Reklama

revmatoidní artritida

Viana (Út, 3. 12. 2019 - 09:12)

Zdravím vás spolubojovníci)))
Tak Míšo,jo v lázních jsem byla pouze jednou a to ve Slatinicích.Lázně ti napíše tvůj revmatolog,ale musíš mít postižení č.2 ,pak rentgen který ukáže že jsi nemocná a že máš postižení kloubů,potom si vybereš troje lázně a z nich ti vybírají kde se dostaneš. Pokud se nedostaneš ani do jedněch tak ti vyberou oni. Máš na to nemocenskou,takže máš v práci normální paragraf. Je to super nikdo tě nikde nekontroluje můžeš si v lázních chodit kam chceš,na procházky a ničím nejsi omezována. Prostě jako na hotelu. V lázních máš rozpis procedur,časově ti to sedí a dopoledne máš postaráno o léčbu,bazény s teplou vodou,masáže,různé perličkové koupele ,cvičení atd. Odpoledne bývá volno tedy trávíš ho podle svých představ. Já jsem si připlatila za jednopokojáč a udělala jsem dobře. Nikdo mě ničím neomezoval ,chodila jsem si spát kdy jsem chtěla, telku jsem mohla mít puštěnou třeba do rána,návštěvy rodiny neomezeně,prostě SUPER. Fakt jsem si odpočinula a byla jsem tam čtyři týdny. Na revma jsou trochu delší o týden než normálně lázně bývají ty tři týdny. Vřele vám to doporučuji. Nikdy bych si nemyslela,že to tak dlouho vydržím a v lázních jsem fakt vypla úplně od všeho.)))
Jirko,já jsem z kraje nemoci měla úplně stejné potíže jako ty. Bolely mě nárty nohou,chůze pro mě byla strašná. Žádne boty mi neseděly,bolesti jako hrom.Potom se to začínalo upravovat po lécích,pokud si něco zobneš tak doporučuji na noc,ráno vstaneš a nebudeš tak moc bolavý. Přes den to trochu rozchodíš. Hlavně se nestresuj,bude líp uvidíš že jo a časem budeš i ty pomáhat těm začínajícím ...))
Petruš máte s doktorem pravdu,v letáčku myslím že u toho Aulinu nebo MTX to píší,že se to nemá kombinovat,ale když já jsem s ním tak moc spokojená.)))
Jirko ještě k tobě,nedávej si při sprchování nebo koupání na ty nohy moc horkou vodu. V tuto dobu pokud tě ty nohy bolí to není vhodné. Rozbouříš si ten zánět v nich a pak to ještě více bolí. I když já horkou vodu přímo zbožňuji tak vím že teplá je lepší...))
Krásný adventní čas vám přeji...))

Petra P. (Po, 2. 12. 2019 - 19:12)

Ahojík, s tím nesteroidním antirevmatikem k metotrexátu mi to řekl můj lékař, že by se moc neměl, spíše vyjímečně.....papá

Jirka111 (Po, 2. 12. 2019 - 18:12)

Ahoj,
Viano - děkuji.
Včera jsem úspěšně došel na zahájení adventu na naše náměstí. No byla docela zima a velké fronty na svařák, tak jsem ho ani nedal. Zpět busem a hned do polohy ležmo, protože bolesti mám taky dost v chodidlech. 11km bych v práci teď fakt nedal :-)
Jinak advent jsem doma zahájil zapálením první svíce a večer mě potěšil film na ČT1, kdo neviděl, doporučuji zhlédnout zpětně.
Na revmatologii jdu hned 2. ledna.
Zdraví J.

Míša (Po, 2. 12. 2019 - 10:12)

Ahojte všichni!!! Vian chtěla bych se zeptat, ty už jsi v lázních byla, jak to probíhá, kdo je píše, jestli jsou na pojišťovnu a v jsi práci měla neschopenku, nebo nějaké volno? Díky. Jirko kdy jdeš v lednu na tu revmatologii? Jinak užívejte adventní čas co nejméně bolestivý, páčko M.

