43 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

systémové onemocnění Mctd

10. Září 2018 - 0:06

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Mám systémové onemocnění pojivových tkání typu MCTD a Sjegrenův syndrom to je vysychání sliznic.V důsledku toho mám poškozené rohovky a perforaci nosního septa.Beru Prednison a Delagil,přesto se můj stav nelepší.Jsem z toho zoufalá.Má někdo podobnou diagnozu a může mi poradit?
16. Leden 2006 - 11:45
Obrázek uživatele Návštěvník
H. (anonym)
Ahoj Lenko, napište mi na helium1"centrum.cz
24. Únor 2006 - 13:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Mám 14 letou sestru a byl ji diagnostikován Sharpův syndrom neboli MCTD. Potřebovala bych poradit kde se dají sehnat nějaké informace o této nemoci a její léčbě.Moc děkuji. Prosím napište mi na mail citadela.h"seznam.cz
4. Červenec 2006 - 7:11
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
ahoj,ráda bych se zeptala jestli máte někdo s MCTD nějakou úlevu v zam.(ZPS nebo ČID),je vůbec při tomto onemocnění nárok?Beru kortikoidy a mám spoustu dalších potíží se kterými někdy zvládám opravdu jen to nejnutnější.Děkuji.
5. Leden 2007 - 21:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
mám MCTD potvrzeno 2roky a celou dobu jsem v plném invalidním důchodu.Jsem ta z prvního příspěvku z 16.1.Ptej se co tě zajímá
8. Leden 2007 - 11:52
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Leny: Ahoj,děkuji za odpověď.Mám protilátky zjištěny už šest let a až letos se můj stav zhoršil.Asi to trochu souviselo s nástupem do zam.Nezvládla jsem to vytížení a začala mít problémy.Do té doby jsem byla jen v pozorování a letos bylo vysloveno MCTD s rozjíždějícím Sjëgrenem.A k tomu postižené ledviny.Beru Prednison a oči zvládám s kapkami.Únava,bolesti a vedlejší účinky kortikoidů... Mohu s tím žádat úlevu? A jak postupovat... Provázejí tě vedlejší účinky kort. celou dobu nebo se to srovnalo?
8. Leden 2007 - 19:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Ahoj bohužel ani dnes ještě nejsem v pořádku,ale cítím se mnohem lépe.Domnívám se,že máš velkou šanci dostat ID,já jsem rovnou po zjištění nemoci podala žádost o plný ID a bez problémů jsem ho dostala.Do očí kapu umělé slzy,na noc dávám mast,mám xerostomii-nemám sliny a mám perforaci nosního septa-udělala se mi díra v nosní přepážce v důsledku suchosti sliznice,jinak mám kožní projevy,bolesti kloubů a těd se mi zhoršili žíly,zítra jdu na ultrzvuk a uvidím co bude dál.Dávky léků mi byly sníženy na obden a podařilo se mi zhubnout 9kg,Nevíš jak je to s touto nemocí u nás s antikoncepcí?Mě ji ihned po stanovení diagnozy zabavili,ale takhle to přece nejde pořád,zkusím o ní požádat lékaře nyní a uvidím.
9. Leden 2007 - 7:12
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Ahoj Leny, taky zkusím podat žádost o nějakou úlevu,jsem na začátku léčby a nevím jak to půjde. Ale po zkušennostech z předešlých let vím že je důležité dodržovat volnější režim a šetřit se.Při zátěži se hned dostaví problém a potom se to stupňuje.A teď někdy nemůžu ani vstát jaké mám bolesti v kloubech.Zatím mám nejvíc postižené oči v puse to zvládám taky jen se stimulací slin.Ovšem víme jak se to těžko zvládá v klimat. prostorách a ty jsou dnes všude.V obličeji mám toho motýla a k tomu post. ledviny.Zatím jsem denně na kort. mám trochu větší dávku...tak ty vedlejší účinky jsou dost silné.S antikoncepcí vím jen to,že většina lékařů ji v našem případě zamítne.Přece jenom to není tak bezpečná záležitost aby nám ji nechali.A obvzlášť pokud tě začínají zlobit žíly.Šancí je nehormonální tělísko.
9. Leden 2007 - 8:16
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Leny: ještě píšeš že máš kožní potíže...v obličeji? nic mi na to nepomáhá ani od lékaře
9. Leden 2007 - 20:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Mám taky motýla,navíc i ve vlasaté části hlavy a ušima něco jako lupy,to prý patří k tomu.Máš pravdu nic na to nepomáhá.Je to tam pořád.Zítra jdu na gyndu,tak ti napíšu jak jsem dopadla s antikoncepcí.
10. Leden 2007 - 8:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Takže dostanu Depo-proveru,obsahuje pouze jeden hormon,kdysi jsem si ji už nechala píchat a bylo to v pohodě.Jinak mě hrozně bolí klouby na rukách u prstů a zápěstí a často mám plno modřin.Blbě se mi s tím řídí.
