Cervikální dystonie

Zdravím všechny dystoniky,mám stejné potíže jako spousta z Vás zde,je to strašné,hlava mi jde do záklonu dozadu a to je peklo,nemůžete se pořádně narovnat,mě se u toho strašně třese hlava při narovnání,bolesti jsou šílené,loni v červenci jsem dostala ID 1 stupně ,ale spíše kvůli psychice z této nemoci,nicméně se to tak zhoršilo,že mě na konci srpna čeká první botox,už nyní to nejde vydžet ,upínám se k tomu,že mi to pomůže,navíc mi napsali lázně,snad to také trochu uleví,v každém případě budu žádat o zvýšení ID ,s tímto se nedá pracovat a z 1 STUPNĚ TO JE ŽIVOŘENÍ...máte někdo se zvýšením zkušenost,bojím se,aby mi to v této době neodebrali úplně....

Ano paní Natálie já mám pocit,že ten botox už tolik nezabírá.Nejspíš je to tím,že si tělo po nějakém čase zvykne a sval už ho nepřijímá.At¨je to tak či onak je to pořád jed a ráda bych se ho zbavila...zkouším vše dostupné.Je mi záhadou,že po dobu těhotenstvi 2za sebou a dlouhodobé kojení vše vpoho.A pak po 4letech se mi to vrátilo a to jsem měla strach jak to zvládnu.DR. mi na to nedokázal odpovědet...že by vyšší moc neb vitamíny pro maminy?

Mate pocit, ze Botox pomáhá čím dal min? Jak je to možné?

Cvičení SM systém dr Smíška pomocí lan je vcelku primitivní cvičení,ale má prokazatelné výsledky.Mrkněte na net cvičit můžou i děti takže myslím snad to zvládnu.Dá se cvičit podle videí,ale asi se přihlásím do kurzu.

Paní Ivet, prosím co je to za cvičením systém SM.?

Stando dík za info.ohledně těch hořčíkových injekcí.Já na lidi kašlu,když někdo čumí a směje se mám chut¨mu vypláznout jazyk a vždy si řeknu vždyt¨na něj taky dojde...to mi hodně pomáhá ignorace.Nevzdávám se chci se zbavit botoxu,slyšela jsem o cvičení SM systém asi do toho půjdu a věřím,že to pomůže.

Aha tak to sem nevěděla, nikdo mi jo nedal.Ale slyšela sem ze je hodně navikovy. Ale když pomůže tak není co řešit.

Ne rivotril sem neměla. Ja mam spíš jen hrozný staceni hlavy hlavně při chůzi a pohybu vůbec.

Dobry den ja to mám půl roku a zatím chodím do práce, dali mi baclofen jeden večer ale po 14 dnech sem vysadila bylo mi řečeno že je to pěkný svinstvo. Chodila sem 4 u chyropraktik a a mě hodně masírovat pod lebkou to místo kdy se ta hlava stačí a je to ještě horší. Údajně mi masírovat atlas. Teď půjdu ba kontrolu tak uvidím jestli mi ten botox nepichali. Když sem tam byla před měsícem doktor řekl že neví přesně kam píchnout. Uz taky nechodím skoro mezi lidi jen do práce tam už si okolí zvika. Je to hrozně nemoc. Někdo mi radil abych to svému okolí řekla a je to lepší. Mám depku jít i kadeřnice že neudrží hlavu hrůza.

Momentálně bych řekl , že mám větší deprese , než potíže s krkem (jak kdy) .Ale ta depka je hnusná - do ničeho se nechce a aktivity , které mě kdysi bavily , tak teď nic. A to už jsem vystřídal 6tery AD, ale bylo mi z toho jen blbě.takže přežívám , jako většina lidí s touto diagnozou.

Dík za info.Stando....prosím ještě by mne zajímalo ty hořčíkové injekce píchá specialista neb obvodní lékař?Asi se na to zeptám v extrapyramidové poradně kam chodím na botox.Nelze se tím předávkovat a jak často se to může píchat?Dík za odpovědˇ.

Hořčíkové injekce? To slyším poprvé nikdo mi to nenabídl asi se musím informovat u dr.Píchne mi to i obvodák asi ne co?Nestačily by silné tablety hořčíku?Blíží se mi termín botoxu hurá odpočítávám dny....tak snad zabere,už jsem musela na neschopenku.Hlavy vzhůru dystonici.

Teď jsem zapatrala v dřívějších diskuzích z roku
2016.Stando, prosím, Vás, ozvěte se.pomohly Vám ty silné hořčíkové injekce na křeče na krku?

Zdravím...tuto nemoc asi nikdo neuznává,když na ni není ID můžou si to zkusit makat a držet si hlavu....s tímto nás nikdo nezaměstná a nechci pak vidět starobní důchod z čeho nám ho pak vypočítají...raděj se ho nedožít.Někdo se ptal jestli se může alkohol ANO může jinak bych z toho zbláznila,ale nikam nelezu dám si doma a stáčení hlavy mi příjde intenzivnější po dobu alkoholového opojení.