Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
157 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

systémové onemocnění pojiva

10. Září 2018 - 0:07

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den,zajímalo by mě jestli má některá čtenářka s tím to onemocněním zkušenost?A jestli toto onemocnění také lékaři uzavřeli jako onemocnění bez určení ,kde se nachází.A dále by mě zajímalo,jestli vůbec může žena při této nemoci otěhotnět-a když ano,jaké čekají rizika ji či dítě?děkuji za odpovědi
27. Duben 2006 - 10:53
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
ahoj, ja jsem taky Jana, tak aby se to nepletlo...no podle mych informaci je to spis skupina onemocneni, nez jedno. posuzuje se podle testu + priznaku a pak se pojmenuje. kdyztak napis vic a muzem popovidat.
27. Duben 2006 - 13:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj,tak to je hezký stejné jména :) .No,něco blíže k tomu onemocnění,mívám pravidelně po léčbě slabě pozitivní ANA, obden užívám Plaquenyl-což je antimalarikum,antirevmatikum-KTERÉ TO VLASTNĚ DRŽÍ NA HRANICI SLABĚ POZITIVNÍ,jinak by to bylo horší-v roce 2004 jsem užívala skoro rok kortikoid-Medrol,Trpím na bolesti celého těla-od krční páteře až po svaly -mění s e to počasím,a někdy je to hodně silné,dále trpím na únavu a vyčerpanost,je to už měsíc co mi začaly natékat prsty na rukou-ráno po vzbuzení nemohu pořádně ohnout prsty,a ještě mě bolívají prsty na nohou-prostě jedním slověm je to vše na nic-a jak jsme zjistila je to nevylečitelné.Ty máš také toto onemocnění?Ale přesto vše byhc chtěla ještě jedno dítě-a tak nevím jestli vůbec při této nemoci mohu-a jestli nemůže to ublížit dítěti či mě-zdravotně?Jak to vidíš TY?
27. Duben 2006 - 18:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Ahoj mám také smíšené onemocnění pojivových tkání typu MCTD,beru Prednison a Delagil a druhé dítě mi revmatolog dovolil,jsem v plném invalidním důchodu.
27. Duben 2006 - 19:28
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
ahoj, to je uplne vycerpavajici...no mne hodili do kategorie systemoveho lupusu, mam protilatky anti-ds DNA a ty priznaky, co k tomu patri. ted se mi tam ale objevily nejaky novy veci, tak padl vyraz smisene onemocneni pojivovych tkani, protoze u toho se pry ty priznaky prekryvaji i s jinymi systemovymi onemocnenimi. jinak ja mam taky medrol, je to muj zatim hlavni lek, kterej mi hodne pomaha. tyhle systemovy veci jsou pry vsechny stejny - autoimunita, stejna skupina nemoci, akorat se jinak jmenujou. myslim, ze deti nejsou problem, jen jsou tam urcity rizika, ale nemyslim, podle toho co vim od doktoru, ze by to primo vubec neslo. je to asi individualni. mas nejakej mail?
27. Duben 2006 - 21:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Viki (anonym)
Já mám revmatoidní artritidu, někdy dr. uvádí, že v překryvu se SLE, někdy napíšou systémové onemocnění pojiva. Zkrátka to patří do skupiny autoimunitních onemocnění, beru 3 roky plaquenil a nyní nově i medrol. Potíže mám podobné, jak uvádí Jana + bolesti na srdci, tachykardie, nízký tlak, zdevastované zažívání (slinivka, žaludek, střeva), alergie atd. Letos mi revmatoložka nabídla lázně (pozitivní rentgen. obraz RA), tak to zkusím. Ptala jsem se, zda je to onemocnění dědičné, ale bylo mi na mnohých místech sděleno, že ne. ALE moje matka má RA, já mám RA, moje sestra má psoriatickou artritidu a moje dospělá dcera má velmi vážné autoiminutní puchýřkaté onemocnění (diagnostikované po 12 letech od vypuknutí!!!!). Nevěřím doktorům, že neexistuje v tomto smyslu dědičnost! Mohu jen doufat v pokrok medicíny, že výskyt AI nemocí zastaví.
28. Duben 2006 - 8:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Pro Janinu:nevím jestli jsi chtěla po mě můj mail,tady je Leny33"seznam.cz Jinak u mě se překrývá systémový lupus a Sjogrenův syndrom.Mám vesměs stejné problémy jaké popisujete,a navíc mám sicca syndrom,používám umělé slzy,také mám xerostomii-sucho v ústech a v slzných kanálcích mám zavedeny silikonové zarážky.Budu mít i silikonový implantát v nose,protože u mě už došlo k perforaci,prostě se mi udělala díra v chrupavce a neustále se zvětšuje.To vše má na svědomí Sjogrenův syndrom.Stále věřím,že bude líp.
28. Duben 2006 - 8:37
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
dik Leny, moje otazka mirila na Janu, ale neva, i tvuj mail si taky zapisu. a snad odepisu :) (pokus o vtip). jinak musim rict, ze mne SS diagnostikovali taky. to, co pises, je jak kdybych to psala ja. taky mam suchy oci a sucho v puse, nejdriv mi to moc nevadilo, ale ted taky bez slz ani ranu :) urcite se te jeste zeptam ohledne ty nosni kustky, protoze mne ten hrbet nosu taky nejak divne seseda a tlaci mi to na oblicej. je to hodne neprijemny, mam objednani na ORL, ale az nekdy za mesic. mej se fajn a napisu.
