Lumbální punkce

Díky, to mi říkají všichni, ale já moc nevím, co to bude znamenat, pochopila jsem, že určo braní léků, neurologické kontroly, atd. ale jestli to člověka bude nějak významně omezovat, to zatím nevím :(

ahoj Leni, tak jsem se...Ahoj Katko,

Ty jsi vážně hrozně statečná, sama si to píchat do břicha...

Koukám, jak to máme podobné - já byla kvůli Imuranu na krvi ve čtvrtek, testy jsou OK, další za měsíc :-)

A taky jsem v pátek chytla nějakou virozu, rýma, kašel!

Sport taky zvládám, vysokohorská turistika, joga, pilates, bohužel, na aerobik, tenis, volejbal ještě zdaleka nemám, k tomu se hned tak nevrátím, jsem unavená, taky nevydržím, neudýchám a navíc, mě totiž ještě vůbec nepřestalo brnět tělo, nejvíc postižené jsou ruce, je mi to divné... ale pokud se mi v místě ložiska udělala jizva a myelin neobalil nervové vlákno, tak to mám asi už smůlu - u i když pořád věřím, že to začne fungovat a nervové vzruchy se brzo začnou normálně přenášet!!!

S tím dýcháním a únavou se to trochu povleče, je to těmi kortikoidy, říkala doktorka v Motole. Ale co, i tak na to, jak jsme dopadly špatně, jsme na to vlastně ještě docela dobře, jsme stabilizované, pod dohledem, chodíme, pracujeme :-)

JO, co v práci, zvládáš po tom dlouhém návratu?

Krásný víkend! Lenka

Ahoj, chci jen uklidnit...Moniko, jsi jedna z těch vyvolených, kterým po LP nic není, jedině dobře. Jak říkám, já absolvovala 2 za necelé 2 měsíce a pak jsem další 2 měsíce trpěla s bolestmi hlavy, nevolností, únavou, celé léto víš kde... držím palce, ať se ti RS nepotvrdí.

A jak říká Katka, když se potvrdí, musíš být silná a poprat se s tím, jako my...

Lenka

Ten doktor byl fakt super, a jsem ráda, že to takhle v pohodě proběhlo...
no, jinak problémy právě moc nemám, skoro vůbec, občas když jdu rychlejší chůzí, tak chvilkama ne uplně ovládám jednu nohu, ale to běhěm chvílky, když se zastavím a třeba na chvíli posadím, odezní. tot vše. na tu MR jsem původně šla jen pro takovou jistotu, naopak, neurolog mi tvrdil, že to určo RS nebude. Bohužel však výsledky MR dopadly tak jak dopadly, takže jsem tím pádem hned šla na LP, a ta zatím nedopadla také zrovna nejlíp...ale vzniklo to vše vlastně skoro z ničeho :((

Ahoj, chci jen uklidnit...ahoj Mončo,
je super, že u tebe proběhla LP takhle v pohodě. Je to těžký, každý to snáší jinak a hlavně né vždy je doktor šikovný. Možná bude problém i v tom.
JEstli se můžu zeptat, s čím máš problém, že tě hnali na MR i LP?
Já nechci vypadat jako pesimista, ale pamatuju se, že když jsem čekala na výsledky, tak jsem si fakt myslela, že to je ok a nebylo. Ale nemusí to být tvůj případ, opravdu se prý stane, že je MR zkreslená, doufám, že to bude zrovna tvůj případ a RS ti vyloučí.
Když ne, tak se s tím prostě budeš muset porvat a věř mi, JDE TO. Neříkám, že mě občas nepopadnou splíny, ale když vidím, co je horších nemocí, tak si pořád tak říkám, nebul - může být hůř.
Budu Ti držet palečky, aby to bylo ok. Jestli budeš mít chuť tak pak písni, jak jsi dopadla.
Ahoj a pevné nervy a úsměv na tvářičce přeje Katka

