TARLOVOVA CYSTA

ahoj vsem,tak jsem vycetla na internetu,ze symptomy jsou ruzny,zalezi na jakem nervu cysty lezi a jak jsou naplneny.bolest se vetsinou neda nijak ovlivnit a omezuje v dennich aktivitach.nemusi se to projevovat kazdy den,ale zalezi na cinnosti a pohybu.muzou ovlivnovat i motorikupri chuzi,muzou se i projevit potizemi s mocenim a stolici.to se stava mne,kdyz musim v noci na malou a jsem moc plna tlaci to vsechno na cystu a ta picha a pak nesnesitelne rozboli,za chvili se uklidni a bolest zmizi.nejlip je si lehnout na bok a napnout nohy.tyhle cysty se rady nafukuji a utlacuji nervy a vsechno v jejich okoli.pri telesne aktivite se proto jejich tlak znasobi.muze zpusobit i pocit necitlive koncetiny,nevolnost obehove problemy.i jizda na kole muze zhorsit stav,kazdy si musi sam vsimnout ,co ho zatezuje.musime se naucit s touhle nemoci zit omezit nektere cinnosti a nic tezkyho nezvedat.nekomu pomuzou masaze jinymu tablety proti bolesti,teply obklad a klid,podavaji se ileky GABAPENTIN,NEURONTIN-nevim jestli se tak jmenujou i u nas.nekteri uvadeji i bezcukrovou dietu,vitaminove pripravky specialne pripravene pro tuhle nemoc.rostlinne pripravky.ale to vsechno neucinkuje u vsech jen u par procent,kazdy musi hledat.operace se neprovadi,jen u pripadu kde to nejde jinak,potize s mocenim,ochrnuti,a i pak je to operace na nervu a je nebezpecna:-(

Zdravím všechny marody..Tak konečně první pozitivní zpráva, kterou jsem našla na těchto stránkách, je od Turzyho.Mě také 1.3 zjistili na MR Tarlovovy perineurál.cysty 15 a 20mm.. Byla bych moc vděčná za každou radu,adresu,telefonu, kam se mužeme obrátit.Muj mail... [email protected] Moc děkuji všem za jakékoli informace Zdena

Ahojky,já mám 25let problémy s páteří.V lonském roce jsem oslavila 50..Takže od mých 25 let,po dětech..Diky tomu,že od 30let jezím místo na dovolenou,každé 2roky o lázní,tak jsem vydržela se zádama tak dlouho.Jenže se mě před 3roky k páteři přidaly i nohy.Nejdřive brnění nohou po kolena,ale jelikož se mě zhoršila i páteř/protruze/ myslela jsem, že je to od zad,když ani v roce 2007 a 2009 mě po lázních nohy nepřestaly brnět a stupňovalo se to v ostré dodavé až pálivé bolesti, nechtěla jsem to nechat tak.Tušila jsem , že je to ještě něco jiného,spíš jsem se obávala,roztroušené sklerozy,než takovou neznáou nemoc.Záda mě po lázních vždy, skoro na rok polevily,ale tohle opět NE. V květnu tomu budou 3roky ,co mě ty nohy začaly zlobit a stále se to stupnuje.Už mě boli celé až po kyčle a čím dál víc mám otoky.To jsem myslela,že mám po práškách na vys.krev.tlak a nebo ze zaměstnání,kde jsem byla celou směnu na nohách.Od 12.10.2009 jsem na neschopence,to jsem byla v nemocnici s páteři+nohy,dostávala jsem kapačky.... a 2 epiduraly a CT vyšetření ,záda trošku povolily,ale nohy NE..Do toho jsem si zlomila kotník a měla měsíc nechodící sádru a znova mě chytly 27.2.2010 záda a nohy,nemohla jsem skoro chodit,takže opět kapačky a konečně Mag.Rezonanci.Co vše mě našli jsem se dozvěděla až z papírů,které jsem dostala domů,pro paní doktorku.Proto jsem hned začala hledat něco o těch nemocích na Googlu.Po dlouhém hledání jsem našla konečně Vás..19.3 jdu na kontrolu,tak se zkusím zeptat co s tím.Jsem zvědavá co mě doktorka odpoví.Od posledího CT mě na MR ,přibyly ty Tarlovovy perineurál.cysty a Hemangiom S1.Nehoubný nádor v S1,to snad operativně léčí v Jablonci.Tyto 2 diagnozy mě docela děsí,ale nejvíc to,že to nikdo nevysvětli,co s tím.No uvidím co bude dál, 19.3. Jinak mě k protruzi L4/5 přibyl zúžený kanálek kudy vedou nervy s možností utlaku kořene a na L5/S1 už harnie disku s impresí durál.vaku.Mám zkusit zažádat o důchod. Nejhorší na tom asi budou ty Tar.cysty jestli se u nás neoperuji kam půjdeme a jak je budeme léčit nebo co s tím..Jakmile se něčeho dopátrám,nebo dočtu napíšu.Mrzí mě,že neovládám dobře počítač, spíš jen to s čím dělám a čím se zabývám /astrologií,začátečník/.Zatím se musíme držet pospolu a snažit se něčeho dopátrat a držet jeden druhému pěsti.Jsem štasná,že jsem našla alespon tyto stránky a Vás,zdravím všechny Zdena

