Fascikulace

Nikčo, jak si psala s tím padanim věci z ruky, tak dnes během nákupu mi vypadly dvě věci z ruky a to pro mě byla tutovka :(

To jsi Nikčo moc hezky napsala. Je to jako bych četla vlastní myšlenky. Na Vánoce jsem na to taky myslela. Vždy si říkám, chci jen vychovat děti. Možná nás to taky děsí tím jaká ta nemoc je...to je hrozná představa...

Radovan - Naprosto chápu a rozumím ti. Kdo to nezažije, tak to nepochopí ten strach a beznaděj.. Chtěli bysme s přítelem miminko do budoucna a mně pořád lítají hlavou myšlenky, jestli vůbec budu mít dítě s takovými problémy, na Vánoce jsem zase místo abych si užívala vánoční pohodu přemýšlela, jestli to nejsou moje poslední Vánoce, apod., každou noc si jdu lehnout s divným pocitem, že třeba druhý den nebudu moct chodit nebo se časem udusím.. Závidím všem kolem mě, kteří si mohou užívat nějaké radosti, já na ty svoje příznaky a strach z ALS myslím celý den a v noci se budím, je to šílený a taky bych to nikomu nepřála.. :(

Ta psychika je na tom asi fakt nejhorší.. Říkám si, jestli bychom vůbec tyhle všechny příznaky měli, kdybysme neměli tolik na načtené o ALS.. Ta psychika dokáže taky hodně, až si si říkám, abych si těmi myšlenkami nakonec fakt něco nepřivodila.. :/
Ano, mám pocit slabosti často. Zvláštní je, že nejvíc v noci, až mě to skoro každou noc budí - vzbudím se a a cítím se slabě a jako bych se musela soustředit pořádně, abych vůbec pohla končetinama.. Pak hned po probuzení ráno jsem děsně slabá, klepou se mi ruce, apod. Jo a nedejbože aby mi něco vypadlo z ruky, to už začínám pomalu vždy sepisovat závěť. :D Černý humor... Samozřejmě mi určitě věci z rukou padaly i dřív, ale to jsem neměla strach z ALS že jo, takže se na to teď soustředím..
A jinak už mám třetí den takové divně ztuhlé lýtko a po delší procházce cítím hroznou únavu hlavně v nohách a mám je pocitově těžký, to jsem taky předtím neměla..

Co je na tom u tebe pozitivní.... že už to bude rok a po roce je to benigní. Dočetla jsem se, že možnost ALS po roce fascikulaci je stejné jako u ostatních lidí. BFS není žádný předstupeň ALS...tak si snad budeš moct trochu oddechnout. I když vím, že je to prostě stres.

Lea vážne sa mi tam nechce ísť strašne sa bojim výsledkov emg. Možno radšej nechcem vedieť či mám alebo nemám ALS. Neviem čo je lepšie sladká nevedomosť alebo krutá realita?

Tak vidím Radovane, že jsme na tom dost podobně. Už je asi na čase pořídit si to EMG :)

Je to celé na prd aj so mnou. Ale šak ALS to snáď není. V marci budem mať výročie týchto "nádherných stavov" som z toho "nadšený". Keď si predstavím že ďalšie roky sa budem stresovať... Asi opäť navštívim psychiatra a dám si predpísať nejaké antidepresíva lebo toto čo prežívam je hrozné a neprajem to ani najhoršiemu nepriateľovi.

Já mám nějakou divnou levou ruku. Takovou zatuhlou, roztřesenou....ach jo

Ja si myslím že mi slabnu obidve stehná.Tie mám také nijaké napr. Keď idem dole z rebríka tak ich mám také roztrasené.

Byl už jste někdo přesvědčen, že vám slábne ruka nebo noha?

Inak veľmi dobre Fórum o BFS je www.aboutbfs.com síce už sa tam neprispieva neviem prečo ale archív je tam veľmi dobrý každý z nás sa tam nájde. Najlepšie prehliadať cez Google Chrome a mať zapnutý automatický preklad.

Nikčo, já mám zatuhlé svaly na levé ruce, přijde mi, že ji mám možná i slabší...tak už za tím vydim ALS jak vyšitou. A co se týká těch článků a příběhů o ALS tak i já to dělám... nemůžu si pomoct a vždy se tím jen vystresuju. Vždy se mi chvilku daří být v klidu a pak cítím nějaké ty svalové problémy, znejistí mě to, začnu přemýšlet...to je nejhorší....a tak to se mnou jde pořád dokola.

Ďakujem vám veľmi pekne za odozvu ukludnili ste ma. Ja sa tiež chystám do aquaparku ale mám strach že si niekto všimne moje sklbanie a bude na mňa pozerať ako na zjavenie. :)

Radovane přesně to mám taky, když třeba něco zvedám a dělám to opakovaně, tak se mi třesou svaly na rukou. Nebo když se zvedám z lehu do sedu tak se klepu jako sulc. Mám to až od doby co skubu... dříve jsem měla cvičení na denním pořádku. Normálně jsem s dětma chodila procházky 10 km. .. teď chodíme asi do 0,5km vzdáleného parku nakrmit kačeny a zpátky. A cukam stale, když zatnu sval a pak ho uvolnim, tak se rozjede, nebo se o něco opřu a už cukam. Stačí mi si protřít oči a rozjede se mi obočí. Nedávno jsem byla s dítětem v aquaparku a šly jsme do bublinek...to stačilo na to abych se rozcukala po celém těle.

Radovan - Takový ten jakoby třes a slabost mám velmi často když třeba scházím schody, tak jak zapínám svaly, tak občas mám pocit, že se mi klepou a zase do schodů nahoru když jdu, tak mám ty nohy jak z olova, těžký a svaly docela bolí. Jinak nemám tam hned škubání když zatnu sval, ale často po nějakém pohybu se mi to cukání rozjede. Třeba na podzim jsem měla docela úzký džíny a chodila jsem asi tři hodiny a pak když jsem si sedla na lavičku, tak jsem měla pocit, že mám v nohách prskavky. :D To ani nešlo označit místo kde to škube, bylo to po celých nohách.

Teď mám třeba druhý den takový pocit zatuhnutí svalu na levém lýtku, je to dost nepříjemný. Asi jak na to všechno dost myslím, tak to i nějak přivolávám nebo co, pročítala jsem si diskuzi ohledně jídla a jedna holka tam psala, že má ALS a dala tam odkaz na alsfilm, tak jsem si to samozřejmě pustila a udělalo se mi ještě hůř, ona mladá ženská a pak tam byl i mladý chlap.. Štve mě to, že na to pořád myslím, ale nějak neumím té hlavě poručit. :/

A máte niekto aj tras svalov? Napr. Aj keď napnem silno sval tak sa mi trasie. Ako keby slabosť? Neviem ako to popísať. Stále mi sklbu prsia a svaly na chrbte za ramenom tak isto aj bicepsi tricepsi ramená stačí ak ich napnem a už aj mi tam šklbe. Má to niekto takto isto? Nemám z toho vôbec dobrý pocit.

Taky jsem stale unaveny, porad spim... ty bolesti a pichani ve svalech mam taky...

No to mám právě taky. Tuhnou mi svaly, ale jen na levé části obličeje a levé ruce. Samozřejmě, že tak jako většinu současných fyzických problémů to dávám do souvislosti s ALS. Ani nejsem schopná to pořádně identifikovat... tuhnutí, brnění, slabost...? Nevím jestli by ta slabost nebyla spíš subjektivní. Ano a přesně tak...od té doby co skubu mám hodně dalších problémů. Od počínajících křečí, po bolesti kloubů, zvýšenou unavitelností, píchání ve svalech.