TARLOVOVA CYSTA

Ještě jsem zapoměla napsat,ale stejně jsem už neměla místo,že jak jsem byla v ondělí u toho zubaře,tak jsem se zastavila na pobočce pojištovny 211,je tam hodná a ochotná paní,zeptala jsem se na lázně,ještě telefonicky se ptala v Brně a řekla,žeje mám schválené a tak jsem ji poprosila,jestli by se mě tam nezeptala na Tar.cysty,dala jsem ji ofoceny výpis z mag.rez a to jsem napsala ,že prosím o informaci o Tar.c ,co je to za nemoc a co způsobuje..A jestli by mě poradily na jakou nemocnici a lékaře,bych se mohla obrátit při zhoršení potíží...Ta paní řekla že druhý den mají poradu,tak že se mohou zeptat.Napsala jsem tam můj mail i adresa tam byla ,tak jsem zvědavá...Určitě dám vědět.Opatrujte se a nepepínejte ahoj Zdena

Ahoj Magdi,Dani,Drahuško,moooc zdravím i ostatní lidičky,kteří mají stejnou diagnozu..Omlouvám se,že jsem se na pár dní odmlčela..byla jsem u zubaře i na neurologii a mám tady teď na tyden návštěvu,dceru s vnučkou a tak nějak vůbec nestihám. Na té neorologii,jsem dopadla nic moc,špíše zase hůř.Když jsem po paní doktorce chtěla vytisknout ten nález ze scintigrafie,tak ještě dodala,co mě po telefonu tenkrát neřekla,že na těch žebrech je s největší pravděpodobností kostní cysta,sice tam prý napsali,meta ovšem nelze vyloučit,ale že se to od posledně vůbec nezměnilo,tak to vypadá na cystu.Kdyby tam byla metastáza ,tak by to rostlo..že za půl roku půjdu zase na scinti a tím to budeme kontrolovat. Doufám,že to je cysta,jak kdyby mě tolik nemocí nestačilo.Zatím se snažím na to vůbec nemyslet, až se vrátím z lázní ,tak se uvidí,ještě půjdu před lázněma k obvod.doktorce,tak ji poprosím o překlad nálezu do českého jazyka.Jinak mimo jiné, to mě taky neuroložka neřekla,že se mě zhoršila i bederní páteř,Th8/Th9 oproti nálezu 10/2009.Páteř mě tam taky vždy dost bolela,ale v tomto místě jsem žádné vyšetření CT neměla.To jsem se dočetla opět až v papírech/nálezu/ který jsem si vyžádala.Od teď budu chtít,aby mě nalezy vytiskly,snad na to máme i nárok,alespoň si to můžeme také přečíst co zamlčí.V nemocnici na scinti..mají novou mašinku,která muže skloubit toto vyšetření ještě s podobnou funcí jako CT a to je moc fajn.Zde napsali:Na nativních skenech sledujeme významný přemosťující osteofyt v pravé laterální oblasti Th8 a Th9 na základě srovnání scintigrafií s odstupem půl roku patrně progredujícímu. Projevy degenerativních změn stacionárního/stálý/ charakteru ve střední a dolní L páteři,v kloubech rameních,kyčelních,v SI skloubeních,v levém TC skloubení...Přetrvávají hraniční změny v dolní C páteři,které dle CT 12/2009 odpovídají v etáži C6/C7 ostochondroze disku ..jednoznačné floridní patol.změny neprokazujeme..Takže když to tak vezmu je to celý člověk a to mě nedělaly kolena.ZatímPá

ahojky vsem,dneska jsem nasla na internetu popisy ke trem druhum tarl.cyst a jak se operujou a kdy je to nutny.musim vedet presnej latinskej nazev druhu ty ktery cysty a poslu to prelozeny do cestiny .i misto kde lezi,latinsky.melo by to tak byt v kazdy lekarsky zprave.mejte se hezky Drahomira.

ahoj vsem,dneska jsem byla na ortop.tak mi budou delat znava MRT,museji pry pichnout do kloubu kontrastni latku,aby videli detaily.pry mi ten kycel zkusi zachranit.rekla jsem tomu lekari,ze mam jeste dalsi problemy ,zada atd.kouknul do papiru a rekl,to vsechno zkusime dat dohromady.tak mi vlil takovou nejakou nadeji.ale ty cysty sedej vsude a v noci mi az po kolena behaj mravenci a takovy jemny pichani a simrani mi beha po nervech jen ke kolenum.verim ze je to z tech cyst.mela uz jsem plno vysetreni na neurologii a jinou pricinu nenasli.ani diabetes.plotynku mam po operaci a meniskus taky,jen na druhy strane zacina zlobit.Myslim na vas,i tady v nemecku plati pojistovna malo a doktori jsou z toho taky nervozni.maji radeji pacienty z lepsich pojistoven.kdyz by neco habrovalo,nabidnu doktorovi par stovek,musim jen kouknout z ceho je ubrat.pro zdravi udelame vsechno.mame vsechny tolik podobnych priznaku u ty nemoci.ty cysty nepraskaji,jen se rady nafukujou pri zatezi,a pak zas trochu splasknou.napiste zas,zdravim vas vsechny moc.Drahomira

Ahoj Zdeno máš stejné[email protected] To je můj email pište na něj. Díky

Ahoj Marůdci,zdravím...Ahoj Zdeno máš stejné problémy jako já ,přesně nohy pálej až do prstů do celých chodidel a chodidla bolí od probuzení až večerního usnutí.Stejné do puntíku jako u mne . Já ležím na levem boku. Jinak to nejde brním pak celá. Ráda už bych už věděla co s tím páni doktoři míněj dělat. Kdyby aspoň to přiznali ,že je to s TC a né že si vymýšlíme. Kdyby mě radši už před rokem kdy se to zjistilo někdo řekl,že mohu ochrnout postavila bych si nějaký malý bungalov a nemusela jsem se zadlužit podnikáním a po půl roce jsem už nemohla v občerstvení stát od rána do večera. Tak jsem to zavřela zůstal mi dost velký dluh a zůstalo mi už jen jedno podnikání které 20 let vykonávám vevlastních prostorech v oboru nábytku.Takže do fabriky chodit nemusím tak si nemám proč vymýšlet. Ale ani to nebere na vědomí moje lékařka a podle ní si vymýšlím. Mám v nepořádku ploténky a tak vše sváděj na to. Vím jak bolej ploténky a vím co mi dělá cysta. Před dvěma lety jsem nebrněla nožky byly hubený a nebolely. Dnes chodím jak kachna a celá rodina sleduje jak se vše horší. Dokonce jsem si zajela do Liberce k ortopédovi ještě před zjištěním TC tam mě napíchal do kolen jedy a napsal mi,že má podezření na tři nemoci a v nohách je silnej zánět.Při druhé návštěvě mě přijmul už jen mezi dveřma a řekl mi,že má za mě od pojišťovny jen 60 Kč a že si mám změnit poj.MNV.Nikde jsem s tím neměla žádné problémy.Není to spíše tak že byla mezitím zjištěna tarlovova cysta? Můj ortopéd v mém městě mě řekl-miniskus nedoporučuji operovat,že bych si ublížila. Zřejmě praskly s otoků. Co jsem vyčetla u TC praskaj sami.Sehnala jsem lékaře v Praze -ortopéd nem. Královské Vynohrady-Praha tam jak si přečetl že je tam tarlovova cysta odmítl operovat. Musela jsem na neurochyrurgii aby dali k operaci souhlas. Tak mi napsali že cysta vzhledem polohy je bezvýznamná a souhlas dali. Je to vše k ničemu . Pokud nohy otékají tak minisky mohou prasknout znovu a tak těžko rozhodovat jeden doktor tak a druhej zase jinak .Dohodnout se nemohou. Někdy je to groteska . Néjlépe je nosit sebou diktafon ať máte důkazy jinak nám doktoři v téhle nemoci zničej zdraví.Nikdo mi cystu nehlídá zda se zvětšuje, Nevěřím báchorkám ,že nerostou. Proboha ty co máme v těle taky začaly růst od mala. Na gogle píší že tyto cysty sami praskaj .Dana

Ahoj Marůdci,zdravím všechny..To jsem ráda,že se po dlouhém čase,ozvala na stránkách Dana.Už jsem měla strach,že jsme zůstaly jen s Drahuškou a Magdou,kterou tímto zdravím,je chuděrka v nemocnici a moooc na ni myslím.Jooo s těma doktorama to bude asi oříšek,ale s tím srazem a pojištovnou to není vůbec špatný nápad,aby jsme se všichni dožadovali informací u svých zrdavot. pojišťoven..Kdo jiný by nám měl lépe odpovědět a poradit,odborniků i posudkových lékařů,tam snad mají dost!!! Rozhodně by to nebylo špatné,já jdu do toho.Jsem u 211 a v pondělí jdu ještě před lazněma k zubaři,tak to vezmu jedním vrzem.Stejně se chci zeptat na lázně ,jak to s nimi vypadá..Jinak ve středu bych chtěla zajít ještě za neuroložkou,probrat výsledky z scintigrafie a zeptat jestli by mě nenechala udělat EMG /jehličky jesli jsou víc mrtvé nohy/ty jsem měla dělané před 3 roky.A po lázních zkusím zažádat o důchod. /Navrhla mě to obvod.lékařka,ta jediná se mnou cíti a věří mě/... Jsem doma 8 měsíců,nohy mě obě stále mrtví,je to divná bolest od pálení až po bodavé bolesti,natikají obě, ale víc levá.Bolí kolena,vyhybám se podřepu,nejde mě pak vstát i do scodů a ze schodů je to pak horší,při delší chůzi,než po bytě, mě to jde až do4prstů, nejvíc palce u nohy a celou šlapku mám,jak když mě pomalu, ale jistě dřevnatí,po chvilce už i pajdám /divně napadám na nohu/.K tomu ještě páteř a vršek zad,lopatky,lokty,ruce,žebra.. Doufám,že alespoň toto mě v lázních poleví.Nevím co mě co způsobuje co záda,cysty,hemangion,zatím mě to nikdo nevysvětlil ani v Liberci,kam jsem jela 2OOkm tam a 2OOkm zpět a nedověděla se absolutně vůbec nic.Doma se hodně šetřím,pouze lehké práce v domácnosti,mezi tím polehám na pravém boku,tam mě to uleví,než začne bolet kyčel a tak se to dá překlenout do dalšího dne.Opravdu jak říkala myslím ,že Drahuška,hlavně nic nezvedat a nenosit.To mě stačí malý nákup a nohy hned víc bolí a natikají. Nooo,jakmile se něco dozvím,určitě napíšu .Zatím pá a opatrujte se,nikde nás nechtějí.

Ahoj lidičky Tarlov cystu...Omlouvám se zac chyby, nefunguje mi mezerník.Dana

Ahoj Drahuš,díky za...Ahoj lidičky Tarlov cystu měobjevili v minulém roce. Již dva rokymám problém jak se zádama i s nohama.Mám za to,že co nevidět nebudu snad chodit. Lékařka praktická mě drze obvinila,že si vymýslím. Nemám pročsi vymýšletže mě postupně více a více neposlouchají již dnes už obě nohy nehledě ,že obě otékaj a strácím rovnováhu. Během dvou let semi vše zhoršilo o tisíc procent.Problémy mne začely před dvěma lety a TC zjistili po roce poté kdy mě otékali obě kolena a ze zadu stehna.Jak mnozí z vás píšete ,ře by bylo nejlépe se setkat a spol. prodiskutovat naše problémy a také najít spol. pomoc a cestu k lékaři který má skutečný zájem seněco dovědět a pomoct nám.Jsem také bezradná budu žádat zdravotní pojištovnu MNV o přesné informace a odkaz na lékaře pro mou nemoc.Nenecháme se přeciuž dál ničit. Pište mi na můj email [email protected] Předem děkuji za emaily. Dana

Ahoj Magdi,jsem ráda,že jsi se ozvala.Na ten mail mě můžeš psát,budu ráda a určitě i s Drahuškou Ti budeme držet pěsti a budeme myšlenkama s Tebou.Třeba se zas něco dozvíš nového a účinného,hlavně aby Ti pomohli od bolesti,alespoň do té mírnější únosné podoby.Potom určitě napiš,budeme na Tebe čekat. Já už se taky hrozně těším do lázní,ty mě pomáhají víc jak nemocnice..Zatím pá a opatruj se..

Ahojky Zdenko a Drahuš, omlouvám se za odmlku,ale měla jsem PC na opravě. Bez něj je člověk úplně nemožný. Jinak já budu nyní hospitalizovaná v nemocnici, tak se nebudu nějaký čas ozývat,musím věřit, že mi tam trochu pomohou. Možná, by bylo lepší, jak píšeš Zdeni, psát přes mail, jak jsi navrhovala.
Mějte se pěkně a pak se zase ozvu.

Ahojky Drahus,mě lehnutí dělá docela dobře,neležím dlouho jen tak půl hod až max.hodinu.Mám novou postel,dobrou mataci s polohovacím roštem,takže si můžu zvednout záda a ty mám pěkně na rovině,nebo nohy ale nejpohodlnější polohu mám na pravém boku,na tom se snažím i spát.Takto si ulehčím nohám.Když si párkrát za den nelehnu a neodpočinu nohám ,večer padám na hubu..Drahuško a kolik máš vnoučátek? My máme jedno vymodlený.Terezku a za chvilku 16.6 ji budou 3roky..Já kdybych nejezdila do lázní,tak dnes už snad nechodím a nebo bych měla odrovnaný žaludek od léků.Po lázních jsem měla vždy na celý rok pokoj,další rok jsem už začala zobat prášky neb injekce a pak už jsem zase jela.Drahuš když napíšu zprávu do okénka reagovat ,tak to příjde jen Tobě a nebo se to objeví také na hlavní stránce??Já až tolik nerozumím počítačům,jsem samouk, umím se pohybovat v tom co mě baví a to v horoskopech,vidíš, co jsi za znamení.Já se vždycky nějak moc rozepisuji,to bude tím,že asi postrádám komunikaci,když jsem tak dlouho doma.Neměly by jsme si psát třeba přes mail...Můj je: [email protected] Může psát i Magda,teď se nám nějak odmlčela holka,copak s ní je? Takže ji taky zdravím a opatrujte se obě i ostatní marůdci se stejnou diagnozou pááá

ahojky,taky bych si dala lazne,ale musim honit prachy:-)vcera se mi blokla pater mezi lopatkama a nemuzu ani dychat.musim si davat pozor na kazdej pohyb.vnoucata ke mne chteji na prazdniny a tak musim fungovat.31.5. jdu zas k doktoru tak uvidime.mam na zadech zahrevnej sacek a tak tu beham po byte.nekdy se mi zda,ze se to zhorsi kdyz moc polehavam:-))piste sem vsechno ,co vas trapi,at vim ze v tom nelitam sama,pak to tolik neboli.zdravim vas a uz si preju jen teply pocasicko,pak i ta pater trochu zmekne.

Ahoj Drahuš a Magdi,tak dnes na tom nejsem o moc lépe..Příšerně mě bolí,jak záda,tak oba kyčle i ty moje nohy neštastný..Jsem na šrot.Napsala jsi to úplně přešně,bolí to,jak když se člověk za živa rozpadá.Snažím se co nejmíň brát prášky na bolest,protože to zabere stejně na chvíli.A tak trpím,co to jde vydržet.Nedovedu si představit s tímto chodit do práce..Zítra si naordinuji dovolenou a budu víc polehat,třeba to trochu znírní.Musím víc dodržovat moji pracovní morálku.Hodinku něčo čochtat/mírně pracovat/ a hodinu ležet. Toto se mě zdá nejlepši.Nabo to taky zhoršuje počesí,kdo ví??? Kdyby nám doktoři alespoň poradili,co dělat,aby nás to bolelo méně..na všechno si musíme přijít sami,ještě,že náme tyto stránky a můžeme se domlouvat mezi sebou.Když jsem byla u obvodní lékařky,ptala jsem se jí ,jestli bych si třeba neměla zaplatit alespoň pár lynfomasáží,aby se nohám ulevilo a třeba by méně natikaly,ale neschválila mě to.Řekla,že raději ne,že má obavy,aby mě to ty nohy ještě víc nerozbouřilo a tak jsem jí dala za pravdu. Nejvíc mě mrzí,že doktoři nám nic neřeknou a co je ještě horší,ani nevěří,ale podle mýho blbýho rozumu, když to je na nervu tak to je pak ta největší bolest,ať je ten nerv kdekoli,mohli by to znát např.od zubeře co jim to dělá když se doktor pohybuje vrtačkou jen kolem nervu,ani se ho nemusí dotýkat a člověk by vyskočil z lehátka..Ale to asi nepochopí,jedině až některý tuto nemoc dostane a pak by to mohlo být zajimavé, jak by se mu toto jednání líbilo.No nechám toho,sejně je nezměním,ani doktory ani vládu a nebo jsme netrefily zatím,na ty správný lidičky.Na co se těším ,to jsou lázně,čekam každým dnem odpověď z pojištovny,jooooo ležet v perličkový koupeli,bublinky budou jemě masírovat ty moje bolavý nohy..ach joo.Každá sebemenší úleva od bolesti,ať už zad,ramen,loktů,rukou,kyčlí a nohou,za každou sebemenší ulevu jsem a budu vděčná.Tam i ti lékaři,se mě zdá,víc cítí s pacientem a snaži se mu pomoci ,jak nejlíp dovedou.Holky nezkusíte to taky? Držte se pá

ahojky Zdeni,ja uz taky nebeham,nejak mi to taky nejde.ted posiluju stehenni svaly,aby mne ty nohy jeste chvili nosily.jinak uz jsem nesnesla ani tezky zimni boty,hned mne vsechno bolelo.ta injekce do kloubu trochu pomohla,ale stejne mne pri chuzi dal boli nohy.jako bych se cela zacala rozpadat.:-))nedokazu pochopit,jak moje babicka v sedesati litala po senach a po poli a az do vecera dreli.nechodili ani k doktorum do mesta a doma meli jen aspirin a ten jedli jak chleba.koukam taky vsude po netu,co kde pisou o nasich potizich,ale i v tom nemeckym je to stejny,lidi trpeji.podali nejakou petici k evropsky unii,aby se vic zkoumaly tyhle cysty a neco se pro to delalo a ne jen ty odpovedi,ze to neni mozny aby to bolelo atd.ale ty cysty lezej na nervech a ty nervy z toho degenerujou a pak prijde ta bolest a ruzny neurologicky potize.mejte se a napis zas brzy.

Ahoj Drahuš,díky za napsání zprávičky.Já jsem se dnes dovolala p.doktorky z neurologie,tak jsem jí v kostce řekla,že v tom lIBERCI JSEM SE NEDOZVĚDĚLA VŮBEC NIC. A jesli půjdu znova na CT s těma žebrama,tak prý nééé, že teď tu scintigrafii dělali na lepší mašince a to je fakt a tak prý to je podrobnější.Zajedu k ní 26.5.Také jsem se ptala, jestli mě vytiskne popis,prý ano...Musím to s ní ještě probrat,mě se to taky nelíbí..Dnes jsem dobíhala,no to se nedá říci,spíš snažila jsem se jakoby běžet k autobusu a zjistila jsem,že mě to neběží i rychlejší chůze mě děla dost problémy,co mě dělají nohy...ještě zkusím pobrouzdat na netu..Jinak zdravím Magdi i Tebe a držte se holky...Zatím pá

Ahoj Drahuško,Magdi i...ahojky,tak nic novyho,zatim mi pichli nejaky leky do kycle,delali to pod rtg.ta bolest se zmirnila,ale kdyz se neztrati uplne ceka mne artroskopie kycle.boli mne toi v aute,kdyz slapu na pedaly,pri chuzi, no skoro porad.jestli mi odchazi kycel,tak to chci zastavit hned v zacatku,cekala jsem tam 2 hodiny a pak jeste u rtg znova.no ale musim to snaset,protoze chodim k primarovi a tam to tak je.na ortopedicky ambulanci mne poslali domu a at si beru nejaky prasky na bolest,takhle by nas odbyli nejradsi vsude.v ty zprave taky stoji,ze kdyz ty cysty nedelaji neurologicky potize,jako klopytani neudrzeni rovnovahy,mrtveni nohou atd.nic se stim nedela.hlavne ale ty zdenko,bud opatrna s tim hem.a zjisti si o nem vsechno.napiste zas aspon jak se mate.zdravi vas obe, Drahomira

Ahoj Drahuško,Magdi i ostatní se stejnou diagnozou..Drahuš já i Magda,Ti budeme zítra držet všechny pěsti,aby Ti to relativně dobře dopadlo zítra na té ortopedii.Já jsem se konečně dovolala v pátek na neurologii a jelikož mám stejný nález na tom 6-7 žebru po levé straně ,bude mě paní doktorka objednávat ještě na CT..jinak prý tu scintigrafii maám stejnou..Takže zítra musím zavolat, kdy půjdu a ještě také jdu k zubaři.Jinak o Tarlov.cystách nic nového nevím,nohy mě pomalu,ale jistě natikají a bolí,při zátěži více.Jestipak se něco nového dozvíme..Zatím pá,myslím na Vás a opatrujte se mě joooo??? Zdena

Ahojte všichni,taktéž ahoj Drahuško a Magdi.Teď jsem se na chvíli odmlčela,není to tím,že bych na Vás nemyslela,ale prozatím nevím nic nového.Před 10 dny jsem měla volet neuroložku,ale nedovolala jsem se.Pak jsem 5 dnů strávila s kamarádkou a dnes konečně mě to zvedl,ale doktor,tak jsem řekla,že jsem chtěla doktorku a on řekl,že letěla na dovolenou a teď se nemůže kvůli sopce vrátit a neví do kdy tam bude,takže jsem se nic nedozvěděla. Měla jsem volat jak mě dopadla ta scitigrafie..K obvodní lékařce jdu na kontrolu 28.5,ale jednu pozitivní věc mám za sebou.Konečně jsem byla na pojištovně a podala jsem žádost na lázně a teď do 14 dnů by mě mělo přijít vydorozumění jsli mě to schválí ,co a jak..tak se zatím opatujte a mooooc Vás zdravím.Páááá

AHOJKY Drahuš,díky za odpověď a s tím domácím zvířátkem je mě to líto.Taky jsme měli,ale pejska kokra ,celých 27roků a to pak jsou součásti rodiny,ale na druhou stranu si musí člověk říci,že mu dal hezky život kde ho měli všichni rádi..Jinak zdravím i Magdu,opatrujte se..Ahoj