lupus erytematoides

Ahoj všichni!Honzo já jsem zatím začátečník, kožní problémy nemám, ale zaujala mne jiná věc. Jakými metodami bylo prokázáno napadení mozku u tvé kamarádky? Já trpím poslední měsíce velkými problémy s hlavou a stavy naprostého vyčerpání a výsledkem první a jediné návštěvy u neuroložky je dg. neurastenický syndrom. Evi, pokusím se zítra být u toho, vlastně odradilo by mne jen to, kdyby mi bylo moc špatně. Takže zítra ahoj.Viki

Ahojda.Je super, že začala fungovat komunikace. Vítám všechny nové. Tady dnes bylo pěkně !hnusně! a tak jsem byla zalezlá doma. Opět jsem hajala a večer mě "přepadly" výčitky, že nic nedělám. Viki, to znáš, viď? Už ale napravuji plánem na zítra.20 let se léčím s lupusem a za celou dobu jsem potkala pouze jednoho človíčka, který se s tímto onemocněním léčil. Jsem docela překvapená. Pravdou je, že čím víc nás bude, tím více informací na "zpříjemnění" zdravotních problémů. Já jsem se velmi těžko sháněla informace a pak jsem absolvovala dosti strastiplnou cestu učení se s touto nemocí žít. Informace tady podávané jsou skvělé, ale některé jsou mimo realitu. Mám hlavně na mysli přístupu lékařů, komunikace s nimi - rozhodně to nefunguje tak jak je to popsané na hlavních stránkách. To neříkám, abych zastrašila, to je konstatování hlavně proto, aby se rozvinulo předávání vlastních zkušeností a tím si všichni navzájem mohli usnadnit žití. Navrhuji se setkat na "giga chatu" zítra ve 20.00 hodin. Bude mít někdo čas??Všechny moc zdravím!Eva

Tak jsem zjistil ještě trošku víc, tak přesněji má lupusovou cefaleu s neuropsych.postiž. , tak nevím ale brzy o tom napíšem víc.

Ahoj Viki. jsem potěšen tvojí reakcí na odpověď, moje kamarádka má bohužel dva lupusy a to kožní a vnitřní, napadl jí ledvinu, mozek, klouby a tepny co vedou k srdci. a samozřejmně ten kožní, neumím to přesněji specifikovat ale až přijede ke mně tak zasednem k netu a nbapíšem toho více. Zajímal by mně ten preparát co tady nabízel Dr.Neruda , psal jsem mu ale zatím nemám odpověď jedná se o nějaký Wolfenil, nevíš otom něco??? Zatím ahoj Honza

Ahoj Evi, zapomněla jsem dodat, že jsem moc ráda, že už ses zbavila toho zánětu průdušek. U nás moc pěkné počasí dnes nebylo, tak jsem nebyla na procházce. Šárko, tak to máme podobné rodinné zázemí a to je naše velké štěstí. Alespoň pro mne, bez manžela bych to nezvládla. Chodíš do zaměstnání nebo jsi doma? Já mám formu SLE s revmatoidní artritidou a zatím to není vidět, žádné ekzémy nemám.Přes veškeré vyhrožování, že budu teď hlavně pracovat na tom svém projektu, jsem zjistila, že v kuse mohu pracovat nanejvýš 1 hod. a pak 6 hodin odpočívat. Evi, a je to tady znovu - nejdůležitější je odpočinek. Kdykoliv si řekne. No to se řekne, dnes jsem dostala 9 pracovních emailů a měla jsem 5 telefonátů. Jdu si lehnout.Ještě pozdravím Honzu - nevím, jaký typ SLE má tvoje přítelkyně, takže se musíš víc rozepsat. Anebo si pročíst tento chat celý, třeba tam najdeš radu. Ale všichni budeme rádi, když se s námi podělíš, protože ať zkušení nebo nezkušení lupusáci, všichni vítáme radu a info. Viki

Zdravím všechny kteří mají s touto nemocí problémy.Mám kamarádku je jí přes třicet let a také trpí touto "vzácnou nemocí" Lupus erythematodes. Budu moc vděčný když mi napíšete něco ohledně kladné léčby.

I když se citím fyzicky líp než na začátku marodění, tak se psychicky to začíná horšit. Velké tlaky z práce, musím teď z domu dotáhnout do konce můj projekt, na kterém jsem dřela předtím půl roku, takže každou volnou chvilku u počítače. Jestli budete chatovat, budu se moct přidat později. Ozvu se.Pá Viki

Ahoj Evi, řeknu to asi takhle, nikdy jsem se moc s doktorama nekamarádila, protože jsem od dvou let měla ekzem pouze na rukou, jentakatak jsem šla do první třídy, protože to bylo tak hrozný, že jsem si pomalu viděla i kosti, měli mi trhat i nehty.Těch mastiček, připadala jsem si jako pokusnej králík. V 18 letech jsem porodila dceru(začala jsem sice brzy, ale nelituju, dokončila jsem úspěšně i s ročním dítětem gymnázium v Karlových Varech)Potom jako když utne , ale o 4 roky později jsem byla těhotná se synem a ekzem tady byl znova.Porodila jsem a ještě v šestinedělí jsem dostala tak hroznou vyrášku u uší a kolem pusy( to už byl lupus) šla jsem na kožní a doktorka mi naordinovala tetraciklin, ten jsem brala 1/2 roku, hrůza nejen, že mi bylo zle od žaludku, jenom jsem ten prášek viděla, ale měla jsem to po celém obličeji, šílený šupiny! a nesměla jsem se mít, držet dietu.Ne rada na to vzpomínám, nemohla jsem se ani s tím mým prckem pořádně pomazlit, bylo to i dost bolestivé.Zatím čus budu pokračovat, příště, musím pracovat.

Ahojda,konečně někdo další. Vítám Tě Šárko mezi námi "lupusáky". A neboj není to tak hrozné, jen máš "odborně zastřešono", když budeš chtít víc "lenošit". Viki, ptáš se co je pulsní léčba. Laicky: infuze (v mém případě) s cytostatiky. Jsem teď fit. Konečně. Už jsem si myslela, že se toho zánětu průdušek nezbavím. Zítra konečně vyrazím ven. Dnes tady bylo krásně tak počitám, že by mohlo svítit sluníčko i zítra.Šárko, napiš jakou formu lupusu máš. Navrhuji sejít se diskutovat na chat. Můžeme pohovořit v reálu. Jsou mlžnosti se domluvit??Mějte se hezky a ať se dobře daří!!!Eva

Ahoj Viki, ani nevíš jakou jsi mi uděla radost, že jsi se ozvala.Nepřipadám si už tak sama , ve své nemoci i když mám perfektního manžela a dceru (22), a syna( s tím je to horší 18).Teprve před 14 dny jsem si vyjela na intrenetu vše o SLE a začínám vnímat, jak je ta nemoc těžká, ani jsem to netušila!!!Až bude víc času, napíšu víc.Zatím moc děkuju.Šárka

Evi, co to je pulsní léčba?, nikdy jsem to neslyšela. Dnes mám na sobě Tonoport, zda se náhodou nepodaří natočit třeba zvýšený tlak při kolapsu, pokud nějaký budu mít. Ale znáš to, ty největší problémy přicházejí právě, když člověk není připraven:)))

Ahoj všichni,skutečně zájem scházet se na těchto stránkách nějak opadl. Ale to nevadí, až bude třeba, připojí se.Lupus a CNS stále se u mne rozhoduje o pulsní léčbě s cyclophosfamidem. Uvidíme po kontrole - jdu koncem ledna. Myslím si, že to bude v pohodě. Taky už se vzpamatovávám z antib. "Ach jo", asi se budu muset konečně do něčeho pustit, když jsem teď pár dní "proflákala". Je dobře, že jsi se šla projít a pouštít z hlavy starosti ohledně práce. Pěkně v klidu, to je ono!!Moc zdravímPa Eva

Ahoj všichni, no, moc nás není, kdo se scházíme na tomto chatu a je to škoda. Míň lidí, míň informací. Evi, zase jsi mne tak krásně uklidnila, hlavně tím, že konstatuješ, že moji kolegové jsou mladí, že si poradí. To je pravda a nakonec rozhodnutí o tom, co dělat a co ne je i na nich. Když se jim nebude líbit, že mají dělat za mne, mají také možnost volby. Já jsem dala konečně přednost svému zdraví. Jak se vyvíjí ta tvoje záležitost s CNS? Má to nějaký posun nebo to tím posledním vyšetřením usnulo? Tím zánětem průdušek a dvojími antibiotiky sis tedy "přilepšila"! Doufám, že už je ti aspoň trošku líp a budeš mít sílu na zbývající zimní období čelit dalším virům a bacilům. Dneska dopoledne jsem se byla projít v lesíku. Bylo nádherně, zasněženo, slunečno. Tak mi aspoň nebylo líto, že si manžel odjel zalyžovat. My jsme si už v listopadu zaplatili týden v Alpách na únor, ale vzhledem k tomu, že velmi mírný a krátký kopeček zdolávám v pohorkách natřikrát, myslím, že letos lyže na nohách ani neunesu. Naštěstí jsme si vybrali lázeňské místo s termálními bazény a čvachtat se v teplých bublinkách snad zvládnu. Teď bude jenom stačit tam dojet, což ovšm pro mne dnes také není žádná maličkost. No, uvidíme. Buďte zdraví co nejvíc.Viki

Ahojda Viki,když jsem četla tvoje řádky, vím, jak jsi se cítila u neurologa. Z tohoto důvodu se mi nechce příliš hovořit o těchto svých problémech. MRI mozku jsem však absolvovala a proto začíná lékař spojovat lupus s CNS. No zánět průdušek se snad lepší (aby ne po 2 antibiotikách), ale rozjely se mi jiné problémy. A tak hajám a hajám... A ty vůbec neuvažuj jít do práce. Než se kompletně "sestavíš" chvíli trvá a pak to také nějakou dobu musí vydržet, ne? Kolegové jsou zdraví, tak si poradí!!! Ještě to chvíli vydrž, i přesto, že si budeš myslet, že už jsi fit. U tohoto se to neměří na dny... Znovu se musím vrátit k tvému popisu návštěvy neurologa. Je až zarážející jak se o komunikaci mezi pacientem a lékařem krásně píše, ale skutečnost? Občas mám pocit, že lékař vykoná sice svoji práci, ale pacient se mu nějak ztratí. Štve mě to!! No nic. Všem přeji hodně síly a optimizmu.Pa Eva

Ahoj všichni,Šárko, jsem moc ráda, že ses připojila, i když já sama ti asi žádné rady neposkytnu, jsem v tomto ohledu nováček. Ale i tak si můžeme sdělovat své poznatky a zkušenosti. Mně tuto nemoc diagnostikoval revmatolog, ke kterému mne poslal internista a předtím k internistovi mne poslala PL s problémy se žaludkem. Takže docela složitá a dlouhá cesta. A zatím ještě úplně nepotvrzená, ale v únoru budou kontrolní testy. Píšeš, že tu nemoc máš už 17 let, ale že ti na to přišli až před čtyřmi lety. Já mám mnoho zdravotních problémů také dlouhá léta, avšak pořád ještě si nejsem jistá, co se SLE může souviset a co je jiná kategorie. SLE nemám ještě vůbec probádaný. A informací je tak málo, myslím, že je to i pro odbornou veřejnost tak trochu okrajová záležitost. Evi, doufám, že se tvůj stav zlepšil, zánět průdušek je hodně protivná nemoc a dost vysilující. Měla jsem jej loni v únoru spolu s chřipkou. Brrrrr. Včera jsem byla na neurologii a moc jsem si od toho slibovala (čekala jsem na to od podzimu), ale horší to být už ani nemohlo. Vzpomínáš, jak jsme obě hovořili o tom, jak se nám horší paměť, jak zapomínáme a pod. Tak k tomu jsem se ani nedostala, stačila jsem popsat ty moje mučivé mnohočetné problémy s hlavou - náhlý tlak v hlavě, kolapsy, tlak za očima, strašné vyčerpání a zimnice a během pár minut jsem dostala diagnózu neurastenička. Přesto jsem chtěla po dr., aby mne poslala na nějaké zobrazovací vyšetření (CT, MRI...), ale marně. Proklepla mi končetiny kladívkem a řekla, že jsem fyzicky v pořádku dala mi antidepresivum a úsměv na cestu. Bylo to dost ponižující, ta naprostá nedůvěra k mému úsudku. Snažila jsem se ji přesvědčit, že pokud zde je nějaká neuróza, tak je to druhotná záležitost, ale hlavní příčinu mohu mít somatickou a nechci to nějakými oblbováky zamlžit. Slovy klasika - vše marno.Nicméně, moje PN pokračuje, ale Evi, už zase ve mně hlodá červík, že moji kolegové musejí dělat za mne :((( No nic, situace není ideální, ale musíme vydržet. Buď brzy zdravá, co to půjde a i vy ostatní.Viki

Ahojda Viki,trošku jsem se odmlčela, ale ležela jsem se zánětem průdušek. Máš dotaz, který mě také zajímá. Ze svého pohledu k tomu přistupuji tak, že pokud se lupus nemanifestuje výrazněji a je ve stabilní míře, pokud nejsou pozitivní některé testy na protilátky - je nomoc v remisi. V praxi (příklad) - bolej mě klouby, otečou, zarudnou, ale v krátké době tyto problémy vymizi, tak je to asi v pohodě. Pokud by trvaleji byly klouby zarudlé, oteklé a bolestivé - pak začíná aktivita. Ale to je jen co si myslím a v podstatě by mě to zajímalo vlastně také. Nezoufej, jdu koncem ledna na kontrolu, tak se zaptám. Jinak moc zdravím.Eva

Ahoj jsem tady nová, je mi 40let, ale lupus mám už 17 let(od 2 let jsem měla ekzem pouze na rukou,nyní už né,mám červenýho motýla přes nos až na jednu tvář, bolest kloubů, občasné zavratě, teplty), teprve asi před 4 lety, když jsem potratila, mi bylo sděleno, že mám tuto nemoc, ale jak je závažná vím až nyní.Na těchto stránkách jsem se dozvěděla, že celá léta jsem měla pro doktory nevysvětlitelné potíže, měla jsem spoustu léků.Jenomže jsem udělala s nevědomosti jednu věc, asi před 3 lety jsem všechny prášky přestala brát, samozřejmě se vše zhoršilo.Ráda bych, aby mi někdo poradil, jak mám opět začít léčbu a na koho se mám obrátit.Děkuji všem

Tak trochu jsem si zpětně pročítala zdejší příspěvky a zjistila jsem, že nejčastěji se objevují vyjádření typu: jsem teď v remisi. Přitom pisatelé uvádějí potíže, které mi znemožňují normální "pracovní" a osobní život. Pouze v jednom příspěvku se objevilo, že má pisatel lupus aktivní, avšak bez dalšího objasnění. Abych pravdu řekla, začínám být docela zmatená v tom, za jakých okolností je SLE v aktivní fázi a jaký stav pacienta se považuje za remisi nemoci. Můžete mi to někdo, prosím, blíže vysvětlit? DěkujiViki

ten prispevek pred chvilkou byl odpovedi na prispevek z 14.5. 2002 22:37:29tak ted nevim esli se mi ozvete-andy-

ahoj petro!mam to samy onemocneni co ty ... chtel bych si s tebou vymenit par mailu na toto tema ... jak to s tebou vypada jak si k tömu prisla a tak dekuji andy