikovali v unoru 2002. Lecim se v Revmatologickem ustavu v Praze, uzivam Cyklosporin A + Medrol - ted uz jen 8 mg denne z puvodnich 48 mg. V Praze me zaradili do studie, ktera potrva do Vanoc, potom jdu na biopsii ledvin, ta rozhodne, co dal. Osobne se citim velmi dobre (v porovnani s zacatkem onemocneni), obcas me prapada neprekonatelna unava, ale jinak je lupus v remisi. Jsem vdecna za tyto stranky, kde se muzu dozvedet vic. A snad i predat vlastni zkusenosti. Ahoj.

Mila Jano a vsichni, kdo se zajimate o lek Welfenil, je mi to strasne lito, ze takovylek neexistuje. ptala jsem se na to lekaru (ziji v Kanade, takze americke leky sem prijdou v prvni rade) ale nikdy o tomhle leku nikdo neslysel. Nevim, proc pan doktor neco takoveho inzeruje, proc dava lidem nadeji? Kdyz mu nekdo pak napise tak se neozyva, takze vubec nechapu oc mu slo.napred jsem myslela ze je to darebak, ktery se snazi na nemocnych lidech vydelavat penize ale pak jsi mi napsala, ze ti neodpovedel na otazku, kde tenhle lek sehnat. Mne neodpovedel na moje pochybnosti o tomto leku. Pane doktore, muzete mi odpovedet ted? Pokud jste opravdu lekar, jak si muzete takhle zahravat s pocity nemocnych lidi? Dokazete nam vsem odpovedet?

SLE mě postihlo v 17 ti letech a diagnostikovali mi ho v 33 letech.Těch 16 let věčné únavy, zvýšených teplot, ošklivého rudého motýla na obličeji bolesti kloubů, kostí a svalů a hlavně časté nepochopení lékařů už bych znovu prožít nechtěla. Teď je mi padesát a žiju docela v pohodě při léčbě Medrolem, Plaquenilem, Methotrexatem, Fosamaxem, APO Ibuprofenem a hlavně Magrilanem. Konečně se mi podařilo najít bezvadného revmatologa, který se snaží léčit mě vhodnou kombinací nízkých dávek léků a občasnou aplikací Diprophosu do nejbolavějších kloubů. V době, kdy mi během měsíce odešla moje maminka a nejlepší přítel jsem na tom byla zdravotně velmi špatně. Lékař mi nabídl léčbu antidepresivy. Nedřív jsem se bránila, nejsem přece ke všemu ještě cvok. A od té doby se mi žije mnohem lépe - každá psychická zátěž totiž můj stav zhoršuje. Jsem v pohodě, naučila jsem se s touhle ošklivou nemocí žít.Děti už mám dospělé , manžela tolerantního a tak je mojí největší radostí zahrada po mamince. Tam snad ani nejsem nemocná. Přeji Vám všem nemocným SLE hodného a lidského lékaře.

Ahoj Evi!Rozhodla som sa zapojit opat do diskusie.Tohto roku na podzim to uz bude 5 rokov,co mi diagnostikovali SLE.Pytali si sa Martiny,jak sa u nej prejavila vyrazka...Takze Ti tu v skratke opisem priznaky SLE,jak sa u mna prejavili.Zakladnym prejavom SLE v odbornych materialoch je MOTYLOVITY ERYTEM NA TVARI-a teraz co to znamena-erytem:zarudnuti kuze,vyrazka.Preco oznacenie motylovity?Pretoze ta vyrazka sa Ti rozprestiera po tvari ako motyl-pod ocami od ucha k uchu cez nos,moze byt aj vcetne usi.Presne tento prejav som mala ja.Tvar som mala ako po vybuchu-suchu,rudu,so supinkami,ktore sa mi dodnes obcas robia najme kolo oci-pouzivam na to obcas mast s kortikoidami-komercny nazov masti je APULEIN.Dalej som mala zarudlu kozu okolo nehtovych lozok,v dlani som mala cervene fleky-nie take ako okolo nehtov a na tvari,ale pod kozou som mala cervene fleky.Dalej som trpela bolestami klbov,doslo to az tak daleko,ze som nebola schopna zovriet rukuv pest a dvihnut ruky nad hlavu.Na systemovy lupus sa robia rozne krvne testy-hlavne si myslim,ze stanovuju protilatky pri vlastnej DNA- anti-DNA.Jednym s priznakov systemoveho lupusu je vysoka sedimentacia erytrocytov/cervenych krviniek/ nad 100/tento udaj mam z predmetu patologia-studujem farmaciu v Hradci Kralove 4.rocnik/.Normalna sedimentacia je 3-11.Ja som mala 125.Osobne si myslim,ze najlepsi material aky som kedy ja nasla o SLE je http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm-na tej stranke doporucujem si najet na tu stranku dole je tam zelenym pismom napisane: Zdrojové texty a užitečné rady a informace jsou ve formátu *.doc zde-kliknut na to zde a tie informace sou tam ulozene ve Wordu-je mozne si to vytlacit-je to strucne,prehledne a dobre.Mam od medikov vytlacenu prednasku o SLE,ale neni to tak kvalitne jak to co mna zaujima,preto mozem s doporucit ten material-ja sama ho mam vytisknuty a zviazany.Ak mas zaujem este o nejake dalsie informacie,rada poskytnem.Som ochotna a myslim aj schopna vysvetlit Ti vela veci nielen ako pacient,ale aj ako farmaceut-odbornik.Casto napriklad vo vlaku/cestujem 8,5 hod-Hradec Kralove -Poprad-Tatry/ riesim s ludmi rozne choroby.Pokial byvas niekde po trase Pardubice-Olomouc-Prerov-Horni Lidec,neni problem sa dohodnut,aby sme cestovali napriklad spolu,pripadne som ochotna vystupit z vlaku a pokecat o SLE.S pozdravom MIRKA

Dnes jsem objevila stránky a hlavně diskusní fórum o SLE. Před 3 lety mi bylo toto závažné onemocnění diagnostikováno. Tomu předcházelo 10 let dýchacích potíží, teploty, únava. Již 2 roky jsem v plném invalidním důchodu. Nebylo to lehké období, ale věřím, že se začínám povznášet nad všemi problémy, které mi tato nemoc přinesla a přináší. Mám stálé potíže s únavou, bolesti bederní páteře, které mi znemožňují chůzi, bolesti svalů, kostí. Užívám Medrol 32 mg, Plaquenil, Tramal, Apo-ibuprofen, Accoltate, Seretide, Bricanyl. Až do dnešního večera jsem celkem vyřazená ze společnosti. O SLE se nikde nemluví a informací v literatuře je minimum. Jsem vdaná je mi 40 let.Mám dvě skvělé děti a zázemí rodiny, což mě drží nad vodou. Překvapilo mě uveřejnění zázračného léku pod názvem Wolfenil. Pokud takový lék existuje, proč není dostupný pocientům se SLE? Všechny Vás moc zdravím a přeji hodně síly. Jana

Ahoj Evko, s vyrazkou ti asi moc neporadim. Take jsem nejake mela,tezko rici, zda z nemoci ci treba leku - take jsem se mazala kortikoidy, ale az po tom, co zabrala celkova lecba, kozni problemy postupne vymizely (vzhled virazky si uz nepamatuji). Podstatna je diagnoza a podle toho vyzkousena lecba. K tomu me napada - s jednim koznim problemem, se kterym si nevedela dermatolozka rady, me poslala na tzv. predvadecku - seslo se vice dermatologu a dle hesla vic hlav vic vi se snazili dojit k nejakemu zaveru. Tento postup probehl ve fakultni nemocnici v Praze. Mozna by ho mohla vyuzit i tva dermatolozka. Kortikoidy - popravde, muj nazor je, ze je to pro mnozstvi vedlejsich ucinku svinstvo, ale jak rada jsem jimi vzala zavdek. Napada me, zkus se take popidit po moznosti upravy stravovani ( mene koreni, soli, cukru, vice zeleniny,zel.stav - zkratka zadna tezka dieta, jen racionalni strava ), treba i to muze byt cesta. Moje maminka to jednou za cas opravdu dodrzuje a citi se pak lepe. Ale posledni slovo by mel mit tvuj lekar a kdyz ti da leky, urcite je ber, jak mas. Nahle vysazeni napr. prave kortikoidu muze zpusobit problem.Pokud se tyka tveho studu kvuli vyrazce, chapu te, ale zkus se nad to povznest a pripadne to ted vyresit dlouhym rukavem ( co treba tilko a pruhledna halenka, vyrazka nebude tolik videt a jeste to bude sexy :)))) A pokud mas lupus, je mozne, ze ti lekari pobyt na slunicku prave kvuli nemoci nedoporuci. Ja se mazu v lete 60kou faktorem a rozhodne se nechodim ven smazit. Snad jsem ti alespon malinko pomohla. Jsem rada, ze tenhle server existuje,od pocatku nemoci uz jsem si vyhledala maximum informaci, ale moc dobre si pamatuji prvni obdobi po sdeleni diagnozy. Dobrou noc Martina (27)p.s. - jestli mas jeste nejakou otazku a myslis si, ze by to pro tuhle diskuzi bylo uz moc detailni , muzes mi napsat na mail, ale nejsem lekar, muzu dat jen svou zkusenost

Ahoj Martino!Děkuji Ti za Tvou odpověď. Určitě se na to lékařky zeptám.Od 12-cti let mám časté angíny, které způsobují bakterie Staphylococus aureus, Streptococus atd. V 17-cti letech mi vyoperovali krční mandle a doufali, že bude problémům konec. Bohužel není. Od té doby se můj stav horší a vlastně nikdo není schopen říci proč.Štítná žláza mi skoro nepracuje a navíc v ní mám silný zánět, na ORL jsem jako doma, neboť angíny se mě drží dále. Hrozně mě bolí klouby, ale i kosti a na revmatologii mi lékařka řekla, že má podezření na SLE. Ale s určitostí to zatím říci nemůže.Minulý týden mi přišly výsledky z imunologie a mám mnohočetnou reaktivitu nespecifickych protilatek s nedefin. antigeny a vše ukazuje na pozitivitu RNP, což je také jeden z faktorů svědčících pro lupus.Na paýích mám vyrážku, která se začala šířit až k zápěstí. Na kožním si s tím nevěděli rady. Nic mi na to nezabírá. Teď jsem dostala kortikoidy, ale jiní lékaři mě před tím zase zrazují. Je to začarovaný kruh. Pro mě je to jen trápení, protože venku je teplo a já se stydím jít ven v tílku, aby na mě lidi nekoukali skrz prsty.Děkuji Ti, že jsi se ozvala a můžeš-li napiš ještě pár řádek. Třeba mě moc zajímá, jak vypadá vyrážka způsobená SLE. Já mám na rukách drobné červené flíčky a vprostřed je u některých bílí bod. Vypadá to jako krupička, ale nevím... Je to den ode dne jiné.Martinko, děkuji ještě jednou a přeji Ti krásný den!Eva

Ahoj Evo, sle má víc forem a hodně projevů a pokud vím, neexistuje nějaký třeba laboratorní test, kt. by s určitostí řekl, tohle je lupus. Spíš spojení přesné anamnézy a řady testů. Píšeš, že jsi v péči revmatologa a imunologa a na těch to je. Možná máš takové výsledky, které je v diagnoze znejisťují. Ale snad ti pomůže tohle - moje lékařka mi nechala udělat při stanovování diagnózy speciální test z kůže, kterou nejprve odebrali biopsií ( po znecitlivění vyřízli malý kousíček kůže z paže, myslím , že se jednalo o metodu imunofluorescence, snad to je ono, biopsií jsem kvůli nemoci absolvala několik). Přeju ti, ať to lupus není a uzdravení Martina

Chtěla bych se Vás všech zeptat, kdo mi vlastně sdělí, že lupus mám. Mám poruchu imunity, léčím se na imunologii, revmatologii, endokrinologii a navíc mám časté infekty dýchacích cest. Všichni mají podezření, že lupus mám, ale definitivně mi to zatím neoznámil nikdo. Prosím, sdělte mi Vaše zkušenosti.Mám bolesti kloubů, kostí, svalů, padají mi vlasy, cítím se unavená, bývá mi zle od žaludku a někdy mi je v noci z nenadála tak zle, že omdlím.Trápí mě má nevědomost a trápí mě i to, že nevím, jakého odborníka si mám nalézt. Plánuji rodinu, ale nevím, zda to není velké riziko.Děkuji Vám mnohokrát.Eva (25 let)

Ahoj Cilko, proč myslíš, že bych měla na homeopatika zapomenout? Ty máš nějaké zkušenosti? Já neříkám, že tuhle nemoc vyléčí, ale kdyby jenom trochu pomohly třeba s bolestmi hlavy, únavou

Doporučuji web stránku lupusCZ.cz, tam se dovíte zatím asi nejvíc, co je u nás v literatuře k mání. Na homeopatika raději zapomeňte.Je zajímavé, že nikdo moc nepíše o consuprenu, který pro změnu z hrůzy nepohyblivosti do normálního života.Přeji hodně zdravíčka a pohody.

Ahojte, už dva roky mám lupus a ted je aktivní, proto jsem se chtěla zeptat jestli náhodou někdo nemá zkušenost s plazmofarezou, na kterou mě teď poslala moje revmatoložka s tim, že by mi to mělo, alespoň na chvili pomoct. Vsem předem děkuji za odpověď a názor na tuto metodu.Díky.

Chcem sa spytat.Ked mam lupus a berem hydroxychlorochin-Plaquenil.Aka je najnizia davka,ktora sa u tejto choroby da brat,aby sa udrzala stala hladina v plazme...aby ten liek ucinkoval...Priznam sa,ze som,co sa tyka lupusu zatial na tom velmi dobre.Lupus sa mi prejavil-motylovitym erytemom na tvari,sedimentaciou erytrocytov 125/145 a ztuhlostou svalov ruk a chrbtice.Nemam zatial ziadne organove poskodenie.Odkedy berem prednison 5 mg/rano/ a hydroxychlorochin/vecer/-sa u mna stav zlepsil,akoby som bola zdrava,obcas ma bolia klby.Momentalne ma boli krcna chrbtica,ale je to koli tomu,ze mam chronicku ztuhlost trapezovych svalov/prejavilo sa mi to minuly rok v kvetnu/ a najviac sa to tyka 2. a 3.stavca krcnej chrbtice.Este sa vratim spatne k tomu hydroxychlorochinu-preco sa na tu hladinu v krvi pytam...Lebo momentalne berem hydroxychlorochin namiesto kazdy vecer,ob den.Nenariadila mi to doktorka-vymyslela som si to sama /potom co som zacala,ucit na statnicu z farmakologie/ a po porade s dievcatom/ma lupus 9 rokov/ z mojho mesta,ktora to ma tiez tak brat/15 tbl. za mesiac-ob den/ a bere iba 6 tabliet do mesiaca,je v poriadku,lupus sa jej nezhorsil,ale obavam sa,ci je to spravne?Ci to tych 6 tabliet udrzi-tu chorobu v klude?Berem to tak uz,no tusim uz vyse 3 mesiacov a som v pohode,no az na tu chrbticu,no,ale predpokladam,ze to mam zo staleho sedenia/ucenia/.Minuly rok som chodila 2-krat do tyzdna plavat,teraz na to nemam moc cas,takze chodim tak 1-2-krat do mesiaca.Moze ztuhlost krcnej chrbtice suvisiet s lupusom?S tou chrbticou som uz na to tak blbo,ze nemozem spat v noci bez salu s holym krkom,nosim rolaky,neznasam prievan...Vcera mi kamarat,lekar-internista pichol do krcnej chrbtice miestne anestetikum,neda sa povedat,ze by mi to nejak super pomohlo.Na tu chrbticu moc lieky neberem,snazim sa to vydrzat,alebo idem plavat ked uz nemozem vydrzat-dalej si ho/krk/ nahrievam-pomocou elektrickeho vankusa,alebo dalsi kamos masiruje.Ak berem obcas nejake nesteroidne antiflogistikum,tak vynecham v ten den prednison,aby som si tak nenicila zaludok...Dakujem vopred za odpoved.S pozdravom Mirka