Cervikální dystonie

Ano, to znám. Také mě to štve, nevím proč nám nedají termín hned při aplikaci. V jiných nemocnicích to tak funguje a oni by si taky ušetřili práci. A že mi botox vydrží 4 měsíce, to ani náhodou. Teď max.měsíc.

Dobré ráno.tak abych také přispěla...Tuto nemoc mám,myslím,sedmým rokem.jezdím na botox do Prahy do Kateřinský.napíši vám mé zkušenosti z poslední doby.Rok a půl mi dala ta potvora pokoj.Když jsem byla na plánované kontrole,shodli jsme se s lékařem,že zatím nic píchat nebudeme,nebylo to nutné.5ekla jsem,ale co bude,až se mi nemoc objeví,že se budu muset objednat a budu muset čekat třeba další tři měsíce.protože tam je zvykem,že když vás opíchají,tak si pak sami musíte zavolat,nejlépe za měsíc a dostanete termín.A on,že ne,že budu v nejbližším možném termínu objednaná.No a co se stalo?nemoc se vrátila a já zavolala,no jistě-za tři měsíce.Rozlobila jsem se a vyhubovala jim,že ať se podívají do karty,že tam mám černé na bílém,že budu co nejdříve.Sestra držkovala,že nemá místo,tak jsem jí řekla,že si tedy zavolám primářovi.No a nejednou to šlo.Do týdne jsem tam byla letos 10.března.Jo vzal si na mě nějaký přístroj,snad ultrazvuk a podle toho mě píchal.No jo,trvalo téměř tři neděle,než to zabralo a i tak jsem měla občas otáčení hlavy a i třesy.Volala jsem si na další termín,asi po čtrnácti dnech a paráda,jsem na 28.července.Tak co s tím,hlava mi už teď jde šejdrem,mám ID bez stovky pět tisíc,našla jsem si brigádu 2x v týdnu a protože teď už to nejde,čekat tam na mě nebudou,najdou si náhradu a já se mohu jít pást.Opět mě to dopálilo a psala jsem primáři.Momentálně je kdesi na dovče,tak až se vyválí,snad mi odpoví.myslím,že pět měsíců je na další botox proklatě dlouho a my,co jezdíme do Prahy,bychom měli víc,křičet a to všichni a ne jen jeden.

Mário, mám kamaráda kousek od tebe a tuším, že jezdí k neurologovi či neuroložce, nevím, do Hanušovic :-)

Maruško a odkud jste(...Jsem ze Supíkovic 13 km Za Jeseníkem.Kdyby mi někdo poradil byla by jsem moc ráda takle jen psichyatr a i k tomu se obědnává měsíc dopředu ach jo .

Maruško a odkud jste( alespon kraj, okres?) jistě by se někdo ozval kdo o vstřícném a ochotném ve vašem okolí ví.

V místě bydliště také nemám žádného neurologa, musím za nim jezdit dost daleko. Pokud mu všechno toto řeknete nechá Vám vyšetření udělat. Prošla jsem snad všemi co existují. Než mi zjistili dystonii neměla jsem nikdy pracovní neschopnost ato už nejsem žádná mladice. Ale mám výborného neurola a druhého výborného na aplikaci botoxu.

MaruškoPotřebovala byste...DRahá Adell dyt já nemám ani toho neurologa bo tu v jeseniku žadnyneni a hledat dobrého lékaře dá dost práce Vyšetřeni takového rázu žádné tak se na to zaměřím ,,,,diky.

MaruškoPotřebovala byste Mr krční míchy i mozku. Psala jste, ze jste měla Boreliozu a u té někdy bývají i léze, které mohou způsobovat třesy i CD. Požádejte u neurologa. Máte dost potíží u nichž by se to mělo zkouknout. Nevím jestli Vám to dělali. U mne třeba žádné cvičení nepřipadá v úvahu, mám myelopatii míchy a každé cvičení i masáž mi to spíše zhorší. Polepšuje mi spíš znehybnění límcem.Občas!

Kolik by jste byli ochotni zaplatit paní Gabriele no typnu si určitě dost.Já ale nic to se klidně budu třepat dál než se dozvědět co už vím a stejně se dostanu k řešení problému i od obyčejnýho obvodáka,který se trochu vyzná .No jo prachy vládnou světem(vým o čem mluvím)

Pani Hanko a vy byste mi nemohla pomoci? Pokud uz cvicite a vite jak.na to?

Gabi (Gabriela Kiššová)...Hani, a jak silnou dystonii si měla? U mě je to rok od roku horší. Botox zabírá minimálně.

Zdravim, vy co mate kurz...Gabi (Gabriela Kiššová) má licenci od Abigail a organizuje osobní kursy v Bratislavě, pokud vím, tak kur trvá 2 dny. Dálkový kurs je možné zatím koupit pouze přímo od Abigail Brown v angličtině (www.stclinic.com). Kurs pomáhá, díky němu už víc jak rok botox nepotřebuji a jsem bez příznaků. Trvá to však dlouhou (u mě přes 2,5 roku)a pokrok je pomalý, s tím je třeba počítat. Navíc to chce cvičit a masírovat se každý den, ale dá se to zvládnout. Přeji mnoho štěstí a vytrvalosti.

zivotsdystoniou.sk

Kdo.je Gabi?

Dohodněte se s Gabi, určitě Vám navrhne nějaké řešení.

Zdravim, vy co mate kurz koupeny, byl by nekdo ochotny mi.ho za penize nejakym zpusobem take poskytnout? Zacina se mi cd zhorsovat a chci zacit cvivit co nejdriv, moc prosim

Já jezdím do Pardubic, ale náš pan docent už bude brzo v důchodu, asi už je, ale zatím dál ordinuje, tak mám taky trochu obavy z nového neurologa. Zatím si nemůžu stěžovat.

asi vypadáme jak banda simulantů, kterým se začne třást hlava jak uvidíme neurologa a čekáme jen na invalidní důchod .Před příchodem do ordinace jsme žádný třes neměli.(asi to jen blbě hrajeme)Na druhou stranu ho zase chápu - co s námi může udělat ? Výlečit to neumí, nerozumí tomu mechanismu a nedokáže ho ovlivnit, léky na to nemá. O abigai nikdy neslyšel stejně jako o nákusné dlaze(nečte)(jedině léky od bolesti a ty si koupím v lékárně)o tak co s námI? vyhodit ze dveří - snad jedině ten rivotril a botox) a to i ten rivotril mi chtěl sebrat, abych nebyl po 10letech užívání náhodou návykový. Tak proč mám chodit na nějaké kontroly? aby měl body ?

To je čtení, ty vaše příspěvky :-( Já už vystřídala za svou nemoc několik neurologů :-) Jeden - primář - mi kdysi řekl, abych změnila zdr. pojišťovnu. Dělal tenkrát náborčího do té nové zdr. pojišťovny a určitě za to bral peníze. Když jsem odmítla, podal mi ruku se slovy - jste tady naposledy :-)A za těch téměř třicet let, co jsem nemocná, se přístup k naší nemoci, nezměnil. No škoda, no.

co se dělá - tak jsem mu v...na dbs namám prý nárok .Nesplňuji 4 kritéria jedním jsou deprese (vrozená vada, reoperace), nevím, kdo je s touto nemocí nemá a dokáže si uchovat optimistické psyché.