Cervikální dystonie
Přeji všem hezký večer.Máte někdo zkušenosti s krčním límcem.Mne nebyl doporučen tedy hlavně na dlouhodobé nošení prej ochabují svaly což je celkem logické neb nemusí pracovat.Myslím,že bych ho nosila na dobu nezbytně nutnou při práci atp.
Dobrý večer, prosím vás jaké máte zkušenosti s baclofenem?. Já ho beru jeden večer 14 dní a zatím nic .A včera sem byla u chiropraktik a hodně mi masírovat až pod lebkou a hrozna bolesti a hlava se mi stačí ještě víc. Už sem z toho zoufalá.
Baclofen mi nepomohl vůbec, ale někomu zabírá, záleží asi jak dystonii máte dlouho a jaký typ.
První roky mi pomohl botox tak, že jsem chodila po 4 měsících a hlavu měla naprosto rovně. A teď
po aplikaci výsledek max 10 procent, hlava mi leží na ramenou a to pořád s botoxem i bez, bohužel nevím jestli jsou svaly z aplikací uplně vyřazené nebo by tento stav přišel i tak bez botoxu. Navíc je mi zle psychicky z toho stavu, dříve člověk který miloval společnost, oslavy, mejdany, teď troska bez přátel. Vyzkoušela jsem dlouhodobě několik antidepresiv, nesnesu je, je mi po nich zle a nic neřeší. Přežívám na rivotrilu. Je to hnusná nemoc, bohužel nelečitelná, uz kvuli tomu máme mít všichni ID.
Já čekám u kukátka až nikdo nebude na chodbě paneláku, abych se nekroutil, když mě má něco přivést pošta tak jsem od rána nervozní jak to budu s tou hlavou přebírat, nejhorší je, že člověk vypadá jak blázen ze cvokárny a mozek mu normálně myslí, naštěstí mám dvojku důchod a do práce nepůjdu ani omylem, starobní důchod mě nebudou mít z čeho vypočítat, bojuji s touto sviní už 27 roků, výsledek- atrofie svalů z botulotoxinu, propadnuté ramena, bolesti hlavy, špatné polykání jídla, když umřu tak to bude vysvobození z této ohavné nemoci....
Děkuji pane Jiří za vás názor. Ja botox budu odmítat co to pude. Mě dali ten baclofen beru ho druhý týden jen večer a zatím nic nepozoruji k lepšímu.A chodím k chiropraktikovi potom je to nějaký den lepší. .Jinak fakt nechápu komu tý důchody dávají.ja mam jeste 12 let d. A neumím si to představit co bude. Den s tím mám problémy fungovat .Preji hodne sil.
Pane Jiri, ano ta nemoc je strasna kdo to nepozná tak neuvěří. Já to mám půl roku hlava se stačí do leva a bolí mě vše okolo krku. A chodím s tím zatím do práce do školní kuchyně. Beru zatím baclofen Botox mě asi čeká ale bojím se toho. Přeji vám ať je lépe musíme bojovat každý den.
Nenechte si to pichat a bojujte cviky a plavanim s ponorem hlavy, mam z botoxu propadnute svaly a ramena, udelaji z Vas mrzaka.... Pozadejte lekare o Rivotril.
A to mate štěstí ze důchod Jirko mate. Dystonie mi ničí zivot skoro 30 let a dysport už nemá účinky. Na důchod nemám šanci hlava mi pada už na obě strany motam se a padám. Ani stupen 1 jsem nedostala.
Zdravím, mám po poslední aplikaci Dysportu, která byla před měsícem špatné polykání a nulový efekt, jed zřejmě stekl po krčním svale dolů, každý den mě bolí hlava, páteř a strašně mě obtěžuje to stáčení hlavy a to mě dali termín až 29 září.... Letošní rok je strašný , zřejmě budu telefonovat panu docentovi, protože nevím jak to tak dlouho vydržím, mám pocit, že se jedná o relaps, protože jsem měl hodně roků celkem pokoj. A Ještě jeden postřeh, když se mě ta svině takto vrátí tak to celkově ovlivňuje náladu, pohyby těla a hlavně mám pocit, že na mě všichni hledí. Ještě že mám dvojku důchod a nechodím do práce, protože bych dal hlavu na koleje a měl svatý pokoj, rozhodí mě kdejaký zvuk a hned je hlava na rameni, večer u televize se mě dokonce třese. Nepřeji tuto nemoc nikomu na světě a závidím zdravým lidem.
Zdravím všechny....nejhorší je,že tuto nemoc téměř nikdo nezná a nechápou jak je to bolestivé a nikdo nám nevěří.Já mám ID 1 stupně neb dystonie není můj jedinný zdravotní problém.Taky nemůžu najít pořádnou práci pokud řeknu,že mám ID nikdo mne moc nechce zaměstnat.Mám pocit,že jsem v pekle.
Dobrý den má prosím někdo zkušenosti s lékem baclofenem. Mě ho pan doktor doporučil že ještě nemám tak hodně hlavu ke straně tak botox zatím ne. Pak se uvidí.Pekny den.
Paní Ivet co je to za tu kraniosaklarni terapii?? Prosím.Takze myslíte že k chiropraktik se může spojit i s botoxem. Máte někdo zkušenosti.
Zdravím...kraniosakrální terapie je léčba neb odblokování dotykem.Zatím jsem byla na jedné terapii a byl to vcelku příjemný zážitek.Paní terapeutka vám přikládá ruce na hlavu ,krk hrudník nohy atd.Cítila jsem jemné vibrace a ten den jsem měla i mírné zlepšení.Za 3týdny jdu znovu a pak uvidím bude li to mít nějaký efekt.Zkusím vše neb už jsem zoufalá.Jo a na krk a část zad mi dala tejpy a budou tam týden.Hlavu vzhůru. Ivet
Ivet, můžu se zeptat kam na zmiňovanou terapii chodíte?
Dobrý den...na té terapii jsem byla zatím jednou a to v Brně na jaselské centrum zlatý klíček p.Lorencová.Pujdu asi jestě dvakrát a uvidim a taku mi poradila cvičení na páteř SM systém cvičeni pomocí lan.Tak snad něco zafunguje.Věř a víra tvá tě uzdraví.Chtěla bych se hlavně zbavit botoxu je mi odporné nechat do sebe píchat to svinstvo,ale bohužel nic jiného zatím není.
Jezdím do Hradce Králové k panu Horáková je to chiropraktik.Potom je to trochu lepší.Ale pak táž znova hlava dotčena.Ted beru baclofen .Botox mi nechteli píchnout protože neviděl přesně kam.Ja zrovna hlavu měla docela v pohodě. Berete někdo tento lek??.
Dobrý večer...mě injekce botoxu většinou zaberou,ale nyní bohužel zabraly slabě a to mám kvuli kovidu termín téměř o dva měsíce posunutý.Nevzdávám se cvičím a ve středu jdu na kraniosakrální terapii...tak snad postupně zdolám toto onemocnění...není možné,že na to nic není nevěřím dám do toho vše.
Existuje cvičení podle Abigail Brown, více na stránkách www.stclinic.com, je možné si tam objednat dálkový kurz. Měla jsem velmi silnou cervikální dystonii, i sedět bylo pro mě utrpení. Cvičení mi velmi pomohlo, ale trvá dlouho, nežli se objeví výsledky - u mě to bylo 2,5 roku, přičemž jsem cvičila cca 2 - 2,5 hodiny denně + 30 minut masáž (masíroval mě manžel podle pokynů v dálkovém kurzu). Nyní jsem již více než 4 roky bez jakýchkoliv příznaků, ale cvičit musím stále, i když méně. Kurz později existoval i ve slovenštině, ale nevím, jestli stránky www.zivotsdystoniou.sk ještě fungují. Každopádně však fungují stejnojmenné facebookové stránky, zkuste se na ně podívat. Přeji mnoho štěstí a hlavně vytrvalosti.
A ještě dodávám, že kurs funguje i s botoxem, ale určitě i bez něj.
Reklama
Dobrý den prosím vás bude někdo jestli při distonie se může pít alkohol když se neberou prášky myslím tím v létě trochu vina nebo pivo.
- Odpovědět
Pošli odkaz