88 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Nemocná (anonym)
Vyloučit se to nedá já 48let se léčím na SLE deset let zatím mám postižené klouby moje maminka zemřela na tuto nemoc v 57 letech konečná byla napadení jater a můj bratr zemřel bohužel také na tuto nemoc v18 letech napadené měl ledviny některou rodinu tento prevít postihne opravdu důkladně,ale nemusí to byt pravidlo je třeba být u tvého chlapečka opatrná a nepodceň sebemenší nachlezení u nás to vždy začalo obyčejnou chřipkou a u chlapců je krizové období nástup puberty je to pro tělo zátěž a při závažném onemocnění se s tím tělo špatně vyrovnává a v případě mého bratra který začal stonat v 13 letech okamžitě mu nasadili vysoké dávky kortikoidů a mladé tělíčko nápor puberty,nemoci a léků nevydrželo.Buď opatraná,ale každá rodina i každý člověk je jiný takže to může být u vás v pohodě moc tě to přeju i tvému chlapečkovi.Ahoj všem lupusačkám.
20. Leden 2007 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Helča (anonym)
Ahojky, tak po přečtení vašich příspěvků mi ten optimismus zas trochu klesl. Je mezi vámi někdo kdo nemá invalidní důchod, žije bez většího omezení? Mě lupus diagnostikovali před rokem, ale zatím nemám žádné příznaky( krom trombocytopenie), pojídám kortikoidy i antimalarika a pořád ještě nevím na čem vlastně jsem. Je mi 23, časem bych hrozně ráda měla děti..tahle diagnóza mě upřímně dost děsí
26. Leden 2007 - 9:51
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
ahoj helčo. já sice mám plnej invalidní důchod, ale teď jsem v pohodě - musim zaklepat - a "nic" mi neni. lupus se mi vždycky projeví jen motýlem v obličeji, v dekoltu a na pažích. žádné klouby, ledviny, plíce, nic...takže to jde. ale když se to projeví, tak to stojí za to i jen ten motýl a ta únava. teď se cejtim třeba i tak, že bych zvládla zase chodit do práce, jenže jsem srab a bojim se, že jak bych to znovu zkusila, hned se všechno zase rozjede, jako se mi to stalo předtím...neklesej na mysli, i já beru kortikoidy a i já bych chtěla jednou děti a zatim jsem pořád optimistická v tom, že to půjde...zkus se kouknout na téma "lupus erytematodes", tam je spousta informací nejen o tom, že mít děti s lupusem je sice náročný, ale jde to.
26. Leden 2007 - 10:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Helčo, mě je 24 a lupus mám přes 6 let, beru také kortikoidy a antimalárika... zatím si cítím v pohodě a inval. důchod nemám. Chodím na plný úvazek do práce a celkem to zvládám. Snaž se vyvarovat stresovým situacím, protože ty to rozjíždí! Děti bych také v budoucnu chtěla a mám strach. Mrkni na "Lupus erytematodes" jak radí kieti - je to tady na doktorce, myslím že v sekci nemoci.... tam je hodně příspěvků i co se týká dětí atd. Měj se pěkně a držím palce!!!
26. Leden 2007 - 13:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Je mi 36.let.Již 20 let se léčím s autoimunitním onemocněním typu SLE.Užívám imunosupresivní terapii-Prednison,Imuran.Jsem docela v pohodě,pracuji na plný úvazek,ale bohužel mi toto onemocnění nedovolilo donosit dítě.Byla jsem 3x těhotná.Dvakrát jsem potratila v dost vysokém stupni těhotenství a jednou jsem rodila v 6.měsíci mrtvý plod.Po skončení těhotenství se vždy můj zdravotní stav zhoršil.Já sama jsem tuto nemoc zdědila po matce.
27. Leden 2007 - 23:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Mám diagnózu SLE. Začínám se tím teprve prokousávat. A jsem na to sama.
5. Únor 2007 - 13:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiřina (anonym)
Ahojky lupusáci,je mi 52 let a lupus mám 12 let.Užívám po celou dobu kortikoidy a antimaláryka.Před 2 roky se nemoc zhoršila natolik ,že jsem musela podstoupit léčbu cyklofosfamidem,který mi byl podáván v kapačkách.Zhoršení nastalo po stěhování,jelikož to bylo náročné psychycky tak fyzicky.Doporučuji odpočívat.PO celou dobu nemoci popíjím bylinkové čaje.
8. Únor 2007 - 18:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
I já mám SLE,má diagnóza je jen pár měsíců. takže jsem úplně na začátku. Začaly mi vypadávat vlasy. Poradí mi někdo, kdo už má s tímto nějakou zkušenost? Jiřino,máš už tuhle nemoc několik let, poradíš mi? A také jaké čaje bylinkové piješ? Lenka
12. Únor 2007 - 13:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Nemocná (anonym)
pro Lenku najděte si na DOKTORCE diskuse nemoci a najet na systémový lupus tam se hodně píše o této nemoci.
12. Únor 2007 - 17:18
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
mezi nemocema se diskuze jmenuje lupus erytematodes ne systemovy lupus.
12. Únor 2007 - 19:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Pročetla jsem si diskusi o SLE,někdo to snáší bez problémů. Někomu to život mění. Jsem teprve na začátku, tak nevím co mne ještě čeká.Jen vím,že už to nejsem já a těžko se s tím smiřuji.Ale to asi každý z nás. Přeji Vám všem lepší zítřek. Kdyby se našel někdo, kdo chtěl by si se mnou psát i když už jde touhle cestou nemoci déle, byla bych ráda. Ale nerad se člověk vrací, když už to zlé má za sebou.Ale to nikdy nevíme, já vím.
17. Únor 2007 - 13:58
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
...ja si s tebou budu psat,hod sem mejlik!
17. Únor 2007 - 15:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Agátě! Lenka.Len"seznam.cz Ve dvou se vše zvládá líp.
17. Únor 2007 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Vím, že mnoho z vás SLE už prošla. Mám otázku ohledně padání vlasů. Pomůže na to něco? Kdy se to zastaví? Poradí mi někdo?
4. Březen 2007 - 22:25
Obrázek uživatele Návštěvník
emilka (anonym)
http://www.chlamydie.info/ mohou to být i tyto potíže
5. Březen 2007 - 16:27
Obrázek uživatele Návštěvník
ŽOLÍK PRO LENKU (anonym)
Já mám tento problém,byla jsem v poradně tricholobie v Praze.mám lupus kožní a ten hajzl mi napadl kořínky vlasů.Dg. zní,pokud nepříjde zázrak je otázka času,kdy vyplešatim.brala jsem vitamíny,injekce a bohužel.teď se s tím snažím smířit,paruka a tak.vždyť holky jsou na tom některé ještě hůř.ale dobře mi z toho není.tak pokud bude něco nového volám SOS,
16. Březen 2007 - 13:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka pro Žolík (anonym)
I já mám SLE kožní. Vlasy mi stále padají a doktor mi řekl, že to je součást nemoci, ale pod afinou mi nové vlasy raší. Ale jak se dívám, tak zatím jen tam. Myslíš, že se to někdy spraví? A zastaví to padání? Zlepšilo se to používáním FITOVALU ( tablety, tonikum a šampón). Taky si máčím hlavu v kopřivovém vývaru. Sušená zatím z lékárny, ale už čekám na čerstvé.Jen co vyrostou. Nevím, ale třeby by ti to taky pomohlo.Lenka
16. Březen 2007 - 16:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Joe (anonym)
Na deti bych moc nespolehal, ja to mam jasny. Nemuzu je mit a ocekavam ze se 50 nedoziju. Ted je mi 33 let a nemoc mne odhalili pred rokem, ale v te dobe se jiz asi 15-16 let v klidu rozvijela. Mam castecny invalidni a zatim jsem mel trombozu, ale ta uz je pryc. Ted hlavne klouby. A obcas zlobi prudusky, ale to je v poho. Ted vse delam dost pomaleji a nespecham. Mej se moc hezky a at se to zpravi.
1. Duben 2007 - 11:29
Obrázek uživatele Návštěvník
rádce (anonym)
Joe, dělali ti testy na chlamydii, mykoplasmu? Příčinou mnoha autoimunitních nemocí jsou bakterie.
1. Duben 2007 - 11:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Levap8 (anonym)
ahoj lupusáci, léčím se 14 let, po druhém kolapsu před 2 lety, jsem plně invalidní a při léčbě 20 tablet denně, předpověď 10 let života. Ale musíte to brát z té stránky, že 10 let je dlouhá doba a užívat si. Je mi necelých 40, jsem asexuální, občas nemůžu chodit, ale tím nechci nikoho z Vás strašit. Tak se mějte a přeji Vám více štěstí, přát Vám zdraví je asi ironie. Hele zrovna těď jsem chytil kapra 46 cm.P.
11. Duben 2007 - 10:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Levap8, nechceš se podívat tady? Tam se léčí spousta lidí s lupusem. http://www.marshallprotocol.com/ http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2004120615
11. Duben 2007 - 10:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Můj muž se léčil se systémovým lupusem,měl spoustu zdr.problémů včetně lupenky.Léčila ho paní docentka Simčíková.Výborná lékařka.Manžel měl částečný důchod,potom plný.Prvně ho bolely klouby,pak problémy s ledvinama,játrama,potom plíce a srdíčko.Hodně si vytrpěl,Bylo mi ho vždy líto.Je to možná i dědičné,měla to jeho babička.Na nose a pod očima se udělá tz. motýl.Léky užíval 14 let. Medicína se zdokonaluje a musíme doufat,že i léčba tohoto onemocnění se zlepší.Moc všem držím palce a přeji hodně štěstí.Musíme brát život tak jak běží být vděčni za každý pěkný den.Levap8 držím pěsti a hodně pěkných ůlovků.
21. Duben 2007 - 10:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Zítra to bude 20let, co mi zemřela matka na lupus. Léčila se ve VÚCHRU v Praze u docenta Dostála. V mých očích je lupus opravdu hnusná nemoc, viděla jsem, co udělá s člověkem. Celých 20 let sleduji vývoj léčby SLE a doufám, že se jednou najde lék. Přeji Vám všem pohodu. Zuzana
18. Květen 2007 - 15:23
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Je mi 19.let a lupus se projevil v 15.letech,zánět osrdečníku. Ráda poznám někoho,kdo se léčí na totéž. lupus jsem bohužel podědila po babičce
4. Červen 2007 - 22:31
Obrázek uživatele Návštěvník
monikaH (anonym)
ahoj, potrebujem radu. Na lupus sa liečim cca 10 rokov, nejaké extra problémy nemám, mám však problém s motýlom, raz za čas mi vzplanie (väčšinou po námahe alebo chrípke) a je tmavočervený a po každom ústupe mi zostanú na tvári hnedé škvrnky. Nemáte nejaký recept ako pokožku trochu vybieliť? Make-up už nezaberá.
23. Červen 2007 - 18:06
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
ahoj, vsichni,kteri se chteji prestat bat lupusu -SLE a neco si o nem precist,zadejte do vyhledavace adresu: www.lupusinky.estranky.cz Snad vam ty stranky pomohou i potesi. :o)
28. Červen 2007 - 0:11
Obrázek uživatele Návštěvník
rudolf (anonym)
Ahojte. Volám sa Rudolf ,mám 10 ročnú dcéru KAMILKU a už rok máme dg. menom SLE-lupus. Na slovenskom webe www.zdravie.sk sme takisto vytvorili fórum pre pacientov s touto diagnózou a myslím-viem, že sme urobili báječnú vec. Kamilka patrí medzi tých najmladších pacientov s touto dg. a liečime sa zatia? ve?mi úspešne v Košiciach u p. Prof. PODRACKEJ ?udmily. Tak Vás všetkých pozdravujeme ,a keby niečo tak rudolf.tomka"atlas.sk
3. Červenec 2007 - 7:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Pokud je zde stále Markéta ozvi se mi,mám SLE a SS.Leny4"seznam.cz
4. Červenec 2007 - 19:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka pro Joa (anonym)
Nesjem vědma, ani čarodejnice, i když bych si to někdy strašně moc přála.I já uvažuju jak dlouho tu budu.Je hloupost asi dávat si nějaké termíny. Stejně to neovlivníme.Proto ať jste tu třeba už jen zítra,užijme si dnešek!
31. Červenec 2007 - 15:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ten pocit nebo stav znám,musím se nutit k obyčejným věcem a někdy padám únavou,nikdy mi není dobře,jen líp nebo hůř.Přeji,aby vám bylo jen líp.
20. Srpen 2007 - 15:59

Stránky

Přidat komentář