28 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Sférocytóza

10. Září 2018 - 0:10

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Dita (anonym)
Ahoj lidi , chtěla bych se zeptat , jestli někdo z Vás nemá zkušenosti s tímto onemocněním. V květnu jsem skončila v nemocnici s absolutní podhodnotou hemoglobinu. Dostávala jsem krev a lékaři mi sdělili , že moje slezina požírá moje krvinky a proto mi jí chtějí vzít. Prý bez sleziny budu O.K. Ty moje krvinky jsou prý ůplně v pořádku , ale mají jiný tvar a proto si ta má slezina myslí , že jsou to vetřelci a požírá je. Je TADY NĚKDO , KDO MÁ PODOBNÝ PROBLÉM SE SLEZINOU?
8. Září 2007 - 21:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dito myslím, že problém nebude ani tak ve slezině, jako v krvinkách.
15. Září 2007 - 20:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Já trpím touto chorobou od narození,v 17letech jsem byla na odebrání sleziny a od té doby chodím na pravidelné kontroly na hematologii
15. Říjen 2007 - 22:18
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
MÁM SYNA 2 ROKY V PROSINCI JDE NA ODEBRÁNÍ SLEZINY Z TOHO SAMÉHO DŮVODU.LÉKAŘI TVRDÍ,ŽE MU TO POMUŽE NA 100%.JIŽ DOSTAL DESET TRANSFUSÍ
1. Listopad 2008 - 9:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Já i můj syn trpíme touto nemocí a jsme oba po slenektomii a je nám dobře.Před odebráním to byla hrůza.Nemoci transfuze a stále dokola.Syn má ještě operovaný žlučník ,také v důsletku této nemoci.Jako prevence mu byly odebrány mandle.Oba nás operovali v 6 letech,teď docházíme na očkování do specializovaného centra v nemocnici v HK.Přeji vám aby vám vše dopadlo stejně dobře jako nám.
22. Listopad 2008 - 19:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Ahoj, mela jsem splenektomii v 8 letech. Za komunistu hruza, nemocnice, odlouceni od rodicu, cizi prostredi, transfuze...dodneska mam z toho trauma. Zdravotne jsem ok, ockovani podstupuji tez. Snad jen jsem vic casto nemocna nez ostatni (slezina predstavuje imunitni organ tela)a vic a snadneji se unavim nez ostatni lidi.
24. Listopad 2008 - 20:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Daniela (anonym)
Ja som bola na splenektomii v 32 rokoch, teraz mám 36 a mám 7 mesačnú dcéru, ktorá má tiež sférocytozu. U nás v rodine sa dedí z matky na prvorodenú dcéru. Malá je už piata generácia, pokia? vieme.Mala jednu transfúziu krvi a zatia? sa drží celkom dobre,ale tiež je plánovaná splenektomia. Syn má 7 rokov a je zdravý
24. Únor 2009 - 19:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Ahoj Mam Syna 4 Roky Ma Tuto Nemoc Po Manželovi.Manžel Ma 39 Let a Slezinu Furt Ma.Nechce si Ji Nechat Vzit.Synovi Ji Kolem 10 Let Chcou Dat Pryč.Manžel Nesouhlasi Pry To Neni Ok.Mate Někdo Špatny Zkušenosti s Odebranim sleziny???Diky.
22. Září 2009 - 20:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Monča (anonym)
Mám také sferocitózu. Mně ju vzali už v 5.třídě na základní škole (tedy už hodně dávno, nyní mi je 25 let). Vím, že jsem mívala nesnesitelné záchvaty bolesti. Nyní je vše už v pořádku, ostatní orgány převzaly funkci sleziny a žádné problémy nemám. Samozřejmě asi do 20let jsem chodila na pravidelné roční kontroly. Mamka mi říkala, že mě to bříško bolelo proto, že ve slezině jsou nejtenčí uličky v celém těle a díky tomu, že mám krvinky jiného tvaru, tak se prostě ve slezině ucpávaly. Proto mi ju doktoři vzali. Jak ale říkám, nyní je vše v pořádku.