Viana (Ne, 1. 12. 2019 - 18:12)

Omlovám se za překlepy,nemám brýle tak mě omluvte...))

Viana (Ne, 1. 12. 2019 - 18:12)

Zdravím vás všechny)))
To jsem si krásně početla. Tak Jirko ,já mám disgnostikovanou revmu někdy kolem 35 let a te´d mi je 57 roků. Pracuji v DD jako ošetřovatelka a to dělám na plný úvazek dvanáctihodinové směny plus noční také dvanáctky. Ničeho se neboj, ty sedíš za stolem takže se nenalíráš a já když si vezmu krokoměr tak mívám i 11 km za tu jednu službu. Míša to napsala moc pěkně,akorát s tím Medrolem si myslím že ti hned nenasadí i když dobrý by byl,ale že bys měl zkusit něco méně drastického. Mě třeba suprově pomáhá Aulin i když Petra píše že se to nemá kombinovat s methotrexatem který si myslím ti napíší,ale mě na tevm. diskuzi toto vyvrátili. Mě stačí jeden aulin za den nejlépe na noc abych se ráno probudila fit nebo i ob den.
Můžu tě ale ujistit,že teď jsme my revmatici rozjetí všichni. U nás v práci jsou tři a všichni trpí,takže se neboj bude líp.)))
Jinak holky tak já taky nepeču jen rohlíčky ty musím a perníčky. Takže ne proto že bych to nezvládla,ale moc neumím zdobit na to jsem kopyto. Napeče mi známá ,ale dnes jsem upekla ze dvouch dávek perníčky a hned je pocákala citronovou polevou a čokoládou a jsou dobré. Svítí mi doma girlanda a všelijaké blbinky a dnes jsem si zapálila první adventní svíčku a mám už tu pravou předvánoční náladu. ( Doufám že mě do vánoc nepřejde),,,)) Tak to holky nepřehánějte a hlavně odpočívejte....pa všem.

Jirka111 (So, 30. 11. 2019 - 23:11)

Děkuji, Míšo.
Tak snad se změnou na pravé zimní počasí bude lépe.
J.

Míša (So, 30. 11. 2019 - 20:11)

Ahoj Jirko, trochu vysvětlím, jak mi to nekoresponduje. Loni před vánoci jsem ještě nebyla zaléčená a bolesti byly tak nesnesitelné, že jsem nepekla, po zahájení léčby od ledna a hlavně Medrolu jsem zvládala vše obstojně až na tu velikou únavu, která přetrvává pořád. Letos na začátku listopadu se to zlomilo a klouby opět natékají a bolí. Všichni říkají, že je to tím počasím a až se ustálí, tak bude zase lépe a tak čekám jestli to přijde......ale opět si netroufám začít péct. Tak tolik k vysvětlení. Jinak já do sauny nechodím a nikdy jsem nechodila, tak se nemohu podělit o zkušenosti. Do práce chodím, ale mám zkrácený úvazek ( sice jen na 0,8 ) abych ji zvládla. Klidně bych si dala i méně, ale kvůli penězům to nejde. Hezký sobotní večer a zdravím i holky pa M.

Jirka111 (So, 30. 11. 2019 - 12:11)

Míšo,
díky za milá a optimistická slova, ale moc to nekoresponduje s Tvojí obavou z pečení cukroví a (ne)schopností domácích prací. Chodíš i normálně do práce?
U mě jde tedy z 90% o sezení u počítače, nebo na poradách, snad zatím zvládnu.
Adventní věnec u nás bude dělat žena, cukroví taktéž :-)
Dopajdal jsem se dnes dopoledne na jakousi akci v rámci předadventu, svařák voněl, koledy taky byly, ale hned po návratu jsem si musel nahřívat klouby, se chladem nějak víc rozjely. Přemýšlím o sauně, má někdo zkušenost?
Obvykle chodím pravidelně, ale teď jaksi ne.
Zdravím J.

