Arnold-Chiari malformace

Ahoj všichni, Sáro, moc Tě...Zdravím a omlouvám se za reakci téměr po měsíci.Zaskočila mě otázka zda mám děti...vždy mě tento dotaz hodně psychicky zasáhne a uplně paralyzuje. Každý večer jsem hledala odvahu napsat, že jsem v l8letech porodila zdravého syna, který však cca v deseti letech začal mít velké problémy s dechem a často při větší námaze zkolaboval.Také vizuálně se mu velmi rychle propadala hrudní kost včetně žeber až vypadal jak by mu fotbalový míč zanechal díru v hrudníku.Mezi páteří a hrudní kosti měl jen minimální mezírku, takže se stlačovaly důležité orgány. Diagnostikovali malformaci vrozenou vadu tzv. vpáčený hrudník III.stupně a podstoupil operaci v patnácti letech.Půl roku byl doma a v obchodní akademii se zaměřením na počítače v prvním ročníku měl problémy.Přišly prázdniny a za odměnu za útrapy operace dostal počítač, měla jsem radost,že se chytil, ale nevšimla jsem si pro vlastní zdravotní problémy,že hlavně hraje hry.Bohužel i další školní měsíce se věnoval hlavně hrám a někdy i do rána a do školy nešel. V prosinci 98 jsem dostala třetí mozkovou příhodu a v lednu jsem byla hospit.na infekčním oddělení, kdy den před pololetním vysvědčením mi zazvonil odpoledne mobil s šílenou zprávou, že se syn oběsil...Pohreb museli o dva týdny odložit, nebot mě nemohli dříve propustit z nemocnice. Chyběly mu dva měsíce do 17 let.\\\\V dopise na rozloučenou napsal mimo jiné i to, že se s ním rozešla holka. Vlastně téměr celý dopis byl pro ni, o ní a o jeho pohledu na zbytečný život plný utrpení a bolesti.Problémy se školou vůbec nezmínil, ikdyž propadal a pro vysvědčení si vlastně nedošel. \\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\V současné době by v dubnu oslavil třicet let.O moji psychice určitě psát nemusím, jsem na antidepresinech a ikdyž do jeho narozenin zbývá ještě měsíc, věřte mi, ze ani po l3letech se mi neulevilo a proživám peklo, které nezná hranici zoufalství.Mám 49let, jsem vdaná ll let a další děti nemám.Sára

Karolínko, viděla jsem, že jsi sháněla informace i na rodině a asi se ti nikdo neozval. Asi v září nebo v říjnu tady na diskuzi psala Zdena, je od nás z Prostějovska a psala, že má rok a půl starého chlapečka s ACM, třeba se Ti ozve a budete si moci vyměnit zkušenosti. Bohužel kontakt na ni nemám.

Hanuli a Paji, napsala jsem jeste do Motola, do Liberce a na Homolku, jaky na to maji nazor. Paji - to je pristup, to je prima :-) :-)
Ve Vojicich mam kolegu z prace a taky delame pro obecni urad - to je nahodicka...

Miso,ahojky, dekuji Ti za...Mimochodem,Karolíno bydlím ve Vojicích:-)13 km od vás:-)(Podhorní Ujezd a Vojice)

Ahoj marodi,mám za sebou MR na siringu,pojedu ještě jednou na krk a na vyšetření mozkových žil a jestli se potvrdí to s těma tonsilama tak půjdu na fikanec:-))Doteď jsem nevěděl že tohle mám,diagnostikovali mi jen syryngomielii po celé míše a jelikož mám pořád bolesti a blbě chodím,tak budu rád když se mi po kudle drobet uleví.Prej to sice není slepák ale zase nic extrémního tak uvidím.Opatrujte se a užívejte sluníčka bude jaro:-)))

Míšo, já mám tonsili 8,7...Já si taky myslím, že pokud má páteřní kanál průchodný, jak píšeš, a pokud mu to nebrání v průtočnosti likvoru, tak že není kam spěchat. Pokud Ti některý lékař vysloveně neřekne, že je operace nutná, tak nespěchej. Vždyť on se teprve vyvíjí a tohle všechno jsou poměrně náročné operace s dlouhou narkozou (aspoň podle toho, co zde psali Ti, kteří operaci mají za sebou), která je pro vyvíjející se mozek a organismus velkou zátěží. Vždyť on ty problémy, které souvisejí s ACM vůbec mít nemusí nebo až za dlouhá léta.

