183 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Wegenerova granulomatoza

10. Září 2018 - 0:03

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa (anonym)
Najdou se pacienti s tímto imunologickým onemocněním?www.volny.cz/weg.gran
11. Listopad 2003 - 18:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdenka (anonym)
bohuzel se najdou, napiste jak Vas leci. Dekuji
24. Květen 2005 - 7:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
léčím se už 2 roky. brala jem cyclophosphamid. zádné výrazné zlepsení nenaastalo. jsem v plném invalidním důchodu.
2. Červen 2006 - 16:44
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
pri změně léčby z cyclophosphamidu na azaprine jsem měla velké problémy a moc špatný krevní obraz. nyni mát tyto léky vysazeny a beru jen léky na tlak a zůstal m i prednizon a další řada léků. přesto stále věřím, že se to obrátí k lepšímu.
2. Červen 2006 - 16:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Helena (anonym)
Přispěji s příspěvkem, tuto zákeřnou nemoc měl můj otec, dostal ji v 60. letech strašné dutiny měl i zhubl, v té době bral homeopatika, kdyý ho viděla doktorka praktická ve Varech jen řekla, že vypadá špatně a nic s ním nedělala, 64. letech zkolaboval s dechem na snímku nebyly plíce, měli jsme ho v mělém spánku, prognozy špatné-ale přežil to, opět s ním nic nědělali v nemoc. na interně Ve Varech, když ho propouštěli dali mu moderetic. Občas měl dušnost, daávali ho na vyšetření a nic až za půl roku zkolabovaly ledviny tentokrát měl štěstí na lékaře, nemocnici/ne ve Varech!/ během 2 dnů věděli diagnozu, prožil dialýzy, čištění krve, dostal se ze všeho, bral cyklof... u toho léku nežrala mu krev, ale naopak tyto léky bral rok a prospívali mu, Na špatnou krev jedl omyté jablko, omyté hřebíky na píchané v jablku a tot jedl na lačno ráno, celou dobu bral homeopatika, i klasické léky, chce to zkušeného homeopata, které ho máme! Dále naši mámu, která se homeopatii též zabývá, výsledky krve a všch vynikající, v únoru 2004 se nemoc probudila/dušnost/ homeopatií se to zastavilo, a v dubnu r. 2004 nám zemřel doma na srdce, zaás. mozku. Vždy tvrdil bez homeopatii, homeopata a naší mámy by tak dlouho nežil. I pro oš. lékaře to byl šok vynikající vysléedky. Proto jestli to někumu toty rady pomůže budu ráda, zkuste to.Tvrdím je to zákeřná nemoc. Hela
12. Červen 2006 - 6:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Majka (anonym)
Ahoj Zdenko, na WG se léčím tři roky, beru Medrol, Helicid, Caltrate a Imuran, pokud bys chtěla vědět něco víc, napiš na mikada"seznam.cz. Ahoj Majka P.S. Mám taky dotaz, chtěla bych se zeptat, zda máte někdo informace, jak je to s naší nemocí a možnosti otěhotnění, děkuji.
19. Červenec 2006 - 15:14
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
ahoj Majko: nemám WG, ale příbuzné onemocnění ledvin -lupus kombinované s nějakou nezařaditelnou vaskulitidou.WG je vlastně speciál.druh vaskulitidy,tedy zánětu cév,většinou je všechno autoimunitního původu.. Máš WG-postiženy ledviny nebo jiné tkáně? Kam chodíš na kontroly? Tam by bylo vhodné se na těhotenství zeptat.Neboj se, je to tvoje plné právo!!!!...Pro info:doktoři ted nezakazují těhotenství ani u u závažných diagnos (třeba u RS),ale chtějí celé těhotenství hlídat a to včetně plánování početí.Je to třeba nutné i proto,aby nemoc byla v klidu,ledviny neselhávaly a berou ohled i na to, v jakém ročním období bude první třetina těhotenství (tam je větší riziko infekcí,a tak se přiklánějí spíše k jaru a létu..v zimě všude lítaj různý bacily) To je jen tak v kostce, napis,co by tě zajímalo... poradí i jiní...mám to osvědčený!Lidi na doktorce jsou príííma! Měj se faj...a at je nemoc v kliiidku!
