lupus erytematoides

Ahoj Heli,vítám tě mezi námi. Já bohužel nemám stejný lupus jako ty, takže ti nemůžu přispět žádnou radou, co se týká zakrytí vyrážek. Mám to ve spojení s revmatoidní artritidou. Ale věřím, že se někdo najde a poradí. SLE je hnusná nemoc a všichni potřebujeme podporu, jenže rozumí nám většinou jen ten, kdo ví, o co jde. Někd jsem četla, že tímto onemocněním trpí u nás jeden člověk ze 300.000, takže logicky nás moc není. Ale osobně si myslím, že opravdový počet těchto lidí je vyšší, pouze jim to ještě nediagnostikovali. Většinou je to dlouhodobý proces, pokud příznaky nejsou úplně učebnicové. Evi, ani nevíš, jak mne to mrzí, že jsem nebyla schopná se s tebou sejít na chatu. Dneska ráno jsem ho kontrolovala a myslím, žes tam byla včera sama. Ale dneska si natočím budíka!!!, abych to nepropásla a příjdu. Snad se to podaří i ostatním.Mějte se všichni fajn Viki

Ahoj všichni,ráda bych se připojila k vašim diskuzím. Je mi 58 let a lupus mě trápí už 23 let. Nejvíc mám postiženou kůži. Výrazného motýla mám přes celý obličej. Když musím někam jít, ráda bych to překryla. Poraďte mi, prosím, zda máte někdo nějaké zkušenosti s make-upem nebo zakrývacím krémem, který by se na to hodil. Vyrážku mám i na krku a po celém těle, ale tam to není vidět. Děkuji za odpověď. Hela

Evi nic se neděje, já jsem ti to utla.Byla jsem v sobotu v Praze na semináři, no můžu ti říct, že jsem to prospala, byla jsem tak unavená, je to nepřekonatelná únava.Už se těším na středu, půjdu k jiné doktorce, určitě mi nasadí prášky, jsem zvědavá jaký, ale myslím, že se mi uleví.tři roky jsem na to kašlala.Nejvíc mi vadí ty depresivní stavy!Evi jak dlouho jsi v invalidním důchodu? Jsi na tom asi hodně špatně.Byla jsi taky takovej nervák?Šíleně mě vadí lidi.Nejlíp mi je doma s manželem a dcerou.Syn mě neskutečně zlobí(to je slabí slovo)!!

Ahoj Viki,zatím každý den večer chodím na chat a čekám, že se taky ukážeš. Na chat se dostaneš z titulní stránky těchto stránek. Úplně nahoře v rámečku je pozvání s adresou začínající http, na tu klikneš a otevře se ti cesta. Zadáš svoji přezdívku a heslo, tím se zaregistruješ. Pak ve výběru najdeš "ostatní", klikneš a pak už jen místnost s názvem Motýlí chat. Měj se hezky Eva

Pro Viki a ostatní, kteří mají zájem se připojit na živý chat. Na adrese http://home.tiscali.cz/cz228444 najdete odkaz na živou diskuzi, která bude probíhat v sekci Ostatní na webu Tiscali, v místnosti Motýlí web. Aktuální čas a datum bude uveřejněn na této adrese, kde najdete také více informací.Karel

Ahoj, jsem úplně neschopná. Přes velké bolesti hlavy jsem se večer chtěla s vámi na chatu pobavit, ale nedokázala jsem to ani najít. Můžete mi někdo napsat cestu, ale úplně blbuvzdorně - krok za krokem, jako kdybych sem právě skočila z liány?Děkuji předemViki

Šárko,omlouvám se, ale zůstala jsem dál na chatu a ty jsi mi vypadla z místnosti. Chtěla jsem s tebou hovořit a zároveň se dopředu omluvit, kdybych nečekaně odešla. Já jsem zvyklá na tyto stavy a jen v nejkrajněším případě jim podléhám.Ráda bych ještě s tebou mluvila.DíkyEva

Ahoj všichni, tak já jsem dopadla s připojením na chat tak, jako Šárka, vč. toho, že mi pomáhala dcera, která s tím nemá nikdy problém. Šárko, asi bylo něco na síti:)))Dnes to Evi zkusím dle tvého návodu, ale celý den mne strašně bolí hlava, tak doufám, že do večera vydržím. Šárko, ty únavové stavy mívám také, příjde to náhle, zpomalí se myšlení a řeč a prostě nemůžu dál. Tak snad večer ahoj.Viki

P.S.: Připadám si, že mám snad všechno!Čus

Čau, no tak snad to dneska vyjde.Vyjela jsem si vaše dopisování od začátku a stále študuju a vybírám si co se na mě hodí a co ne.Musím říct že toho je docela dost, ale nikdy jsem si to neopřipouštěla, protože jsem nevěděla co je to za nemoc.Ale co mě vyvádí z míry a bojím se toho je tohle.:Asi před 6 lety jsem seděla v práci a najednou na mě příšla taková únava, že mi řekla šéfová, ať si lehnu na stůl.Asi po hodině jsem se probrala(stejně jsem jen tak bděla)a byla jsem v šoku, nemohla jsem chodi, mluvit,no hrůza motala jsem se jako bych vypila tak 3 lahve něčeho tvrdýho, zvracela jsem.Šéfová mě odvezla k doktorce ta mi dala injekci a poslala do nemocnice na neurologii, tam jsem byla na kapačkách 14 dni, pozorovali mě , v tunelu jsem byla.A vyledek NIC!!Stále mi počítali krční obratle , že mám dlouhej krk, a že je to od toho.Jenomže mě to chytá od tý doby asi tak 2x - 3x do roka.Nikam už s tím nejdu, není to tak hrozný .Musím si lehnou, kýbl na zvracení u sebe, kdy ž potřebuju na záchod tak jdu po čtyřech a někdy se musím plazit jako Meresjev.Do rána to přejde, ale nesmím dělat prudké pohyby hlavy.A co je horší, nikdy nevím kdy to přijde, je to najednou, žádné varování předem.To mě děsí, 2x jsem to měla ve městě, naštěstí se mnou byla dcera, a jednou manžel, jinak to bylo doma.Jednou jsem ležela , to bylo přes známýho ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové, a nic opět krční páteř.Ale po tom co jsem tady četla tak jsem si jistá, že je to SLE a narušuje mi to CNS.No uvidíme, příští týden jdu po 3 letech k doktorce , která se o mě bude pořádně starat.Holky, je to fajn, že se máme a nevzdáme to, je to sice otřepané ale Svět je přece tak krásnej, a lidi jsou na tom ještě hůř.!!!!Ahoj večer, zkusím to.

Šárko,správce těchto stránek pomohl se snažším připojením na chat. Dnes t.j. 16. ledna ve 20.00 hodin budu čekat. Snad budeš mít čas. Aby jsi se dostala na chat stačí na titulní stránce, úplně nahoře najit na adresu chatu. Nemusíš už nic hledat. Měj se hezky a těším se, že se nám podaří sejít na "pokecu"!!!Eva

Zdavím všechny,začíná se rozjíždět živá diskuse. Doporučuji vyzkoušet už jen proto, že živá debata může někdy poskytnout víc užitku než "zdlouhavé" dopisování. Včera t.j. 15. ledna se nás na chatu sešlo 6 lidí. Můžete diskutovat jak soukromě, tak se všemi přítomnými. Jak o svých potížích, tak nezávazně...Napojení na chat - stačí nahoře na titulní stránce najet na adresu, pak kolonka ostatní a pak už najdete náš motýlí chat. Dnes t.j. 16. ledna na vás budu čekat!!!Neváhejte a zkuste se připojit.Všechny moc zdravím!!Viki!! Šárko!! dejte o sobě vědět a pokuste se udělat si dnes ve 20.OO hodin čas!!Pa Eva

Ahoj vsem, zdravim vas, ted on-line s nekterymi z vas chatuji, bohuzel za chvili musim koncit, ale snad zas budu vice prispivat nekdy zacatkem unora, kdy bych mela mit lepsi pristup na internet. Mejte se zatim pekne , drzim palce ! Martina :)

Ahoj Evy, tak jsem se těšila, že pokecáme, ale jsem technickej antitalent a nedostala jsem se .Pomáhala mi dcera, ale bohužel.Prosím poraĎ jak se dostanu na chat.Mám toho tolik na srdci.Teď jsem zrovna v práci, a brečim, zase mám depresivní stavy .Je to v pr....Evi dělám 20 let v bankovnictví a můžu ti říct, že lidi mi tak lezou na nervy.Zřejmě potřebuju práci co by mě opravdu bavila, byla mým koníčkem.(např.prodavačka v květinářství, suvenýrech....)Prosím napiš jak na to.Díky

Zdravím všechny.Včera jsem čekala na chatu. Sešli jsme se pouze 2 - já a človek, ktery tyto stranky daval dohromady. Domlouvali jsme se na možnosti živé komunikace a vstupu přímo z těchto stránek. Snad to vyjde. Bylo by to skvělé, myslím si, že přímá diskuse je někdy lepší. Tak první setkání nevyšlo. Co říkáte dalšímu? Viki, ptala jsi se jak je možné diagnostikovat lupus a CNS. U mne podezření vyslovili po MRI mozku - byl nález. Další pak - krevní testy na protilátky. Více se dozvím koncem ledna.Zatím se mějte všichni moc hezky.Eva

Jo a abych nezapomněl přišel mi e-mail od dotyčného Nerudy, který slibuje ty zázračné léky.Poslal jenom samé e-mailové adresy nechápu to, co to znamená??

ahoj viki tak to zatím nevím ale dám ti vědět jak budu s kámoškou mluvit ju?Mrzí mně že jsme se nemohli zúčastnit chatu ale příště to určitě klapne a pak pokecáme víc, zatím ahoj Honza

Jupiii! Tak se dnes všichni t.j. 14. ledna sejdeme na giga chatu. Založím tam místnost a jak jinak "lupusáci". Moc se těším. Čauky Eva

Evi, opravuji setkání na chatu dneska, nevšimla jsem si, žes to psala 13.1.

Nazdar, dneska ve 20.hodin se přidám.Musím říct, že se mi to moc líbí, že je nás víc a pokecáme!Zatím.