Míšo, já mám tonsili 8,7 mm, ale jak jsou nacpané do páteřního kanálu tak mícha nemá místo a je úplně umáčknutá. Neurochirurg mi to ukazoval na počítači a tam to měřil. že ji mám umáčklou na 2 mm. Říkal, že nemá kudy téct likvor. Proto to chtěl loni operovat, ale nakonec udělali jen tu C4. Tam jsem to měla taky tak umáčknuté.
Karčo, to jsme nevěděli, že měl pop. obrnu. Tak to bych asi taky počkala co to udělá. Je ještě maličký . Jsem zvědavá co ti v tom Motole a na Homolce řeknou.

Míšo, Nikýsek je z dvojčat, narozený ve 39. týdnu, ale koncem pánevním. Ale to mohlo mít vlivna všechno možné, ale na ACHM těžko. To je vrozená vada, spíš se divím, že na to nepřišli na UTZ mozku, na kterém byl na třech měsících. Třeba se to vyvíjí a ještě nějakým směrem vyvine. Třeba se stane zázrak a za ty dva měsíce se to zprůchodní - ale to asi těžko :-( Psala jsem dotaz na Homolku i do Motola, jaký na to mají názor. Myslím si ale, že mi nikdo operaci vymlouvat nebude :-(

Slovo syringomyelie jsem doteď neslyšela, ale přečetla jsem si, co to je. Niky má páteřní kanál naprosto průchodný. Měl poporodní obrnu na levé ručičce a svalovou hypotonii, ale nikdo neřekl, že je to od ACHM.Není to jisté. Nic ho nebolí, proto fakt nevím, jestli mám volit operaci, když je riziko, že pak problémy začne mít. Říkáte, že je to dobré řešení do budoucna - ale v čem, když nemá potíže a pak je může začít po operaci mít?Jiný nález na mozku nemá, DMO to není...moc děkuju za zkušenosti...

Ahojky lidičky,
Hanča má pravdu - co doktor to jiný názor. Neurochirurg mi loni řekl, že zatím ACHM nechají tak. Sice mám míchu zmáčklou na 2 mm, ale prý to zatím nevadí a počkají co to bude dělat. Po roce mám MR na ACHM stejnou jako loni. (jen ty změny na mozku, ale nevím jestli je to způsobené ACHM, nebo je to po narkóze). Víc mě zlobí syringomyelie. Je fakt - jak říkal David st., že operace je preventivní opatření, aby se zabránilo pozdějším problémům. Ty problémy, které už máme to nijak nezlepší. Nikolas je maličký a já si myslím, že by to pro něj bylo dobré řešení do budoucna. Záleží na tom jak kde to provedou. Karča píše, že si teď začal sedat. V roce a půl děti už běhají, (samozřejmě ne všechny...)takže určitě Nikolásek nějaký problém má, ale bohužel to zatím neumí říct. A teď babo raď.....

Miso,ahojky, dekuji Ti za...Ahoj Karolíno, a jaké měl Nikolásek problémy, že jste šli na MR? Ono to všechno záleží na tom, jaké jsou související potíže. Já jsem třeba až do 34 nebo 35 let vůbec nevěděla, že mám nejakou ACM a syringomielii, teď ve 43 letech už nějaké problémy mám, ale stanoviska na operaci se různí. Myslím, že ani doktoři nevědí, kdy je nejvhodnější operovat a kdy počkat. Skutečně nejvíce asi záleží na těch potížích, které ACM vyvolává. A ty se můžou objevit jako u Míši brzo nebo až po letech.

Ahoj Karolíno, mě ACHM...Miso,ahojky, dekuji Ti za odpoved,

jsme z Jicina a byli jsme v nemocnici v Hradci Kralove. Vim, co je utlak paterniho kanalu, to ale Nicolasek vubec nema, ma ho uplne volny, vis - prave proto, ze nema zadne potize, si myslim, ze neni nejlepsi napad hned se hnat do operace, po ktere by mu treba potize nastaly :-(
Na dalsi magnet v kvetnu jedeme zase do HK. Kdybych ja vedela, co bude nejlepsi reseni...

