Cervikální dystonie

Nejspíš jsem si tady tím...Jirko, po kolika letech si tě opět zvou před komisi??

Nejspíš jsem si tady tím psaním o invalidním důchodu přivolal kontrolní posudkovou komisi,už mě přišly dokumenty,které mám vypsat a jít k praktickému lékaři a příští týden znovu na botox.

Knihu cervikální dystonie od prof.KaŇkovského mají v knihovně v Hradci Králové.Cviky si můžete okopírovat a pak podle toho cvičit.Já sem si také myslela že mám CD hlava mě ujíždí trochu doleva,všechno zatuhlé a divné pocity při držení hlavy ale neuroložka řekla,že zato můžou trapézy a tím to skončilo tak se trápím dál a cvičím.

Dobré ráno.mám tuto nemoc třetím rokem(psala jsem sem asi před dvěma lety)mNejprve pro Lindu.Aby jsi dostala ID,musíš marodit rok.Já mám dobrou obvodní lékařku,která mi moc pomohla.I když si myslím,že jsem pro ní byla první pacient s touto nemocí a že byla ze mě hodně vykulená:-)myslím,že si tu nemoc musela nastudovat.Každopádně měla veliké pochopení.No a na posudkové komisi?Byla jsem tam ani ne pět minut.Ani jsem si nemusela sedat.Doktor na mě mrknul a řekl:"Tak to máme první stupeň,tady to podepište a na shledanou"A bylo...Musela jsem odejít ze zaměstnání,protože se tam pracovalo deset i dvanáct hodin a to jen v noci a vše tam bylo situováno na pravou stranu.Nešlo to.Tak jsem si zajistila práci brigádně pro obec.Dělám jak dlouho chci a tolik,kolik zmůžu,Je to sice jen pár kačak,ale kde je najdu,že?Také jezdím do Kateřinské a EMG jsem měla jen jednou a to,myslím,při druhé aplikaci.Nevím,jestli je to u mě nutné,protože se zatím nestalo,že by mi BTX někdy nezabral.Jsem tam spokojená.Ale co mě zamrzelo,bylo to,co se stalo v pátek 31.1.Nevím,jak vy jste byli informováni o této nemoci,ale mě trvalo dobře rok,než jsem z doktorů něco vytáhla.Když jsem přišla prvně,tak jsem se tam dala do řeči s paní.Povídala jsem si s ní o dystonii.Chtěla jsem vědět,jestli jí je tak jako mě.Když povíte doktorovi,že vás bolí krk,hlava,ramena,on to všechno ví,ale jako lékař,né jako postižený.To je stejný,jako bych gynekologovi líčila bolesti při menzes nebo to rozebírala s gynekoložkou....Když jsem vyšla z ordinace,tak jsem si tam nějak ulevila,že to dnes bolelo ako sviňa.Pak jsem ale zavadila o oči,ve kterých byl strach.To jsem pochopila,že ten pán je tam prvně.Začal se mě vyptávat,chtěl vědět,jestli je to stejný u mě jako u něj.Že ho bolí krk,ramena-no známe to všichni.Tak jsem se snažila ho uklidnit,že ta nemoc takhle probíhá u všech a že po aplikaci bude do týdne,jako novej.V tom vyšla sestra,zle na mě koukla a že ať přestávám rozdávat rady!!Bože,jaký rady?

Chtěla jsem se zeptat, jak dlouho musím být na neschopence, abych popř.dostala částečný důchod? Pokud budu nemocná a důchod nedostanu, do stávají práce se už nebudu moc vrátit a jinou s touhle nemocí neseženu. L.

Ahoj, já pracuji a nemám...Lindo tak si o něj požádej,nechápu jak s tím můžeš pracovat.

Ahojky,existenční starosti...Ahoj, já pracuji a nemám ani ten částečný :-)

Omlouvám se za pozdní...Ahojky,existenční starosti s touto nemocí máme všichni a nikoho to nezajímá,byly nám odebrány plné důchody a ponechány částečné a žij si z čeho chceš,už vidím jak mě někdo zaměstná.

Aha, já si myslela, že v Kateřinské již nebudu muset tak dlouho čekat:-(

Kde přesně dole v...Omlouvám se za pozdní odpověď. Měla jsem, dalo by se říci existenční starosti. No to nic, to je můj problém. Když vyjdete hlavním vchodem z Kateřinské a dáte se do leva, dojdete na křižovatku, doprava a stále dolů (jsou tam lékařské fakulty). Určitě to najdete :-) A jinak pro všechny, co se týká objednávání, tak je to tak, že vám řeknou hodinu a pak si vás volají, podle toho, kdo v kolik telefonoval. Tudíž, i když vám řeknou buďte tu na devátou, můžete tam sedět ještě v deset. Ale to není tak hrozné, horší je, že si nemůžete vybrat - jé já bych chtěla k ... (a o to jim zřejmě šlo) Všechny zdravím P.

Já jezdím do Pardubic k Doc. MUDr Ehler, CSc a ten mě dělá vyšetření EMG při každé návštěvě. Loni jsem se i zapojil do studie na nový lék a od té doby už nedostávám Botox ale Dysport a přijde mě to o něco lepší. A v životě jsem nic neplatil ani za jehly.

Recept Vam vystavuji pri...Ano, lékárna je přímo v budově polikliniky. Zeptejte se když tak sestry nebo na recepci, určitě Vám to vysvětlí. Pokud jde o předpis na jehlu, nejlepší je domluvit se s aplikujícím lékařem nebo to zkusit se sestřičkou, až se budete objednávat.

Recept Vam vystavuji pri...V Kateřinské je nově objednání na určitou hodinu.

Recept Vam vystavuji pri aplikacich? Ani nevim, kde je v Katerinske lekarna, je primo v budove polikliniky? Dekuji za rady.

Jezdím do Kateřinské....Ano, taky jezdím do Kateřinské. Botox mi většinou aplikují pod kontrolou EMG. Musím si na to na základě receptu, který mi vystaví, u nich v lékárně vyzvednout jehlu - doplácí se na ni přes 500 Kč, ale myslím, že je to dobrá investice. Tak ať Vám to pomůže.

Jezdím do Kateřinské. Aplikace botoxu pod kontrolou EMG je pro mě novinka.Nikdo se mnou o této možnosti nemluvil.Moc děkuji za informaci, určitě se zeptám.Vy jezdite na botox do Kateřinské?

BartošováChtěla bych upozornit na naše zdravotnictví, že pokud nemáte známého lékaře, tak se vám kvalitní péče nedostane.Asi před pěti lety jsem byla účastníkem autonehody, při které jsem přední sklo auta rozbila svojí hlavou. Od té doby jsem trpěla na bolesti krční páteře a zároveň i hlavy. Po celou dobu jsem navštěvovala neurologa. Pokaždé jsem skončila v nemocnici na kapačkách, dále dostala léky a byla mi doporučena rehabilitace. Šest měsíců to bylo v pohodě, ale postupem času se bolesti krční páteře stupňovaly. Pokaždé mi lékař zdělil, že mám ztuhlé svalstvo, a že je to psychického rázu. Občas jsemdostávala také obstřiky.Od listopadu v roce 2009 jsem trpěla soustavnými bolestmi krční páteřea hlavy. Můj neurolog mě chtěl poslat na psychiatrii. Dostala jsem antidepresiva a injekce proti bolesti. Delší dobu jsem již věděla,že v Černošicích je fyzioterapeut. Dostala jsem na něho reference,tak jsem si dodala odvahu a zavolala. Pan Šlechta mě přijmul a vyslechl mé problémy. Zaujalo mě, že aniž by věděl nějaké podrobnosti,tak mi řekl, že jsem musela prodělat nějaký úraz a určil diagnozu.CC syndrom!Teprve poté jsem mu řekla o autonehodě.Od prosince 2009 navštěvuji pana Šlechtu a mohu říci, že mi hodně pomohl a ulevil od bolesti, od kterých mi nepomohl žádný neurologv Litoměřicích. Přišla jsem k němu ve velmi špatném stavu a nebýt tohoto pána, tak bych asi brzy skončila v blázinci.Pan Šlechta je úžasný lékař, má zlaté ruce a hlavně ví, co potřebujete, který sval v těle má problém. Je pravda, že první čtyři návštěvy byly perné, ale pak se to začalo zlepšovat. Po každé další návštěvě je člověku lépe.Tento pán opravdu umí. Jestli někdo potřebuje pomoci od bolesti páteře, tak ať navštíví pana Šlechtu. Ten mu opravdu pomůže.Stanislava Bartošová

Dobrý denChtěl bych se zeptat na následující věc.Mám kamarádku, která má cervikální distonii.Jezdila na injekce, ale moc ji to nepomohloa slyšel jsem, že je Botoxin také ve formě léku(tablety), tak se chci zeptat, jestli je to učinější než injekce. Moc děkuji za odpověď

Ahoj,mám cervikální...ahojky,cervikální distonii mám od roku 2009 .od2010inv.důch.asi tady nenapíšu nic nového ale co kdyby.chodím co 3měs. na botox do fa.nem.ostrava kde mi ho aplikuji pomocí EMG což podstatně zvyšuje efektivitu.ale i tak se stávalo že někdy zabral míň.efekt se zvýší v kombinaci s pravidelným cvičením.už jen proto aby byly posilovány svaly které nejsou v tonusu.také tím podstatně zpomalíš deformaci páteře.rivotril je jen další problém navíc,pryč od něj.tato nemoc se živí stresem!a ted něco pozitivního.v roce 2011 jsem dostal tip na skvělého psichiatra a ten mi napsal APO SERTRAL.k tomu beru 3Xdenně akineton a jako doplněk stravy schindeleho minerály a freedom.od té doby se stav stále lepší.po ránu jsem třeba i několik hodin bez příznaků dystonie.přeji hodně pohody a víry k uzdravení