Ahoj, chci jen uklidnit všechny, kteří mají před sebou lumbální punkci - před dvěma dny jsem jí absolvovala v nemocnici na homolce, a proběhlo to naprosto bez problémů! bylo to hrozně rychlý, a vůbec to nebolelo. jen člověk cití takový jakoby tlak v páteři, ale to je všechno. pak je důležité 24 hod ležet - i když já jsem už po 6 hodinách mohla vstát alespoň na wc, a musí se hodně pít. žádné problémy jsem neměla a nemám. takže všem vzkazuju, ať se toho nebojí!!
jen tak přemýšlím, jestli ty špatné zkušenosti zde napsané píše někdo schválně, nebo jestli to je opravdu realita...musím říct, že po jejich přečtení jsem byla pěkně vyděšená, ale bylo to úplně zbytečné!
jinak Katko a Lenko - také mám podezření na RS, bohužel MR i LP výsledky nejsou optimální, ale ještě musím čekat měsíc na ty oligopásy...sice mi říkali, že je ještě šance, že se RS nepotvrdí, ale už tomu sama ani moc nevěřím, pže MR nedopadla dobře a ta LP není také zatím úplně optimální :((
nicméně já osobně se cítím dobře, žádné problémy nemám, tak nevím, co si o tom myslet, a co bude následovat...:(
vidím na doktorech, jak jsou vždycky sami překvapení, že ty vyšetření nedopadají dobře...vždy když někam přijdu, tak mi říkají, že to určo bude dobrý, že je to nějaká blbost, a pak při další návštěvě vidím, jak jsou sami překvapení, že ta vyšetření nejsou normální :(

Ahoj Katko,

moc Ti přeju,...ahoj Leni, tak jsem se konečně dokopala Ti napsat.

Pro betaferon jsem byla v motole, zaučovala nás tam super paní, všechno vysvětlila a poradila. Ale řeknu Ti, poprvé do sebe sama píchnou, to je fakt mazec (teda pro mě jo). Celou dobu jsem byla v pohodě a jak jsem měla bodnout, vlítly mi slzy do očí jako malý holce. Ale nakonec jsem se přemohla a šlo to. Dneska si jdu píchat svojí čtvrtou dávku betaferonu. Moc z toho nejsem nadšená, protože to minule do břicha dost bolelo (asi jsem to blbě píchla), tak se mi do toho dneska zrovna dvakrát nechce, ale co, nikdo to za mě neudělá :-D. V noci a druhý den jsem po něm jak pitomá, mám krásnou obdenní chřipku, tak to kreju ibalginem, abych fungovala. Docela zabírá, tak se to dá skouknout. Chce to čas, prý to samo časem odezní.
Za tři týdny jedu do Motola znova, musím na kontrolní odběry krve a ,,preventivní prohlídku,,.

Docela Ti závidím ty mag. rezonance. Mě by dost zajímalo, jak to na tom mým mozku vypadá po solumedrolu. Určitě tam není taková paseka, protože jsem naprosto v pohodě, jen občas a fakt malinko mě obličej zabrní. Mluvila jsem o tom s dr. v Motole, tak mi to pěkně všechno ukázala (projeli jsme spolu MR)a ukázala mi přesně ložiska. To největší právě tlačilo na nervový zakončení trojklannýho nervu - proto ty problémy. Jediný co mi bohužel zůstalo, tak to je únava, fakt kulový vydržím a to mě dost točí. Protože jsem byla zvyklá jet na 200%, tak mi to teď chybí, ale prostě nejde to, tak něco musí počkat. Jsou horší věci, než to, že všechno není tak jak jsem byla zvyklá :-).

A co Ty??? Už jsi se vrátila ke svýmu oblíbenýmu sportu??? A co jinak???
Pevně doufám, že je Ti taky dobře a vše se Ti vrací do starých kolejí.

Měj se zatím moc moc fajn a určitě se někdy ozvi.
Ahoj KAtka

ahoj Leni,
předně taky...Ahoj Katko,

moc Ti přeju, aby ta léčba betaferonem zabrala a měla jsi co nejméně vedlejších účinků!!! Sdílím Tvoje obavy s injekčního podávání, ale jak říkáš, zvládli to už jiní...