Míša (Pá, 29. 11. 2019 - 21:11)

Zdravím holky i Jirku!!! Tak nejdřív k tobě Jiří - bohužel to co popisuješ je víc než pravděpodobné RA. Loni jsem myslela, že podzim nepřežiju, přesně takové nesnesitelné bolesti, které se stěhovaly co dva dny jinam, nástup byl během několika hodin, někdy i minut.....otoky, zčervenání, velké i malé klouby, po dvou dnech jako když utne a přestěhovalo se to jinam. Žádné léky proti bolesti nezabíraly, ani opiáty. Píšeš, že na revmatologii jdeš až v lednu, tak jestli ti mohu doporučit aby jsi zvládnul vánoce, nech si napsat alespoň na překlenovací dobu, než budeš zaléčen na revmatologii Medrol. Jsou to kortikoidy, které usměrní ten zánět a mě dostaly z toho nejhoršího loni o vánocích, protože řádně léčit jsem se začala taky až v lednu. A jak se děsíš toho, že jsi živitel rodiny, neměj obavy až budeš v péči odborníků nebude to tak strašné a zvládneš všechno neboj!!!!!!! Někdy bude hůř, jindy zase líp, ale to ti mohou potvrdit lépe naše spolubojovnice, které se léčí už dlouho, že holky??? Jinak jsem ráda, že se Péťa zase přidala a hned je to tu veselejší, když nás je tu zase víc! A teď zase něco holčičího-mám umyté okno, vyprané záclony a závěsy, adventní věnec na balkoně a zítra jdu do výzdoby světýlkama. Bohužel už druhý rok nepeču, ikdyž vůni vanilkových rohlíčků linoucí se bytem miluju, ale představa, že zadělám těsta a pak je nebudu moci zpracovat mě děsí. Už to nemám moc o plánování, nikdy nevím, jak mi bude. Pro Péťu-na adventní trhy chodím bohužel hodně daleko od vás, tak se asi nepotkáme.... Mějte krásný večer a pište všichni moc se těším!!!!! Paaaaa M.

Jirka111 (Pá, 29. 11. 2019 - 19:11)

Fajn, podporu a zkušenosti budu potřebovat. V noci mě chytnul nový kloub na prostředníčku ruky a (znovu) rameno, tak mě to docela vykolejilo. Budou to pro mě asi dost “ divné” Vánoce.

Viana (Pá, 29. 11. 2019 - 14:11)

Zdravím vás všechny,super jak se nám to tu zase rozjíždí...¨¨¨
Začnu od shora,tak Míšo já alkohol nepiji vůbec,prostě já mám na alkohol alergii. Opuchnu ,zčervenám a špatně se mi dýchá,takže vůbec nic. Když už to nemůžu vydržet třeba u vaječńáku,tak si dám panáčka a pak to hodně zapiji vodou aby se to hodně naředilo. Ve společnosti kdo mě nezná si myslí že jsem léčící se alkoholik ,že asi abstinuji,ale je to všechno jinak. Takže nee,ale jak píše Petra malé množství a občas ti nevadí.)))
Jirko vítám tě mezi náma. Neboj se,jak se začneš léčit bude ti lépe. Já když si vzpomenu na ty začátky kdy jsem se ještě neléčila,no hrůza. Zvládneš to neboj, klidně tu s náma četuj, ptej se a tato diskuze ti hodně pomůže. Už jenom tím,že v tom nejsi sám. Nejvíce mi je líto těch malých dětí,to je fakt nářez,ještě se nerozkoukají a už je něco bolí.)))
Petruš,hurá že jsi zase s náma. Máš pravdu,že si s tím Medrolem hodně zahrávám, až budu potřebovat jej nutně ,tak mi nezabere. No ale taková jsem já.))
Holky nepřehánějte to s tím úklidem, já jsem si dnes pověsila girlandu ,mám z ní velkou radost a teď si udělám těsto na perníčky a v neděli je upeču. Mám ráda tu vůni po pečení v bytě.
Tak se mějte krásně adventně a zase papa.

Petra P. (Čt, 28. 11. 2019 - 12:11)

Ahojík holky, já tu teď delší dobu nebyla, někdo tam psal "jsem tu", ale to byla nějaká jiná Petra......Vianko to je super, že ti vyšetření dopadlo dobře, s tím Medrolem to je sranda, nasadím, vysadím, to znám....:-) no však uvidíš, co ti dělá nejlíp, že bych to taky zkusila s tím Aulinem? Ale když k tomu MTX se to moc nemá, já si myslím stejně že se Medrolu nezbavím, pobavila mě Míša, jak psala, že má obličej někdy jako koblih, přesně tak, já taky vždycky večer i po tak malé dávce 4mg, teď na podzim se mi problémy vždy zhorší, večer mám zimnice, když jsem z práce hodně unavená, nějak ty davy lidí přestávám zvládat. Jinak mám vánoce moc ráda, kdybych nedělala v obchodě.....Taky už jsem si včera vyzdobila byteček, ale dárky ještě všechny nemám, musím objednat. Holky kam chodíte na vánoční trhy? S tím alkoholem u MTX 15mg občas 1 pivo, nebo 2dc vína, tvrdé vůbec, úplný abstinent nejsem, ale když jsem měla RA hodně aktivní, neměla jsem na alkohol vůbec chuť. Teď jaterky ok, ale když jsem brala Aravu, po měsíci užívání mi tak vyletěly jaterní testy, že mi volala doktorka - okamžitě vysadit. Holky mějte se moc hezky a zdravím i Jirku:-)

Jirka111 (Čt, 28. 11. 2019 - 10:11)

Ahoj všichni,
bohužel to vypadá, že mě postihla revmatoidní artritida. Jako chlap a živitel rodiny (45l) jsem z toho pěkně vyděšenej.
Od začátku října - bolesti a otoky malých i velkých kloubů, bolesti chodidel, čelisti, hřbety rukou, zápěstí.
Otoky většinou do 2-3 dnů zmizí a hned naskočí něco dalšího. Zvláštní, jak to přichází náhle. Sedím doma, odpoledne a najednou natíká hřbet ruky, do toho třeba čelist, a za pár hodin nehnu ani rukou ani pusou :,(
Chodidla a někdy i kyčle už bolí přes měsíc, belhám se jak kachna. V práci docela utrpení (hlavně dělám s počítačem).
Na leden mám termín na revmatologii.
Když jsem si pročetl celou diskuzi, tak příznaky sedí jak pr… na hrnec. Vyhlídky neradostné. Doufám, že zaberou nějaké prášky, zatím pomáhá Brufen, ale to je při trvalém braní špatně.
No, hlásím se tedy do klubu.

Jirka

Míša (St, 27. 11. 2019 - 20:11)

Ještě mě tak napadlo, že se zeptám, protože jsem byla spolknout MTX piješ u něj alkohol???

Míša (St, 27. 11. 2019 - 20:11)

Ahojky, super, že jsi na kontrole dopadla tak dobře!!!!! Jinak s těmi vánoci je to jak přes kopírák, adventní věnec mám objednaný na pátek, ještě mi chybí umýt jedno okno a vyprat závěsy a záclony-pokud mi bolesti dovolí, což zatím moc nevypadá, chtěla bych se tomu pověnovat také v pátek, dárečky mám nakoupené, stačí jen zabalit a tak si budu i já užívat trhů s horkou griotkou v ruce! I já mám vánoce moc ráda, jen kdyby nebylo v posledních letech vše tak hektické, to tu atmosféru hodně kazí..... Měj hezký večer a budu se těšit na další řádky pa M.

Viana (St, 27. 11. 2019 - 13:11)

Ahojte holky)))
Míšo moc děkuji za podporu,dopadla jsem dobře i ultrazvuk břicha proběhl v pohodě,pouze mi našla malinký kamínek ve žlučníku,ale je tak malý,že zatím žádné potíže nedělá.))))
Tak k tomu medrolu,máš určitě pravdu , měla bych ho brát déle,ale nějak zatím nemám výrazné bolesti,tak i ten aulin beru ob den což se mi nezdá až tak hrozné. Kdybych ho nebrala vůbec asi by to taky šlo,ale když mám před sebou 12 ti hodinovou šichtu tak bych byla dost hotová tím pádem si jej vezmu večer a ráno jsem jak rybička. No uvidím co bude dál,říkám si že každý den bez medrolu je super.)))
Hodně se teď těším na vánoce,mám je ráda. Už si trošku vyzdobuji byt,adventní věneček čeká na první adv. neděli a pak si dám i věnec na dveře. Stromeček na náměstí mám přímo pod okny,tak v neděli se budu dívat na rozsvícení a pěkně mi to svítí celou noc do bytu,je to fakt moc pěkné. Dárky mám koupené ,tak už si budu jenom užívat vánočních trhů v ulicích se svařáčkem v ruce. Chybí mi k tomu ještě sníh,ale prý má na vánoce padat...))
Ještě chci pozdravit Petru,vím že sem chodí,myslím že nás i čte,ale nějak se nezapojuje,ale nevadí až bude mít chuť tak nám napíše jak je na tom ona. Jsem ráda že tu Míšo jsi,pokecáme a hned je nám líp. Nikdy jsme se neviděly,ale podle slov si dokážeme utvořit svou představu...))
Tak čauky obě a pište,,,pa V.

Míša (Po, 25. 11. 2019 - 15:11)

Ahojky! Tak jak jsi Vianko dopadla dnes na kontrole??? Jinak k tomu Medrolu beru každé ráno omeprazol, konkrétně APO-OME to by jsi měla kvůli ochraně žaludku!!! Jsou to všechno pěkné srágory, které způsobují vředy apod. To že jsi vysadila Medrol ti moc neschvaluji, na Aulinu by jsi dlouhodobě určitě fungovat neměla, takže buď malé dávky Medrolu nebo nic! Jak jsem už psala, na mě v tomhle období asi 3 týdnů taky moc neúčinkuje, předtím jsem zvládala docela obstojně! Všichni to teď svádějí na počasí, že přesně tohle nám nedělá dobře a že až se ustálí a nebude tak vlhko, bude zase líp, tak se modlím, aby už to bylo a zase vše fungovalo alespoň jako předtím!!! Jinak jsem si myslela, že se k nám Péťa taky přidá a dost mě mrzí, že tak ještě neudělala. Zatím pa a napiš alespoň zase ty, díky!

Viana (Ne, 24. 11. 2019 - 14:11)

Ahojte holky,)))
Míšo,ještě se tě chci zeptat jestli jsi k tomu Medrolu brala i před užitím nějaký Helicid nebo omeprazol. Víš proti žaludečním potížím.))))
Holky já jsem ten Medrol zase vysadila. Stejně mě od bolestí úplně nepomáhal a když si každý den nebo i ob den dám jeden Aulin tak je mi suprově. Začínala jsem mít po medrolu dost návaly tepla a taky jsem docela špatněji spala. Prostě jsem asi pošuk si to tak dávat a vysazovat,ale cítím na sobě že aulin je to pravé. Budu vás informovat jak to bude dál. Doufám že nevyletí CRP.)))
Jinak mi tu chybí Petruška.Proč nelíšeš? Napiš jak se máš a co je u tebe nového. Končím jdu si barvit vlasy.))
Ještě něco,holky potřebuji na zítra od vás podporu. Jedu na ko. ultrazvuk prsou a břicha. Já chodím co půl roku,jsem v tom prekarcerozním programu a byla jsem naposledy v květnu na mamo. Já to dost špatně nesu tyto kontroly. Jsem týden před tím vždy vyklepaná strachy....)Tak mi držte pěsti ,,,díky a pa.))

Míša (Pá, 22. 11. 2019 - 15:11)

Ještě k těm nežádoucím účinkům---mám i větší pocení a taky někdy návaly, ale ty nevím jestli už nemám přičítat přechodu.....možná si ještě na něco vzpomenu, tak písnu.

Reklama

Přidat komentář