Ahoj všichni na tomto fóru. Mám synka - Nicolásek, rok a půl. ACHM nám zjistili před týdnem. Kupodivu za poslední měsíc udělal malý strašně velký pokrok, začal si sedat a pomalu začíná slabikovat. Páteřní kanál má volný. Čekáme teď do 5.5. na kontrolní MR mozku a uvidíme, zda operovat nebo ne. Ať koukám, jak chci, jste tu všichni s touto vadou už dospělí. Nemám tušení, zda by mu operace pomohla ke zlepšení a rychlejšímu pokroku vpřed a mám z ní samo strach. Pomohla vám operace? Je třeba se bát výraznějších komplikací? Jsem z toho nějaká taková vedle...

Drenaz vede z dutiny v mise...Davide díky,zní to velmi povzbudivě a optimisticky:-)Zvedne to náladu:-)Mně nikdo nic podobného neporadil,všichni mně pomalu pohřbívají,hroznej pocit,vždyť je mi teprve 39?!Tak se mějte krásně všichni a hodně vitality do života neboť stojí za to:-)

Drenaz vede z dutiny v mise do prostoru kolem michy - subduralne = micha ma obaly, takze ta hadicka o prumeru 2mm je strcena do michy, pak zasili ten ten jeji obal, takze likvor vytekl/vyteka z vnitrku michy ven do prostoru, kde je to OK a vstreba se. Vse v misnim kanalu patere, zadna hadicka mi ven necouha :)
Invalidni duchod nemam, noprmalne pracuji, ale spis hlavou nez rukama :)
Klidne se ptej, to je normalni, je nas pomalu a doktori obcas mluvi spanelsjkou reci, tedy vlastne latinsky!

Drenaz syringomielicke dutiny...Ahojda všem,Davide prosím tě tu drenáž tam máš pořád?Kam vede?Jsi na inval?Nebo někde pracuješ?Já byl na MR v Praze,teď to zkoumají na Homolce a možná mi budou něci takového dělat,proto se tě ptám,nikoho jiného s tímto neznám a na nettu toho moc není.Díky a buďme všichni optimisté:-)

Ahojky Míšo,
Ona nevěděla který zub ji bolí. Bolelo ji to vzadu kolem osmičky. Někdy nevíš který zub tě bolí. Zubař to rentgenoval, protože si nevěděl rady. (A nakonec to spravil fyzioterapeut). Ať se Ondráškovi daří.

Dcera taky běhala k zubaři. Pořád ji bolel zub - myslela si že je to od moudráku. Má zuby celkem bez probléhů a zubař si byl jistý, že od zubů to není. Poslal ji na ORL a tam taky nic nezjistili. Nakonec skončila na rehabce s krční páteří. A to jí pomohlo. (Má zřejmě syringomyelii jako já - aspoň má stejné příznaky, ale ještě to nemá vyšetřené).

Ahoj všichni, Sáro, moc Tě...Ahoj Sáro..taky tě mezi námi vítám a jak jsem tak četla to nemáš vůbec ale vůbec jednoduché.Přesně jak píše Míša o zubech..tak s tím te%d zápasím opět taky začalo mi to poprvé o vánocích a teď od soboty zase..taky se neví co to může způsobovat když tam jak to bolí mám dva mrtvé zuby.A po tom co si Sári psala mi tuhne krev v žilách že by to snad mohlo být od ACHM..proboha jen to ne.Přeju Ti taky ať se najde nějaký řešení a trochu ti to ten život usnadní.Máš děti??Je docela divný že i po operaci ti to jde dál..že na to že to tam je uvolněný totělo nijak kladně nereaguje

ahoj Saro, když to čtu, tak se hrozím. Tolik chemie a vlastně žádná úleva. Kolik je Ti let a jak dlouho už s tímhle tak zápasíš? Měla jsi problémy už v dětství?A ty CMP taky souvisí s Chiarim? Já jsem totiž taky prodělala malou CMP v roce 2001
- to mi bylo 34 let a tehdy vlastně přišli na toho chiariho. Ale staví se k tomu doktoři tak, že to snad spolu nesouvisí. A vlastně se mnou nic nedělají.