59 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Sjongrenův syndrom

10. Září 2018 - 0:03

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Dobrý den,toto je nejspíš jedna z nejposlednějších možností, jak hledat radu či pomoc. Moje matka (51)od svých 35 let trpí Sjongrenových sydromem postihující pohybové ústrojí, trávicí trakt, vysychání očních kanálků atd. atd. Lékaři, které matka navštěvuje nemají s tímto žádné zkušenosti a tudíž ani neví jakým způsobem by se to dalo léčit.Prosím Všechny z Vás, kteří o této nemoci něco ví nebo znají lékaře, odborníka, který má s tímto syndromem zkušenosti, prosím, zkonktaktujte mne na uvedenou emailovou adresu. Mamince hrozí, že bude zcela nepohyblivá.Mockrát děkuji
26. Listopad 2003 - 11:54
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Zdravím,tato nemoc patří k revmatologickým.Více informací je na www.revma.cz,je to Revmatologický ústav v Praze.Tel.číslo na spojovatelku 234075111. V každém případě tam získáte více informací,aby se Vaší mamince dařilo lépe.Přeji hodně štěstí.Dana
13. Duben 2004 - 18:02
Obrázek uživatele Návštěvník
webmaster (anonym)
Předmět: Sjegrenův syndrom-systemové onemocnění Autor: Anička-antr Datum: 12.6. 2004 20:53:01 Prosím o informace k tomuto onemocnění. Anička Předmět: Sjegrenův syndrom-systemové onemocnění Autor: Dana Datum: 13.6. 2004 6:56:59 Ahoj,napíšu jen to základní.Je to autoimunitní onemocnění,u většiny pacientů probíhá pomalu a benigně.Nejčastější postižení je oční-následkem nedostatku slz,dále slinné žlázy.Suchost může postihnout horní cesty dýchací.Ze systémových projevů je nejčastější únava,subfebrilie-zvýš.teploty,bolesti svalů.často se vyskttuje s jinými autoimunitními chorobami/RA,SLE,SSc,aj,/Terapie je v používání arteficielních slz-Lacrisyn gtt.Často je nutné zvlhčovat sliznici tekutinou,pomáhá používání žvýkaček a bonbonů bez cukru.Při systémovém postižení se dává Prednison,případně imunosuprese-Azathioprin nebo Cyklofosfamid.Jistě na případné otázky odpoví i Váš revmatolog.Přeji hodně štěstí.Dana
25. Červenec 2004 - 21:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana 1 (anonym)
V zahr. pramenech se uvádí, že toto onemocnění se často váže k autoimunitnímu onemocnění štít. žlázy. Tzn. nechat si udělat větší krevní rozbor na hormony štít. žlázy a TSH.
31. Srpen 2004 - 20:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Jano 1, nemohla byste sem něco o této nemoci napsat. Tady u nás v Čechách nejsou skoro žádné informace.Mám autoimunitní zánět štítné žlázy a lékař má podezření právě i na SS. Nevím o nemoci nic a doktor je tajemný. Mám teploty, únavu, zvětšené uzliny,potíže s očima a polykáním, bolí mě příšerně celé tělo, jak v horečce, ale teplotu mám jen 37,5-.Byla bych Vám moc vděčná za nějaké podrobnější informace. Děkuji.
31. Srpen 2004 - 21:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana 1 (anonym)
Dlouho jsem se sem nedívala. Jak jsem již uvedla - často se tyto potíže přidružují k autoimunit. onemocnění štít. žlázy, odbor. označení Hashimoto Thyreoiditis. Prý se často objevují u této nemoci. Neumí se to léčit, dávají se jen kapky - oči a mastička nebo sprej - nos. Já mám stále vyschlé sliznice nosu a musím se neustále kontrolovat, neb se mi dělají kolem nosních dírek neustále oschlé bílé kroužky a to působí hrozně. Správně ale: Sjörgenův syndrom. Podívejte se do rubriky - "snížená činnost štít. žlázy". Jde taky o to, abychom měly/i/ správnou dávku hormonů, tj. léku.
1. Listopad 2004 - 1:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Norinka (anonym)
Zkuste výluh při pokojové teplotě 10g komonice lékařské, v 1 litru červeného , suchého vína 9 dnů , scedit a užívat 3x denně pol. lžíci. Neublíží , pouze v případě podávání inzulínu je třeba hlídat hypoglykemii
1. Listopad 2004 - 20:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Mandy (anonym)
Je to systémové onemocnění,mám to.Nejdříve jsem měla tzv.syndrom suchých očí,suché sliznice,kašel. Náhodně se přišlo na vysokou SE - 120/hod. a hodně špatné výsledky- všechny možné protilátky vysoké ,Latex příšerný, ANA,ENA,IgA aj.také.Beru Medrol,Plaquenil,Apo Ome -vše se zlepšilo rapidně. Cítím se moc dobře. Je mi dobře.Nic mne nebolí,štítnou žlázu mám v pořádku.Jsem v péči výborné p.doktorky -rewmatologa.
10. Březen 2005 - 17:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Ellie (anonym)
Hezky den, pridavam se k diskuzi. Je mi 21 let a lekari mi zjistili prim. SS :-((Problemy mam s ocima a dost me boli hlava, slinama, ale i unava a trapi me klouby. Na sliny zkousim pilokarpin, pry pokud nemaji zlazky uplne zastavenou funkci, muze to zabrat. Jinak musim spolehat na zvykacky a bonbony. Mate nekdo zkusenosti s tehotenstvim a SS?? Cetla jsem, ze je velke riziko, ze deti budou mit neonatalni lupus syndrom nebo kongenitalni AV blok. A jeste se chci zeptat, jestli hubnete nebo naopak pribirate. Lekar mi nedoporucuje drzet dietu. Pry se hubne a je to nezadouci. Mejte se hezky, Ellie
15. Březen 2005 - 18:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Elli,SS zatím nemám, ale mám pozitivní anti-Ro. Naštěstí jsem bez příznaků.Právě jsem si hledala informace o rizicích a není to tak hrozné. Riziko AV bloku je 1:20, dá se tomu zabránit léky, v 16-20 TT je speciální UZV na srdíčko, a po porodu, pokud miminu něco bude, se z toho snadno dostane. Jaterní testy se znormalizují nejpozději do 3-6 měsíců, pak už je to OK.V těhotenství jsou o trochu častější klasické těhukomplikace vysoký tlak, otoky ... , je rizikové těhotenství, takže asi neschopenka.Můžu se Tě zeptat, když jsi byla na testu slin, jaké jsi dosáhla hodnoty? Mně nejdřív doktorka řekla, no to je jasný případ, a pak naštěstí to po žvýkání gumy bylo OK.
15. Březen 2005 - 19:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Ellie (anonym)
Ahoj Jani, dekuju za info. Docela jsi me uklidnila. Kdyz jsem byla na testu salivace, mela jsem 5 ml za pul hodiny. 15minut normalne a potom 15 min po zvykani. Spodni hranice je 8ml. Kde jsi na netu nasla vice info o SS, muzes poradit? hezky den
16. Březen 2005 - 10:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ellie, na www.google.com jsem zadala anti-ro těhotenství a anti-ro porod. Mám některé články vytisklé, ale jen výběr z nich, takže adresa www stránek tam není.Už mám 19.měsíčního klučinu, teď chceme další, musíme však přes umělé oplodnění.
16. Březen 2005 - 12:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Lu (anonym)
Ahoj,SS mi zjistili v tehotenstvi,tzn.loni na jare.Uz mam dve deti a zatim jsou v poradku.Obe byli na poprve a byla jsem bez nejakych potratu ci gynekologickych problemu.Hlavni je se nebat.Nyni chodim po vysetrenich a hledaji,kde to vzniklo.Je to zatim jasne jen z krve,organy vypadaji v poradku,ale ceka me vysetreni slin,to plivani a biopsie ze rtu,kde to je na 100%.Protoze mam silene zkazene zuby,diky tomu,ze nemam zadne sliny.Taky to mam v ocich,pouzivam Lacrisyn.Hlavni je si nic nenalhavat a brat to tak,jak to prijde.Drzim palce at tehotenstvi vyjde a je v poradku,ja se ptala a neni to dedicne,bud v sobe mas nejake predpoklady,nebo ne.U nas v rodine nikdy nikdo zadnym revmatologickym onemocnenim netrpel!
10. Duben 2005 - 18:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Ellie (anonym)
Zdravim vsechny, mam nejake novinky, ktere se tykaji oci.Jmenuje se to Smart Plug- jsou to spuntiky, kt. ucpou slzne vyvody a zavlhcuji oko. Mela jsem rozpustitelne na 4 dny na zkousku a bylo to super, vubec jsem si nemusela kapat kapky a ani gel na noc. Na stalo to pry stoji 3000kc. No myslim, ze to neni zas takova palka, kdyz je to na stalo. Nevim jak vy, ale ja si vecne zapominam kapat. Mela bych 5x denne a kapu tak 3x:-(((A co suchost v ustech? Jak moc vas to trapi?Mne doktor napsal pilokarpin, je po nem vice slin, ale i poceni, buseni srdce a me boli vic hlava, takze tudy cesta nevede. Pouzivate zub. pastu a gel Bioxtra? jsou dobry, ale uleva jen chvilkova:-(( Taky docela bojuju s unavou, jsem casto unavena a odpoledne se musim natahnout, ale co jsem ted zacala vice sportovat, snazim se kazdy den aspon neco: behani, aerobik, stepper, pink-ponk. Citim se mnohem lip a ani nejsem unavena.jo a jeste se vas chci zeptat, pry se u SS hodne hubne. Zhubly jste??Mejte se krasne a drzte seahoj ellie
18. Duben 2005 - 13:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Lu, a po porodu jsi neměla žádné omezení /třeba v kojení/?
11. Květen 2005 - 12:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Obi (anonym)
Docetl jsem se, ze firma Immunomedics Inc. dnes reportovala ve Vidni na kongresu revmatologie vysledky prvni faze (zpravidla byvaji tri) testovani leku Epratuzumab, ktery by mel - nevim, jestli lecit - sjongrenuv syndrom. Vyzkumny reditel te spolecnosti se jmenuje Ivan Horak, ale nevim, zda je to cech - muze jit jen o ceske jmeno. S pozdravem Marcel Oberreiter
10. Červen 2005 - 21:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Mám také zjištěn SS,mám umělé slzy-kapala jsem i 20x denně,ale daly mi silikonové zarážky do slzných kanálků a dost se to zlepšilo.Zavádění je bezbolastné a udělali mi to na počkání a zdarma.Což se nedá říct o operaci mého nosu,tam po mě chtějí 4500kč za silikonový implantát.V důsledku SS u mě došlo i k perforaci nosního septa,laicky řečeno vyhnívá mi nosní přepážka.Stále se to zvětšuje.Mám i nedostatek slin.Současně se léčím na systémový lupus,jako by toho nebylo málo.Oboje prý nevyléčitelné.
19. Leden 2006 - 12:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristýna (anonym)
Ahoj, můžu se zeptat jak Vám tuto diagnózu určili? Jaké jsou příznaky? Mě po ustavičných zánětech spojivek zůstal problém suchých očí, už rok používám umělé slzy. Oficiálně mi ale syndrom suchého oka nestanovili. Se slinami problém nemám. Mám ale problémy s brněním nohou a rukou,únavou..Teď podstupuji nějaká neurologická vyšetření, suchost očí s tím prý nesouvisí. Na očním i imunologii mě odbili s tím, že to je běžný problém...
19. Leden 2006 - 12:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Evka (anonym)
Leny s SS s lupusem souvisí.Kristýnko, mně to zjišťovali díky autoimunitním problémům. Nejprve jsem podstoupila lumbální puknci kvůli něčemu jinému, a dle výsledků mne poslali na revmatologii na odběry. Pak následoval proces několika různých vyšetření a vyšel sicca syndrom s protilátkami na lupus (nemoc naštěstí nemám).
19. Leden 2006 - 13:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
mě dělaly rovněž lumbální punkci.A samozřejmě testy na imunologii a revmatologii.Oční mě také nejdříve stanovila syndrom suchých očí.Asi to znáš,pálení,řezání,hnis,zarudnutí,světloplachost atd.Denní světlo mi také dělalo zle a nejhorší ja slunce.Začala jsem raději dělat nočního hlídače.Pak se přidal nos a sucho v puse.Bolesti kloubů,pocení,únava,teploty denně.A nakonec lupus.Ted jsem v plném invalidním důchodu a snažím se žít jak se dá.Jako zdravá,ale někdy to nejde.