28. Duben 2006 - 9:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
já jsem bohužel jen v částečném důchodě a je to strašné sehnat práci,nikdy nevím v jakém stavu ráno vstanu,těžko se to zdravým vysvětluje-že s e zrovna necítím fit,jsem ráda ,že reagujete na toto onemocnění,a že se dovím zase něc více.
28. Duben 2006 - 13:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
pro janinu-můj mejl:8mysicka8"seznam.cz
28. Duben 2006 - 13:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
pro viki-je mo líto,že máš tolik zdravotních problému,vím jak Ti je ,cítím s Tebou.
28. Duben 2006 - 13:38
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
pro janinu-můj mail:8mysicka8"seznam.cz
28. Duben 2006 - 13:45
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
ten částečný důchod se vztahuje na mě-Jana
28. Duben 2006 - 13:46
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
pro viki-je mi líto,že máě tolik zdravotních problémů,vím jak Ti je,cítím s TEBOU-jen by mě zajímalo víš kde se ti ta nemoc konkrétně usadila?Mě nejsou doktoři schopni odpovědět ,kde to mám :(
28. Duben 2006 - 13:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Mám take diagnostikovane MCTD(beru Medrol 4mg/denně a Methotraxat). Rada bych se dozveděla, jak se da bojovat proti unave, ktera je spojena s timto onemocněním.(u ostatnich systemovych onemocnenich to bude urcite podobne). Mate nekdo nejake zkusenosti s nějakou "doplňkovou" léčbou? Ta unava se neda vydrzet, neda se s ni pracovat, hlavně ta zima mě vždy převalcuje. Budu rada, kdyz se podelite o sve zkusenosti, pokud nejake mate. Udelala bych snad cokoli pro to necitit tu unavu, ktera vas zavali jak kamen (ta neprekonatelna slabost).
29. Duben 2006 - 17:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Ahoj Katko,mám stejnou léčbu jako Ty,a podle toho co píšeš se s tím mohu ztotožnit.Já to teď řeším tak,že mi doktorka dopoučila napíchat sérii vitamínů-Milgamma-tj.B1,B6,B12,nějaké magnézium-neříkám,že je to kdoví co za zlepšení,ale aspoň trochu.Já přes zimu vždycky zhubnu,jako by mě úplně vycucla,podle toho se taky cítím.Ony totiž ty léky berou hodně látek a pokud bereš vitamíny perorálně tak se špatně střebávají a tělo je nedovede využít.Ikjekční forma je účinnější.Třeba by Ti to mohlo pomoct-když tak to neublíží-zlepší se Ti krevní obraz.Zatím ahoj.D
30. Duben 2006 - 14:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Dano, to zni velmi dobre, zjistim si, co se da delat. Mam predepsane vitaminy a mineraly perorálně - magnesium, vápník, Gingium (Raynaudův syndrom),kyselinu listovou. Uz jsem to nekde cetla, ze se ty leky perorarne hure vstrebavaji. Letosni zimu jsem kazdopadne nejak prezila, presto bych byla nerada, aby se to pristi rok opakovalo, tohle by mohlo take znamenat urcite zlepseni. Pres leto jim vzdy jen ty nutne leky (Medrol a Methotrax+Acid Fol), zbytek vynechavam. Pres zimu jim take selen, je dobry pro odolnost organismu vuci infekcim, nemusim asi nijak zvlast rikat, ze obycejna viroza=pohroma.Taky vitamin C,Echinaceove kapky...Stale si rikam,jestli na to nejdu spatne, jestli se s tim neda delat jeste neco jineho... K váze:to je zajimavy, ja jsem pres zimu zase hodne pribrala, byla jsem pred tim hodne hubena (49kg),ted vazim po zime 54 kg,stale jsem jen jedla a spala,nekdo by to nazval treba sezónní depresivní poruchou, ale vime dobre, jak to je...Asi bych si nemela stezovat, nejsem na tom zase tak spatne, nemam postizene zadne organy... Jen ta vycerpanost, to je asi to, co mi chybi ke stesti. Bohuzel se s tim neda prilis normalne existovat.Je to jak na spirale, normalne funguju a pak padnu..a pak se zase nejak zvednu, snazim se toho udelat co nejvic, a tak to jde dokola...
30. Duben 2006 - 21:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Ahoj Káťo,taky mám Rayn.syndrom.K tomu vstřebávání-mám zjištěnou osteoporozu a to jím převážně mléko,sýry,jogurty,do toho zobu kalcium v tabletách a pokaždé když jdu na denzitometrii mám úbytek kostní hmoty.Až poslední 2roky jím Actonel a zdá se,že to zabírá,aspoň se to pozastavilo.Doktorka říkala,že vlivem nemoci i léků se látky-vit.,minerály špatně využívají a pak se můžem cpát různými preparáty a nic.Jinak mám podobné stavy jako Ty,jako bys mi mluvila z duše.Tak zatím ahoj...
