88 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

systémový lupus

10. Září 2018 - 0:06

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Mám SLE a Sjegrenův syndrom.Je mi 32let,cítím se na sto.Najdu někoho se stejnou diagnozou?
15. Leden 2006 - 16:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Mam lupus asi neceli rok jeto co užívam antimalarika a žádný lékař mi dodnes nedokázal vysvětlit co je to za onemocnění a zda se dá vyléčit.Jemi 37let a jsem zničená a utrápená.Nevím jak dál.Muže mi někdo pomoct.
31. Květen 2006 - 10:57
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
jestli se chcete o lupusu dozvědět něco víc, tak je tu na to samostatné téma v sekci nemoci- lupus erytematoides, je tam spousta příspěvků, tak snad něco z toho by vám pomohlo.
31. Květen 2006 - 11:18
Obrázek uživatele Návštěvník
agata (anonym)
...jasně,pojdte mezi nás...systemový lupus, my vás nedáme!!!
1. Červen 2006 - 2:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Věra (anonym)
Díky Agáto za povzbuzující zprávu.Je příjemné vědět že jsou lidé kteří dodávají druhým naději a sílu.
1. Červen 2006 - 10:25
Obrázek uživatele Návštěvník
markéta (anonym)
ahoj Lenko, mám tutéž diagnózu, je mi 30, nevyměníme si mail?
10. Červenec 2006 - 12:55
Obrázek uživatele Návštěvník
markéta (anonym)
ahoj, mam tez autoimunitni poruchu, nevi se zda jde o SLE nebo Sjogrenův syndrom...ráda bych našla někoho kdo má podobné problémy a podělila se o trápení. Vyměníme maily? Je mi 30 let.
10. Červenec 2006 - 12:59
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
zkuste zajít na samostatné téma lupus erytematoides, tam najdete lidi, kteří se potýkají se stejnými problémy. a určitě se najde někdo, kdo si s vámi rád mail vymění.
10. Červenec 2006 - 16:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahojte, tak navim ci mam lupus nebo ne. Jeste pul roku temu jsem byla unavena a nemohla jsem uz ani pracovat, zacala jsem brat Mannatech ambrotose a opravdu mne to pomohlo. Napomaha to bunkam ke spravne funkci.
30. Červenec 2006 - 15:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
A kde se to dá koupit a co to obsahuje?
30. Červenec 2006 - 15:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Jdi na GlycoScience.org Tam se vice dozvis. Tento pripravek je prirodni a nema zadne vedlejsi ucinky . Je drahy !!! Ja ale mam normalni zivot diky nemu.
30. Červenec 2006 - 15:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Tento produkt(Mannatech) ma zakladnu v USA.
30. Červenec 2006 - 15:36
Obrázek uživatele Návštěvník
01.09.2006 (anonym)
Ahojky, může mi někdo poradit.Již pět let žiji se SLE. Nyní užívám 4mg medrolu a 1 tabletku (antimalarikum). Tyto léky mají dost nežádoucích účinků. Hl. to také zvyšuje nitrooční tlak aj., tak tedy neví někdo o šetrnější léčbě? Např. ze Švýcarska, nezáleží na penězích. Chěla bych být zase vitální jako dřív. Jsem stále unavená.Děkuji
1. Září 2006 - 8:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj, nevim, ci ti to pomuze , ale jak jsem uz psala . Mannatech neni pouze na lupus , ale celkove pomaha . Zkus to!!!!! Lidi ho berou , kdyz maji rakovinu ! , po operaci!!!atd.... Ja osobne ho beru a pomohl mi. Znam hodne lidi, kteri jsou spokojeni!!!
13. Září 2006 - 18:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Jen bych chtela dodat , ze doporucuji od firmy Mannatech powder advanced AMBROTOSE.!!! Cena okolo 1800 az 2000 Kc. za baleni.!!!!
13. Září 2006 - 18:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Lupus mi diagnostikovali, před téměř 10-ti lety a napadl mi ledviny a cévy. Teď užívám prednison v úplně minimální dávce. První dva roky nebyly příjemné, ale teď musím říct, že kdybych nebyla pod pravidelnou lékařskou kontrolou a neužívala léky, tak bych ani nevěděla, že mi něco je. Běžně sportuji - kolo, lyže, aerobic atd. Chce to, nevzdávat to a na nemoc moc nemyslet.
3. Říjen 2006 - 10:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jolana (anonym)
Já mám lupus asi 2roky,je mi 40,beru delagil,kyselinu listovou,projevuje se mi hlavně na kůži a kloubech a jsem děsně unavená.Teď mě,ale hodně trápí,že mi padají vlasy denně tak 200.Beru injekčně vit.B a Methionin,lecithin.Může mi někdo poradit,máte podobný problém?
2. Listopad 2006 - 21:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Rada se přidám do diskuze s Vámi, kteří nesete nemoc jménem Lupus. Léčím se s Lupusem už 10 let. Stav se mi stabilizoval až na tolik že jsem vysadila všechny leky (Medrol A, Delagil, kyselina listová aj.) ! Možná Vám to připadá absurdní, ale posledni 1/2 rok beru jen přírodní prostředky (od firmy Green Ways a to konkrétně Mladý ječmen). Hodně mi to pomohlo dostat se z revmatických bolesti kloubu a kdysi i vedlejši učinku leků. Pomohlo to lidem dostat se z rakoviny ! Myslím si a věřím tomu, že z 80 % ovlivňuje naše zdraví strava a životní styl. Upravila jsem proto jídelníček a dala se cestou vyvážené zdravé stravy. I psychicky se cítím naprosto skvele. Rada ode mně pro Vás: Kde přestává pomáhat klasická medicína tam pomáha síla přírodních prostředků (bez přídavků jakékoli "chemie" !).
8. Listopad 2006 - 9:51
Obrázek uživatele Návštěvník
kaca (anonym)
Ahoj holky a možná i kluci, zdánlivě s vámi nemáme mnoho společného, ale před 3 týdny jsme se dozvěděli, že naše desetiletá holčička má autoimunitní hepatitidu. V životě jsme o této nemoci neslyšeli. Celou dobu, pokud zrovna nejsme v nemocnici (tak 6 hod denně) pořád studujeme materiály na internetu, ale nejen o této nemoci, ale i další souvislosti. Nevěříme totiž tomu, že taková věc přijde zčista jasna. Každá nemoc přeci musí mít nějaké příčiny. Přišli jsme např. na to, že ona v podstatě nejedla nic, co obsahuje vitaminy skupiny B. Ještě k tomu milovala sladké a ke zpracování cukrů potřebuje tělo vit. B atd. A např. na nedostatek vitamínu B 12 se dá taky i umřít. Prostě je jasné, že když přijde nemoc, něco v těle buď chybí nebo přebývá. A co by to tak mohlo být? Tak asi vitaminy, minerály, zkrátka to, co naše chemická továrna potřebuje ke správnému fungování. Lékaři většinou léčí pouze následky a s tím my se nehodláme smířit. Musíme tedy její tělíčko dokonale pročistit a to vč. vypláchnutí střev, kde se často dobře daří různým bakteriím, plísním, parazitům a hnilobě. Věříme tomu, že když bude tělo vyrovnané a čisté bude zase dobře fungovat jako doposud. Třeba plácám nesmysly, ale co jiného děláme, než že jíme, pijeme a dýcháme. Mimochodem, víte, že i autismus, který je podle mnohých lékařů stále ještě neléčitelný, je léčitelný až vyléčitelný už asi 8 let. Jediná smůla je, že tento léčebný proces nevymyslel doktor, nýbrž zoufalí rodiče autistického dítěte. V tomto případě stačí ze stravy vyřadit lepek a kasein a začnou se dít věci (během pár dní). Už končím, moc jsem se rozepsala, ale pochopte, že jsem taky poněkud v podobné situaci jako vy. Kdyby měl někdo zájem o další kilometry mých hlubokomyslných úvah, ráda si s vámi o tom popovídám. kaca"camp-autoservis.cz Mějte se všichni co nejlépe to jde a přeju vám, abyste jednoho krásného dne už nepotřebovali žádné léky a užívali si jenom radost ze života!!! Zdraví káča
9. Listopad 2006 - 12:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Žaneta (anonym)
Ahoj Dano, je mi 30 a léčím se již 12. rok se SLE. Prvních pět let bylo nesnesitelných, neustálé bolesti kloubů a svalů, zimnice, teploty nad 40°C. Léčím se v revmatologickém ústavu v Praze, kde mě dali do kupy, samozřejmě díky lékům jako Medrol, Plaquenil,posledních 8 měsíců jsem brala Methotrexát a kys. listovou. Bylo mi celkem fajn, až najednou opět horečky, zimnice, křeče a bolesti. Vysadili mi MTX a dali vyšší dávky Medrolu. Teď jsem také pod kontrolou hematologie. Snižují se mi trombocyty a není mi nejlíp. Psala jsi že užíváš přírodní léky a upravila sis jídelníček. Můžeš mi prosím napsat, kdo ti toto poradil, jaké přírodní léky užíváš a jak vypadá Tvůj jídelníček? Moc ráda bych to také skusila, předem děkuji za odpověď, Žaneta
2. Prosinec 2006 - 19:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Joe (anonym)
Ahoj Leni to SLE je dost skarede, taky ho mam. Ted je mi 33 let, sice si nic nepripoustim, ale i tak ta nemoc dost omezuje. Je to krajne neprijemne. Pro mne hlavne bolesti kloubu. Nemoc mam jiz asi 15 rokem, ale lecena je teprve rok. Kdyz budes neco potrebovat, tak se ozvi. Klidne i na email Achomus"yahoo.com
4. Prosinec 2006 - 14:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Joe (anonym)
Ahoj Danielo taky bych uvital kdyby jsi mela cas a napsala mne co vlastne mas na mysli tou prirodni slozkou v jidelnicku. Celkem me to zajima, protoze i ja mam SLE. Sice jsem o lecich jako MTX ci medrol neslysel, ale beru prednison a plaquenil. Dik Joe
4. Prosinec 2006 - 14:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Jolana (anonym)
Ahoj lidičky,čtu o změně jídelníčku.Ano i já ho změnila a zlepšil se mi krevní obraz,"vlk"momentálně spí.Vynechala jsem vše co zatěžuje organismus:cukr,mléčné výrobky,bílé pečivo,uzeniny,vepřové maso,no a tuky.Je to těžké,ale je horší, když vše bolí a je člověk unavený,je mi lehčeji.Jen to padání vlasů mě nepřestává.Také přemýšlím o žádost na ČIdůchod,ale je mi to divné,když na mě" není nic vidět",jsem kadeřnice a je to někdy dost namáhavé.Dokud jsem měla motýla v obličeji a vyrážku na těle otázky co to mátéé?,byly dost nepříjemné.Teď beru delagil.vitamíny a tu lehčí stravu a je to na povrchu dobrý,ale uvnitř nic moc,a copak nám to někdo věří?Ve 40jsem prý mladá,co by mi mohlo být?Ani lázně mi z toho důvodu nedali a copak důchod dají?No tak se mi ulevilo na papíře,všem přeji pěkné a klidné svátky.A ať !vlci" spí!
20. Prosinec 2006 - 22:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
. .. ..
21. Prosinec 2006 - 2:46
Obrázek uživatele Návštěvník
mm (anonym)
jestli se chcete o lupusu dozvědět něco víc, tak je tu na to samostatné téma v sekci nemoci- lupus erytematoides, je tam spousta příspěvků, tak snad něco z toho by vám pomohlo.
28. Prosinec 2006 - 3:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Dobrý den všem, kteří mají SLE. Léčím se s tímto onemocněním již 8 let, vlastně kvůli SLE jsem nemohla mít děti. Měla jsem klasické příznaky (motýlový efekt), jsem dost unavená, jsem léčená methotrexátem, medrolem, plaquenil, vessel. Prořídly mi vlasy, strašně se mi štěpí nehty, na lýtkách dělají modřiny, klesají červené krvinky. Ale protože mám 11 letou dceru, která je velmi čilá, zvědavá a nedopřeje mi odpočinku. Tak žiju! Pro ty, kteří se ptají na možnost vyléčení, tak je ujišťuji, že to je na doživotí. Poslechla jsem si přednášku na kongresu revmatologů a běhal mi z toho mráz po zádech - kdy, jaký orgán mi bude odcházet...na lázně to není, na inv důchod asi také ne. Moje lékařka mě ujišťuje, že tady ještě pár let pobudu, tak musím vydržet. Hodně zdraví do nového roku.J.
10. Leden 2007 - 14:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj Jitko,já mám Lupus 4 roky a za tu dobu jsem se o tom dost dozvedela a leccím prosla.Asi jako ty viď? Ale Jitko,kdo ti řekl,že to neni na invalidní duchod? S diagnozou SLE to je totiz vzdy na ID!Je pravda,ze nekdy je to na plny a nekdy ,,jenom" na částečný,to podle stavu.Ale rozhodne se o to zajimej a kdyz o nej nezazada tvoje lekarka, muzes to udelat i sama.Udelala jsem to taky sama,kdyz jsem si nasla praci po MD na castecny uvazek.Plny uvazek bych kvůli unave atd. asi nezvladla.Takze chodim tri dny v tydnu do prace a zbytek jsem doma.Mam ČID i vyplatu a je to velky rozdil jen oproti mateřské. Dokonce i na lázně bys mela mit narok,ale to jsem si nezjistovala,protoze ja je zatim nechci-mam dve male deti,tak jet zatim nemuzu.Jitko,nezoufej,kdybys chtela vedet neco vic,napis...a z kongresu si nic nedelej,tam se vzdycky probiraji jen ty nejhorsi pripady atd.Vetsina z nas muze zit docela dobre.
16. Leden 2007 - 14:58
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
ahoj.. pravidelně chodím na diskuzi "lupus erytematodes" a teď jsem náhodou narazila na tuhle diskuzi...jak píše jana, opravdu to na důchod je. já mam plný důchod a když jsem šla před komisi, nic na ně nebylo vidět a přesto jsem ho dostala. stojí za to rozhodně to zkusit. i na lázně by měl mít člověk s lupusem nárok...koukněte se na tu druhou diskuzi, ke konci se tam téma lázní i důchodů docela řešilo... a přeju hodně optimismu a sil!
16. Leden 2007 - 17:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Anna (anonym)
Nejdou mi přečíst příspěvky z letošního roku má někdo stejné poznatky?
18. Leden 2007 - 17:11
Obrázek uživatele Návštěvník
MARUŠKA (anonym)
AHOJ LÉČÍM SE NA LUPUS UŽ ŠEST LET,JE MI 24LET A MAM KRÁSNÉHO 4,5LET KLUKA.AKORAT BYCH CHTĚLA VĚDĚT JESTLI MUŽE PO MĚ ZDĚDIT TUTO NEMOC.
19. Leden 2007 - 21:23

Stránky

Přidat komentář