88 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta.. (anonym)
Ahojky lidičky..je mi 17 let a minulý týden sem byla v nemocnici a zjistili mi SLE..moje mamka ho má taky.Všichni mamce říkaly že to není dědičný.ale nějaká vazba z matky na díťě tam je.Je to pro mě docela těžký se s tím smířit.Nejhorší pro mě je to že musím odpočívat a nemůžu dělat to co do teď.Beru medrol a nemůžu být vlůbec na sluníčku točí se mi hlava a mánm tunílky před očima..doufám že se to rychle ustálý a já budu jako do teď..tak kdyř tak někdo písněte..
28. Srpen 2007 - 11:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Imelda (anonym)
Mám 50-rokov a diagnozu SLE mám od 22rokov tj.už žijem s týmto ochorením 27 rokov. naprv som si myslela,že sa to dá vyliečiť,ale už dávno viem ,že je to na stále.Takže so SLE som sa za tie roky naučila žiť.Zatia? sa mi darí a po 24 rokoch užívam len každý druhý deň Delagil.Nie že by som nemala žiadne ťažkosti,ale chcem pozbudiť všetkzch čo majú SLE ,aby sa mu nepoddávali.
1. Září 2007 - 17:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahojky lidičky je mi 33let a zjistili mi systémový lupus -beru denně medrol 8mg.dokonce uvažují o tom že mě dají do částečnýho invalidního důchodu netušila jsem že ta nemoc je tak vážná.Petra
10. Září 2007 - 11:03
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
ahoj, koukněte na www.lupusinky.estranky.cz - je to stránka, kde se dozvíte spoustu věcí o lupusu.
10. Září 2007 - 15:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj zdravím Vás všechny, já jsem také SLE, ráda se připojím do diskuze, je mě 58 let, 7let jsem v plném ivalidním důchodu, s totu nemocí jsem se naučila žít, někdy je to sice moc těžké ale dá se to zvládat, nejhůře mě bylo před 6 lety , kdy jsem se dozvěděla, že můj muž má přítelkyni a bylo to přesně i v době kdy mě umíral tatínek.....pokračování ani psát nemusím , stačí když mě někdo odpoví ahoj všem
6. Říjen 2007 - 14:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Vlastina (anonym)
Jaruško tak jsme na tom stejně všichni se s touto nemocí musí !!! naučit žít jinak to nejde .Hodně tomu napomáhá psychika jak se něco děje tak to odnesem ,také chřipky které podcenujem a pak se divíme jak jsme na tom špatně,vím je to těžké ale je to tak ,já s tím klukem Lupusákem zápasím už 23let.Jsem jen v ČIDu u nás se nedává PID!!!Máme LPK sastorii která na nic nekouká .Odkud jsi Jaruško ?
13. Říjen 2007 - 21:45
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
ahoj, holky...pojdte si pokecat i na lupusinky, je tam chat, muzete si povidat i online,staci v diskusi najit rubriku chat a domluvit se, v kolik hodin se sejdete!! papa
13. Listopad 2007 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
marketa (anonym)
mám lupus už deset let mám dva syny jeden je zdraví,ale druhý je dík mé nemoci nemocny má AV blok 3st.a spoustu dalších nemocí tak davejte pozor dík a čau
16. Listopad 2007 - 10:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Líba (anonym)
ahojky všichni..taky já mám lupus,jsem v začátcích a tak jsem z hoho pořádně vyhoukaná!Budu vděčná za každou informaci a zkušenost..pa,pa
6. Leden 2008 - 15:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Líba (anonym)
..ještě jsem zapomněla, můžete poslat mejlíka, to bude nejrychlejší...libamraz"seznam.cz.Budu moc ráda, zatím marně tápám...díky moc všem pa,pa
6. Leden 2008 - 19:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuza (anonym)
Ahoj Helčo,Přečetla jsem si tvůj příspěvek a jestli máš zájem,tak se ozvi na zuzaduskova"seznam.cz Mám taky lupus,je mi 24 a mám krásnou dcerku.Můžem pokecat ma mailu.Měj se a hodně štěstí!
13. Leden 2008 - 22:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Eliška (anonym)
ahoj,Markétko-můžu vědět co má tvůj chlapeček za nemoc nějak tomu nerozumím.díky.já mám dceru 16měsíců a je zatím zdravá až na ekzém který je jako suchá kůže ale ne až do masa jak už jsem taky vyděla.
23. Leden 2008 - 20:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Líba (anonym)
Ahoj Markéto,mám SLE léčený teprve "chvíli",ale jelikož mám 2 děcka,tak se zajímám jestli je tenhle neřád dědičný.Některý lékař to zcela zavrhuje,jiný to připouští..našla jsem si na netu asi 5 případů kdy to mělo víc členů rodiny a ty se zmiňuješ i o svém synovi.Jak mu na to přišli,byl sledován kvůli tobě nebo měl nějaký problém?
24. Leden 2008 - 9:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Eliška (anonym)
holky-prosím pomoc.Mám doma 16 měsíční dcerku a jsem opět těhotná-beru MEDROL-8 MG A IMURAN JEDEN PRÁŠEK DENĚ .MYSLÍTE ŽE TO BUDE VELIKÝ PROBLÉM?
29. Leden 2008 - 18:10
Obrázek uživatele Návštěvník
zuza (anonym)
Ahoj,záleží jak se sama cejtíš a co ti řek doktor.Já mám skoro dvouroční dceru,beru 4mg medrolu+plaquenil,anopyrin,atd.Na další těhotenství jsem se ptala a můžu prej bezobav otěhotnět,pak samozejmě na ryzikový a hlídat,hlídat,hlídat.Ale mělo by to bejt ok.Jestli se cejtíš dobře,tak bych e toho nebála.Hlavně se šetřit!!Přeju hodně štěstí!
6. Únor 2008 - 18:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Levap8 (anonym)
Ahoj skoro po roce.Absolvoval jsem lázne v Klimkovicích u Ostravy a musím říct,že mi fakt pomohly.Takže,kdo můžete balte kufry.
9. Únor 2008 - 23:06
Obrázek uživatele Návštěvník
síma (anonym)
holky ,o lupusu a dedicnosti jsem se nejvic docetla tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_
24. Březen 2008 - 18:02
Obrázek uživatele Návštěvník
síma (anonym)
jinak pro vsechny,kdo tam jeste nebyli: super stránky jen a jen o lupusu,ale nejen o něm...:o))) www-lupusinky.estranky.cz
24. Březen 2008 - 18:04
Obrázek uživatele Návštěvník
síma (anonym)
oprava pro vsimave: www.lupusinky.estranky.cz :o)))
24. Březen 2008 - 18:04
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Ahoj, byla jsem s lupusem v Jachymově, prý jsou to na to dobré lázně. Myslím, že mi pomohly jen málo, spíš mi pomohl odpočinek a 3 týdny bez stresu. Ale po cca 4 měsících je to zase zpátky... Tak nevím, zaujaly mě ty Klimkovice. Jaké tam dávají procedury a jak se Ti zdálo, že jsou o tomto onemocnění informováni?
15. Duben 2008 - 10:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Terka (anonym)
Něco jsem našla i na www.lupus.klok.cz.
3. Červen 2008 - 12:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj všichni. Mám lupus 10 let a přijde mi, že mě nikdo nebere vážně. Bolí mě kolena čím dál tím víc. Doktor mi říkal, že je vše v pořádku, ale proč to pořád bolí nevím. Taky v létě se mi asi 3 udělalo strašně zle. Jakoby na omdlení ,ale bylo to horší. Doktorka mi jen změřila tlak pokrčila rameny a zas , že je to dobrý. Taky mi šumí v uších ,ale nevím jestli je to k tomu.Teď beru už druhé antibiotika, protože mi našli streptokoka, ale zdá se, že vůbec nezabrali.Chtějí mi vytrhnout mandle.Mám takový dojem, že někteří lékaři vůbec nevědí co to lupus je.Neberu vůbec žádné léky. Tak prosím, poraďte kam mám jít, aby mi udělali pořádné vyšetření.
7. Duben 2010 - 9:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Viki (anonym)
Ahoj všichni. Mám lupus 10...Ahoj Jitko,já mám opravdu dobré zkušenosti s FN Brno,tam mně udělali všechny možný vyšetření a potom nasadili léčbu. Po roce zase celkem normálně funguju. A k těm kolenům, je to revmatická bolest a patří to k symptomům, když ti zabere léčba, mělo by to ustoupit. Doporučuji ti Brno, protože vím, že tam znají Lupus z praxe a nebudou z tebe dělat pokusnýho králíka nebo tvrdit, že je to dobrý. Přeju hodně štěstí.
22. Květen 2010 - 12:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Tereza (anonym)
Webové stránky www.lupus.klok.cz změnily doménu :) V současnosti fungují na www.lupus-sle.cz A na facebooku funguje skupina Lupus ČR, kde je možné získat další informace. Tak se připojte :)
17. Leden 2011 - 12:10
Obrázek uživatele Návštěvník
ROMAN (anonym)
...jasně,pojdte mezi...MÁM LUPUS POTVRZENÝ PŘED 17 LETY-PO DALŠÍCH 7 LETECH MRTVICE A ŽIVOT SE ZMĚNIL V PŘEŽÍVÁNÍ.S LUPUSEM SE ŽÍT DÁ CELKEM V KLIDU ALE POSTIHUJE VÁS POMALU A V KLIDU UVNITŘ A POTOM SE TO PROJEVÍ A TO NESMÍTE DOPUSTIT.I KDYŽ JE KLID TAK SE NECHAT STÁLE PROHLÍŽET,PROSTĚ BÝT STÁLE POD DOHLEDEM LÉKAŘ A NIC NEPODCENIT-MŽE SE TO KRUTĚ VYMSTÍT A POTOM TO JE TEPRV HROZNÝ.VÍM O ČEM MLUVÍM.
22. Únor 2011 - 21:19
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
Taky lze najít informace o lupusu na nejobsáhlejších stránkách o SLE, a to jsou: www.lupusinky.estranky.cz
27. Duben 2011 - 13:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Rézi (anonym)
www.lupus-sle.cz
29. Květen 2013 - 20:21

Stránky

Přidat komentář