1. Květen 2006 - 12:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj,prosím TĚ co je to konkrétně to MCTD?dík za odpověď
2. Květen 2006 - 11:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Sice mi doktoři konkrétně nepojmenovali mé onemocnění pojivové tkáně ,kde mi to sedí ,ale plně souhlasím s tou unavou,je to hnusné a nekonečné a vypadá to ,že se toho už nedá zbavit.Chtěla jsme se vás zeptat-Dany a Katky:máte také částečné důchody a nebo pracujete?A pokud máte částečné důchody -také se vám tak špatně shání práce?
2. Květen 2006 - 11:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
MCTD je z ang.Mixes connective tissue disease-česky smíšené onemocnění pojiva,nekdy se taky používá Sharpův syndrom.Já mám ČID a práce je velký problém,jsem z malého města a kolem je vysoké nezaměstnanost.Každý chce raději někoho zdravého,i když mají povinnost zaměstnat zdr.postižené.S tím nic nenaděláme.Myslím,že je to tak všude podobné.Zatím se mějte D.
2. Květen 2006 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Viki (anonym)
Jano, mám v dg. RA, což značí, že mám napadené klouby (už je prokazatelně vidět na rtg.), ale také mi někteří lékaři říkají, že potíže se slinivkou a se srdcem je způsobeno právě RA, což je jeden z druhů systémového onemocnění pojiva (další je SLE, sklerodermie, fibriomyalgie, Raynaudův sy. atd.atd.). Dle toho co vím a jak jsem tomu porozumněla, může RA napadnout všechny orgány (srdce, slinivku, ledviny) i systémy v těle (CNS). No, nic moc perspektiva, hlavně v tom, jak jsou naši lékaři pomalí v úsudku a opatrní, abys náhodou nevyslovili něco, co jim další vyvrátí. Takže mne léčí revmatolog, enterolog, kardiolog, alergolog atd. - každý po svém, namísto celostního pohledu a relevantního zhodnocení mého stavu. Únavou a vyčerpání a někdy i bolestmi padám, ale ID mi nikdo z nich nenabídne.....
2. Květen 2006 - 14:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
To dobře znám,tady je také velká nezaměstnanost-a s prominutím tady doslova invalidy zneužívají ti zaměstnvatelé-už jsme zažila i pomlouvání invalidů přede mnou,že se jim nechce dělat-jsme tehdy řekla :,,kdyby ta nemoc šla půjčit tak vám jim půjčím a pak,když to zvládnete líp jak já tak jste dobrej! ,,prostě je ten svět čím dál horší :(
2. Květen 2006 - 14:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Viki-rozhodně si zažádejte o částečný důchod-ono toonemocnněí je fakt vyčerpávající-také jsme o něj musela si zažádat sama,nikdo mi ho nenábídl i když viděli jak vypadám-a zažila jsem i hodně posměchu ze stran lékařů.Nyní chodím k revmatoložce,která se strašně diví ,že trpím únavou,vyčerpáním a bolestmi-bohužel i tak se dnes léčí.Vždy když od ní příjdu domu,jsem z toho špatná-cokoliv bych dala za to abych se zbavila bolesti,únavy-a ještě za to sklízím výsměch.
2. Květen 2006 - 14:58
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
ahoj Jani, tak to tady ctu, co pribylo prispevku, omlouvam se, ze jsem se jeste neozvala, mam nejakou virozu nebo co, tak jsem lehla :) Jani i ostatni samozrejme, to musim rict, ze jsi si tedy uzila. ja revmatologa vymenila uz dvakrat, a ted ma tip na dobryho doktora, pry je velmi ochotny a schopny, jdu tam na konci tydne, tak uvidim, co mi rekne. to mi vstavaji vlasy hruzou, kdyz ctu, ze jsi jen v castecnem ID! nebo Viki jak rikala, ze ji ID nikdo zatim nenabidl... ja jsem si letos zazadala na radu lekare sama, doporucil mi plny, i na socialce mi to doporucila posudkova doktorka, kdyz jsem to s ni konzultovala, jestli je vubec sance. na konci kvetna bych mela jit ke komisi, tak jsem zvedava, ale potize by s tim byt pry nemely. tak doufam, ze to dopadne dobre. jinak Jani, to je hrozny, co pises. ja te naprosto chapu, ta unava je hrozna, k tomu ty bolesti kloubu.. to dobre znam a vim jak to dovede potrapit. k tem pomluvam - no jo, co taky vykladat nekomu, kdo to nezazil, ze, o potizich, ktere nejsou videt na prvni pohled a odehravaji se uvnitr. Jani, tak ti preju hodne sil a vydrz. napisu ti na ten mail, cos mi napsala, jakmile se dam trochu dohromady.
2. Květen 2006 - 15:50
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
jo, Jani, jeste jsem te chtela zeptat, medrol ti nepomohl? mne od tech bolesti ulevil dost, jsou ted mnohem mirnejsi a takova "krutejsi" obdobi prichazeji mnohem mene casto.
2. Květen 2006 - 15:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ani nevíš jak mě tvá slova těší.je to fakt těžké,a kdoví co nás čeká dál,že :( ,já jsem po medrolu málem vykrvácela-potvrdil mi to i imunolog,musela jsem jej vysadit a jsem jen na plaqenilu-ale nesmím s ním ani na slunko jinak hrozí zrudnutí-bez zmizení,a ničí oči ten plaqenil.Jo k tomu medrolu je to kortikoid-a ničí to časem kosti a je větší náchylnost na rakovinu,prostě na jednu stranu pomůže aale na druhou ničí jinde -bohužel-promin,ale napsala jsem ti jen jak to je ikdyž je to tvrdé,tak se měj hezky.
2. Květen 2006 - 18:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Zdravím Vás všechny, co bojujete s touto nemocí.Ja nastesti jeste muzu pracovat, je to dano tim, ze pracuji prevazne doma na pocitaci, takze si volim do jiste miry sve pracovni tempo sama. Jsem vsak pomerne spolecensky clovek, takze tim nekdy hodne trpim... ale vim, ze kdybych měla někde vydržet 8 hodin v praci,bylo by hur... A taky jsem jeste pomerne mlada (nebylo mi jeste ani 30:-) Dano, k té osteoporóze, kdysi davno jsem nekde cetla, ze se to stava velmi casto i u zdravych lidi, ze lidsky organismus neni schopen stravit vapnik v mlecnych vyrobcich (ted presne nevim proc, ale mam pocit, ze je to nejakou tepelnou úpravou mlecnych vyrobku) a ze je potreba vapnik doplňovat jinak - teď take nevim presne, co tam bylo za potraviny, urcite se to da nekde dohledat...Samozrejme je mi jasne, ze pokud je to tou nemoci, tak se to s tim asi neda nic moc delat (setkala jsem se vloni s jednou s paní, co se ji rozpoustely kosti-byla to take nejaka varianta systemovych onemocneni). Jani, kdyz pises, ze ti doktori nepojmenovali konkretne, kde to onemocneni sedi - delali ti nejaká komplexni vysetreni? Ja jsem napr. byla tyden v nemocnici(hlavne kvuli rychlosti-kdyz lezis v nemocnici,objednaji te na vys. hned,zatimco ambulantne se ceka mesice) a chodila jsem na ruzna vysetreni-plice, zaludek, jicen, ledviny,EMG (zjistovani svaloveho postizeni), odebiraly mi vzorek svalu, taky jsem byla na ocnim...Nastesti to vse dopadlo dobre a veskere postizeni organu se vyloucilo!Kazdopadne to zakladni autoimunni onemocneni zustava - imunitni system likvidujici vlastni organismus. Mimochodem kdyz jsem mela nejaky problem s dychanim na podzim (zadychavala jsem se na druhem schodu, a cestou do kopce musela obcas odpocivat), okamzite me ma lekarka poslala na vysetreni na plicni..Nastesti vse v poradku,byla to jen viroza,stacily antibiotika a bylo to dobry.
2. Květen 2006 - 21:56
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
chybi ti jmeno, to je ten blbej novej system :) ale predpokladam ze to bylo pro mne - jani. ja znam ty vedlejsi ucinky - bohuzel mi nic jinyho nezabira nez ten medrol. ty zanety byly hrozny, byla jsem uplne neschopna, neumim si to bez nej vubec predstavit, i laborator se mi po nem upravila :) kdyz ho chci snizit, tak se to hned zase zvrhne, a to jsou stavy, ktery jsem si rikala, uz nechci nikdy v zivote zazit. to radsi kortikoidy i s vedlejsima ucinkama do konce zivota. nekdy jsem mela pocit, ze mne nekdo drti pomalu a promyslene na maly kousicky a dava si obzvlast zalezet. hroznej pocit, to asi znas, co. kdo nezazil nepochopi, co to je kdyz clovek nemuze bolesti spat, a rano se vzbudi rozlamanej, tak si z toho nepochopeni nic nedelej (ja vim, ze se mi to snadno rika, ale taky jsem tim prosla, tak vim, jak se citis) a mysli si svoje. ja uz na to nereaguju. jinak medrol mne drzi doslova pri zivote. s nim si pripadam jako clovek, potize se hodne zmirnily. jani, ja taky nesmim na slunce - okamzite zrudnu - je to podobny jako pri spaleni - kuze je sucha, ruda a citliva. a to se mazu sedesatkou faktorem. navic se za slunecna citim pod psa, sotva lezu, jsem hrozne slaba a vsechno mne boli. taky se bojim, ze se zase nastartujou tim UV zarenim protilatky. ted jeste ta pitoma viroza k tomu, ale to se vsechno zlepsi. dulezity je pozitivni mysleni, i kdyz vim, jak je to tezky. da se to zvladnout. kdyz si to budem prat, tak se to stane. to s tim krvacenim - to mne mrzi - opravdu, vim, ze to ten medrol muze delat. ja beru helicid na zaludek a taky se bojim, jestli treba neco...no zatim testy dobry. ja mam ted problemy s glykemii - vysla mi vysoka, ale jen dvakrat, tak nevim, jestli je to z tech kortikoidu. snad se to zase srovna. je fakt, ze si clovek musi rozmyslet, jestli tohle vsechno chce podstoupit, aby mel pokoj. tak se drz a zatim ahoj.
2. Květen 2006 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
ahoj Katko, ohledne unavy - ono je to vsechno dost propojeny - ta unava se prohlubuje spolu s bolestmi nebo jen faktem, ze te neco trapi, v tele se neco deje, a tobe proste neni dobre. ja jsem se snazila vysledovat, co tu unavu zhorsuje a co mi naopak pomaha. no nevim, kdyz chodis do prace, jestli se to da dobre ovlivnit, ale mne pomaha, kdyz se snazim pri prvnich naznacich (slabost, bolest svalu apod.) aspon na chvili odpocinout - lehnout do postele nebo i usnout - v lepsim pripade. opravdu usnu treba na patnact minut jako drevo a je mi pak lip. chce to hodne odpocinku, co nejpravidelnejsi zivotospravu, co nejmin omezit stres, ten to hrozne zhorsuje. snazit se delat behem dne alespon kratke prestavky - treba desetiminutove - at si mysli kdo chce, co chce. ja se lip citim brzy odpoledne, vecer uz zase moje aktivita klesa, pokud nemam moznost se odpoledne trochu prospat. ale uz to neni ted tak katastrofalni, snazim se tomu hodne predchazet. vitaminy bych do sebe cpala s rozumem - u autoimunity to neni moc zadouci. tak aspon takhle, snad ti to k necemu bude, treba mne jeste neco napadne.
2. Květen 2006 - 22:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Katce-no ,prodělala jsem EMG-a zjistili mi polyneuropatii-brní tě v rukách,noohách ,prostě celém těle.Na magnetické rezonanci /fuj,už nikdy-nedělal mi ten úzký prostor dobře- :)/ mi zjistili,že mám spondylartrozu na krční páteři-zúžený kanál-stačí trochu průvanu a mám o zábavu postaráno-v ten moment nevím kam strčit hlavu i krk,jak to bolí.jinak jinam mě neposílali.Já prodělala v roce 2001 boreliozu,kterou praktický lékař začal léčit až po roce-měl čas- v tu dobu jsem už sotva lezla,měla jsem za sebou prodělanou těžkou blokádu páteře-nemohla jsem chodit,a přesto mu to bylo jedno.zažila jsem si i dušnosti-na které mi milovaní lékaři vždyřekli ,že to je nervama-ale bohužel nebylo-po čase zjistili v krvi že jsem prodělala pneumonii,prostě léčili mě čím je napadlo-a mám pocit,že mě tím slavným léčením odrovnali!Brala jsme během jednoho roku 3x antibiotika-Rulid,Deoxymikoin-a sumamed-jestli si dobře vzpomínám,aby toho nebylo málo ještě mi po těchto hnusech naordinovali na dva měsíce imunosupresivum-a já byla hotová-nemohla ani ven jsem jít-průjmy,zle,únava-prostě hrůza po imunusupresivu jsem začala hubnout a pak začali teprve brát krev na ANA-a zjistili že je pozitivní-takže jedním slovem nenávidím doktory.
3. Květen 2006 - 11:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj Janinko,ano byla jsme to já zapoměla jsem napsat jméno :),nechtěla jsem tě vyděsit s tím medrolem,ale já si jej už neodvážím prostě vzít-tak trpím s Plaqenilem,a vstávám celá rozlámaná jako byhc celou noc skládala uhlí-vždy to tak říkám :),jo to teplo to sedí.Už jsem si myslela ,že jsem asi blázen,ale mě fakt také nedělá dobře slunko vše mě bolí více a jsem jako dokopaná -je mi prostě hůř jak v zimě.V zimě mám zas bolesti ze zimy-normálně mě bolí klouby a kosti zimou-je to fakt šílená nemoc-jen se bojím co bude dál?Nejhorší mě děsí jak napsala revmatoložka,že je to uzavřené a neobjasněné onemocnněí-a že se to třeba dozví až při mé pitvě co mi bylo-fakt z toho není dvakrát dobře člověku,tak s e měj hezky ahojky.
3. Květen 2006 - 12:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Janinko,četla jsem co jsi psala Katce-o tom stresu -to je svatá pravda-to mi potvrdil i imunolog.já se letos rozváděla tak jsem si fakt zkusila své,a ještě jsem s dcerou přišly o rodinu-zřekly s e nás jen kvůli tomu ,že jsem si dovolila se rozvést-takže nestačí má nemoc, ještě trápení lidské,bohužel.
3. Květen 2006 - 12:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Jani píšeš to stejné co jsem zažila i já.Nejdříve pneumonie,zánět pohrudnice,ležela jsem na plicním,píchali mi Dolzin a tu bolest nepřeji ani nepříteli.Rok na to borrelioza,tři týdny na infekčním antibiotika v kapačkách a ve finále smíšené onemocnění pojivových tkání typu MCTD.Ten rok jsem měla 6druhů antibiotik plus kapačky.Dost mi těd padají vlasy.Beru Prednison a Delagil.Velmi špatně se mi řídí,bolí mě prsty a zápěstí,vždy musím jednou rukou pustit volan a třepat s ní,aby to přešlo.Může to souviset s naší nemocí?Také mám často mám bolesti na prsou,problémy s dýcháním,máte to taky?
3. Květen 2006 - 16:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj,Leny,jka vidím také jsi si dost zkusila.No,já měla tu pneumonii až po boreiloze,či-li obráceně ,než Ty.Nemusím ani nic držet a když je změna počasí bolí mě ruce samy,je to taková nepříjemná bolest ruce až po loket,mám problémy i někdy věsit prádlo jak mám delší dobu zvednuté ruce tak mě to bolí.Když jsem nějaká unavená,nebo vyčerpaná tak také trpím na dušnost.v posledních asi 3-4 měsících,trpím na bolesti zad,ale je to divné výjde ven a nemohu se vyrovnat v rozmezí hrudní a bederní páteře-je to šílený jsem jak ve šněrovačce -nemohu se vyrovnat a bolí to,jsem z takové chůze vždy unavená asi po hodině to poleví a pak je líp,pokud nezvednu něco těžkého a nebo nestojím dlouho.Ty potíže a prsty a zápěstí si myslím,že je hlavně nemilé dědictví po té borelioze-myslím si,že ta je u nás i příčinou nemoci pojiva.No,Ti povím ,ale Tebe teda pěkně zásobili těma antibiotikama-jednou jsem někde četla že v překladu znamená antibiotikum :proti životu.Na jedné straně pomůže a na druhé poničí-může člověkovi zničit i sluch .Já jen vzpomínám na střevní potíže ,které jsem po těch antibiotikách mívala-jsme enmohla se ani normálně najíst.Jak vidím začíná nás tu dost přibývat,měli by si naši stránku přečíst i pání doktoři ,aby věděli co je čeká,kdyby je naše onemocnněí také potkalo ,ať ví do čeho jdou :)....pokus o černý humor.
3. Květen 2006 - 20:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Ahoj, to je zvlastni, na pocatku tehle silene nemoci jsem mela take boreliozu + podezreni na mononukleozu (vzdy to bylo tak hranicni, ze z toho nikdo nic nevyvodil). Jedny antibiotika za druhymi, prujmy, to by skutecne stalo za nejakou studii, jak se tyhle nemoci ovlivnuji. Prujmy mam i ted casto, ale zatim jsem to nijak neresila. Jsem totiz hodne casto ve stresu, pracuji v takovych zvlastnich vlnach, i kdyz vim, ze bych mela odpocivat, vzdy se vyburcuji nejak k praci, pak padnu vycerpanim, pak se zase nejak zvednu a nanovo. Snazim se ten stres eliminovat, ale nejak mi to nejde, prestavam to ovladat, vzdycky se mi libilo byt v tzv. "pozitivnim" stresu, tj. mit stale co delat a mirne nestihat,ale jak se rika, oheň je dobry sluha, ale zly pan... Vubec mam pocit, ze ty leky ovlivnuji i moji psychiku a ze jsem vic nervozni a vse prozivam daleko intenzivneji, strasne stresuji.. Dušnost taky nekdy mývám, většinou opět, když se přetižím, ale treba vcera jsem nemohla dychat vecer a vubec nevim proc..
3. Květen 2006 - 23:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Ještě k doktorům, vubec se nedivim, Jani, ze je nenavidis, take jsem si uzila sve,dnes se tomu uz zasmeju,ale byla to tenkrat tragedie.Byla jsem u 2 revmatologu,z cehoz jeden se honosil titulem PhD, pak na imunologii v Hradci, nikomu bych to neprala zazit,v te dobe jsem nemohla chodit bolesti,bolel me cely clovek,bezduvodne jsem hubla,at jsem snedla cokoli a stale jen spala a ten povedeny imunolog na me zacal rvat, at se na sebe podivam, jaka jsem troska, at se nad sebou jako zamyslim,ze je to urcite psychickeho puvodu..No super to bylo.Lituji,ze jsem sebou nemela diktafon,poslala bych to do poradu Na vlastni oci.Tenkrat jsem se zarekla,ze uz k zadnym doktorum nepujdu a skoro rok jsem to jeste vydrzela,i kdyz jsem chodila jak duchodce,kulhala,vyhubla, unavena...Dokonce me pak musel muj pritel doslova tahnout k lekari,brecela jsem a vzpirala se, ze tam ze sebe vola delat nebudu...Nakonec jsem vsak mela velke stesti, podarilo se mi dostat na dobre pracoviste, kde se temito nemocemi zabyvaji a tam me dali dohromady.Medrol je vazne zazrak, i kdyz ma spoustu vedlejsich ucinku, tak vse je lepsi, nez ty stavy pred tim, uz bych to nikdy nechtela zazit tu bolest...Dobrou noc
4. Květen 2006 - 0:06
Obrázek uživatele Návštěvník
janina (anonym)
Ahoj Kato, to je mi lito, cim jsi musela projit - ja to znam taky, to zoufalstvi a beznadej - ani se mi to nechce sem psat, ale asi je to u vsech podobny, oni jsou zdravi a nikdy to nepochopi, jak se citime. chci se te zeptat, ty 4 mg medrolu ti staci? ja mam 16 mg a kdyz se snazim to snizit, potize se vrati. to je moc zajimavy, jak moc se ty potize shoduji. Jani: mne taky v zime hrozne bolely klouby a kosti - hlavne v mrazu treba kotniky, ze jsem mela vubec problem chodit a to jsem chodila v kotnikovych botach, aby byla noha v teple :) tak mne hrozne bolel nart a chodidlo - bylo to jak kdybych chodila po zhavem uhli. s tou unavou - nekdy na mne sedne takova podivna paralyzujici slabost ruzne intenzivni - z niceho nic, nekdy jsem i takova "rozlamana", vsechno mne boli, jak kdybych skladala vagon uhli. zada mne boli taky - mam obcas pocit, jako by mne nekdo sevrel do sveraku. jo jinak k antibiotikum - taky jsem je mela, v podstate ctyri mesice a prujem asi tak dva mesice, nevim jestli to bylo po nich. ale bylo to dost neprijemny. tak se holky drzte a co nejmin bolesti.
