Cervikální dystonie

Stando, jak je? Dlouho si se...Sáro a kdy si byla na botoxu naposledy? A jak moc se Ti stáčí hlava? Koukám, že teď skoro nikdo nepíše.

Hani,děkuju za odpověď....Stando, jak je? Dlouho si se neozval.Já jsem po dovolené, sluníčko mi pomáhá. Do Kateřinské na aplikace botoxu jdu až v říjnu, tak doufám že se mi uleví.Krásný den. Sára.

Většinou mi píchají botox...Hani,děkuju za odpověď. Já se nato p.doktora zeptám, když se k tomu nebude mít, tak že bych to chtěla zkusit. Jezdím do Pardubic a bolest vydržím, to mě neva. Po botoxu se hned objednávám na další, takže už hned vím, kdy mám další vyšetření.Taky se budu snažit to vydržet dýl, ale zatím to nejde. Uvidím jak to bude po další dávce ve středu působit ty další 3 měsíce.

V expy centru v Praze Kateřinské berou i mimopražské, ale je potřeba se předem objednat. Pokud tam ještě nemáš kartu, budeš nejspíš potřebovat doporučení od lékaře. Nejsem si jistá, ale myslím, že doporučení od praktického lékaře nestačí, je třeba doporučení od neurologa. Nejlepší bude, když si tam příští týden zavoláš a na vše se přeptáš. Určitě Ti to vysvětlí a řeknou mnohem přesněji než já.

Ano, prave ze mi ji diagnostikovali az tam tehdy. Jenze to se mi jeste nekroutila noha. Neurolog to vi, ale neumi to moc poznat a zhodnotit. Pises tedy, ze je zbytecne tam ted volat, maji dovolene, nebo nejakou rekonstrukci? Berou i mimoprazske? Zkusim zavolat zda me objednaji za tyden. Pichaji botox pri spasticide i do jinych casti, nevite nekdo? Budu se snazit to rozcvicit, rozmasirovat ale kdyby nahodou ne, tak at vim i jine alternativy.dekuji.

Hani děkuji za odpovědi i z...Pokud jde o mou zkušenost s expy centrem v Kateřinské, tak jsem tam docela spokojená. Je to tam trochu jako na běžícím pásu a dlouhé čekací lhůty, ale protože se botox neaplikuje na mnoha pracovištích, tak neočekávám, že to bude někde výrazně lepší. Pokud vím, v Praze píchají botox ještě v Motole, ale slyšela jsem, že je to tam hlavně s objednáním ještě horší.Jinak v Kateřinské píchají pod emg na žádost pacienta - viz můj předchozí příspěvek. Pokud jde o nohu, myslím, že nejlepší by bylo objednat se na vyšetření do expy centra v Kateřinské nebo alespoň někam na neurologii. Doporučovala bych nějaké větší pracoviště, nejlépe místo, kde se zabývají spasticitou nebo neuromuskulárními či extrapyramidovými obtížemi. Z vlastní zkušenosti vím, že každý neurolog dystonii nepozná (u mě se to podařilo až třetímu, u kterého jsem byla).

Hani děkuji za odpovědi i z minula ohledně kurzu. Zhoršuje se mi dystonie nohy, po proběhlých parných dnech se mi hodně CD umocnila. Máte také někdo odezvu na počasí? V Kateřinské píchají vždy pod EMG, nebo jen některý lékař? Jaké tam máte zkušenosti. Byla jsem tam před lety u doc. Jecha. Ráda bych zvládla vše bez, ale ta noha se mi nelíbí a potřebovala bych to zkonzultovat. Snažím se cvičit, ale ne vždy je dobře. díky všem.

Hani a dávají ti botox pod...Většinou mi píchají botox pod EMG na mou vlastní žádost. Za tím účelem si před aplikací v lékárně v nemocnici kupuji emg jehlu, která stojí něco přes 500 Kč. Chodím do EXPY centra v Praze v Kateřinské. Spousta lidí na netu popisuje emg jako strašný zážitek, ale sama za sebe musím říct, že mě to nikdy nebolelo - je to asi jako odběr krve, prostě nestojí to za řeč. Snažím se o maximálně dlouhé intervaly - minule jsem byla na botoxu po 19 týdnech. Teď bych se už ráda objednala (naposledy jsem byla před 12 týdny), ale v Kateřinské mají už 3 týdny z technických důvodů zavřeno. Původně měli objednávat odedneška, ale když jsem tam ráno volala, tak byl pouze změněný vzkaz na záznamníku, že mají zavřeno ještě tento týden, takže celkem 4 týdny. Doufám, že tam příští pondělí už budou a že mě neobjednají za další 2 měsíce.

CD mám od ledna 2012, ale...Hani a dávají ti botox pod EMG? A chodíš po 3 nebo 4 měsících? Já jdu za týden po druhý a když sem tam byla před 3 měsíci, tak sem dostala 3 dávky po hmatu a teprve za týden bude asi to EMG, alespoň sem panu doktorovi rozuměla, že příště uděláme EMG. Tak sem zvědavá jak to vydržím.

Hani, jak dlouho máš CD?...CD mám od ledna 2012, ale problémy se začaly objevovat už ve 2. polovině r. 2011. Původně jsem si myslela, že je to důsledek špatného držení těla a práce s počítačem. Myslím, že při CD je potřeba se alespoň nějak hýbat a cvičit třeba jógu nebo alespoň rehabilitační cviky, jinak svaly zatuhnou a dystonii to ještě zhoršuje (stejně jako špatné držení těla).Četla jsem o lidech, kterým jóga s CD hodně pomohla, třeba i to může být cesta k úlevě, nejen cviky podle A. Brown. Držím palce.

Dekuji za vycerpavajici...Dálkový kurs stojí 500 USD + poštovné z USA do ČR. Jedná se o konečnou cenu, která zahrnuje manuál s popisem a fotografiemi cviků a masáže a také různé rady, jak si ulevit. Dále jsou v ceně 2 CD se cviky a masáží a on-line poradenství přes mail. Vše je však pouze v angličtině. Více lze nalézt na www.stclinic.com.

Dekuji za vycerpavajici...Hani, jak dlouho máš CD? Jinak to je úžasný slyšet, takové úspěchy, většinou se CD horší. Držení těla mám taky špatný, neurolog se zhrozil. Začínám chodit na rehabilitace a jogu. Dokud jsem cvičila Zumbu bylo mi mnohem lépe. Potom přišly nějaké zdravotní problémy, cvičit jsem přestala a dystonie se mnohem zhoršila.

Dekuji za vycerpavajici odpoved. Kolik stoji ten kurs? A to je rozfazovane a priplacis si dalsi lekce, nebo jak to funkuje?Dekuji.

Hani. Mas jen Cd Torticolis,...Mám "pouze" cervikální dystonii, ale kombinaci torticollis, laterocollis a anterocollis, tj. hlava se mi stáčí nebo teď už spíš mohu napsat stáčela doleva s úklonem bradou vpravo a vysunovala dopředu. Současně jsem s tím měla hodně namožené a bolestivé trapézy a tuhá a bolestivá struna mi před prvním botoxem (a později, když účinek botoxu končil,) šla od krku cca do půli zad. K tomu mám dlouhodobě špatné držení těla - skoliózu, přílišné prohnutí bederní páteře a ploché nohy. Rehabilitační lékař to pojmenoval horní a dolní zkřížený syndrom. To jsem však měla cca 20 let před vypuknutím cervikální dystonie a protože jsem byla líná cvičit, tak jsem s tím nic nedělala, neboť jsem kupodivu neměla žádné výraznější obtíže - jen mě občas bolela záda. Cervikální dystonie mě však donutila začít se více věnovat vlastnímu tělu. Nejdřív jsem si na základě doporučení praktické lékařky zašla k rehabilitačnímu lékaři a pak na rehabilitace a začala jsem doma pravidelně každý den cvičit. Držení těla se mi zlepšilo cca po roce, i když ani teď to není dokonalé. Následně jsem si sehnala knihu od Kaňovského a zkoušela jsem cviky na CD. Pak jsem na internetu našla stránky A. Brown a vyzkoušela věci z jejich "free tips" a asi po ročním váhání si objednala dálkový kurs, který - jak už jsem tu psala - dělám od prosince 2013. Jedná se převážně o protahovací cviky a začíná se velmi pomalu: jen s pár cviky (co kdo zvládne) a s malým počtem opakování každého cviku (2x - 3x), přičemž postupně se intenzita cvičení navyšuje. Každý si to musí zregulovat podle toho, jak se cítí. Postupně lze zařadit i posilovací cvičení s bodylastics, případně začít chodit do posilovny nebo do bazénu. Já cvičím jen protahovací cviky a od listopadu 2014 i s bodylastics, do posilovny ani do bazénu nechodím protože mám pocit, že by to na mě bylo moc. Ale je třeba to vyzkoušet - každý člověk je jiný, má jinou sílu, jinou svalovou hmotu, taky v počátku, když je CD "při síle", není možné dělat všechno. Mně se po cca Roku a tři čtvrtě cvičení hlava už vlevo nevytáčí, téměř zmizel i úklon bradou doprava. Zůstává "pouze" předsunuté držení hlavy, ale cca o 50 % menší nežli v počátku. Bolest a tahání je minimální.

Hani. Mas jen Cd Torticolis, nebo jsi mela postizeno vice segmentu? Rameno, zadove svaly,,? Ja nektere cviky delat nemohu a pokud jdu pres odpor vzdy se mi to zhorsi. Nedivala jsem se na cviky Brown, jedna se spise o protahovani, nebo silove cviky ? Me se vse horsi kdyz se celkove pretahnu, mam postizeni Cns( loziska). Lezi na krcni mise. Dekuji.

Taky moc gratuluji k...Cvičení podle Kaňovského jsem zkoušela, ale jen krátkou dobu. Vychází z metody francouzského terapeuta J. P. Bletona, který má údajně velmi dobré výsledky a jehož metoda je ve Francii hodně využívaná jako doplňková léčba cervikální dystonie. Pak jsem však přešla na cvičení podle Abigail Brown, které mi připadá mnohem komplexnější, ale každému samozřejmě může vyhovovat něco jiného. Laserová terapie je terapie laserem, může ji předepsat např. rehabilitační lékař, ortoped, asi i praktický lékař.

8ky už nemám a jednu...CD mam od 2011 diagnostikovanou, ale již na fotce z roku 2006 mi hlava jde do prava. Botox mi ucinkoval do loňského roku, potom přestal zabírat úplně. První roky po aplikaci nikdo nepoznal, že mám CD.

Stando to je super, sakra me...8ky už nemám a jednu sedmičku taky ne.

Děkuji moc za přáníčka a...Též se připojuji ke gratulacím, myslím, že teď budeš mít cvičení a odreagování dost i bez ABBIGAIL.

Stando to je super, sakra me...má to vpředu takovou sponu- takže to drží dost pevně a jen tak, se to neuvolní.