Mě toho za ty 3 měsíce stačili udělat tolik, že jen zírám, musím říct, že ta nemocnice v MB je docela pokroková. 2 lumbálky, 3 magn. rezonance, 2 pulzy... stihli jsme toho hrozně moc. První rezonanci krční páteře a mozku mi udělali den po LP, zjistili ložisko, takže mě hned objednali na druhou, aby se udělalo celé tělo, jestli tam nejsou někde další ložiska, třetí jsem absolvovala s 2 měsíčním odstupem a zjistilo se, že ložisko regradovalo a zmenšilo se 2x...

V Motole říkají, že mají i případy, že dál ta nemoc nepostpuje, ale to je tak nízké procento a tak malá šance - ale je!!! Sama za sebe se budu snažit tomu pomoct, snad při mě bude stát štěstí!

Jinak dr. v M. říkala, že se dělá kontrolní MR po roce, po několika letech i LP...

No, já jdu za chvíli cvičit, jen nějaké rehabilitační cvičení, na nějaký kick box se ještě necítím, ale už se těším, až se vrátím mezi svou partu a utahám je tam :-)

Měj se moc pěkně a hezký den, dnes bylo krásně! :-) Lenka

Ahoj Katko,

tak i já...ahoj Leni,
předně taky děkuju ta to, že jsi se ozvala. Jsem moc moc ráda, že jsi v pohodě a že máš tak super prognozu. Od srdíčka Ti přeju, aby to tak bylo :-).
U mě hned dneska nastala změna, už se mi ozvali z Motola, 14.10. mám přijet znova, nasadí už betaferon. Na jednu stranu jsem ráda, na druhou z toho mám fakt strach. Už jen představa, že do sebe budu sama píchat mě fakt děsí :-D, ale zvládli to jiní, tak já snad taky. A pak se bojí vedlejších účinků betaferonu, dost jsem o tom četla a záleží, jak kdo to snáší. Uvidíme, kam se zařadím.
Příští týden se ozvu, jak jsem to všechno zvládla.
Tobě dělali znova magnetickou rezonanci??? Nebo jak přišli na to, že se ložisko zmenšilo??
Měj se moc moc fajn a hlavně úsměv na tvářičce - ten léčí. Vidím to sama na sobě, jsem psychicky v pohodě a je mi fakt dobře, a toho se hodlám držet hodně dlouho.
Ahojky a ozvi se jak to s tebou vypadá
Katka

ahojky Leni,
tak jsem tu s...Ahoj Katko,

tak i já přicházím se zprávou :-)

Nejdříve ale děkuju, že jsi na mě nezapomněla a zprávu poslala!

Abych řekla pravdu, jsem trochu v šoku, já totiž myslela, že to MS centrum je jako něco "víc", prostě "něco", ale je to malá kancelářička plná šanonů, kam každých deset minut někdo vejde, vesele tam během konzultace zvoní telefony, doktorka je zvedá... no asi jsem vážně náročná a ozývá se pracovní deformace - máme super kanceláře a tohle mě trochu šokovalo.

To je fuk, doktorka milá, ochotná, vyjasnila, objasnila, prognozovala - mám velmi vysokou šanci, že se žádné další ložisko neudělá, samozřejmě je to individuální, ale už zažili i takové pacienty, záleží na štěstí, na psychice, zdravém životním stylu, žádný stres. Mám tedy jen jedno ložisko, navíc se po pulzu zmenšilo, dostala jsem lék Imuron (interferony a betaferony se v tomhle stadiu nedávají, je to drahé a v této fázi zbytečné, údajně, ani by to pojišťovna nezaplatila).

Až se mi udělá lépe, můžu dělat všechno jako předtím, už se těším, až se vrátím ke svému aktivnímu sportování, hrozně mi to chybí! A tělo evidentně taky! I když špeky si hoví...

Měj se moc pěkně a zase se ozvi! Lenka

Ahoj Katko,

to jsem ráda,...ahojky Leni,
tak jsem tu s čerstvýma zprávama z mé první návštěvy RS centra v Motole.
Jsem naprosto unesená jednáním paní doktorky, probírali jsme to všechno skoro hodinu. Byla fakt milá a ochotná.
Dopracovali jsme se k tomu,že prozatím mám nasazený medrol 4mg denně. Teď musím čekat na schválení injekční léčby betaferonem, prý to trvá cca jeden měsíc. Jediná podmínka podávání těhlech injekcí je ta - že ze mě bude nekuřák. Je to moje jediná neřest, vypěstovaná do dokonalosti :-D a musím se jí zbavit. Ale byla bych fakt blbá, kdybych do toho nešla. Léčba betaferonem je prý jedna z nejlepších.
Probrali jsme spolu i MR, všechno mi na ní ukázala a vysvětlila. Mám teda 5 ložisek a jedno velký - podle umístění právě tohle způsobilo ty problémy co jsem měla. Jinak co mě prohlídla, tak všechno ok, i obličej je už úplně v pohodě.
Z návštěvy u dr mám fakt strašně dobrý dojem, hrozně mě našlápla a to jsem si myslela, že jsem našlápnutá dost :-D.
Jen na mě leze nějaký nachlazení, tak dloufám, že se mi něco nerozjede (jako chřipka), protože další rozkaz od paní doktorky byl - nic nepřecházet. Ono se to lehko řekne, ale jsem teprve přes týden v práci, tak si nedokážu představit, že bych s něčím měla zase být doma :-(. Co mě hodně překvapilo bylo to, že MŮŽU užívat echinaceu - a to jsem četla, že se při RS nedoporučuje. Tak za to jsem fakt ráda, protože mi při nachlazení většinou perfektně zabere a neodstůňu to.

Tak Ti držím palečky, ať dopadneš tak dobře jako já a já taky čekám brzkou zprávu o tvý návštěvě :-)

Ahojky Katka

ahoj Leni,
je fajn, že ti...Ahoj Katko,

to jsem ráda, že je Ti trochu líp! I když ne ideálně...

Zrovna jsem si říkala, že kdyby to takhle mělo být pořád, zvládnu to - člověk si na bolest a to nepříjemné mravenčení prostě zvykne, co nám zbývá.

Co se obličeje týče, mám tváře jako sysel :-) A to vážím 62 kg... néé, je to dobrý, jednou týdně jdu na jogu, do práce denně, auto řídím, jen nezvládám kvůli únavě domácnost, ale tak od čeho jsou jídelny a restaurace a babičky a rodiče :-)

Přeju hezký víkend a v pondělí večer čekám spodrobnou zprávu a hlavně nějakou "dobrou" zprávu!!! Lenka

Ahoj Katko,

to si nebudu...ahoj Leni,
je fajn, že ti postpunkční problémy ustupují, doufám že je budeš mít brzo pryč.
O solumedrolu mi ani nemluv. Mě to šeredně odskákal žaludek. To že mi bylo blbě jsem neřešila, ale mě šíleně bolel. Bolel tak, že jsem myslela, že ani chodit nebudu. Jakobych měla v břiše obrovský kámen. Ale hned o víkendu po poslední kapačce se to zlepšilo a dneska už jem úplně v pohodě. Se spaním jsem problémy teda vůbec neměla, spíš naopak, kdyby mě nebolel při každém pohybu ze spaní žaludek, tak bych spala jako zabitá.
Po kapačkách jsem taky začala kynout, zvládla jsem pět kilo, ale byla to všechno voda, který jsem se rychle zbavila. Ráno jsme se teda občas lekla, když jsem se koukla do zrcadla, musela jsem se sama sobě představit. Byla jsem jako měsíček s krásně kulatým čumákem :-).
U nás jsem našla paní, co má RS už strááášně dlouho, je jí cca 65 let, je jako čamrda a cvičí jogu, tak se k ní snažím protlačit, ale nebude to hned, má moc lidí. Ale jsem trpělivá, já si počkám.
Budeme si držet palečky obě, aby nás do nějaký studie zahrnuli :-)
Jo, a kdyby mi bylo tak jak mi je teď, tak by to bylo super. Fakt jsem v pohodě, teda hlavně psychicky, prostě už to neřeším. Jsem ráda, že těch černejch myšlenek jsem se zbavila a začala se zase radovat ze života, tak jako předtím.
Jediný, co teda poslední dobou pozoruju, že jsem rychlejc unavená, utahá mě i řízení auta. Tak jsem se naučila, že prostě musím nachvilku vypnout, natáhnu se do pelíšku a za hodinku jsem totálně v pohodě. Jen nevím, jak se natáhnu v práci :-).
Budu moc ráda, když se zas ozveš, jak to s tebou vypadá a o motole napíšu. Jsem na to fakt zvědavá.
Zatím ahoj a přeju Ti kráááásný prodloužený víkend Katka

