Cervikální dystonie

Ahojte všichni,mám měsíc do kontroly a už mě ta potvora zase začíná otravovat,celé léto jsem měl pokoj(díky bohu),škoda,že ten botox nevydrží napořád,to by bylo super,ale co už naděláme?Možná,že je vymyšlené něco lepšího,ale firmy co vyrábějí botulotoxin potřebují vydělávat,těžko říct.

Mluvíte mi z duše....Člověk musí stále věřit. Chce to co nejvíce pozitivního myšlení. Já mám spoustu moc postižených kamarádů. Moc postižených. Když je mi ouvej, vždycky si na ně vzpomenu. A naše nemoc? Ta se u každého projevuje jinak. Co jednomu pomáhá, druhému nemusí a opačně :-)

Léčím se 22 roků a třes...Mluvíte mi z duše. Nejhorší je, že člověk ztratí sebevědomí, připadá mu, že všichni koukají právě na vás. Připadáte si, že jste přestala život žít a spíš přežíváte. Já vím, že jsou mnohem horší nemoci, ale to mně nijak nepomáhá. Teď mě ještě vystrašil jeden přispěvatel, že se mužete stát rezistentní. Myslím, že je to individuální a doufám, že se to nestane právě mně.

Máte pravdu, dokonce se mi...Léčím se 22 roků a třes hlavy, který jsem z počátku neměla, mám taky. Potřebuju svůj klid. Komunikace přes pc mi nevadí, mnohem horší je to z "očí do očí" :-))Komu to vyplakat, že ta naše nemoc nás sráží do kolen? Takové roky se s ní potýkám a stále na nás koukají jako že nám vlastně nic není.

Občas se na tuto diskusi...Máte pravdu, dokonce se mi zdá, že nás přibývá a poměrně dost z řad mladých lidí. Léčím se už deset let a před rokem, kdy už jsem začínala mít pocit zlepšení, se mi najednou objevil třes hlavy, který jsem před tím neměla. Někdy je to opravdu hrozné.

Občas se na tuto diskusi podívám a je škoda, že se tu tak málo píše. Nás stejně nemocných zase není tak málo. Přeju všem sluníčkové dny :-)

Je to sice výborné...prosím jak jste to myslel, že nemají řešení, poněkud jste mě vystrašil, já na tu léčbu spoléhám, lépe řečeno, doufám v ní, i když ... no počkam na vaši odpověď

Zdravím,berete někdo na...Já ne :-)

Zdravím,berete někdo na tuto nemoc rivotril?

Ahoj Mílo.Ty jsi z...Ahoj Martino, jo, jsem z Prostějova a před 22 lety jsem se začala léčit v Brně a tak už jsem tam zůstala, byť to mám do Olomouce blíž. MR mozku jsem nikdy neabsolvovala, jen operaci a ta se nevydařila :-( Na té jsem byla v roce 1991 na neurochirurgii v Olomouci. Přeju hodně štěstí v léčbě :-)

Ahoj Mílo.Ty jsi z Prostějova?Já jsem od prostějova 24 km. Léčím se 5 rokem a jsem rezistentní na botox.Čeká mě MR mozku a pak se rozhodne co dál.Léčím se v Olomouci.Zdravím všechny Dystoniky držte se je to boj.Martina

Jirko, v Prostějově aquapark není, jen bazén a v něm je pro mě studená voda, nevydržím v něm celou hodinu plavat. Aquapark je ve Vyškově, jezdívala jsem tam moc ráda. Tam je voda teplá a jsou tam i ty bublinky. Vodu mám moc ráda. Jezdívám s naší diagnozou do Velkých Losin, do lázní. Tam je bezva bazén s teploučkou vodou, tam to miluju. Jezdíváme tam i na jednodenní výlety. Na podzim si chci zažádat o lázně. Na naši diagnozu jsem zatím jezdívala co dva roky.

Ahoj Jirko,zdravím do Uh....Zdravím,tak jsem byl včera vyřazen z ÚP za odmítnutí té veřejné služby a mám svatý pokoj.Nechápu proč to nedávají těm co pobírají sociální dávky a jsou zdraví.Ještě předtím jsem byl na OSSZ a to sociální si opravdu platit nemusíš,ale nebudeš mít roky na důchod,ale ty nemáš ani po roce na pracáku.Byla tam taková hodná paní a řekla mě,když mě viděla jak se pořád kroutím,jaktože na to nemám plný důchod,říkám ten mě paní vzaly a potom jsem měl na rakovinu a ten mě taky vzaly.Mílo jestli tam u vás máte aquapark tak choď plavat a do rúzných těch bublinek,voda je na tuto nemoc zázrak a dost pomáhá.

Ahojda Mílo,já jsem...Ahoj Jirko,zdravím do Uh. Brodu. Tam můj brácha jezdil do učení. Vyučil se malířem natěračem, ale to už je dávno. Užívej si jarního sluníčka a hlavně se nerozčiluj, to nám škodí nejvíce. Já mám pejska, králíka, vnoučka, pochopitelně manžela. Všechno se snažím dělat pomalu, aby mi nic nepadalo a já neměla důvod ke vzteku. Držím pěsti, ať si to s pracákem vyřídíš ke své spokojenosti. Měj se hezky.

Jirko, zdravotní pojištění platí stát za inv.důchodce 2.a 3. stupně. Já mám ID 1. st.,takže ho za mě stát platí. Máš pravdu,zametat bych jít nechtěla a tobě se také nedivím. Jen se podivuji,že v našem státě se šetří na takto nemocných lidech jako jsi Ty. Ani já si nedokážu představit,že bych se svými zády a únavou někde tahala vozík se smetím.

nechci být poslem špatných...Ahojda Mílo,já jsem Uh.Brodu.Tuto nemoc mám asi deset roků.Já jezdím do Brna ke Svaté Anně,někdy se s panem doktorem i pěkně zasmějem,on je ze Slovenska a pracuje tady.Ještě jezdím na kontroly na žlutý kopec,měl jsem taky rakovinu.Život se semnou nemazlí,ale pořád si říkám že jsou ještě horší věci.

nechci být poslem špatných...Ahojky Leilo,nemáš pravdu,stát za nás platí zdravotní pojištění.Akorát s tím sociálním bude problém,nebudu mít roky na starobní důchod,ale ty nemám ani na pracáku,započítává se jenom jeden.Myslím,že by si taky nešla zametat a vysypávat popelnice jak nějaký mukl a to ještě zadarmo,čssd už proti tomu podala stížnost u ústavního soudu.Ani nevíš jak se mě uleví,když už nebudu muset chodit k tomu člověku.Rád bych byl zdraví a pracoval,ale s touto nemocí,když ti přestane fungovat botulotoxin a jedeš na kontrolu třeba až za dva měsíce,nebo ti vůbec nezabere,tak máš problém sám se sebou a né tak ještě chodit do práce.

nechci být poslem špatných...Tak jsem se s pomocí kamarádky pohrabala na netu a několikrát se tam dočetla: kdo zdravotní pojištění neplati? mimo jiné je tam uvedeno: poživatelé důchodů http://www.mesec.cz/dane/zdravotni-pojisteni/pruvodce/

Ahojky Mílo,za to že jsem...nechci být poslem špatných zpráv,ale pokud odejdeš z evidence ÚP,tak za tebe přestane stát platit zdravotní pojištění a budeš si ho muset platit sám. Neznám přesnou částku,ale je to kolem 1500Kč měsíčně. To je pro člověka s ID dost vysoká částka. Já jsem v ID 1. st. s páteří a jsem rovněž vedena na ÚP. Je mi 51 let a musím říct,že jsou perfektní a nebuzerují mě. Chodím tam jednou za 3 měsíce,donesu IAP a žádné zbytečné řeči.Jsem takhle 2 roky. Vše záleží na konkrétním člověku na ÚP. Blbec si prostě musí dokazovat svou důležitost.

Ahojky Mílo,za to že jsem...Ahoj Jirko,zdravím z Prostějova, odkud jsi ty? A jak jsi dlouho nemocný? Já také jezdím na botul do Brna, do Bohunic a také jsou tam na mě hodní a přívětiví. Já mám štěstí, že si mě na pracáku nevšímají, ovšem na druhou stranu také nepobírám žádné sociální dávky. Stará se o mě manžel. Nemocná jsem od srpna 1990. Ráda bych pracovala doma či z domova, ale takovou práci já si nenajdu a oni mi ji nenabídnou. Je mi 51 roků. Mám co dělat sama se sebou. Jo a hlavně klííídek Jirko, žádný stres a fofry :-) Měj se hezky.....