11. Leden 2007 - 16:11
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Ahoj Leny , tak to je fajn ,že ti to povolí.Mě zatím nic.A rizika jsou vysoké.Ty klouby na rukách mě taky zlobí a hlavně ranní a večerní otoky.Teď mi dost vadí při řízení ta nesoustředěnost a třes,po těch kortikoidech.Na ten obličej jsem dostala akorát Pevaryl.Kortikoidní mast jsem nechtěla.Výsledek zatím nic moc.
11. Leden 2007 - 19:31
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Leny,co používáš jako náhradu slin?Teď zkouším novou úst. vodu a spray,někdy stačí žvýkačky ale někdy mě pálí v puse i tak.
14. Leden 2007 - 14:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Nepoužívám zatím nic,mám pořád sucho v puse a tak hodně piju,v kabelce nosím láhev vody.Hrozně mě těd bolí ty ruce,dnes jsem neotevřela ani pet láhev,je to hrůza nemám vůbec žádnou sílu.
15. Leden 2007 - 19:21
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Taky hodně piju ale začaly se mi kazit zuby tak jsem už začala používat BioXtra vodu nebo spray.Ty ruce mě taky tak zlobí a jak se ochlazuje tak mám problémy někdy i se zavázním bot:-(( A to ještě není ani pořádná zima.
17. Leden 2007 - 9:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Rosťa (anonym)
Co jsem onemocněl MCTD před 18 lety jsem myslel že tohle onemocnění bude mít jen zhoršující tendenci.V roce 1997 mně začal být vysazován prednison a delagil.Tento rok to bude již 10 let co je onemocnění v klidovém stádiu bez léků. Primář revmatologie mně srovnává s případem, který je popsán v odborné literatuře kdy Sharp byl klidové fázi 34 let. Chtěl jsem aby jste věděli, že může být i lépe. Srdečně přeji podobný vývoj nemoci. //jen tak mimochodem mám plný invalidní důchod a sehnal jsem práci na plný ůvazek.//
4. Srpen 2007 - 22:24
Obrázek uživatele Návštěvník
chanel... (anonym)
Ahoji,prosim mam dotaz ted jsem prisla od Sveho revm.a tan mi tvrdi,ze nemam narok na duchod nebot neumiram je mi 25let MCTD a lopus eryt.mam od 13let lecila jsem se do 18let a ted je to v klidu jen mam sizene leukocity a nejake vysledky ale na unavu a bolesi funguji docela v klidu.Presto Mi dotor rika ze mam zavane onemocneni ale duchod napsat nechce nemam tedy zmenit lekare?Diky moc za odpoved!"D"
9. Říjen 2007 - 11:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Magda (anonym)
Ahoj, mojemu bratrovi kterému je teprve 10 let, zjistili Sharpův syndrom. Nevíte někdo něco blíž o této nemoci? Všude na internetu jsou odborné výrazy a v těch se opravdu nevyznám. Jak se léčí? A co všechno může způsobit? Moc děkuju za odpověď!!!!
16. Leden 2008 - 8:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj, je mi 17let a už 8let mám Sharpův syndrom a k tomu se připojilo další spousta nemocí..beru sposty prášků, ale s nimi je mi mnohem hůř a jesm víc unavená po prednisonu nateklá.. Celých 8let mám stejnou doktorku, která mi ještě pořádně nebyla schopna vysvětlit co to přesně znamená, jak se to všechno bude dál vyvýjet atd..jestli jste byl někdo informován lépe, než já, dejte prosím vědět
2. Srpen 2008 - 12:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta17 (anonym)
Ahojky Sharpův syndrom nevím přesně co to je ale slyšela jsem o tom!!Ale píšu ti protože je mi taky 17 a mám hromadu diagnoz a hledám někoho kdo je na tom podobně jako já abychom se mohli navzájem svěřovat!Já mám jako hlavní nemoc revmatoidní artritidu a štítnou žlázu ale jak píšeš ty připojili se mi k tomu další řada nemocí!! A kolikrát jsem z toho už na dně! Pokud máš zájem si popovídat napiš mi buď tady do diskuze nebo na mail marketastastna"seznam.cz ! Budu ráda když se ozveš ! Páá
8. Srpen 2008 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta 17 (anonym)
Promiň email jiný zpletla jsem ho marketastastna20"seznam.cz !!Moc se omlouvám pokud jsi psala !!
10. Srpen 2008 - 22:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana 30 (anonym)
Ahoj mam od detství atopicky exem, alergii, prodělala jsem revmatickou horečku ktomu od 11 let trpím alopecii areata což je vypadávání vlasú oslabenou imunitu lékari to uzavřeli jako systémové onemocnění, ale nijak se nic nezměnilo jen to, že jsem stale unavena a určité časti těla mě bolí. vysvětlí mi někdo proč prosí o vysvětlení na imail ivka88"centum.cz
1. Září 2008 - 17:37
Obrázek uživatele Návštěvník
vlasta (anonym)
ahoj.Je mne 60let nad timto ctenim placu.Je to ziti neziti.Mne posilaji od vysetreni k vysetreni mam raynaduv sy.protoze lokalne mrznu,nyni se pridaly lokty,revmatoidni artrityda,paleni oci a lipaza-slinivka,ta souvisi s gastritydou.Uplne nejhorsi je,ze zacinaji moji synove mit problemy.Kronova chor.Prosim Vas poradte mne,aby se toto onemocneni synum oddalilo.Muj zivot ,Manzel se se mnou rozvedl,rikal at jiz nechodim na zadna vysetreni.vsicni mne brali za hypochondra.Motyla mam take v obl.muj email stehlikovaru@seznam.cz
13. Říjen 2009 - 13:52
Obrázek uživatele Návštěvník
dr. (anonym)
Podle popisu je to spíš lupus
13. Říjen 2009 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
lupuska (anonym)
Vlasto prosímtě ty trpíš určitě lupusem na jed si na stránky lupus nebo na stránky lupusinky tam se dozvíš vše o nemoci a léčení opravdu jsou tam pro tebe dobré věci a rady!!! divím se pokud máš motýla a takové příznaky co popisuješ že ti lékaři neřekli že máš Lupus
13. Říjen 2009 - 14:27
Obrázek uživatele Návštěvník
jenis (anonym)
vice pribehu na www.tojesila.cz
14. Říjen 2009 - 11:18
Obrázek uživatele Návštěvník
ivana (anonym)
Co jsem onemocněl MCTD před...Rosto,dobrý den,jsem rada,že jsem si mohla přečíst vaš přísěvek,dal mi trochu naděje,mam MCTD od r.1999 lečba napřed jen Delagilem po 1r, pridan Metotrexat potom vysazen pro vedlejši učinky a od r,2006 Medrol.Celou dobu jsem pracovala na plny uvazek a to jako ošetrovatelka v domově pro seniory bez invalidniho důchodu.Ale tento rok jsem celkem na hromadě.ma stavy na kolaps,lékeři diag.panickou ataku,a v současné době mam jiš invalidní důchod 2.stupně,ele pořad nevím kolik to bude,protože mi ještě nepřišlo nic z Prahy,čekem od Května no a z prace mi dali výpověd´,ze zdravotních důvodu,protože nemají pro mě praci.Tak nevím co bude dal,ale vy jste mi dal trocu naděje,ikdyž vím ,že každy člověk je jiný a průběh nemocí je také jiný,můřete poradit,děkuji.
25. Červen 2010 - 9:43
Obrázek uživatele Návštěvník
alka (anonym)
dobrý den i já se léčím s Lupusem a to kožním a nyní mi lékař napsal do správy Sharpův syndrom tak nevím jinak mám i momo joné i Raynaudův syndro a Lupus léčím se kortikoidy a jinými léky třeba na štítnou žlázu a na ředění krve a na červené krvinky...!je toho mnoho!
25. Červen 2010 - 11:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Dobrý den už 9let mam sharpův syndrom je to nemoc pojivovych tkání beru sice taky spusty leků.Ale konečně mi jeden zabral beru sice kortikoidy-medrol,equoral,je mi mnohem lepe nepoznavam na sobe nejake bolesti atd... mam uzasnou doktorku Ostrava-Poruba nemocnice revmatolozka detska Radomira čermáková...
5. Prosinec 2010 - 21:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Rosťa (anonym)
Rosto,dobrý den,jsem...Je pravda, že každý člověk je jiný ale základem všeho aby člověku se zhoršujícím stavem nepropadala i mysl. Musí najít světlé body, i když je jich málo já vím, není nálada ani peníze. Navíc steroidy dělají velké deprese, které se těžko bez léků zvládají. Já díky nemoci začal víc přemýšlet o přírodě kolem sebe o vodě stromech i kámen má pro mě jiný smysl jako dřív. Možná proto já nebojuji s nemocí, ale nemoc bojuje s přírodou, která mně chrání. Na krátkou dobu od posledního příspěvku se objevily ataky byl mně nasazen Medrol ale jsem se ho do půl roku opět zbavil tak už mám zase více jak rok zase klid. Skóre zatím pro mne příznivé 22let s MCTD z toho více jak 12 let v klidové formě bez léků. Na berňák mně pozvaly jen pro to, že chtěli vidět, jak vypadá člověk který má invalidní důchod třetího stupně plný úvazek živnostenský list a ještě dělá domovníka a sem tam si přivydělá fotkami. Když bude někdo chtít klidně se napište rád se podělím čím vším jsem prošel a co pro mne bylo to pozitivní, co obrátilo můj stav k lepšímu. vocabolo@seznam.cz
9. Leden 2011 - 22:27

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama