lupus erytematoides

Ahoj Petro, asi budu vypadat jako úplný maloměšťák,ale já vážně nevím co myslíš Karlákem.(To je na Karlově náměstí nebo klinika u Karlovy univerzity?) Já totiž do Prahy nejezdím. Vím jen, že je tam nějaký Revmatologický ústav, ale ten je na Albertově. Prosím tě mohla bys mi to nějak upřesnit, abych se zorientovala. Díky moc Janda

Ahoj. Som zo Slovenska a lupus mam od svojich 16-tich. Zo vsetkeho najviac som sa bala, ze nikdy nebudem mat zdrave deti. Zacala som studovat, neskor mi zistili ochorenie stitnej zlazy a povedali mi,ze v zivote neotehotniem. Akosi som sa s tym zmierila. O necely polrok som otehotnela, prestala som brat kortikoidy, antimalarika a vsetky tie lieky. Pocas tehotenstva som nemala ziadne problemy tykajuce sa lupusu. Ale vôbec ziadne. Vlasy navypadavali, klby neboleli, tvar som mala ako detsku prdelku. Po porode sa mi vyhodil erytem ale laboratorne vysledky boli v pohode.Rodila som cisarkym rezom.mala som 24 rokov.Mam krasneho zdraveho rocneho syna. Tak ti drzim palce, daj sa do poriadku a zivot ta prekvapi. Maj sa krasne! Zuzana

ahoj vsichni lupusaci:-)jak to tu tak procitam tak se to tu trochu zmenilo od zacatku.zajimaly by me vase reakce na tuto nemoc.ja jsem porad unavena a spala bych a spala.kdyz to reknu dr. tak jen rekne hmm.. a ze mam krece v zadech (jak jsou ledviny) to je pry taky normalni.mam rozezrany zaludek na ktery beru dalsi prasky.mam z kortikoidu sedy zakal-uz docela spatne vidim a vzhledem k tomu ze moje prace je 8 hodin cucet do PC tak to je docela spatne:-(lupus mam sedmy rok,je mi 22 a do dvou let bych chtela otehotnet.nevim jestli vubec se mam poustet to takoveho zavazneho rozhodnuti.

Před několika lety mi praskla kůže mezi prsty na noze.Ja jsem si to neustále drbal a dva prsty jsem po nekolika týdnech až do masa oloupané.Strašne to svědilo a byloto necitlivé na bolest.Díky tomu jsem to mohl drbat dále.Šel jsem k lékaři a ten mi to "vyléčil".Následně se mi tom místě začali dělat a odrůstat díry v pokožce,které též svědí.Toto se mi tvoří i na prstě, kterým jsem si tu nohu drbal.Lékaři mi tvrdí že je to exém ja tomu ale nevěřím.Myslím si že je to potlačená plíseň ze sekundární alergickou reakcí.Co si o tom prosím myslíte.Předem dekuji ze odpověď.

Jando,to bych byla velmi ráda, kdybych Ti dala naději, ale zažila jsem si také takové divnmé období, kdy jsem nevěřila, že bych ID dostala. S odstupem jednoho roku jsem byla u posudkového lékaře, poprvé mi dal "pouze" změnu pracovní schopnosti a po druhé "už" plný ID, a to nebyla snad žádný rozdíl v mých laboratorních testech, jen tam bylo "ono" vyjádření mé nefroložky, že se domnívá, že by byl plný ID vzhledem k onemocnění vhodný!Od kud jsi Jando? Já se léčím na Karláku, jsem spokojená, i když tedy myslím s léčbou a přístupem personálu.Zdraví-bylo nějak a nějak bude, snad né hůře.Mějte se všichni co nejlépe, hlavně co nejjvíce pohody!petra

Jando,to bych byla velmi ráda, kdybych Ti dala naději, ale zažila jsem si také takové divnmé období, kdy jsem nevěřila, že bych ID dostala. S odstupem jednoho roku jsem byla u posudkového lékaře, poprvé mi dal "pouze" změnu pracovní schopnosti a po druhé "už" plný ID, a to nebyla snad žádný rozdíl v mých laboratorních testech, jen tam bylo "ono" vyjádření mé nefroložky, že se domnívá, že by byl plný ID vzhledem k onemocnění vhodný!Od kud jsi Jando? Já se léčím na Karláku, jsem spokojená, i když tedy myslím s léčbou a přístupem personálu.Zdraví-bylo nějak a nějak bude, snad né hůře.Mějte se všichni co nejlépe, hlavně co nejjvíce pohody!petra

Ahoj Honzo, když jsem pročítala tvůj příspěvek, zjistila jsem, že ty potíže co uvádíš, znám. Uvědomila jsem si, že je mám přesně taky, a konečně jsem si to přiznala. Chtěla jsem se tě zeptat:máš taky problémy s horkem? Často mě poleje horko a pak jsem hrozně zplavená. Pořád se jenom převlékám- mám tak 5 triček na den a je mi to hrozně nepříjemný,protože když někam jdu beru si sebou vždycky dvě náhradní trička.Koncem týdne mám jít na krevní testy-hormony štítné žlázy, /asi tuším, jak to dopadne/. Ahoj Petro, bude to asi znít divně, ale dala jsi mi naději. Né, že bych mermomocí chtěla ID, ale myslím si , že při téhle nemoci pracovat osm hodin,ať je to kdekoliv-manuálně nebo udržet pozornost, je vážně nadlidský výkon.Díky, mějte se a pište. Ahoj Janda

Jaruško, jsem z Brna a tam se i léčím. Musím si dat pauzu od všech doktorů, protože se cítím, jako v pasti. Ali, jak je tobě? U? máte zimu? My jsme teď měli vinobraní. Naštěstí se o hrozny postarali špačci a nemáme s tím žádnou práci:))))

Ahoj holky, myslím si, že ID se posuzuje u nás v republice hodně individuálně, záleží i na tom, co k posudkovému lékaři pošle váš obvodní lékař, který k tomu všemu mlůže poslat i vyjádření nějakého specialisty-v mém případě tím specialistou byla nefroložka a ID jsem dostala.

ne Honzo, jako lupus to nevypada, ale je to nemoc u ktere nikdy nevis....ja ho musela treba mit davno nez men byl diagnosovany, otekaly mi ruce, doktor mi rekl RA. Mela jsem brst desne davky aspirinu coz jem nebrala stejne. No ale ja jsem uz davno predtim, to si pamatuju..vzdycky jsem nejednou dostala horecku. Velkou, nad 4o stupnu. Jen na jeden jedinej den. No a jelikoze jsem druhej den byla vzdycky v poradku, tak jsem na to kaslala.....tak mne napada, meli jste nekdy nekdo takovy zacatek? No a pak jsem zacala byt unavena....a hodne. Pak se narodilo prvni dite a zjistili mi lupus.....

Ahoj Honzo,myslím že to není tahle dignosa,ale nejsem doktor,chce to pořádný testy,přeju Ti aby to dopadlo dobře a vydrž...

Zdravím Vás všechny,už asi dva měsíce marodím, zjistili mi autoimunní zánět št.žlázy, beru Letrox, ale můj stav není o moc lepší. Teď se mi k tomu přidaly bolesti svalů všude možně a zvláštní problémy s prsty na rukou (bolesti a slabost). A problémy s očima (pálení, bolení) Prý bude potřeba revmatologické vyšetření. Holky myslíte, že se mám obávat SLE? Nezačínali Vám Vaše problémy podobně? Všechny píšete, že vás trápí moc únava..ale tu já zas tolik nepociťuju, až na ty stěhovavé bolesti svalů a jakoby opilé vidění..Dík za vaše příspěvky. Mimochodem je mi pouhých 24 let a jsem kluk, takže koukám, že mezi Vámi budu asi vyčnívat :) Mějte se.

Ahoj holky.Jando pročítala jsem Tvůj příspěvk no a myslím si,že ty potíže máš určitě ze sluníčka nebi to ve větší míře určitě přispělo.V létě jsem mezi pulsy byla na dovolené a chránila jsem se dost před sluníčkem nikam jsem s nima na výlety nechodila a asi 3 den už jsem měla fleky na pažích!Já ale nikdy ty fleky jako někdo má,tak neměla!!!Slunce dokáže tedy hodně,no aspon to ted vím a dr. mi to kladli pokaždé vyvarovat se ho!!!Kam chodíš na pulsy,na Karlák?Holky není pravda,že ID se tu nedostává,jen to zvažujou s každým zvlášt a dokud to jen jde tak asi chtěj,aby člověk pracoval a byl prostě myšlenkama jinde.A já zatím nechci do ID,protože si to jednoduše nemůžu z fin.důvodů dovolit.Beru nemocenskou 4140,- a ptám se dá se ztoho vyžít?Máme 2 děti za chvíli vyjdou,manželovi zas strhli,že prý podnik nevydělává...Za tu remisi jsem štasná ani nevíte jak a je mi celkem dobře jen jak píše Alenka -ach ta únava...Viki,kde jsi u lékaře?Někde v Praze?Mně se tomu nechce věřit,jsi určitě někde v meším městě?Musíš hledat takového co s tebou nco prostě začne dělat!A nevdávej to tohle už je děsný,vždyt jestli tam máš známky lupusu!!!Jsou snad blbý?A na psychiatra se vybodni to je to poslední,taky mi ho ze začátku jednou nabídli a striktně jsem ho odmítla a víc mi to nenabídli,mysleli to ale tehdy dobře,bylo to na kraji v tom nejhorším,víš...Ty máš bolesti kloubů?Svalů?Musíš s tím něco dělat,ptát se jinde nebo udělat scénu,nepotřebuješ přece psychiatra ,ale pomoct o bolesti.Tak tohle zařvi! na tu doktorku,teřba to pomůže...Prostě to zkus,vím že je to těžké,ale mám vlastní zkušenost a jen se nesmíš dát!Tak holky AHOJ a hezký víkend všem a děkuji za přání a vám přeji také aby bylo líp...

Viki, tak to slusim poprve v zivote ze lupus by by zavisel na psychice:)..ja se dovidam jenom ze je to velice tezka, nevylecitelna choroba a ze mam hodne odpocivat...holt doktori v Cesku to vedej lip:) Moc ti preju sby ty rehabilitace ti pomohly:)

Ahoj Alenko, já vím že rok je moc krátká doba. Taky jsem si myslela, že to vydrží dýl, ale pravda je ta, že já jsem se moc nešetřila. Dostala jsem pořádnou lekci až když se mi přitížilo,jenže to už bylo pozdě. Letos mi bylo dobře i v létě a tak jsem s dětmi jezdila na koupaliště a pořád jsem byla na sluníčku, takže vím, že si za to nejspíš můžu sama.Ale já se polepším slibuju, příští rok si sebou budu brát alespoň slunečník. Myslím si, že se mi to zhoršilo po sluníčku, ale alespoň vím co mi vadí a příští rok si dám větší pozor. Věřím tomu, že když je člověk opatrný může remise vydržet dlouho, třeba i navždy. Takže Jaruško,drž se a vyhýbej se všemu co ti nedělá dobře, a taky infekcím, ty jsou prý taky nebezpečné pro znovuvsplanutí. Tak nezapomínej na vitamíny. Ještě jsem se chtěla zeptat-minulý týden mi lékařka řekla, že mám asi zvýšenou funkci štítné žlázy, protože ji mám hmatnou a také mám návaly horka, nemáte s tím někdo nějakou zkušenost? Příští týden mám jít na odběry, tak uvidím. Mějte se a pište, Alenko napiš co Halloween. Ahoj Janda

Alenko, tos nakousla dobré téma - kritéria. Od doktorky se nedozvím téměř nic, jakmile se totiž začnu vyptávat, začne mne krotit poznámkami, že není dobře se v té nemoci babrat, a že je to psychické.... V tu chvíli si uvědomím, že ona vůbec netuší, jak mi je, co celou tu dlouhou dobu prožívám, že nemám sílu na nic jiného než přežívání, a je mi do pláče. Jediné, co vím o kritériích je to, že se nesčítají body za ohodnocenou každou nemoc, takže jsi za zdravého člověka, i když nemůžeš současně normálně jíst, bez bolesti se pohybovat, trpíš kolapsy - podpory státu se nedočkáš. Máte někdo jiné zkušenosti?Psala jsem ministryni zdravotnictví, ale odpověď dosud nemám.Teď ovšem musím naše zdravotnictví pochválit, protože rehabilitace, které mi vnutila revmatožka, mají skutečně úroveň. Věnuje se mi individuálně terapeutka a provádí reh. dle mého stavu a potřeb:-)Zatím pá.

Jando, fakt si nedovedu predstavit chodit do prace... myslim stejne ze jednou duvod moji smrti bude unava:)i bez te prace...Viki, k tvemu pripadu se neda nic moc rict....nez ze by si doktori co je mas meli najit nejake lip placene misto u kopacu silnic:( Jando, rok neni tak dlouha doba, ja doufam, ze by to melo Jarus vydrzet dele...Ovsem nejake lidi co maji invalidku na lupus v Cesku znam tady z chatu, proc vy ne? Jsou nejaka kriteria?

Jaruško, blahopřejiiiiii :-). Ať ti to vydrží dobré co nejdýl. Užívej si, ale to ti nemusíme říkat, všichni tady si vážíme toho, když je nám líp. Ale nepřepínej se!!!!!!Pá

Ahoj Jaruško,jsem strašně ráda, že se to takhle pěkně povedlo. Jak se cítíš v remisi? Báááječně viď? Zažila jsem nádherné stavy po pulsech,kdy fakt má člověk pocit, že může skály lámat,jak mu je fajn. Užívej si to, jak nejdýl to jen půjde. Můžu ti říct, že mně to vydrželo přes rok a teď bych řekla, že už bych je pomalu zase potřebovala, že se mi to pomaličku malinko rozjíždí, ale ještě se to dá vydržet. Tak počkáme a uvidíme. Viki moc mě mrzí, přístup tvých lékařů, nedej se a vytrvej. Přeju ti, aby ti už konečně pomohli-trápí tě, tak dlouho. Alenko co v Kanadě? Asi se tam všichni odstěhujeme, abychom se nemuseli trápit ještě se zaměstnáním. Myslím, že ti to všichni někdy /možná skoro vždy/ zavidíme. Mějte se a pište ahoj Janda

Jarus to je uzasny a ja ti to tak moc preju! Tahle remise jsem slysela muze trvat treba navzdycky a tak v to pro tebe doufam! papa:)