Cervikální dystonie
Zdravím, mám po poslední aplikaci Dysportu, která byla před měsícem špatné polykání a nulový efekt, jed zřejmě stekl po krčním svale dolů, každý den mě bolí hlava, páteř a strašně mě obtěžuje to stáčení hlavy a to mě dali termín až 29 září.... Letošní rok je strašný , zřejmě budu telefonovat panu docentovi, protože nevím jak to tak dlouho vydržím, mám pocit, že se jedná o relaps, protože jsem měl hodně roků celkem pokoj. A Ještě jeden postřeh, když se mě ta svině takto vrátí tak to celkově ovlivňuje náladu, pohyby těla a hlavně mám pocit, že na mě všichni hledí. Ještě že mám dvojku důchod a nechodím do práce, protože bych dal hlavu na koleje a měl svatý pokoj, rozhodí mě kdejaký zvuk a hned je hlava na rameni, večer u televize se mě dokonce třese. Nepřeji tuto nemoc nikomu na světě a závidím zdravým lidem.
Zdravím všechny....nejhorší je,že tuto nemoc téměř nikdo nezná a nechápou jak je to bolestivé a nikdo nám nevěří.Já mám ID 1 stupně neb dystonie není můj jedinný zdravotní problém.Taky nemůžu najít pořádnou práci pokud řeknu,že mám ID nikdo mne moc nechce zaměstnat.Mám pocit,že jsem v pekle.
Dobrý den má prosím někdo zkušenosti s lékem baclofenem. Mě ho pan doktor doporučil že ještě nemám tak hodně hlavu ke straně tak botox zatím ne. Pak se uvidí.Pekny den.
Paní Ivet co je to za tu kraniosaklarni terapii?? Prosím.Takze myslíte že k chiropraktik se může spojit i s botoxem. Máte někdo zkušenosti.
Zdravím...kraniosakrální terapie je léčba neb odblokování dotykem.Zatím jsem byla na jedné terapii a byl to vcelku příjemný zážitek.Paní terapeutka vám přikládá ruce na hlavu ,krk hrudník nohy atd.Cítila jsem jemné vibrace a ten den jsem měla i mírné zlepšení.Za 3týdny jdu znovu a pak uvidím bude li to mít nějaký efekt.Zkusím vše neb už jsem zoufalá.Jo a na krk a část zad mi dala tejpy a budou tam týden.Hlavu vzhůru. Ivet
Ivet, můžu se zeptat kam na zmiňovanou terapii chodíte?
Dobrý den...na té terapii jsem byla zatím jednou a to v Brně na jaselské centrum zlatý klíček p.Lorencová.Pujdu asi jestě dvakrát a uvidim a taku mi poradila cvičení na páteř SM systém cvičeni pomocí lan.Tak snad něco zafunguje.Věř a víra tvá tě uzdraví.Chtěla bych se hlavně zbavit botoxu je mi odporné nechat do sebe píchat to svinstvo,ale bohužel nic jiného zatím není.
Jezdím do Hradce Králové k panu Horáková je to chiropraktik.Potom je to trochu lepší.Ale pak táž znova hlava dotčena.Ted beru baclofen .Botox mi nechteli píchnout protože neviděl přesně kam.Ja zrovna hlavu měla docela v pohodě. Berete někdo tento lek??.
Dobrý večer...mě injekce botoxu většinou zaberou,ale nyní bohužel zabraly slabě a to mám kvuli kovidu termín téměř o dva měsíce posunutý.Nevzdávám se cvičím a ve středu jdu na kraniosakrální terapii...tak snad postupně zdolám toto onemocnění...není možné,že na to nic není nevěřím dám do toho vše.
Existuje cvičení podle Abigail Brown, více na stránkách www.stclinic.com, je možné si tam objednat dálkový kurz. Měla jsem velmi silnou cervikální dystonii, i sedět bylo pro mě utrpení. Cvičení mi velmi pomohlo, ale trvá dlouho, nežli se objeví výsledky - u mě to bylo 2,5 roku, přičemž jsem cvičila cca 2 - 2,5 hodiny denně + 30 minut masáž (masíroval mě manžel podle pokynů v dálkovém kurzu). Nyní jsem již více než 4 roky bez jakýchkoliv příznaků, ale cvičit musím stále, i když méně. Kurz později existoval i ve slovenštině, ale nevím, jestli stránky www.zivotsdystoniou.sk ještě fungují. Každopádně však fungují stejnojmenné facebookové stránky, zkuste se na ně podívat. Přeji mnoho štěstí a hlavně vytrvalosti.
A ještě dodávám, že kurs funguje i s botoxem, ale určitě i bez něj.
Dobrý den zdravím vás, ja sem těsně před prvním botoxem .Hlava se mi stačí hodně mam problém ji srovnat horší je to při chůzi. Minulý týden sem byla u chiropraktik paní mě odblokoval a rovnal různé. Ještě tam půjdu. Máte někdo zkušenosti nebo s nějakým cvičením Ani nevím jestli je to slučitelné s tou distonie. Cvičit a botox.Dekuji.
Dobrý den....zdravím všechny dystoniky.Tuto nemoc mám od r.1998 a jsem léčena jak jinak botoxem.Nevím čím to je,ale někdy uplně nezabere jako nyní a to mam termín až koncem července to bude boj.
Měla jsem po aplikaci otoky vpředu na krku v roce 2017, tak jsem podruhé už nešla, otoky začaly mizet až v lednu 2020.blbě to asi píchli-asi toho bylo moc a šlo to do lymfatických uzlin.super už zase můžu polykat a normálně dýchat, už se to asi vstřebalo.botoxu moc tedy nevěřím.horší je, že pokud neberu botox, tak ani invalidní důchod nedají, prý nedodržuji léčbu-paradox.nikomu z doktorů nepřišlo divné, že nechci botox, když jsem se léčila v r.1999 s rakovinou lymfatických uzlin na krku, naštěstí úspěšně.Tak já,blbec, jsem si tam teda nechala píchnout botox a uzliny mi pěkně poděkovaly. A důchod nic. jsem pro ně zdravý mladý perspektivní člověk, který bude makat ještě 20let, ale hlava šejdrem.
Přeji hodně síly, tohle nechápu proč nedají důchod. Je to hrozně vysilujici s tím žít a natož dělat. Sama vím dělám ve školní kuchyní a po práci sem hotova doma udělám základní věci a pak už odpočívám. Ještě že mám dospělé děti. Když vidím kdo je v důchodu že si říkám co jim je ??? Plno lidí pak si přivydělává.Musime bojovat.
Ty problémy mám čím dál víc. Pomáhá mi klid, fyzioterapie, procházky.
Iveto, nebo zkuste chvíli marodit a potom požádat o důchod. Pracovala jsem v kuchyni v hotelu a ta práce je náročná, natož s dystonií.
Jo uvidim uz jak zabere lecba.A vy ste to resila jak ?? Mate take tyto problémy.Diky
Dobrý den mate prosim někdo skusenosti s leky na rorticolis nez botox???.Slysela sem o rivotrilu a dorsiflexem u tohoto leku je to primo psane ze je na torricolis.Tak nevim proc nam ho nenabizi pred boroxem.
Reklama
A to mate štěstí ze důchod Jirko mate. Dystonie mi ničí zivot skoro 30 let a dysport už nemá účinky. Na důchod nemám šanci hlava mi pada už na obě strany motam se a padám. Ani stupen 1 jsem nedostala.
- Odpovědět
Pošli odkaz