19. Leden 2006 - 14:40
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoj vsichni, jsem rada, ze tu zase ozila diskuze. Chci se zeptat na ty zarazky do oci?? Kde Ti je Leny delali?? A skutecne zadarmo? Mne je taky nabizeli, ale asi za 3000kc. Rikam si, ze to jeste promyslim. Ja mam problemy s ocima, slinama, unavou, jednu slinnou zlazu mam uplne v prcicich a dost boli, pokud se to bude zhorsovat, tak mi ji pry vezmou, ale v tom pripade na te strane nebudu mit vubec zadne sliny:-(( taky mam problemy se stitnou zlazou a metabolismem, takze mam i omezeni ve strave. ALe od te doby, co jsem zacla jist tak nejak jinak a zdrave, se citim mnohem lip a tvori se mi i vice slin. A co vy ostatni? Napiste jak se mate. Ahoj ellie
29. Leden 2006 - 20:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Ellie ty zarážky mi dělali ve Fakultní nemocnici v Olomouci,poradna pro rohovku.Nejdříve dávají zkušebně kolagenové zarážky,ty se po čase sami rozpustí,a pak dají silikonové zarážky a ty by měly vydržet dva roky.Jinak kapu umělé slzy.Ted je mi docela fajn.
30. Leden 2006 - 13:39
Obrázek uživatele Návštěvník
jarda (anonym)
Prosím Vás o kontakt k Vašim lékařům , kteří Vám tak pomohli. Má žena má zřejmě nález SS a zatím jí krmí jen prednisonem, hledáme alternativu, více informací, zkušeností. Předem díky, každá rada dobrá.
1. Únor 2006 - 0:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Ahoj,ráda bych se také připojila do Vaší diskuze.Bude mi 31,min. rok mi na alergolog.zjistili Sjogrenův syndrom a alergii na lepek (ne celiakii),bezlepková dieta mi velmi pomohla,problém však cítím v v dlouhodobém užívání Medrolu (kortikoid),zvažuji přírodní léčbu, poradíte spíš Homeopatii nebo jinou alternativní léčbu? Děkuji za odpověď.
21. Březen 2006 - 16:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Lenko, po dlouhe dobe jsem mrkla sem na diskuzi a nasla jsem tu tvuj prispevek. Co se tyce jine lecby- nedoporucuju, jsem farmaceut a na homeopatii a jinou alternativni lecbu mam jasny nazor. Jake mas konkretni projevy Sjogrenova syndromu. Jak dlouho beres medrol? Jak na tebe tento "lek" pusobi? Vysoky tlak, pribralas na vaze, unava?? klidne napis na ellenkas"yahoo.com ahoj ellis
15. Listopad 2006 - 16:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Existuje prosím nějaký klub,nebo poradna specielně pro nás,co trpíme Sjogren.syndromem? Bojím se co mne ještě čeká,léčím se již 3.rok Medrolem ,Plaquenilem.V posled.době se mi zhoršily -příšerně- oči.Nedá se to vydržet a vykapala jsem snad již všechny možné kapky...Nemohu pomalu řídit a počítač začíná být pro mne tabu...Slunce -to je katastrofa.
27. Listopad 2006 - 18:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Leny (anonym)
Marie ráda bych si s Tebou psala,mám také Sjogrenův syndrom,nejvíce zasažené mám právě oči,dále nemám sliny a v důsledku vysychání sliznic mám perforaci nosního septa,čeká mě operace.Můj mail je Leny4"seznam.cz
28. Listopad 2006 - 6:47
Obrázek uživatele Návštěvník
jita (anonym)
pro Marii zatím jsem žádný kontakt na poradnu nezískala,většinu informací si sháním sama.Alespoň si můmeme touhle cestou předávat svoje zkušennostia rady.Mám diagnostikovaný MCTD a rozbíhající SS.Taky mám nejvíce potíže s očima,bolesti kloubů,únava atd.,raději nebudu vše vyjmenovávat.Musíme bojovat,bohužel je to nevyléčitelné.
28. Listopad 2006 - 9:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Zdravím Vás, mám dotaz. Mám přítelkyni, kterou dost miluji a zjistil jsem že má tento syndrom. Tohle je jedná www stránka kde se o tomhle bavíte tak jsem chtěl požádat o jakékoliv informace co této nemoci týče, sem nebo na můj mail skutek.utek"seznam.cz. Budu vděčný za cokoliv co mi kdo napíše, chtěl bych být připraven ať už to znamená cokoliv. Dík
10. Prosinec 2006 - 23:02
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
zdravim taky mam tuto nemoc jiz od svych 24let budu rada za kazdou radu.
