lupus erytematoides

Evo, zmínilas důležitost důvěry ke svému lékaři. I dle mého názoru je to zásadní věc, ale bohužel je to jen otázka štěstí, které každý nemá. V mém případě jsem šla do kompromisu - můj lékař je člověk, který se dál vzdělává i v ostatních oborech a vyhledává nové poznatky. Nicméně neumí posoudit míru mého utrpení a kdykoliv se zmíním o bolesti, začne mi vykládat o psychice. Naposledy jsem již rezignovala a řekla jsem, že mne nic nebolí! Na CNN jsem zahlédla shot o lécích vioxx a celebrex, které podle nejnovějších výzkumů způsobují svým pacientům rakovinu. Já to užívám na bolesti, takže bolesti teď mít stejně nesmím....... :-)

Markéto,jak se žije s touto nemocí? Jak kdy... Mám pocit, že zdravotní problémy chodí ve vlnách. Někdy si připadám, že žádnou nemocí netrpím a někdy mám zas takové bolesti kloubů, nebo jsem hrozně unavená nebo jiné, že nemoc ovládá mě.. Ale žiju s ní a dlouho. Ono nic jiného nezbývá: buď se s ní budu trápit a tím sobě ubližovat nebo si pak budu užívat doby, kdy je dobře. v podstatě jiná cesta není. A je dobré léčit se u lékaře ke kterému máš důvěru. Snáz se komunikuje. A zda mít vedle sebe někoho, kdo se postará? Je to jednodušší, příjemnější a je to zázemí... U každého onemocnění je totiž hodně důležitá psychika a když jsi spokojená, lépe se i zdravotní problémy berou. Jestli máš však na mysli pomoc ošetřovatelky, tak to záleží na jednotlivci či na pokročilosti nemoci, ale ze svého pohledu - ošetřovatelku nepotřebuješ, pokud (ikdyž s problémy)zvládáš základní věci, naopak tě to nutí, že musíš něco dělat.Měj seEva

Ahoj holky - velmi me zajima jak se vam s tou nemoci zije, jestli mate pocit ze potrebujete nekoho, kdo se o vas bude starat, jestli chcete aby nekdo o vasi nemoci badal... jestli potrebujete sveho doktora anebo byste ho radsi nevidely:) Omezuje vas to v dennim zivote?

Dobry den.Před časem jsem hledala, pro svoji kamarádku ze Slovenska, odborne pracoviště v ČR a SR zabývající se léčbou rozvinutého SLE onemocnění.Všichni jste báječně zareagovali a poslali dobré rady a dokonce vznikl námět na shromažďování informací nejen o nemoci, ale také o způsobu léčby a místu léčby (Eva). Myslím, že to je báječný nápad a ráda bych jej podpořila. Zatím moc informací nemám, ale mohu pomoci při tvorbě webových stránek.RADA BYCH PODĚKOVALA VŠEM (zejména Maje a Hance) ZA RADU, KDE MAJI V ČR a SR ZKUŠENOST S LÉČBOU TĚŽKÉ FORMY "SLE".Při svém pátrání po internetu jsem našla adresu pracoviště, které se ve spolupráci s různými odborníky, zabývá léčbou těžkých až kritických forem SLE. Dávám na net, třeba tato informace také někomu dalšímu pomůže.Revmatologický ústav,Na sloupi 4,128 50 Praha 2tel: 234075111e-mail: ru_praha"revma.czhttp://www.revma.czJeště jednou moc děkuji, ozvu se.Jana

Evči, je to určitě skvělý nápad a bude zřejmě potřebovat hodně trpělivosti, protože nemoc je to vyčerpávající a složitá. Dle mého názoru nejvíc tápou ti, kteří ještě nemají diagnózu tak jasnou, ti potřebují nejvíc informací, které bohužel nikde jinde nenajdou, aby měli aspoň základní představu s čím mají co dočinění. Když se mi v mé diagnóze objevilo: RA s překryvem SLE, bylo toto jediné místo, kde jsem se mohla něco dozvědět.Fandím ti a jakmile budu mít něco relevantního, tak pošlu.

P r o s b a!!!Jak je vidět je dost lidí, kteří se léčí se SLE. Určitě každý, komu byl SLE diagnostikován, hledá informace o tomto onemocnění. Těchto informací mnoho není, respektive pokud jsou, jsou určeny pro odborníky, ale ne pro nás - pacienty. Proto bych ráda shormáždila právě informace od všech, kteří se léčí se SLE. Mám na mysli hlavně: projevy SLE u každého zvlášť, jak byl a kdy byl SLE diagnostikován, léčbu, průběh léčby, co pomáha z alternativní léčby, zdravého stylu, u těch, kdo mají kožní problémy - jaké používají přípravky a další.Chtěla bych tyto příspěvky roztřídit a sestavit tak, aby nám usnadnily život s tímto onemocněním a aby tyto informace byly dostupné..Pokud se vám tento nápad líbí a chcete přispět, prosím, posílejte svoje poznatky na e-mail:evinka777"centrum.cz.DěkujiEva

Ahoj všichni.dlouho jsem tyto stránky nečetla. Od mé poslední návštěvy přibylo na stovky příspěvků. Je to skvělé. Stále pátrám po literatuře, informacích o lupus a nic moc. Zajímavé jsou příspěvky o zdravém životním stylu. Léčím se 20 let s lupusem a co se týká zdravého životního stylu - uplatňuji ten nejhorší přístup, ale vychutnávám si ho. Každý potřebuje najít tu svoji "berličku", která mu ulehčí život s tímto onemocněním a každá taková "berlička" má pak smysl. Mám velkou prosbu: najde se mezi vámi někdo, u koho byl diagnostikován neurolupus a vaskulitida. Potřebovala bych si jen s někým o tom pohovořit a vyměnit "zkušenosti".Moc zdravím také VIKI. Mockrát jsem si na tebe vzpomněla, jak se ti daří a jsem ráda, že jsi stálou návštěvnicí. Ani jsem nepředpokládala, že se zde diskuse tak rozhojní.Mějte se všichni moc fajn a všem nám přeji "lehké" chvíle.Eva

Můžu Vám něco poradit, praxí prověřené produkty, které zabírají. Je potřeba to jen zkusit ;o) Pište na mail, nemám teď moc času sem chodit. Díky.

Ahojky, věřte mi nebo ne, ale i mně pomohla kinezioložka. A tu změnu k lepšímu jsem nepozorovala jenom já... Samozřejmě, o tělo a o léky se starali doktoři a bez nich by to nešlo, ale o ten zbytek se postarala ona a pak taky hodně já sama. Nebylo to dobré ze dne na den, dalo to hodně práce, ale jsem ráda, že jsem tím prošla. Na Lupus a vůbec na nemoce se teď můžu dívat i z jiné stránky...Mějte se všichni hezky!Ahoj

Dobrý den, mám dobré zkušenosti s FN Olomouc, pan doktor Horák, III.interní klinika, tel na ambulanci: 585 853 359. Mám lupus cca 8 let a tam mě dostali z nejhoršího. Podle mých zkušeností - jednejte co nejdříve, než Lupus něco stihne něco v těle poškodit. Minimálně vám tam poradí kontakt na Slovensko.Kdybyste měla ještě nějaké dotazy, napište mi.Hana

ahoj Jana, na Slovensku je to Narodny ustav reumatologickych chorob v Piestanoch, kde sa lieci toto ochorenie. V Cechach neviem, ale snad aspon takto som ti pomohla.....Drzim palce pri liecbe tvojej kamaratky.Maj sa pekne,Maja

Dobrý den.Dotaz pro paní doktorku a ty, kteří jsou v dobré péči lékaře:Mám kamarádku (26 let), žije na Slovensku, právě dokončila VŠ. Před pěti lety bylo u ní diagnostikováno SLE onemocnění.V současné době se toto onemocnění začalo u ní rozvíjet. Mohli by jste prosím poradit odborné pracoviště v ČR, SR, které má zkušenosti s léčbou rozvinutého "SLP"?Děkuji, Jana

ahojte kocky,tak som si vas tu nasla. my sme doma dve..ja a zial aj moja 18-rocna dcera, ktorej som motylika zrejme geneticky podala...paradoxne motyliky ma tak rada, ze si chova husenice, pozoruje kukly a skuma, aky motyl z nich vyleti.Len k tej alternativnej liecbe: Imunologicka jej poradila Aloe vera gel, aj kvoli zaludocnym tazkostiam (taka zlta plastova litrova bandaska) - je to hnusne, je to drahe, ale po mesacnej kure sa ozaj citila velmi fajn, dokonca temer vsetky hodnoty sa dostali na hladinu nedaleko od normalu. To bolo pred viac nez rokom. Teraz je to zasa ovela horsie, tak to skusime zopakovat a uvidime. Ak sa zlepsenie zopakuje, dam vam vediet.

Ahojpoužívám mastičku "ELOCOM", pomáhá mi krásně.Renata

Ahojky,zatím vás čtu, v pondělí čekám na první vyšetření na revmatologii. Dle lumbální punkce mám systémové onemocnění, které mi způsobuje demyenilizační ložiska v mozku.Chtěla bych napsat k alternativní medicíně, že něco na ní může být, záleží jak se s ní člověk setká, zda-li mu pomůže a na mnoha dalších okolnostech. Určitě může zdr. stav zlepšit, sama mám ověřené, že obyčejné přírodní kapky na alergii, mi způsobily to, že jsem nereagovala ani na histamin:-) Ale na mé bolesti hlavy nezabírá.

Ahoj všichni,četla jsem si od Dolores příspěvek s alternativní léčbou.Podle mě každý věří něčemu jinému.Já například chodím ke kinezioložce.A věřím¨, že mi pomáhá. Bylo mi hodně zle, i když jsem přijela z nemocnice/potvrdili SLE/ a ona mi pomohla.Vím, že hodně lidí tomu nevěří, že jsem si to prý vsugerovala, ale kdo to jednou zkusí a chce, aby mu bylo líp tak to pomůže.Vyčistí mi tělo. Něvěřili byste mi kdybyste to neviděli.Zrovna mi dělala jakoby hypnózu, držela mi rukama hlavu.a pak když skončila přejela trošku nad svíčkou a ruku měla úplně černou.Vím, že to vypadá divně.Sice chce 500,-Kč, ale ona ze sebe vydá hodně energie.Je strašně fajn.

Ahoj všichni,četla jsem si od Dolores příspěvek s alternativní léčbou.Podle mě každý věří něčemu jinému.Já například chodím ke kinezioložce.A věřím¨, že mi pomáhá. Bylo mi hodně zle, i když jsem přijela z nemocnice/potvrdili SLE/ a ona mi pomohla.Vím, že hodně lidí tomu nevěří, že jsem si to prý vsugerovala, ale kdo to jednou zkusí a chce, aby mu bylo líp tak to pomůže.Vyčistí mi tělo. Něvěřili byste mi kdybyste to neviděli.Zrovna mi dělala jakoby hypnózu, držela mi rukama hlavu.a pak když skončila přejela trošku nad svíčkou a ruku měla úplně černou.Vím, že to vypadá divně.Sice chce 500,-Kč, ale ona ze sebe vydá hodně energie.Je strašně fajn.

Ahoj všichni,četla jsem si od Dolores příspěvek s alternativní léčbou.Podle mě každý věří něčemu jinému.Já například chodím ke kinezioložce.A věřím¨, že mi pomáhá. Bylo mi hodně zle, i když jsem přijela z nemocnice/potvrdili SLE/ a ona mi pomohla.Vím, že hodně lidí tomu nevěří, že jsem si to prý vsugerovala, ale kdo to jednou zkusí a chce, aby mu bylo líp tak to pomůže.Vyčistí mi tělo. Něvěřili byste mi kdybyste to neviděli.Zrovna mi dělala jakoby hypnózu, držela mi rukama hlavu.a pak když skončila přejela trošku nad svíčkou a ruku měla úplně černou.Vím, že to vypadá divně.Sice chce 500,-Kč, ale ona ze sebe vydá hodně energie.Je strašně fajn.

Zdravím všechny ! Tak tedy co se týče jídla - ráno sním celozrné pečivo a ovoce, kolem poledne zeleninu - buď salát (může být ochucený olejem, sojovou omáčkou, mořská sůl)a k tomu celozrná rýže nebo těstoviny, soja, jáhly nebo nejraději pohanku (ta je nejjednodušší na přípravu)a večer ovoce (buď sušené rozinky aj.)pečivo, důležité jsou ořechy. Jedna známá mi říkala, že při lupusu se nemá jíst nic živočišného, že prý se ty škodlivé buňky se rychle množí (takže žádné vývary z masa ! aj.). Někteří doporučují maso a ryby - já tyto potraviny jím jen občas - jednou za měsíc když navštívim mamku (a ta je výborná kuchařka). Je důležité omezit cukr (ve všech podobách) - ten je nejškodlivější, alkohol a káva to je pochopitelné že vůbec ne. Snažím se jíst jen "čisté potraviny", ovoce bohaté na vitamín C a "koňskou dávku" zeleniny. Tím jsem si vlastně v poslední době (asi 1 rok) hodně zlepšila krevní obraz, sedimentaci, jaterní testy. Co se týče pití tak piju 2 - 3 litry denně čistou vodu. Teď v zimě si vařím čaj z meduňky nebo z máty a piju ho ve škole z termosky. Chci se dozvědět více o zdravém životním stylu. Přála bych si udělat kurz zdravého životního stylu a ten je v Nenačovicích u Prahy. Jmenuje se to institut zdravého životního stylu. Když se tam dostanu (na dálkové studium) a vystuduji tak Vám všem zase řeknu nějaké novější poznatky. Každopádně nezapomeňte na ovoce, zeleninu, obiloviny a ořechy - nic jiného a lepšího nám Pán Bůh nemohl lidem na této zemi z lásky dát. Mějte se moc krásně. Buďte vytrvalí a stateční !Zdraví Dany :-)

Ahoj Dani,som cca 7 rokov v remisii, ale posledný polrok sa mi trochu zdvihli protilátky. Mohla by si trochu opísať (aj pre ostatných), ako si sa stravovala, ktoré jedlá a nápoje uprednostňuješ. Potrebujem si stravu trochu upraviť, ale úplná vegetariánka zo mňa asi nebude.