4. Květen 2006 - 11:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Já si koupila knihu revmatologie a knihu autoumunitní nemoci,je tam kapitola o MCTD,o lupusu i o Sjogrenově syndromu.Dočetla jsem se mimo jiné,že zánět pohrudnice je akutní vzplanutí při lupusu,že tak nějak se ohlašuje prudký nástup a může být smrtelné,Já byla na Jipce,vysoké horečky a bolesti,nemohli tu teplotu srazit,a nemohli zjistit příčinu,prý zánět-dle krevních výsledků.Až později řekli,že ten lupus vysvětluje příčinu mých problémů.Lékaře jsem měnila několikrát,hlavně si nenechte líbit jejich povýšené a arogantní chování,bez váhání je pošlu do ..... a ihned měním lékaře,upozornuji,že nejsem hysterka ani psychicky labilní,vyjdu většinou s každým,mám ráda lidi,ale čeho je moc toho je příliš.Dopracovala jsem se k super lékařskému týmu a jsem velmi spokojená.To je pro nás nemocné velmi důležité.Vidět,že náš lékkař má o nás zájem jako o člověka a nepodcenuje naše zdravotní problémy.Takže vám přeji lidského a chápajícího lékaře.Já mám těd jiné problémy-mám nádor 6cm velký-zatím neznámého původu,vše se dozvím za 2týdny,ale i tak mám nahnáno.
4. Květen 2006 - 11:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Katce-no mě zas řekl imunolog,že potřebuji nakopat,aby sebou pohla a nechodila tak chcíple,ale za 3 měsíce už pak změnil názor-byl pozitivní nález na onemocnněí pojiva - a najednou začal být milý a říkal ,že je to vážná nemoc-plná únavy a bolesti,že se třeba někdy dovím ,kde mi leží .
4. Květen 2006 - 13:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Janinko-no,mě hlavně bolely holení kosti-jsem až sičela kolikrát boletí,a také nárt.Jak to tak tady vše čtu-tak vidím,že nejsem sama-jsem kolikrát nemohla uvěřit,že je ta nemoc taková mrcha zákeřná,ale jka vidím tak je-když všem kdo ji mají takové potíže.Je mi pak jak si líp,nebot vím,že to není nervama ,ale tou nemocí.V roce 2004 jsem podstoupila psychologické a psychiatrické vyšetření,abych těm doktrům dokázala,že to není psychikou ale mým nemocným tělem-a výsledek byl následující:jste normální,a co se týče vašich potíží měl by vás řádně léčit revmatolog nebo imunolog-vaše potíže jsou tělesné pocházející po borelioze-a bu´dte ráda ,že můžete vstát a pamatujete si své jméno!-já měla během borelioze strašné problémy s pamětí-takže když mito řekl,jsem myslela že mě to povalí-jako by nestačilo co se mi děje ,ještě tak člověka strašit-zhubla jsme po jeho návštěvě tehdy skoro 5 kilo-jak mě vynervoval-a to mají pomáhat,že.A Pak v únoru 2005 začala skoro roční cesta společně s medrolem:otoky ve tvářích,hormony semnou cvičily,žravost hlavně večer,dušnost,vyčerpanost,mestruační potíže....
4. Květen 2006 - 13:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Romča (anonym)
Prosím tě Jani a jaká ti dělali vyšetření z kterých zjistili, že je to tato nemoc?Jestli z krve, tak prosím o jaké šlo hodnoty? Díky.
4. Květen 2006 - 13:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
LENY-máš pravdu s těma doktorama,ale já jsem ve stádiu ,kdy mám fobii z lékařů,bojím se je už meěnit anevím cos tím.Dostala se mi do ruk karta od praktické líkařky-moc dobře ví jaké mám onemocnněí a ta svině -promin ,že jsem tak sprostá ,mi napsala do karty ,že by byl dobrý pohovor s psychologem ohledně zaměstnání-nemůžu totiž nic sehnat lehkého-abyhc nebyla vyčerpaná.Jak mi může poradit psycholog-na bolesti,na únavu-jsem si říkala když jsem to četla leda ,že by mi dal své zdraví a já svou nemoc a třeba by mu bylo fajn-a byl by spokojený-trochu ironii :).Jsem neštastná ,že má jne částečný důchod-musím pořád někd eobcházet místa a nikde nic-jsme nastoupila jako vrátna na dvanáctky a vzpamatovávala jsme se z toho ještě 14 dní-normálně mě to odrovnalo-a jak pak má člověk něco najít -takže jsme musela po 3 dnech skončit-a vyčetlimi to sna dvšude ,že jsme to mohla vydržezt že je to lehká práce.K tomu tvému nálezu-držím Ti palce ať Ti vše dobře dopadne-věřím tomu ,že to bude dobré-hlavně neplakej ať si neubíráš sílu-já vím mě se to kecá,ale také mám svá trápení a vím jaké to je.PĚKNÝ den
4. Květen 2006 - 13:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Romčo-já tehdy chodila na imunologii-je to imunologické neboli revmatologické vyšetření ten nález se jmenuje ANA-je to něco s imunitou-myslím že je imunodeficit tak nějak ale lepší máš když s ezeptáš lékaře-že chceš udělat odběry na autoimunitu-ale musí to být revmatolog nebo imunolog-a udělá je jen na základě toho ,že budeš mít potíže jako my tady.
4. Květen 2006 - 13:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Viki (anonym)
Romčo, imunolog by měl udělat vyšetření na ANA a ENA, pokud budou obě pozitivní, tak je jasné, že jde o nějaké autoimunitní onemocnění a bude se pátrat dál. Když budeš mít pozitivní jen ANA, tak to prý může být i v jiných souvislostech, takže nic moc..... tak mi to alespoň vysvětlovala imunoložka.
4. Květen 2006 - 14:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Romča (anonym)
Viky-Před 2 lety jsem chodila na rehabilitace se zády, no spíš mě trápí bolest do kyčle a boku a tam mi dělali vyš. na ANU-titr.400+.ENU mi nedělali a ani je to nějak nevzrušilo.Bolesti do pánve a kyčle mám čas od času pořád, ale už tam nechodím, protože jsem si připadala jako simulant a rehabilitace stejně nepomáhaly.
4. Květen 2006 - 17:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Jani já se s dovolením nabourala do počítače mé bývalé paní doktorky a přečetla si její zápisy o mých návštěvách,dočetla jsem se,že těžce nesu své zdravotní problémy,že mám pocit,že mi není věnován dostatek pozornosti atd,včetně toho doporučení k psychiatrovi.Dovolila jsem si rovněž nesouhlasit s diagnozou a chtěla jsem uvést do karty,že si nepřeji být ošetřena v prostějovské nemocnici i kdyby mě to mělo stát život,a to tam mám uvedeno doslova.Takže jezdím do Brna a s ní jem ukončila spolupráci.Při mé poslední návštěvě jsem jí věnovala časopis kde se mnou udělali reportáž na dvě strany s postupem a chybách mé léčby.Nechala jsem se i vyfotit na titulní stranu a je to s mým plným jménem,já se nemám čeho bát,za pravdu se umím bít.Pak jsem se stala členem Svazu pacientů.A ted mám klid.
4. Květen 2006 - 17:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
lENY-teda ti povím, Ty jsi novodobá Johanka z Arku-jěště ,že už neupalují-jinak by jsi se asi stala obětí těch doktorů-pokus o vtip :).Máš můj obdiv-docela ráda bych si ten tvůj článek přečetla,kdyby byla by možnost ,že by jsi mi poslala na mejl ukázku-jestli to tedy jde?Opravdu,před Tebou smekám,a až půjdu k té semetrice co si říká praktická lékařka tak si vzpomenu na Tebe a také se ji postavím!Jsem si teď vzpoměla ,jak jsme byla naposledy u revmatoložky-tak s emě ptala jak se cítím a řekla jsem doslova:,,Nic moc.,, a ta osoba mi to doslova napsala do zprávy pro praktickou doktorku,jednou mi napsala,že se asi cítím unavená-a já ji doslova řekla,že se cítím unavená-takže někdy si připadám u těch doktorek jak v kocourkově-nebo u CHolouška.Víš tady je totiž jen jedna revmatoložka v okolí,a ti slušní praktičtí lékaři neberou-nebot mají hodně pacientů-takže tady je problém někam se dostat-ještě tak možná co se týče revmatologa-tak nejblíž je Ostrava přes 50 km.Také se snažím bojovat za pravdu,ale připadám si v tomto systému jako bych házela hrách na zeď.Jo,Jakou máš funkci v tom svazu pacientů?Víš,někd ymám pocit ,že tady nemají pacienti žádná práva-neboť když jsem revmatoložku požádala o krevní vyšetření skrz posudkovou a muj klid ,že je vše vpořádku tak mi ddoslova řekla:,,jste přistěhovaná ,nebudu na vás plýtvat své konto skrz odběry,,-prostě dělala jako bych neměla zdravotní pojištovnu-takže z toho plyne ponaučení-pacienti nestěhujte se nebudou vás chtět jinde ani ošetřit a chtít odběry krve bude drzostí.tak pěkný den :)
5. Květen 2006 - 10:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Jenny (anonym)
Prosím o nějaké info o tomto onemocnění,asi to má taky už dlouho,ale nevím,jak to zjistit.Pozná se to z krve?
5. Květen 2006 - 17:42
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Jenny-ano ,pozná se to z krve,bylo by dobré ,kdyby ses objednala k revmatologovi-musíš požádat praktického doktora o doporučení k revmatologovi.
5. Květen 2006 - 20:34

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama