Cervikální dystonie

Mám tu odkaz pro dystoniky...jo janula je super,taky me pomohla

Milá Mílo, moc Vám děkuji...Mám třes hlavy, když ji "nutím poslouchat". Když chci, aby byla v nějaké poloze. Tomuto se vyhýbám a točím se celým tělem. Taky vypadám velmi neklidně - jsem stále v pohybu. Našla jsem si svou taktiku na mou nemoc. Křeči dovolím co chce, ale jen na chvilinku, pak vytvořím já protipohyb a tak to stále střídám. Poslední roky se mi přidal třes levé ruky, levé nohy a už zjišťuju, že se mi třese občas i pravá ruka. Kafe v hrnku na stůl nevylité nepřinesu :-) Ale na proutěném tácku s jedním uchem to zvládnu bravurně. Zdravím a přeju vše dobré :-)

Aleno, zdravím. Jednou...Milá Mílo, moc Vám děkuji za odpověď a ráda bych se ještě zeptala, zda injekce působí i na svalové křeče,a s tím spojený nepříjemný dystonický třes, což je můj hlavní problém.Zatím jsem to částečně zvládala za pomoci psychologa, relaxacemi.rehabilitací,.. Rivotril už prakticky nepůsobí.psychika dostává na frak. Máte můj dík a respekt. Ať je lépe!!!! To přeji také všem zde píšícím.Alena

Prosím o radu a zkušenost-...Aleno, zdravím. Jednou jedinkrát jsem měla polykací "potíže", ale nebylo to takové, že bych třeba nemohla jíst. Odeznělo to za pár dní. A ještě jednou jsem měla "potíže", že mi asi dali větší dávku a hlava mi na krku "visela", či spadla. I toto odeznělo za pár dní bez jakýchkoliv následků. Tím, že mi v Brně Bohunicích píchají botul pod počítačem, tak jsem přesvědčená, že vpichy jsou na správném místě. Já jich dostávám tak 5-6. Přeju pěkný čas.

mám to samé co vy a jezdím...Prosím o radu a zkušenost- jak silné jsou vedlejší účinky po aplikaci botoxových injekcí, pakliže nastanou - uvádějí se polykací potíže a dýchací potíže a jak dlouho přetrvávají? Jak se dají zvládat? Kolik vpichů do krčních svalů to asi přibližně je? Mooc děkuji. Alena

Dobry den, taky me...Ahoj Míšo,já jsem taky ze západních čech a taky jezdím do Plzně. Tady je můj mail a můžeme se domluvit :-). Je mi 38let. [email protected]

Dobrý den paní Zdeňko , s...Dobrý den,jezdím rok na injekce BTX(ale celk.se léčím 3roky),tam mi pan doktor napsal lékařský posudek a taky jsem musela jít ke své prakt.lékařce. Té jsem řekla,že si chci zažádat o ID. Poslala mě na sociálku a tam se mnou sepsali žádost. Řeknou Vám vše,co budou chtít.Pak už jen čekáte,až Vás předvolají k lék. komisi.Nevidím důvod,proč by jste měla čekat. Hodně štěstí!

Tak to zkusím požádat o... ID 1.stupně my byl uznán a také pracuji na plný úvazek (zatím). Je mi též 38let :-).

Dobrý večer paní Mílo,...Na hypnozu si mě vybral jeden starý a moc hodný pan docent. Pobývala jsem pět týdnů v psychiatrické léčebně v Kroměříži. Bylo to tam moc fajn, ale hypnoza se mi vůbec nelíbila a závěry tenkrát, tuším v roce 1991-2 byly, že se příčím autoritám :-) Na hypnozu už bych nešla :-(

Dobrý den Martino :-) Jedna...Děkuji moc.

Dobrý večer paní Mílo, jsem rada, ze to muzu s někým probrat. Děkuji za reakci a za tip. Urcite se na stránky podivam. Zajímala by me ta hypnóza.. Jak to probihalo? A jaky byl vysledek? Zitra jdu na 'regresní terapii, tak jsem zvědava.. :-) mejte se prima

Mám tu odkaz pro dystoniky od stejně postižené paní Jany, která se o nás začala starat co se týká osvěty, tak máte-li zájem:http://www.rodinaspolu.estranky.cz/clanky/dystonie/

Dobry den, taky me...Mně poslední tři roky píchají NeuroBloc. Je to botulotoxin typu B. Je mi s ním líp, jak s botulotoxinem, který mi píchali dřív. Vyzkoušela jsem také kde co. Dokonce jsem chodila i na hypnozu :-) Je pravda, že na naši nemoc má největší vliv psychika. Máte dvě děti, to je k naší nemoci záhul. Já onemocněla v 29-ti letech a mému jedinému synovi bylo 10. Píšete, že je vám nejlíp vleže. Já to mám naopak :-) V leže je mi nejhůř. Mlátím sebou, nemůžu najít vhodnou polohu. Nejlíp je mi vstoje. Přeju hodně pohody a snažte se zabavit dětma. Ty jsou dobrý lék :-)

Dobrý den,paní Mílo i...Dobry den, taky me diagnostikovali cervik. Dystonii.byla jsem na botoxu v plzni pred 14dny a zatim necitim ulevu, spis naopak. Hlava se mi staci doprava a jeste do predklonu. Je to vysilujici, nejlip je mi v poloze vleze. Je mi 33let a mam 2 deticky 3a5let. Vubec nevim, jak se s tim mam vyrovnat. Potize mi zacaly loni na podzim. Zkousim take alternativni lecbu- homeopatika, autopatii, masaze atd. Myslim si, ze velkou roli hraje psychika a myslenky. Ale jak ma clove myslet optimist.kdyz je omezen. Mam velkou potrebu o tom diskutovat..dekuji. Michaela zapadni Cechy

Dobrý den Martino :-) Jedna...Dobry den,botox dostavam 5 let,ale prestal mi pomahat.Chodim do prace,ale jsem ted vyrizena.Proc najednou nezabral uz 3 aplikace?Stalo se Vam to nekomu?

Dobrý den paní Mílo. už...Dobrý den Martino :-) Jedna hodná paní, jmenuje se Jana, je z Ústí nad Labem, se začala angažovat v tom, co já nedokázala - založit nějakou skupinu, nás stejně nemocných. Jak se k něčemu dopracuje, dám vědět :-)

Dobrý den, chtěla bych se...Na píchání botulu je v Bohunicích vyčleněna středa od 9 hodin. Jezdím tam 23 roků a nikdy jsem neměla problém, nikdy :-)Pacienty předem objednávají, takže tam narváno není a stihnou všechny.

A to je ono - pokud jsem...Dobrý den paní Mílo. už jsem tady hovořila s Bobem a ráda si promluvím i s Vámi. Docházím na pravidelné kontroly. Léčím se již 7 rokem a je to stále horší. Nejprve rivotril a sirdalut a nic, potom BTX 2roky lepší. Potom začalo peklo přestal mi účinkovat BTX a začal kolotoč nemocnice domov. nic nezabíralo kapačky jen na chvilku a už jsem zase!!!!! byla na dně nemohla jsem už moc chodit skákali mi nohy a třásli se mi ruce tak že jsem neodnesla čaj na stůl o hlavě ani nemluvím velký úklon vpravo a házela mi jako hrom měla jsem pocit že se mi zlomí vaz hrůza!!!!! jednoho krásného dne měl pan doktor nápad dal mi ISICOM 250 ZLATÝ ČLOVĚK chvíli to trvalo, ale přišla změna je mi lépe chodím na masáže kolo jen sem tam nohy mi stále bolí ale jsem spokojená dojdu si nakoupit nějaká ta aktivita a plavání hlava se mi třepe přiměřeně námaze a únavě anebo jen tak samovolně jsem nový člověk a za to velké díky je mi 38 a jsem ráda na světě. ten spolek není špatný nápad ,ale jak tak koukám jsme každý s jiného koutu. já neznám nikoho s touto diagnosou tak nemám možnost si o něčem promluvit, ale nestěžuju si s panem doktorem to pak vše proberu je moc fajn. Takže hlavu vzhůru a pohodu.Martina

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jestli je pravda, že ve FN Brno Bohunice aplikují botulotoxin jen 1x týdně po dvě hodiny. Pokud ano, jak to tam potom vypadá? Stíhají to, nebo Vás během 5 minut odbudou?Děkuji za odpověď.

Dobrý den Lindo,v Plzni...Dobrý den paní Zdeňko , s dystonií jsem již 8 měsíc na neschopence a moje lékařka mi stále říká že na ID mám čas . Chci se vás zeptat jaká vyšetření jste musela absolvovat a jaký je postup při žádosti ID ? Předem vám moc děkuji za odpověď.Jitka Kozubíková