28. Srpen 2006 - 11:28
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
jeee, nevsimla jsem si tve internet.adresy, pošlu ti to ještě tam. ahojky!
28. Srpen 2006 - 11:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Před dvadvaceti lety zemřel mi otec na WG (selhání levin), nemoc byla prokázána až po smrti v IKEMu. je prý to dědičné, co se o tom ví?
27. Říjen 2006 - 7:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Ta dědičnost u WG by mě zajímala taky, neboť na WG zemřela moje mamka v r.2005 Nemoc identifikovali až týden před smrtí.
8. Leden 2008 - 12:15
Obrázek uživatele Návštěvník
dreslema"seznam (anonym)
Ahojte, na WG se léčím 4 roky a momentálně jsem těhotná. Všichni lékaři - 2 internisté, 1 genetička - mi řekli, že moje dítě bude mít predispozice pro autoimunitní choroby v rozsahu cca 5 %. POkud byste si o tom někdo chtěl popovídat, napište, ahoj Majka (dreslema"seznam.cz)
10. Leden 2008 - 8:58
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
jo najdou zrovna takoví onemocnění mam.
22. Leden 2008 - 16:12
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
lečím se na WG od zaří 2007.jemi 15. sem léčena ciklofosfamidem a hodně mi to pomáha cítím se jako dřív akorat sem stloustla po prednizonu 10 kg.a věřím že to bude jako dřív katka(žlutice)
22. Leden 2008 - 16:24
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
fgggggg
22. Leden 2008 - 16:24
Obrázek uživatele Návštěvník
mina2"email.cz (anonym)
je mezi vami odbornik ktery se v teto nemoci vyzna a mohl by mi poradit dekuji Josef Most
2. Únor 2008 - 20:23
Obrázek uživatele Návštěvník
aly (anonym)
Ano,je to hrozná choroba,stretla ma v maji2007,postihla mi aj plúca tak,že som bola na krajíčku života.Mala som šťastie ,pooperovali mi p?úca a dobrý tým lekárov ma s toho dostal.Bola som na 60 prednizonu a dnes som na 5mg a azatropine da sa s tým žit,zatial som na PN pod stalou kontrolou lekárov..držim všetkým výnimočným s WG palce....
4. Únor 2008 - 1:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa - ptamil (anonym)
Tato nemoc není dědičná, na světě nebyl ještě prokázán ani jeden případ souvislosti v rodině. Tuto informaci mám od lékařky, která o této nemoci diskutuje na světových sympoziích.
7. Březen 2008 - 6:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa - ptamil (anonym)
Ano Aly, je potřeba mít štěstí na tým lékařů. Já jsem doma 7 let, a jsem momentálně na 8 mg medrolu. Mám sice občas problémy s dýcháním, ale jinak žiju plnohodnotný život. Dělám vše, co normálně zdravý chlap, starám se o zahradu, o dům.
7. Březen 2008 - 7:03
Obrázek uživatele Návštěvník
aly (anonym)
Som rada,že sa niekto pripojil a že žije už s tou chorobou 7 rokov ako zdravý chlap,aj ja sa snažim nemyslieť na to ,že som tou chorobou postihnutá,ale bolesti a krvácavosť z nosa ma stále vráti do krutej reality,tak isto stale niečo robím pokia? mi to zdravie dovolí,a raz som videla v telke človeka ktorí si s jednou rukou postavil dom ..a potom sa stal rezbárom ,čiže pokia? sme tu nikdy to nevzdávajme...nadej zomiera posledná ...
30. Březen 2008 - 20:02
Obrázek uživatele Návštěvník
aly (anonym)
Teraz som na prednisone 5 mg a imurane 100 mg mam perfektnú lekárku ,ktorá sa o tu chorobu zaujíma a zapojila do toho aj ostatných špecialistov ,lebo Wegener si vyžaduje naozaj týmovú prácu
30. Březen 2008 - 20:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa (anonym)
Ano Aly, je potřeba týmová spolupráce, a hlavně se nesmí plést jeden druhému do léčení. Navštěvuji plicní, nefrologii, neurologii, svého obvodního, ale pouze na plicním mi určují dávky léků. Byl jsem teď na kompletní kontrole, ledviny v pořádku, plíce mírné zlepšení.
1. Květen 2008 - 10:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa (anonym)
našel jsem tyto stránky : http://sestra.cz/scripts/detail.php?id=282113
1. Květen 2008 - 10:43
Obrázek uživatele Návštěvník
aly (anonym)
Ahoj som rada,že ste sa opäť ozvali,teraz mam trochu problém,lebo posudková lekárka ma posiela na 4 hodiny do práce a moje problémy sú také,že mám čo robiť zo sebou a pri tých liekoch aby som fungovala ako človek v domácej liečbe.Je presne rok čo mi operovali p?úca a pravú stranu mam dosť oslabnutú,čiže som sa rozhodla ostať na neplatenej nemocenskej a skúsiť sa odvolávať,veď bojujem o svoj život .neviem to aj v čechách máte také problémy s posudkovými lekarmi,ktorým nestáčia názory špecialistov?
26. Květen 2008 - 0:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa (anonym)
tak to jste mě vážně překvapila. Já zatím problémy s posudkovým nemám, jdu tam ale v lednu, tak uvidím. Zatím to probíhalo tak že, p.doktorka se podívala na diagnozu, řekla mi , přijďte za tri roky. Za 2 minuty jsem byl vždy venku. Jenže mám teď taky trochu obavy, protože, jak jsem již psal, dělám co se dá. teď jsem sekl zahradu 1,5 hektaru. Řezal jsem dřevo na zimu. Jenže taky třeba dnes nedělám nic, radši, abych to nepřehnal. A ještě jedna věc, jak jsem byl v Praze, tak jsem tam mluvil s nějakou p.docentkou, která se tomu věnuje, a říkala, že nechávají pacienty doma, i když třeba už neberou léky. Jak ona sama říkala, je to nemoc, která se může kdykoliv vrátit a nikdo neví jak. Srovnávají to s rakovinou, ta se dá taky jenom zastavit. Ale jsem chodil k p.primářce na plicním, tak ta taky poslala pacientku do práce, ale jen kvůli tomu, aby se dostala mezi lidi, je to totiž lékárnice. A je sama, takže to má jako terapii. Radil bych, odvolat se.
29. Květen 2008 - 13:13
Obrázek uživatele Návštěvník
aly (anonym)
Ahoj,tak odvolať sa musím aj ja aspoň na 1 rok cítim,že práca by mi nepomohla pri mojích problémoch,ešte aj tie rebrá čo mi pri operácii polámali ma stále bolia a celá pravá strana a to dá sa povedať,že nerobim tou pravou rukou nič namáhavé a stále je ako cudzia.Tu na slovensku je to v tejto oblasti tabu,najlepšie by asi boli keby všetci chorí zomreli a nepýtali žiadne socialne odpory...zatia? ahoj som zvedavá ako dlho im to bude trvať pokia? mi odošlu rozhodnutie už je to skoro mesiac a nič ,takže nemôžem sa ani odvolávať...koho nedorazila choroba ,dorazia ho tu múdry posudkový lekari
1. Červen 2008 - 20:07
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
najde se náký díte s tímto onemocněnim prosím pište děkuji
10. Červen 2008 - 21:29
Obrázek uživatele Návštěvník
jarmilka28"emai (anonym)
Prosím rozepište mi tuto nemoc podrobněji.Děkuji.
18. Červen 2008 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa - ptamil (anonym)
Ahoj, nevím co by jste potřebovala vědět, ale na na těchto stránkách je např. můj případ : http://sestra.cz/scripts/detail.php?id=282113 Jinak postižení je mnoho druhů : uši, ledviny, sliznice v nose, atd.
19. Červen 2008 - 4:21
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
ahoj,liecim sa od r.1999,uzivala som cyclophosamid a prednison,uz druhy rok som bez liekov a mam sa fajn
1. Září 2008 - 12:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlasťa (anonym)
Taky jsem už pomalu ve stavu, že by mi chtěli vysadit léky, ale jsou ještě moc opatrní. Beru minimální dávku Medrolu.
3. Září 2008 - 10:40

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama