Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
39 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

syndrom kratkého střeva

10. Září 2018 - 0:07

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
Má dcera trpí syndromem krátkeho střeva ,ráda bych si vyměnila zkušenosti s lidma ,kteří touto diagnouzou jsou postižení.
23. Srpen 2006 - 8:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Mě se narodila dcera v červenci, také se synromem krátkého střeva. Byla operovaná třetí den po narození. Teď jsou jí 4 měsíce, dáváme jí mlíčko Neocate. Ráda bych věděla, jak a kdy můžeme přejít na pevnou stravu a hlavně čím začít, co tyto děti smí a nesmí apod.
2. Listopad 2006 - 14:41
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
Radko to jsi měla štěstí ,že ti dceru operovali hned.u mé dcery čekali dlouho a dopadlo to špatně denně jí dávám infúze protože střevo je krátké a neutáhne to.Neocate jsem také dávala ted máme Nutrini a co se týká pevné stravy tak zkoušet ,zní to divně ale každe dítě snese něco jiného.,znám 13letou slečnu která jí vše,moje dcera nemuže laktozu,vím ,že v Motole začínají s rýžovým odvarem přidavají mrkev,potom maso,ale hlavně at ditě žužlá hračky to je dobré na nacvik papání s lžičkou ,protože u těch dětí je někdy v tom problém.Radko jsem rada,že jsi napsala a doufám že si jěště napíšem,jestli budeš chtit dám ti e-mail.iveta.arnost"seznam.cz
21. Prosinec 2006 - 8:33
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
ozvěte se někdo
31. Prosinec 2006 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
ahoj ivo.Mam dceru Danusku jeji rok a tez ma kratke tenke strevo jen 35cm a tluste nema vubec.Take ma centralni katetr a ma stale vyvod tzv.ileostomii.Byla operovana tez v motole.Je pravda ze spatne papa lzickou ale vse se casem srovna.Rika se ze tenke strevo doroste ale pry jak komu.jeste jsme nebyli na irigografii tak jeste nevim jak na tom dcera je.ma za sebou 7 operaci a jeste ji 2 cekaji.Jinak prospiva dobre.Važí 10kilo.Byla bych rada kdyby jsme se i nadale kontaktovali.Tady je muj email JindraStrzanovsky"seznam.cz
9. Únor 2007 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Dobrý den všem maminkám s dětmi s krátkým střevem.Bohužel i mě tato diagnoza potkala.Mam 4měsíčního syna se 45cm tenkým střevem.Tlusté nemá vůbec.Moc prosím,nejlépe Danu,která je na tom podobně jako my,jak to její dcerka zvládá. mail: petra.sevcikkk"seznam .cz
9. Květen 2007 - 12:02
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Ahoj Danko psala jsem na tvůj email nevím jestli ti to došlo,ozvi se
5. Červen 2007 - 9:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Dobrý den všem, kdo tyto řádky čte. Mám dvouletého syna a den po narození měl operaci, jelikož mu zjistili neprůchodnost střev a teď má syndrom krátkého střeva. Naštěstí se to obešlo jednou operací, když nebudu počítat ty ostatní při výměně katetru. V nemocnici jsme prožili celých 7 měsíců, ale vše už máme za sebou. Můžu říct, že se to opravdu měsíc od měsíce zlepšuje. Horší bude asi jeho váha a míra, která je zatím na dolní hranici. Chtěla bych si vyměnit zkušenosti s lidma, kteří jsou touto nemocí postiženi, nejlépe ve stejném věku.
17. Říjen 2007 - 22:23
Obrázek uživatele Návštěvník
IVETA, (anonym)
MIRKO,NEVÍM JESTLI TO JEŠTĚ BUDEŠ ČÍST JE TO DOST DLOUHO CO JSI PSALA JÁ MÁ TEMĚŘ 8 LETOU DCERU S TOUTO DG.KATETR MÁME POŘÁD JE TO TO NEJHORŠÍ CO MŮÝE BÝT,JESTLI BUDEŠ CHTÍT TAK MI NAPIŠ .NovakovaIveta"seznam.cz
26. Prosinec 2007 - 14:01
Obrázek uživatele Návštěvník
jarka (anonym)
mam 2 leteho syna se syndromem kratkeho streva, narodil se se vzacnou nemoci diky ktere mu museli vzit az 3/4 tenkeho streva (ve trech mesicich mu zustalo 67cm a 60% tlusteho). Prosel 5 velkymi operacemi - nejdelsi 11 hodin a nepocitane vymeny katetru. Zijeme v USA, v Pittsburghu, kde se specializuji na transplantace tenkeho streva. (stale neuspokojive vysledky - preziti do 5 let po op. cca 50%). Jiz dva roky se snazime streva adaptovat vice mene neuspesne. Co se tyce stravy - mleko Vital Jr. se nam zatim osvedcilo nejlepe. Jidlo ( o ktere nema prilis zajem) mame dovoleno cokoli snese krome cukru!, dzusu, ovoce. nevim co se pouziva v CR jako umela vyziva - tady TPN + Lipids - ten, se veri, zpusobuje niceni jater (cca20% detem se neposkozuji jatra, zbytku ano) My nyni pouzivame misto Lipids Omegaven (vyrabeny v Nemecku), neni schvaleny, zatim jen studie, zda se ze dela zazraky, nas maly neni zluty, billirubin normalni, ale jatra jsou zvetsena, kdybychom dostali Omegaven o par mesicu drive, mohl byt OK. Rada bych si vymenila zkusenosti s rodici stejne postizenych deti v CR. jarkawarhola"zoominternet.net
24. Leden 2008 - 5:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Ahoj, muj 2-lety syn zije bez tlusteho streva, je po zanoreni stomie, ale nejde kakani, jak by melo. Pravdepodobne proste neumi kakat, protoze to neumi. Ma nekdo podobne zkusenosti,prosim o radu. Jinak pije mleko Neocate nebo Nutrilon pepti MCT.
6. Únor 2008 - 12:47
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta, (anonym)
Marketo ,jestli chceš tak mi napiš email je uveden výše.Takových dětí u nás přibýva,nevím jestli jsi v kontaktu s jinýma maminkama takto postižených dětí.
29. Únor 2008 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
jarka (anonym)
Chci upozornit, ze vse co tu pisi, neni ze zdravotniho zarizeni, ale osobni zkusenosti (nebo vyctene informace) rodice ditete se syndromem kr.streva rada zodpovim jakekoli otazky, kdyz budu samozrejme vedet! tuto stranku mam na excelu, tak nevim jak to vyjde tady v doktorce, ale kdo ma zajem mohu poslat emailem Jarkawarhola"zoominternet.net Syndrom kratkeho streva pacient prisel o cast nebo cele strevo Lecba Nejlepe adaptace zbyleho streva - nejlepsi sance - alespon 40cm tenkeho streva a chlopen mezi tenkym a tlustym strevem; nebo alespon 100cm bez chlopne - tato lecba je velmi zdlouhava, pacient muze zit bez umele vyzivy Bez adaptace - zivot s umelou vyzivou, je mozny - znam cloveka, ktery je na ni 30 let, 15 let bez infekce katetru problem u tohoto je, ze vstupy pro katetr jsou omezene a jakmile zadny vstup nezbude neni mozna umela vyz. proto je velmi dulezite tyto vstupy "setrit" - pri urcitych infekcich neni mozno se infekce zbavit antibiotiky a je nutna vymena. Proto je VELMI dulezita opatrnost pri vsech nize popsanych technikach. Take je nekdy mozne zavest katetr do stejneho vstupu - vdy se ptejte doktoru - nutne " bojovat" - je to pro chirurga slozitejsi a mnohdy se tim nechteji zabyvat. Transplantace streva (popripade multitranspalntace) - velmi narocna, 50% preziti do peti let. V CR jeste tato transplantace nebyla provedena. Jsou ovsem na ni pripraveni v IKEMU - nevim jestli I deti. Doktor, ktery ji bude provadet se skolil I v Pittsburghu v USA, kde maji s touto transplantaci nejlepsi zkusenosti. NEZAPOMENTE I kdyz je miminko na umele vyzive, je nutno krmit I malym mnozstvim mleka aby si nevypestovalo averzi na jidlo kdyz se nenauci jist, je skoro nemozne jej to naucit v pozdejsim veku!!!! Vaky s umelou vyzivou doporucuje se mit zvlastni lednici nebo je ukladat do uzaviratelne plastikove krabice pred pripravou umele vyzivy umyt stul a dodrzovat veskere sterilni techniky viz dale mnoho deti se syndromem kratkeho streva zemre na selhani jater. Veri se, ze jatra nici tuk Lipid, ktery se pridava k umele vyzive. Doporucuji misto Lipid pouzit Omegaven nebo jeste lepe novejsi - Pozor na prekrmovani. Specielne mensi nemocnice, ktere nemaji tolik zkusenosti s umelou vyzivou toho mohou hodne pokazit. Namichavani a davkovani je velmi dulezite NEMLUVIT pri zadne z techto aktivit, doporucuje se pouzivat masku a ciste obleceni jestlize jsou poranene ruce procedury nedelat jestlize musis, umyt ruce a pouzit rukavice myti rukou sundat prsteny, hodinky tepla voda, mydlo - nejmene 20 vterin dobre utrit papirovym, ci cistym rucnikem myti sanitizerem nechej uschnout alkoholove polstarky pred napojenim pouzit 3 (vzdy pouzit treni) mezi napojovanim pouzit 1, jestlize dojde k doteku, pouzij 3 NAPOJENI umyt ruce vodou sundat prst od rukavice kdyz napojen, pozor - nevytrhnout umyt ruce sanitizerem ja nalepim naplast na hadicku 3 alkoholove polstarky a prispendlim k odevu proplachnout Saline pristroj na umelou vyzivu dam do 1 alkoholovy polstarek batuzku - I pro batole napojit na umelou vyzivu toto na ochranu proti stolici ususit, spojeni zabalit do obvazu, prebalit tegadermem ODPOJENI umyt ruce vodou pripravit Saline, Heparin- otevru plastikovy obal, strikacku ponecham uvnitr az do pouziti odstranim zabaleni obvazem a tegadermem umyt ruce sanitizerem 1 alkoholovy polstarek - sterilizuji spoj pred odpojenim odpojim 1 alkoholovy polstarek Saline 1 alkoholovy polstarek Heparin ususit, konec zabalim do odstrihnuteho "prstu" od rukavice prilepim co nejdale od G tuby, vyvodu - nejlepe pres brisko, prsa na rameno Meneni naplasti, kde je katetr umyt pracovni misto peroxidem min. jednou tydne umyt ruce vodou nejlepsi po koupeli pripravit balicek na vymenu - Betatadine/alcohol - mladsi nez 2 mesice; Chloraprep - starsi nez 2 mesice zivota pouzit masku Biopatch - je to disk, ktery se sundat starou naplast, (zabaleni obvazu a tegadermu spoji) umisti pod katetr - zabranuje umyt ruce sanitizerem infekci, specielne prvnich 45 vzit si sterilni rukavice dni po zavedeni noveho katetru 1. chloraprep - okolo vniku katetru do tela Dulezite spravne polozit - 2. Chloraprep - katetr modra strana nahoru, bila dolu 3. Chloraprep - dokola dal od stredu Nepouzivat, kdyz jiz je infekce katetr stocit (pojistka proti vytrzeni katetru) a nechat zaschnout dat naplast - ja pouzivam SorbaView Meneni microClave nechat sterilni rukavice min. 1x tydne UZAVRIT katetr menim spolecne s naplasti 1 alkoholovy polstarek - sterilizuj spoj pred odpojenim 1 alkoholovy polstarek - "vyzdimat" pred odpojenim do spoje (sroubovani) nechat zaschnout vstriknout Saline do spojeni microClave, prodlouzeni katetru, microClave odpojit 3 alkoholove polstarky napojit novy microClave ususit, spojeni zabalit do obvazu, prebalit tegadermem
18. Březen 2008 - 23:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj Marketo,také mam syna bez tlustého střeva,ale i tenké je krátké.Je možné tě kontaktovat přes e-mail?Budu vděčná za každou radu,zkušenost... Petra.sevcikkk"seznam.cz
5. Květen 2008 - 10:38
Obrázek uživatele Návštěvník
PETRA (anonym)
AHOJ JÁ MÁM 3 LETOU DCERU SE SYNDROMEM TENKÉHO STŘEVA OD NAROZENÍ JE PO OPERACI TENKÉHO STŘEVA A VE TŘECH LETECH ZNOVA NA OPERACI ALE TEĎ MĚLA SRŮSTY, JÍ DOCELA DOBŘE ALE MÁ 11 KG MĚLA BY MÍT ASPON 15 PORADTE MI JESTLI JE TO NORMÁLNÍ DÍK AUBRECHTOVAPETRA"SEZNAM.CZ
12. Červenec 2008 - 22:41
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
Ahoj všem co mají tuhle zlou nemoc se střevy,po osmi létech co mám takhle nemocnou dceru a stále se zabývam jak jí pomoci,vzniklo sdružení tak tam mrkněte .www.zivotbezstreva.cz Přeji krásný zbytek léta.
12. Srpen 2008 - 16:46
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
ahoj mam tez dceru,byla operována hned po porodu pro M.Hirschprung.Mela bezbuněčné celé tlusté střevo a velký úsek střeva tenkého.Zůstalo jí jen
20. Září 2008 - 23:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj všichni co mate podobny problem.Jmenuji se Lenka a mam 6leteho syna Rostu se syndromem kratkeho střeva.Rada bych si s někym vyměnila zkušenosti na meilu l.tobolova"seznam .cz
24. Září 2008 - 20:52
Obrázek uživatele Návštěvník
| (anonym)
črštššězrgffgsdjw§úú¨p úpkjfjkéíě=
24. Září 2008 - 23:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
ahoj,máme taky syndrom velmi krátkého střeva. Dceři bude rok a uspěšně,doufám procházíme léčením. Také bych si s někým vyměnila zkušenosti. Je to na delší povídání. Email Danamesickova"seznam.cz
25. Září 2008 - 11:11
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
ji jen 35 Cm tenkeho streva.Jsou ji 3 roky.Ma ileostomii a denne infuze.Važí 15 kg .Vím už o tom hodně ale stale je o co se zajímat.Email padlok67
30. Září 2008 - 23:23
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz
4. Říjen 2008 - 22:04
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz
4. Říjen 2008 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz
4. Říjen 2008 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Michala (anonym)
Ahoj, mám 5-ti letého syna se syndromem krátkého střeva.Narodil se s gastroschízou a ihned úpo narození absolvoval mnoho operací, po kterých mu zbylo 15 cm tenkého střeva poslepovaného po kouskách.První rok života byl vyživován CŽK při částečném perorálním příjmu. Nyní má plnohodnotnou stavu s dietními opatřeními.Má skoro 17 kg a 100 cm. Jinak jak ostatní maminky píšou...je to na delší povídání - e-mail m.ballova"seznam.cz
6. Říjen 2008 - 21:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Ahoj všem maminkám, co si už něco zažili. Mám pěti měsíčního syna, který se narodil o 3,5 měsíce dříve. Týden po narození nám prasklo tenké střevo, následovala operace a několik infekcí, došlo k další perforaci střeva přímo pod žaludkem a obrovskému zánětu v břišní dutině, vyvedeny dvě stomie, diagnóza krátké střevo. Další operace je odložena zřejmě o rok, nikdo se s námi pořádně nebaví. Máme CŽK a papáme dávky 20ml neocatu s rýžovou kaší. Nyní po 5 měsících snad již půjdeme domů. Uvítám jakékoliv rady a zkušenosti. Nevím, jak moc se jde s touto nemocí zapojit do normálního života a co nás vůbec ještě čeká. Děkuji za jakýkoliv rady k CŽK, k ošetřování stomií, k vývoji a růstu, reference na doktory apod. Jsem z Prahy. Email: pav.s"seznam.cz
28. Říjen 2008 - 17:07
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
Ahoj všem maminkám těchto dětí,jsem ráda že se přidaváte do této diskuse ,jak jsem to začala tak tu dlouho nikdo nebyl.ale na druhé straně je kruté ,že s tak hroznou nemocí nás přibývá,já mám osmi letou dceru na centrální žilním katetru,s extremně krátkým střevem,takže chápu co všechno člověk prožívá když má nemocné dítě.Jestli budete chtít tak napište,NovakovaIveta"seznam.cz
29. Říjen 2008 - 23:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
dobrý den prosím můžete napsat pár řádků na email Danamesickova"seznam.cz Hlavně kolik máte cm.Mám stejný problém a kamarádku,která má chlapečka se 4cm ten.střeva. děkuji Dana
20. Listopad 2008 - 15:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Michaela (anonym)
Dobrý den, mám 17ti měsíčního syna, který má diagnozu sks a především malabsorpce (je nar.v 25tt a prodělal několik operací střeva z důvodu nezralosti). V nemocnici jsme strávili téměř rok, ale teď je už 5 měsíců bez CŽK, stravuje se přibližně jako 8měsíční dítě. Na noc sonduju (NGS)a dávám Nutrilon Pepti. Při pravidelných kontrolách,je zjišťována hladina iontů v moči a vždy je to špatně. Podělíte se se mnou některá maminka o zkušenosti? Jak doplňujete minerály? A sondujete nekterá? Neznáte nějaké doplňky stravy na způsob Kulíška? Děkuji předem za odpovědi. Michaela (mifaela"centrum.cz)
18. Leden 2009 - 11:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Mám 5letou dceru,která má za sebou behem 2 měsíců 11 operací.přišla uplně o tenké střevo. po 10 měsících v nemocnici ji máme konečně doma. Má CZK je na ůplné parenterální výživě,nic nejí,nepije.Přestala polykat,sliny vyplivuje,ale je to psychického původu v noci polyká.Čekáme na transplantaci tenkého střeva, je napsána na aktivní čekací listině,jiné východisko nemáme.Uvítám jakékoliv rady,informace.Předem děkuji za odpovědi
24. Leden 2009 - 21:14
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Simono napište mi.jsme na tom obdobně,jen nejsme na té listině ,zatím se tomu bráním.NovakovaIveta"seznam.cz
25. Leden 2009 - 14:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Ahoj Simono, můj braTR má 2 letého chlapečka se stejnou diagnozou,nyní má vývod, v noci připojen na nitrožilní výživu......zajímalo by mě kde jste zapsaní na čekací listině na transplantaci a do které nemocnice chodíte...díky za odpověď...email zrzi"post.cz
28. Leden 2009 - 16:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Mám 15měsíční dceru se sks,ráda bych si vyměnila zkušenosti s lidmi, kteří s touto diagnozou mají zkušenosti.Stále máme sepse a odvádíme hodně stolice.Hodně často se nám stává ,že dcera odmítá i několik dní jíst.Uvítám jakoukoli radu či zkušenost.Předem děkuji za odpovědi.TDK30"seznam.cz
5. Únor 2009 - 20:35
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
Dobrý den milé maminky, bude setkání v Brně 9-10.října dětí na parenterální výživě.Věřím ,že se tam všichni sejdem.
13. Září 2009 - 8:50
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
ahoj,máme taky syndrom velmi...Ahoj mam dceru se syndromem kratkeho streva ma zavedeny centralni zilni katetr.V nemocnici jsme od narozeni tedy tri mesice ted uz pije 40ml mlicka neocate ale je to boj zvraci
3. Červen 2011 - 20:40
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
Ahoj mam dceru se syndromem...Kdo ma podobny problem se strivky ozvy se na meil k.moncina@seznam.cz
3. Červen 2011 - 20:43
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
Mám 15měsíční dceru se...Dobry vecer mam dceru se sks na paren.vyzive je ji 16 mesicu spatne ji lzickou nekdy odmita veškere jidlo,K tomu mame zavedeny brisni dren protoze tenke strevo nepracuje tak jak ma tak se mu odlehcuje ze stolice vyteka hadickou.Prosim kontaktujte na k.moncina@seznam.cz
22. Srpen 2012 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
vera (anonym)
Dobry den, maminky chtela bych si vymenit par informaci. Mam dceru se syndromem kratkeho streva stale jeste v nemocnici 4m. Budeme domu propusteni s cen. Zilnim katetrem. Chtela bych se o tom dozvedet vice. Napiste prosim na mail kettyei@centrum.cz dekuji moc.
14. Leden 2017 - 23:12

Přidat komentář

Reklama

Reklama