Ahojky ve spolek..před pár...ahoj zdeno,chci se zeptat,zjistili ti to nahodou,nebo jsi taky mela nevysvetlitelny bolesti a nic jinyho k tomu nenasli??

Ahojky ve spolek..před pár dny mě na Mag.Rez. zjistili také Tarlovovy perineurál. cysty prům.15 a 20mm v oblasti S2. Pokud někdo víte cokoli o léčbě,dietě i operaci tohoto onemocnění,ještě nic o této nemoci nevím.Děkuji Zdena

Ahoj Dani už jsi byla v tom...ahoj vsem,zrovna jsem tady brecela bezmocnosti z bolesti,co zpusobujou Tarl.cysty.mam jich pozehnane na L5-S2.a jednu i na konci patere.boli mne panve skrz do nohy,nekdy mi nohy az umrtvi,a pak to vsechno zmizi a jsem jakoby zdrava,nez prijde novy zachvat.na nemeckym internetu je toho hodne tehle cystach a jak si aspon trochu ulevit od bolesti,i nejaky doporuceni ohledne jidla atd.,ale ani tady toho doktori moc pro vas neudelaji,spis to svedou na artrozu nebo kratsi nohu,posunuty panve atd.da se to operovat,ale musi se specialnim vysetrenim prokazat,ze opravdu tlaceji ty cysty na nerv.u mne se to stava casto je to kousava bolest a jde nekde od krize az do stehna a pri urcitem pohybu nebo poloze zmizi,objevi se kdyz neco zvedam ,nebo jedu na kole a je jina nez obycejne krizove bolesti,no je zkratka jedovata:-)napiste mi nekdo vase pocity a boleni at si muzu udelat obrazek.jinak muzu poslat i preklady odbornych clanku a rad.

Ahoj Luboši ,mě objevili...Ahoj Dani už jsi byla v tom Maďarsku? Když ale člověk neovládá jazyk, tak asi nemá šanci.

Chtěla bych vědět, zda se cysta může zvětšovat a jest-li je vždy nevyhnutelná operace

Zatím jsem na dietu nenarazil. Další stránky: http://translate.google.cz/translate?hl=cs&sl=en&u=http://www.prolonews.com/tarlov_cysts.htm&ei=9tY8S6eHFqDUmgOQ8enFBA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CAkQ7gEwADgo&prev=/search%3Fq%3Dtarlov%2Bcysts%26hl%3Dcs%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:cs:official%26hs%3DQSj%26sa%3DN%26start%3D40 http://www.keywordspy.com/overview/domain.aspx?q=tarlovcystfoundation.org http://www.wrongdiagnosis.com/t/tarlov_cysts/intro.htm Zkuste zda v některé jejich diskusi někdo něco nepsal o složení stravy. hezký den všem. Luboš

Ahojky ve spolek, tak jsem...Děkuji že nás informujete, asi nás není tak málo. Nevíte někdo jaká dieta pomůže aby se cysty nezvětšily anebo výživ. dolnky?

Ahojky ve spolek, tak jsem včera brouzdal po nete a vyběhlo mi, že kolem 25.1.2010 má být tzv. slyšení v eu.parlamentu ohledne tarlov cysty. Pokud budete někdo úspěšnejší zanechte odkaz na web, ja jej mám jen s datem prosinec 2009:
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=COMPARL&reference=PETI-OJ-20091201-1&secondRef=01&format=XML&language=CS
jinak jsem našel i to že existuje nějaká studie našich lékařů:
http://www.muni.cz/research/publications/806134/
jen zatím nevím jak se na ni dostat.
tak všem hezký den. Luboš

Uz som sa v Januari ozvala...Aničko vím o všem jak říkáš i mě se to za rok zhoršilo. Napiš svůj email.nebo tel. Přečti poslední příspěvek od Dana. Já pátrám každý den po internetu. Maďarsko nebo Mexiko -operace .Maďarskov Debrecene www.radiosurgery.hu jukni na to tam operují tarlov cysty s 98 procent uspěšností. Neboj se neochrneš. Na jakém místě to máš ?Jasně,že musíme sami -jen sami. Za týden napíši víc budu volat do Maďarska a nečekat až mě tady zničej.Zkuste všic stránky Tarlov cysta na-Yahoo!

Ahoj Dano, mohla by jste...Figle jsem objevila na Google.Paní tam píše,že má cystu v S1 vlevo ,že musí ležet pouze na levo jinak jí jde tlak do hrudníku . Skutečně to funkuje a na levo se vyspím.Příští týden budu přes překladatelku volat do maĎarska DEBRECENE prof. Dr.L. Bognár chci tam jed na konzultaci a objednat se .Mám už rok problémy a tak už nebudu čekat u nás jsem se objednala do Motole v prosinci mě objednali na červen po debatě se smilovali a tak na březwén i to je dlouhá doba. Čas utíká otékaj mi obě nohy pod koleno praskli minisky a mě čeká operace obou kolen a kdo mi zaručí,že po operaci otoky pod koleno nebudou dál.Napřed začali otoky pak minisky.Vyčetla jsem,že příznakem Tarlov cysty je otok jedné nohy pod koleno. Dnes mám už obě.Chodidla-bolej kosti a otoky.Posílám email na Maďarsko ROTATING GAMMA INSTITUTE EMEIL: www.radiosurgery.hu

Ahoj Dano, dík za případně...Ahoj Dano, mohla by jste prosim poradit nejake ty figle? Dekuji Jara

Ahoj Luboši ,mě objevili...Ahoj Dano, dík za případně zaslaný email. Má emailová adresa [email protected]
Zatím hledám ale marně, překlad stránek přes gogle je sice zajímavý ale někdy nedáva smysl. Snad se něco objeví i na českých stránkách. Zkouším hledat výraz cysta (např. na páteři), občas jsou odkazy. Ja jdu v únoru na kontrolu a přeptám se lékaře co by se s tím dalo dělat. jen doufám, že se mi to nezačalo zvětšovat. Někdy mám fakt zvláštní pocity.
Hezký den přeje Luboš

Dobrý den, pokud by jste ale...Ahoj Luboši ,mě objevili cystu v S1 u kořene míchy.Doktoři moc na to radši neodpovídají.Prošla jsem google.Kde a s jakou úspěšností to operují u nás nevíte?Mám kontakt pouze na Maďarsko chci se tam co nejdříve vypravit.Problémy se mi rychle stupňují.Zašlu email ve 2 odpovědi.Jsem napojena na komunitu USA zasílají mi tam nové zpravy od nových pacientů a taky mám už fígle na které straně ležet. Ze začátku super.Hezký den DANA.

Ahoj, je mi 21 a v 18 mi...Mileno kdo Vás operoval?Zda ještě sdílíte tyto články.Díky

Ahojte všichni marodečci s TC,kteři ještě nenašli naše nové stránky tarlovovacysta.cz a mašli jste jen tyto.Dnes 10.1.2013 poslouchejte rádio CLASSIC FM bude ve 12.45hod a 17.45 hod vysílat pořad o vzácných nemocech,kam s naší Dg. spadáme.Bude to pokračovat každý čtvrtek 3x denně.Podrobněji kde ladit najdete na vzacna-onemocneni.cz. Mějte se krásně zdravím všechny pá Zdena

Dobrý den, pokud by jste ale narazili na jiné stránky a Tarlovových cystách a tak dejte vědět. Děkuji. Procházel jsem hodně internet. stránek a ale podrobnější detaily jsem zatím nenašel.