21. Leden 2007 - 19:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj vsem, jsem rada,ze se to tu trosku zacalo hybat a muzeme si zacit vymenovat zkusenosi. SS mam jiz od svych21let,ale je mi teprve 23. Mozna tu jsem nejmladsi a celkem se bojim, co me vlastne ceka. Studuji imunologii, takze o nemoci vim mozna na pacienta az moc. Chci se vas zeptat, jestli mate deti a jak jste prozivali tehotenstvi se SS. Hezky vikend ellie
2. Únor 2007 - 9:47
Obrázek uživatele Návštěvník
sisi (anonym)
Ahoj ellie,mám Mctd s SS....mám i dvě děti,ale stihla jsem je než se mi to rozjelo.Dnes už mám vysoké protilátky.Těhotenství bylo úplně v pohodě ale potom to začalo.Je to zrádná mrška tohle onemocnění.Teď jsem na kortikoidech.Mám i ledviny napadené.Taky nevím co mě čeká...
2. Únor 2007 - 16:00
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoj Sisi, dekuju za odpoved.A jak se citis s kortikoidy? Ja mam hodnoty hranicni a o kortikoidech uz se u me taky uvazuje:-((nejvetsi strach mam z toho, ze priberu. Ale rada bych stihla jeste mit deti nez zacnu brat kortikoidy, ale to je asi jen sen. A vas vsech ostatnich se chci zeptat, jestli byste byli ochotni mi vyplnit dotaznicek vzhledem k SS, puvodne jsem na toto tema chtela i pracovat v laboratori, ale nakonec jsem zvolila jine. Presto se teto problematice chci venovat a do budoucna bych i rada zalozila nejake stranky jen pro nas s SS. Co si o tom myslite? Hezky den. ellie
6. Únor 2007 - 12:36
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj ellie,urcite Ti dotaznicek vyplnim.Tuto nemoc u me zjistili pred 2roky beru plaguenil.Nyni mam problemy s ocima a cekam na vysledky krve.Tak se docela bojim co tam najdou.silikonove zarazky uz me taky nabizeli a doporucili kapat kapky hylo-comod.Jinak zatim zadne problemy nemam.je mi 26,mam 2 deti,ale tehotenstvi jsem stihla driv nez u me zjistili tuhle nemoc.
13. Únor 2007 - 14:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Ajo, ty beres jen antimalarika, kortikoidy vubec? Hylo-comod neni spatny, ja ty kapky stridam. Zkoumam, ktery jsou nejlepsi a zatim jsem nejvic byla spokojena s Refresh. Ted mam Visine pro suche oci, ale vadi mi, ze s nima vzdy chvili vidim rozmazane. No jinak jsem vcera byla u zubare a myslela jsme, ze me omyjou. Oprava zubu bue stat tak 13tis.Divim se, ze nam neco vic neplati pojistovna, kdyz za to nemuzem a nemame sliny. Mate taky takovy problemy?Jak bojujete se suchosti v puse? zatim papa elli
14. Únor 2007 - 14:02
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj elli,jojo zatim beru jen ty antimalarika.Ale cekam na vysledky tak uvidime jak dopadnu dal.Mela jsem ted filomenta(snad to pisu dobre)na ocich uz me to trapi 2mesice a 3x meto uz seskrabavali.Pry mam tak oslabenou imunitu,ze se mi ta rohovka neumi sama zahojit a tak se to vraci.Diku tomu vidim rozmazane.Jinak suchost v puse ani tak pres den nemam jako spise vnoci.To kdyz se probudim mam uplne sucho v puse.Co se stim da delat?Zuby zatim dobry a snad to tak bude jeste dlouho,protoze ze zubare mam strach:( Napis me jaky problemy mas ty diky teto nemoci budu rada kdyz se neco dozvim.Na internetu toho moc neni.A stou pojistovnou mas pravdu mohla by na nas vice myslet.Me ty kapky doporucil ocar a tak jsem sama jine nezkousela.Jeste pouzivam vidisic gel do oci,ale ten je na predpis.tak zatim ahoj
14. Únor 2007 - 17:10
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoj Alco, pisni mi kdyztak na mailika ellen.svrckova"seznam.cz. Prece jen, kdyz si budem psat o vsem co nas trapi a boli.. Jinak na tu suchost.. Existuje pasta, ktera podporuje tvorbu slin, potom sprej- ten je dobrej. Nebo pilocarpin. Me pomaha cucat i celaskon, tim jak je kysely:-)) Jinak zubar.. ted na me vybafl, ze oprava vsech zubu me prijde tak na 13000 hruuuuuza.By me zajimalo, kde na to jako studentka vezmu:-((
15. Únor 2007 - 22:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Mandy (anonym)
Určitě vyplním dotazník a budu ráda,když se dovím něco nového.Léčím se už asi 4 roky,hodnoty se velmi zlepšily,ale oční příznaky ne.Zuby si hlídejte,chce to dobrého zubního lékaře a čištění zubů s masáží dásní 5 minut!Nešidit.Myslím,že se to dá uhlídat,ale kazivost je opravdu veliká.
27. Únor 2007 - 11:07
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoj Mandy,kolik ti je let?? Uz 4 roky se s tim trapis.. co te trapi nejvic a co treba pouzivas na zuby za pastu? ahoj
1. Březen 2007 - 18:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucy (anonym)
ahojky všichni, vůbec nevím co mám dělat, mám už pár let diagnostikovaný SS, ale odmítám kortikoidy, mám problémy se slinnými žlázami, jsou napadené zánětem, mám trvalý otok ve tváři. Je mi 30. Nevím co dělat, jeden čas jsem zkoušela ty kortikoidy jist, ale delalo to se mnou hrozne veci, rezali mi zada, udelali se mi furunkly, zle mi bylo, prsa napeti, oteklost....prosim, poradte mi nekdo, strasne rada poznam nekoho kdo ma podobne potize a hlavne kdo ma zkusenosti. Je mi z toho hodně zle.
24. Duben 2007 - 8:07
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoj Lucy. Me to trapi teprve dva roky,ale taky nic prijemnyho. Slinny zlazy me taky dost zlobi. a v posledni dobe i oci,mam stale zanety a hur vidim. Kortikoidy uz mi taky chteli nasadit,ale nakonec se rozhodli, ze zatim ne. napis klidne na mail. ellenka_s"seznam.cz :-))) kam chodis na kontroly?? V prve rade to chce vazne najit odbornika, ktery tomu rozumi, preotoze lekar, ktery se tomu moc nevenuje leci podle standartu a uz ho nezajimaji novinky a jine moznosti lecby:-(((
6. Květen 2007 - 22:22
Obrázek uživatele Návštěvník
alča (anonym)
o kortikoidech trochu jinak: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/kortikoidy-a-lupus
23. Červenec 2007 - 22:27
Obrázek uživatele Návštěvník
ellie (anonym)
Ahoooooooj holky, je tu nejak pusto a prazdno:-((( napiste jak se mate a coje u vas novyho. Ahojdaaaaaaaaaaaaa:-) A taky vam preju KRASNY VANOCE:-)))
20. Prosinec 2007 - 13:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Jan (anonym)
Dobrý den, chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem: www.bruno-groening.org/tsch/ "Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla" "NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning Přeji hodně štěstí ;-). Jan
13. Leden 2008 - 18:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jan (anonym)
Ještě bych měl napsat,že pod záštitou působí a existuje také Lékařsko - vědecká odborná skupina (MWF),která sdružuje v současné době několik tisíc lékařů a zástupců jiných léčitelských povolání z více než padesáti zemí světa a která se snaží vysvětlit a dokumentovat zprávy o vyléčeních. Píši toto do více diskuzí, protože mi to jednak pomohlo a jednak je to blahodárné pro každého člověka a ne jen nemocného, či nemocného jen nějakou nemocí. Také za to nemám žádné peníze. www.bruno-groening.org/tsch/ "Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla" "NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning Přeji hodně zdraví ;-). Jan
15. Leden 2008 - 16:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Dobrý den :o) Myslíte si že pokud mám Hashimotovu thyreoditidu a revmatoidnní artrididu mám velkou pravděpodobnost že mám i Sjongrenův syndrom ?? Často mě bolelo v krku ,tak mi vytrhly krční mandle a v krku mě bolí i nadále.Mám pocit neustáleho pálení v nose .Tvoří se mi někdy hrozně sliny a bolí mě uzliny . Ještě se mi často na sliznicích usazuje stafylokok!! Máte někdo podobné problémy !! Děkuji předem za odpovědi !!Jinak je mi 17 a jsem z Moravy !!
22. Duben 2008 - 11:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Dáša (anonym)
Je to docela možné.Musíš to říct na revmatologii.
22. Duben 2008 - 12:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Michala (anonym)
Milé dámy, je mi 41, trpím tím cca 10 let. Začalo to jako revmatoidní artritida, která mi zůstala, ačkoli se ji podařilo pomocí léků usměrnit. Nyní jsem prodělala druhou její ataku (pokud chcete detaily viz diskuse o revmatoidní artritidě zde). Prošla jsem zařízením IMUMED v Praze, následně obešla několik revmatologů (jsem vybíravá) a zakotvila v Revmatologickém ústavu v Praze Na Slupi, v jehož péči jsem dodnes - doporučuji, lze i pro mimopražské - pravděpodobně je třeba doporučení ošetřujícího lékaře (nevím zdali praktického nebo specialisty v místě bydliště), ale stojí to zato, jsou v kontaktu s výzkumem, novinkami, umí laboratorní vyšetření a v neposlední řadě jsou na nás připraveni lidsky. Léky: nevím kolik, ale více než pět let Plaquenil a Medrol plus samozřejmě v období bolestí ap. Ibalgin. Medrol jsem vysadila asi před rokem, Plaquenil před půl rokem, a, bohužel, potíže jsou zpět. Neztloustla jsem ani jiné vážnější komplikace (oči ap.) nenastaly (klepu na dřevo), nyní se toho samozřejmě bojím.... Oči: Lacrysin (jiné kapky mi nevyhovují, mnohé působí rudnutí očí, řezání, pálení). Dělají se mi ječná zrna, s jedním pod víčkem jsem byla nucena podstoupit chirurgický zákrok. Snažím se je držet v uctivé vzdálenosti kapkami a nárazovým užíváním Pangaminu (má tu nevýhodu, že podněcuje chuť k jídlu :-((() Zuby: kazivost je dá se říci strašidelná, dokonce už jsem o jeden přišla. To je opravdu nepříjemné a drahé. Pojišťovny samozřejmě spoří do prasátka především pro svoje potřeby.... Snažím se o maximální péči - hygiena zubní, mezizubní, dásně... Pro mne osobně je nejhorší pohybové postižení spojené se sníženou pohyblivostí a bolestivostí. Nevím, co víc napsat, snad jsem dala pár informací, které pomohou... Michala
2. Červenec 2008 - 12:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Hani (anonym)
Ahoj,mám SS asi 8 let,s komplikací lymfomu slinných žláz.Takže ozař ování,Prednison,Delagil.Mám vysok ý cholesterol,ischemii očního nervu-tudíž slepé levé oko.Delagil se už nedováží,mám strach z Planquenilu,poškozuje zrak?!Má někdo s tím zkušenost?Děkuji:-)
29. Červenec 2008 - 18:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj před měsícem mi zjistili Sjogenův syndrom.Tohle onemocnění jsem slyšela poprvé,nevím co mě čeká.Trápí mě nejvíce oči už jsem zkusil dvoje a ted mám gel tak uvidím.Mám akutní rehmatický zánět,tak mám hrozné bolesti,dali mi coxtral proti bolestem zabíral ale ted už ne tak mi napiši jiný zatím nevím jaký,a pak mám 2x1 plaquenil to možná zabere až po 3 měsícich.Muže mi někdo napsat co mě asi tak čeká.Je mi 37 let a teď v září se mi ukončila MD měla jsem od 1.10 nastoupit do školní jídelny vařit a hrozně jsem se těšila.Proto jsem začala už v červenci chodit po doktorech z bolestí kloubů a očí a vysledek je SS.Do prace mě doktor nepustil tak jsem o ní přišla musela jsem jít na Úřad práce za evidovat aby za mě hradil sociální a zdravotní jinak bych to musela hradit já sama na neschopence a bez nemocenských dávkách.Proto vás prosím napište mi jak mužu dopadnout nevím zda se mám ptát po praci a doktor taky neví jak budu vypadat za 3 měsíce.Nejvíc mě trapí finance dalimi jen 2500kc a nanic jineho nemám nároka a to jen pul roku.Pak nedostanu nic.Muže mi někdo poradit děkuju za každou odpověd.Jarka
15. Říjen 2008 - 12:00

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama