Cervikální dystonie
Existuje cvičení podle Abigail Brown, více na stránkách www.stclinic.com, je možné si tam objednat dálkový kurz. Měla jsem velmi silnou cervikální dystonii, i sedět bylo pro mě utrpení. Cvičení mi velmi pomohlo, ale trvá dlouho, nežli se objeví výsledky - u mě to bylo 2,5 roku, přičemž jsem cvičila cca 2 - 2,5 hodiny denně + 30 minut masáž (masíroval mě manžel podle pokynů v dálkovém kurzu). Nyní jsem již více než 4 roky bez jakýchkoliv příznaků, ale cvičit musím stále, i když méně. Kurz později existoval i ve slovenštině, ale nevím, jestli stránky www.zivotsdystoniou.sk ještě fungují. Každopádně však fungují stejnojmenné facebookové stránky, zkuste se na ně podívat. Přeji mnoho štěstí a hlavně vytrvalosti.
A ještě dodávám, že kurs funguje i s botoxem, ale určitě i bez něj.
Dobrý den zdravím vás, ja sem těsně před prvním botoxem .Hlava se mi stačí hodně mam problém ji srovnat horší je to při chůzi. Minulý týden sem byla u chiropraktik paní mě odblokoval a rovnal různé. Ještě tam půjdu. Máte někdo zkušenosti nebo s nějakým cvičením Ani nevím jestli je to slučitelné s tou distonie. Cvičit a botox.Dekuji.
Dobrý den....zdravím všechny dystoniky.Tuto nemoc mám od r.1998 a jsem léčena jak jinak botoxem.Nevím čím to je,ale někdy uplně nezabere jako nyní a to mam termín až koncem července to bude boj.
Měla jsem po aplikaci otoky vpředu na krku v roce 2017, tak jsem podruhé už nešla, otoky začaly mizet až v lednu 2020.blbě to asi píchli-asi toho bylo moc a šlo to do lymfatických uzlin.super už zase můžu polykat a normálně dýchat, už se to asi vstřebalo.botoxu moc tedy nevěřím.horší je, že pokud neberu botox, tak ani invalidní důchod nedají, prý nedodržuji léčbu-paradox.nikomu z doktorů nepřišlo divné, že nechci botox, když jsem se léčila v r.1999 s rakovinou lymfatických uzlin na krku, naštěstí úspěšně.Tak já,blbec, jsem si tam teda nechala píchnout botox a uzliny mi pěkně poděkovaly. A důchod nic. jsem pro ně zdravý mladý perspektivní člověk, který bude makat ještě 20let, ale hlava šejdrem.
Přeji hodně síly, tohle nechápu proč nedají důchod. Je to hrozně vysilujici s tím žít a natož dělat. Sama vím dělám ve školní kuchyní a po práci sem hotova doma udělám základní věci a pak už odpočívám. Ještě že mám dospělé děti. Když vidím kdo je v důchodu že si říkám co jim je ??? Plno lidí pak si přivydělává.Musime bojovat.
Ty problémy mám čím dál víc. Pomáhá mi klid, fyzioterapie, procházky.
Iveto, nebo zkuste chvíli marodit a potom požádat o důchod. Pracovala jsem v kuchyni v hotelu a ta práce je náročná, natož s dystonií.
Jo uvidim uz jak zabere lecba.A vy ste to resila jak ?? Mate take tyto problémy.Diky
Dobrý den mate prosim někdo skusenosti s leky na rorticolis nez botox???.Slysela sem o rivotrilu a dorsiflexem u tohoto leku je to primo psane ze je na torricolis.Tak nevim proc nam ho nenabizi pred boroxem.
Iveto, zkuste požádat praktického lékaře o napsání rivotrilu nebo dorsiflexu na překlenutí doby do vyšetření. Nemám tak silné stáčení hlavy, každý to máme trochu jinak. Rivotrill mi v dávce 0,5 určitou dobu dobře zabíral. Navíc i zklidňuje. Ale rozhodně předepsanou dávku nenavyšujte. Já se držím na 0,5 už nějaký rok. Chce to vyzkoušet. Jestli se obejdete bez botoxu, to posoudí lékař.
Pani Aleno ,prosim nevite jak je to s pitim alkoholu myslim treba obcas pivo v.lete nebo vino ?? Kdyz mame torticolis , distonii.O tom nikdo nepise.
Moc dekuji za radu ja skusim dorsiflex mam jit na vysetreni pred botoxem ale mam z neho strach vy mate zkušenost s botoxem.
Zkušenost s botoxem nemám, zvládám to s rivotrilem, rehabilitací, občas chodím na masáže. Ale ne intenzivní. Stáčení hlavy nemám moc silné, spíše neudržím hlavu v klidu, projevuje se to křečemi za krkem a třesem hlavy. Pomohl mi hodně laskavý psycholog, relaxace.
Co se týká pití trochu piva, vína, spíš bych se podívala, zda se to snáší s léky - s tím dorsiflexem.
U mně je to vyřešené tím, že nic z toho nemůžu kvůli chronické slinivce.
Tady by mohl poradit spíše někdo z přítomných mužů.
Určitě nemusíte mít strach z vyšetření a léčby,, důkazem jsou pacienti, kteří sem píší a botox jim výrazně pomáhá.
A promluvit si s psychologem může také pomoct, povzbudí. Pokud Vás to psychicky trápí, a to určitě každého s touto nemocí, doporučení Vám může napsat i prakt. lékař.
Diky za odpověď, mne se to hodne zhorsilo hlavu uz mam úplně ke strane a vse mi boli okolo krku a kdyz se na sebe podívám jak vypadam hruza. A to s tim chodim do prace ve skolni kuchyni a cely den se snazim davat hlavu rovne ale nejde to omezuje mne to uz treba pri krajeni a tak. Asi budu muset vyhledat psychloga uz nemuzu. Je mi 52 let takte duchod v nedohlednu.Mnejte se hezky .dekuji .
Vydržíte s tím někdo v práci ? jakou práci má člověk s tímto onemocněním vykonávat asi. u počítače to nevydržím a důchod mi nechtějí dát.nechápu proč nemůžu dostat aspoň I.stupeń.
Ano to nechapu ja stim mam take velke problemy pri pohybu delam ve skolni kuchyni a vadi mi i krajeni protoze hlava.mi de do prava a silham .Nevim bylo by fajn kdyz to pak opravdu nejde pracovat dat duchod.
Iveto, obdivuji ze takovou těžkou práci můžete dělat. Já dělám na recepci a jsem vyrizena fyzicky i psychicky a z lidí taky.
No zatim my nic jineho nezbyva, sem rada ze pridu mezi holky a tak ale je to těžký .Psichycky je to na szridacku. Teprve pujdu na konzultaci a vysezreni na botox, ale bojim se toho .Vy mate uz stim skusenosti ja neberu ani zadne prasky obcas lexaurin.Preji at je trochu lepe.
Reklama
Dobrý večer...mě injekce botoxu většinou zaberou,ale nyní bohužel zabraly slabě a to mám kvuli kovidu termín téměř o dva měsíce posunutý.Nevzdávám se cvičím a ve středu jdu na kraniosakrální terapii...tak snad postupně zdolám toto onemocnění...není možné,že na to nic není nevěřím dám do toho vše.
- Odpovědět
Pošli odkaz