Cervikální dystonie

Tak jsem si přečetla o DBS,no to chce odvahu ,

Přidávám se k přání,ať je v Novém roce nějakým zázrakem líp.Je mi mizerně jako nikdy a dochází mi síla a tím neřádem pořád bojovat.Nejhorší je to,že nemám za kým jít,nějak žádný doktor ani primář z Olomouce neví jak mi pomoct Můžu se zeptat co to je DBS ?Nejen krk,ale asi z bederní páteře mi bolest vystřeluje do nohou,že nemůžu skoro chodit.Když jsem dostala léky a injekce na uvolnění,tak mi málem upadla hlava,tak nikdo neví co se mnou,Všem ze srdce přeji ať je líp .

Stando,
prošla jsem si sociální fobií, asi jde často ruku v ruce s CD. Krom rivotrilu a neurolu mi pomohla především odborná pomoc, protože to člověk sám nezvládne a svému okolí těžko vysvětlí. Je to běh na dlouhou trať, ale postupná desenzibilizace, sice často stylem 1 krok dopředu, 2 zpět, pomohla. Nejlépe, když člověk přestane se svým strachem bojovat a dostane se do stavu - lakonicky řečeno - "Jsem taková, mám tyhle problémy, NO a CO?"
Pomohly mi i knihy Paula McKenny, má tam zajímavé a použitelné techniky , věnuje se NLP a hypnoze. Něco je už přeložené, včetně relaxačního CD, na YOU TUBE má dost zajímavých videí.
O DBS dávali před pár lety v televizi dokument s neuroložkou P.Bártovou.
Přeji hodně štěstí a optimizmu. Ať se to, oč se snažíte, podaří. Dejte vědět. určitě to bude zajímat nejen mě.

Stando,

Pěkné vánoční svátky a v novém roce hodně zdraví všem, kdo sem ještě občas aspoň nahlédne, Chci se zeptat Standy, jak se mu teď daří po těch několika měsících? A jak Mária.?

Znám i co mají 3 invalidní duchod,já mám 1 30%.Ated mě ženou do práce,tak nevím kdo mě zaměstná.

Stando, dobrá rada nad...Tak mám invalidní 1 stupeň. 35%. tak ještě nevím co to všechno obnaší - nějaká omezení.

Krásné prožití svátku Vánočních.Hlavně pohodu a bes stresu .

Taky zimu nemám ráda,krk mi tuhne i když se dívám ven přes okno. A tak k přání klidných Vánoc a štěstí a hlavně lepší zdraví v Novém roce přeji Všem ať je brzy sluníčko a teplo,a ať je líp

připojuji se rovněž k přání hodně štěstí ,zdraví a v novém roce ať nás cd otravuje co nejméně.

Všem dystonikům šťastné Vánoce a do Nového roku co nejvíce zdraví, štěstí, spokojenosti :-)

Ahoj Stando, ty seš takový...Neblbni Evičko,tato nemoc za to nestojí-jenom jí uděláš radost,když v nemocnici vidím ty lidi bez nohou apod. tak si říkám,že jsem na tom ještě dobře,já vím dystonie strašně leze na nervy,ale jsou opravdu horší nemoci,mě se teď v zimě neprokrvují prsty na rukou a někdy to bolí,zřejmě Raynaudův syndrom a tady si s tím neví rady, prej si mám zajed do Olomouce..Jak já tu hnusnou zimu nesnáším..

Rivotril beru víc než 15 let, zpočátku zabíralo ráno O,25, pak 3/4 z 0,5 a nakonec 0,5. Po těch letech ale přestal v dávce 1 x 0,5 zabírat. Takže teď nárazově kolem poledně dalších 0,5 nebo Neurol. Naštěstí už nejsem v zaměstnání.Kvůli polékovému poškození jater, ještě než mi začala CD, se snažím s léky držet zpátky co to jen jde. Takže kromě podpůrné rehabilitace a relaxace nemám zkušenosti.

ještě mám dobrou zkušenost s Torekanem(tak 1-2x týdně, jak je moc zle) - je to na pocity od zvracení , ale na druhý den jsem skoro bez třesu a záškubů (většinou) a deniban ten doplňuje dopamín a na tu depku je to lepší než AD co teď beru (apoparox- fuj- nejraději bych šel od toho . ale zase to drží dobře tlak a tep) takže to působí na srdce , ale né na deprese, ale stejně jako cipralex to žere krevní desky , což se projevuje červenýma tečkama na lýtkách (petychie). Moc si nevyberem. Neurol neberu.

Ahoj Stando, ty seš takový...Mě Rivotril pomáhal hodně a pomáhá v dávkování 0,5mg co 4 hodiny ráno. synovec "autík" měl předepsáno 2x2mg (chudák už bohgužel není na tomto světě) což odpovídá 8 těch našich 0,5tek. ale pokud lék nezabírá tak bych šel od toho . Ten návyk je "svinský" a pak už nezabírá nic!! držet se na co nejmenším dávkování , i když není nejlíp.Jiné léky pro nás stejně nemají - nevím , kdo jaké má zkušenosti s konopím , ještě o tom tady nikdo nepsal , jestli by to bylo pro nás.

Evi,nechcete napsat co Vás trápí? Všichni sem píšeme, protože máme problémy, krize,potýkáme se s nepochopením v práci nebo v rodině, hledáme podporu, povzbuzení, příp.radu nebo zkušenosti. Někdy se člověku uleví už tím ,že se z toho vypíše. Hazard s lékovým koktejlem nic neřeší. Pokud budete chtít, ozvu se na Váš mail, udělám to ráda. Alena