ahoj Leni, tak to je super,...Ahoj Katko,

to si nebudu přičítat ke svým životním úspěchům, že jsem trhla rekord při rozpoznání RS a při zahájení včasné léčby :-) Ale je to fajn, že se to tak podchytilo!

Postpunkční obtíže už odeznívají, ale ten solumedrol, to je síla, vnímám to při druhém pulzu více, při prvním jsem ležela v nemocnici, teď s tím chodím do práce - žaludek trpí, trochu se motám a už jsem 3 dny nespala, jsem nějaká "nabuzená", ani ne unavená, dnes jdu naposledy a řeknu si o prášky na spaní.

Jsem ráda, že se Ti obličej lepší!!! Mě se tedy brnění nelepší, jsem o 5 kg těžší a příští týden začnu zase cvičit, min. jogu, abych vypadla z bytu, i kdybych tam měla jen sedět a nasávat relax mezi přáteli.

Jak říkám, chce to pozitivně myslet! A že vynecháme pár týdnů v práci, co na tom, budeme pracovat ještě pěkný pár 30-40 let, takže ztráta jednoho léta bude v celkovém pohledu zanedbatelná! :-)

Určitě pak napiš, co Ti řekli v Motole!!! Držím palce, ať Tě zařadí do nějaké té studie a léky zaberou!

Hezký víkend :-) Lenka

pokračování:
Šéfová se rozhodla, že se krám na týden zavře, takže ještě si doma pobudu :(. Ale fakt jsem se už těšila, už mě to doma vůbec nebaví. Někdo by to bral jako výhru, že se může takhle válet doma, ale na mě je to fakt už moc.
Ještě se tě zeptám - co postpunkční problémy, je to už lepší????

A vposledním sloupekču jsi to krááásně napsala. Tak by to mělo být!!! Plně s tebou souhlasím :)
hezký den a zase se někdy ozvi, jak to s tebou vypadá :) Katka

Ahoj Katko,

dostala jsem...ahoj Leni, tak to je super, že si se do motola dostala :). Tak jak jsme tu soupeřili o rychlosti diagnostiky a léčbě RS tak jsi mě fakt trumfla. Já to mám teda víc rozjetý, hodně ložišek a jedno velký, ale třeba to kapačky trošku zklidnily. Teda asi jo, protože obličej mě den odedne brní míň.
Jak snášíš kapačky solumedrolu. Se mnou teda docela zacloumaly, nejhorší byla poslední kapačka a den po ní. Teda vydržet se to dalo, ale to břicho byla fakt hnusný. Od neděle jsem byla pak už jako čamrda :) takže pohodička.
Taky jsem moc zvědavá na sezení v motole. doufám, že tam budou trošku víc vztřícnější než u nás neurologii a dostane se mi trošku lepšího vysvětlení.
už jsem se těšila do práce, ale ještě celý příští týden budu doma :(. Š

ahoj Leni,
je mi to líto, že...Ahoj Katko,

dostala jsem do centra v Motole, jdu tam hned den po tobě :-)

Jinak doktorka z Motola nařídila mé doktorce, aby mi ještě na rozloučenou dala další pulz solumedrolu, takže docházím ambulantně na infúze, 1x 500 mg, 3x 250 mg, zbytek vyklesat Prednisonem v tabletkách... doufám, že mi to pomůže, zatím mám pořád stejné obtíže, ale do práce chodím.

Jak jsi na tom Katko, už je obličej lepší?

Jinak nemám definici RS jako takovou, mám klinicky izolovaný syndrom, což je prapočátek RSky, u pacientů se vyvine RS během několika let, tj. zatím mám jedno ložisko, proto CIS, až se jich tam udělá víc, bude to RS, chytli jsme to včas! Chtěla bych vědět, jestli je nějaká šance, aby se tam nikdy více ložisek neudělalo, chtělo by to zázrak, na vše se vyptám v Motole...

Všem ostatním přeju hodně štěstí s výsledky!!! :-) S RS život nekončí, jen s změní, hlavně v názorech a pohledu na svět - já byla taková sebestředná, jen práce, úspěchy a sport a teď mám trochu jiný záběr...

Hezký den a hlavu vzhůru! Lenka

ahoj Ivet :)
moc děkujeme, musíme se s tím poprat, protože stejně nám nic jiného nezbude a než se celý život užírat s tím, že mi něco je, tak to snad radši skočit z mostu. Takže já osobně jsem si dala cíl a to je - psychika na prvním místě, a rvát se a rvát se :).
Prostě být zase v pohodě, jako jsem byla, holka nabitá energií a optimismem :).
Hlavně se drž a uvidíš, že bude zase dobře :)taky držím pěstičky

Ahoj Katko a Lenko!
Zabloudila jsem sem jen náhodou,mám také větší zdr.potíže,u mě zatím hledají.
Moc Vám držím pěstičky a přeju moc moc štěstíčka,ale zdá se že jste supr holky a že všechno zvládnete! Iveta

ahoj Leni,
je mi to líto, že to nedopadlo podle tvých představ :(. Ale z tvéh opsaní se dá vytušit, že jsi silná holka, určitě se s tím popereš. Ono nám stejně nic jiného nezbude. Nebudeme přece sedět na zadku a litovat se :). uvidíš, že časem to bude relativně v pohodě, prostě to přijmeme a budeme s tím žít.
Je opravdu strašně moc znát, když se má člověk o koho opřít, to jw strašně moc důležitý. Tak to nám oběma snad vyjde. jde o to, jak dlouho to ty naše chlapy bude bavit.
O lidech mi ani nemluv, u mě je to teda trošku složitější, protože jak dělám v trafice, jsem strašně na očích a oni mě už tam skoro dva měsíce neviděli. Tak mají pořád blbý otázky. Když řeknu, že je to v pohodě, tak rejou proč nejsem v práci a pravda se mi jim říkat fakt nechce, protože jim do toho opravdu nic není. Já jsem to teda rodičům řekla, a dcerce jsem musela taky, je už velká a líp všechno pochopí, když se jí to přesně vysvětlí, než kdyby slyšela jen útržky. Takže i tak je zase docela dobrý, protože můžeme mluvit na rovinu i s dcerkou. Synkovi jsem nic neříkala, ještě by to moc nepobral, tak mu říkám, jen to nejdůležitější např. kapačky.

Do toho motola se snaž dostat, prý je to to nej kam se můžeme dostat. Mě to teda taky chvilku trvalo, ale povedlo se. A to bych správně měla jezdit do Budějovic, tam my patříme. Ale motol mi poradil známý z Prahy, tak jsme pro to něco udělali a budu jezdit tam. Cesta je to stejně dlouhá, je to jedno a kdyby náhodou bylo potřeba, abych tam musela ležet, tak v Praze znám plno lidí, kteří by za mnou na kafe přišli a rychleji by mi to uteklo. Za to v Budějovicích neznám nikoho.

Dneska jsem byla na poslední kapačce, jsem fakt ráda, ta únava nebyla moc příjemná, ale zase jsou horší věci. Akorát dneska mám pocit, že mám místo žaludku kámen až to normálně bolí, ale zase mi není blbě od žaludku :) tak si fakt nevyberu.
Budu ti držet palečky, ať se dáš brzo dohromady, s úsměvěm jde všechno líp :).
a někdy se ozvi jak to s tebou vypadá Katka