29. Září 2009 - 21:00
Obrázek uživatele Návštěvník
dr. koblihová (anonym)
Dito myslím, že problém...asi envíš, co řikáš, samozrejme, ze problém je v krvinkách, která mají jiný tvar nez je obvyklé. ale kyslík prenášet umí a to je to, co maj cervený krvinky delat. vetsí problém je samozrejme ve slezine, ty krvinky, jak maj jinej tavr, tak se vlastne jakoby nevejdou do tenkých céviček sleziny a ta je vychytá a zlikviduje.. normálne se slezina ucatsni na likvidování špatnych cervených krvinek a je to príve zalozený na tomhle mechanismu, avsak u lidi, co maj tuhle nemoc, je problém, ze maj krvinky tvar, o kterym si slezina ymslí, ze je potreba takovou krvinku vychytat...v podstate tedy jde o jakési nedorozumení mezi krvinkama a slezinou a jednduché resení je odendat slezinu, krviny pak nikdo zbytecne nevychytává ... takze bych Vás ráda jako doktorka vyvedla z omylu, který se tu snazíte sirit, a to, ze je prblém v krvinkách a jakoby nazancujete, ze odebrání sleziny je na nic a zbytecne desíte pacienty!!!
14. Říjen 2009 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
dr. koblihová (anonym)
Dito myslím, že problém...asi envíš, co řikáš, samozrejme, ze problém je v krvinkách, která mají jiný tvar nez je obvyklé. ale kyslík prenášet umí a to je to, co maj cervený krvinky delat. vetsí problém je samozrejme ve slezine, ty krvinky, jak maj jinej tavr, tak se vlastne jakoby nevejdou do tenkých céviček sleziny a ta je vychytá a zlikviduje.. normálne se slezina ucatsni na likvidování špatnych cervených krvinek a je to príve zalozený na tomhle mechanismu, avsak u lidi, co maj tuhle nemoc, je problém, ze maj krvinky tvar, o kterym si slezina ymslí, ze je potreba takovou krvinku vychytat...v podstate tedy jde o jakési nedorozumení mezi krvinkama a slezinou a jednduché resení je odendat slezinu, krviny pak nikdo zbytecne nevychytává ... takze bych Vás ráda jako doktorka vyvedla z omylu, který se tu snazíte sirit, a to, ze je prblém v krvinkách a jakoby nazancujete, ze odebrání sleziny je na nic a zbytecne desíte pacienty!!!
14. Říjen 2009 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Aneta (anonym)
Ahoj lidi , chtěla bych se...holky chci se zeptat ja jsem taky po splenektomii a dcera ma chudokrevnost alle jeste se zjistije jestli ma to co ja jako po me nebo jine a chci se zeptat me ji operovali ve 14 letech mala ma dva a pul mesiceod kdy muzou miminka operovat?
9. Březen 2010 - 13:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta Š. (anonym)
Ahoj lidi , chtěla bych se...Dobrý den, je to přesně tak, ja píšete. Mám dědičnou sferocitální anemii a jsem po splenektomii (odebrání sleziny). Věřte mi, je to nutný zákrok, který zajistí plnohodnotný život, jediné, co nesmíte, je brát drogy a vrcholově sportovat. Od operace o nemoci nevím - je to už 18 let. Ničeho se nebojte:-)
11. Březen 2010 - 9:16
Obrázek uživatele dadula118
dadula118
Dobrý den.před vánoci tuto nemoc zjistily mému synovi,jsou mu ted dva roky.Co tady čtu,jsem z toho trochu zděšená,řekly nám,že to není nic hrozného(tato nemoc).má to dědičné,ale nevím kdo to v rodině má,nikdo o ničem neví.chtěla jsem se zeptat,jak poznám záchvaty?má sice zažloutlé bělmo,ale řekla bych,že bolesti nemá.Hraje si,běhá,jí všechno,jen to bělmo mně zaráží a nevím kdy mám začít plašit s jízdou na pohotovost.jak to mají vaše děti.děkuju
26. Březen 2010 - 12:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika:-) (anonym)
Ahojda lidičky.Měla sem autonehodu a vzali mi slezinu:-( chci se zeptat jak se stím žije jestli pozorujete nasobě nějaké změny a čeho se mám vyvarovat,jestli můžu kouřit a pít atak za každé info budu ráda..a jestli to očkování platí pojištovna nebo já sama?protože doktorka mi řekla že mě očkování bude stát 2000kč a že to musim zaplatit já a to mi příjde divný že by pojištovna nic neplatila?děkuji za odpověd.
13. Prosinec 2010 - 17:32
Obrázek uživatele Návštěvník
renata (anonym)
Ahojda lidičky.Měla sem...Jsem na tom podobně 1.12. mi odebrali slezinu-měla jsem v ní nezhoubný nádor...očkování si prý platí pacienti sami...a nic dalšího mi neřekli...jen,že musím dlouhodobě brát antibiotika...
28. Prosinec 2010 - 20:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Taky mam sferocytarni anemii. Do splenektomie jsem byla porad nemocna, zadychana, na antibiotikach. Ve 14 letech mi odebrali slezinu a od te doby jsem v poradku - krevni obraz je v norme, postupem casu jsem zacala sportovat a dnes, po 15 letech, mam kondicku, o ktere se mi ani nesnilo :-)
28. Únor 2011 - 15:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Ahojda lidičky.Měla sem...Já jsem 15 let bez sleziny po autonehodě a nepociťuji žádné problémy.Žiji plnohodnotný život a v ničem se neomezuji.
21. Červen 2011 - 19:57
Obrázek uživatele Návštěvník
depittacus (anonym)
jsem po splenectomii od 21 let, je to bezkonkurenčně jediná léčba při sférocytoze..
30. Červen 2011 - 23:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Radana Vránová (anonym)
asi envíš, co řikáš,...Dobrý den, já mám syna 7let a v 6ti letech mu byla zjištěna sferocytoza, nikdo z rodičů ani po generacích tímto onemocněním netrpí...kde se to tak z ničeho nic vezme? A měl už dvě trasfuze z důvodu napadení tělíčka virem B19, který se usídlil v kostní dřeni a nyní mu hrozí odebrání žlučníku z důvodu 5 ti kamenů 2-7mm velkých, při té příležitosti pan chirurg řekl, že, když už by do něj řízl, tak už vezme i tu slezinu....docela mě to děsí, opravdu se dá normálně žít bez žlučníku a sleziny? A není nic, co by mohlo tvorbu červených krvinek ovlivnit, aby tělíčko vyrábělo ty kulaté? Děkuji.
18. Červenec 2011 - 20:26
Obrázek uživatele Návštěvník
jarda (anonym)
Mamina má rakovinu dělohy.Po několika chemoterapií se jí to zlepšilo a tak jí řekli že jí nádor odoperují.Když jí otevřeli řekl doktor že je chycená slezina a že už to nemá cenu ale já si myslím kdzbz se slezina odoperovala tak bez ní může žít je-stli s tím má někdo zkušenosti dejte vědět moc děkuji
5. Srpen 2011 - 8:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Helena (anonym)
Taky mam sferocytarni anemii....Dobrý den , dnes mi také lékařka sdělaila u malého dítěte sferocytozu.Máme jí od mala je to vrozené.Dá se s tím žít jen se musí hlídat krevní obraz při infektu.
21. Říjen 2011 - 9:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Ema (anonym)
Ahoj lidi , chtěla bych se...Moje vnučka má od narození tuto nemoc a v jejím případě je dědičná. V 15 letech jí odebrali slezinu i žlučník současně. Dnes je jí 19let a zatím OK.
20. Duben 2013 - 10:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Zdravím všechny... je mi 22 let a v 6ti letech mi vzali slezinu ... prý jsem měla 3...:) Můžu zde potvrdit že je to správné řešení a moc mi to pomohlo ... stačí chodit na pravidelné kontroly na hematologii .. Bohužel je to u mě dědičné, tutíž moje děti to prý budou mít také. Ale ,,neházejte flintu do žita" v takovýchto případech... TED JE U MĚ VŠE V NAPROSTÉM POŘÁDKU :) A ,,VÁM" TO JISTĚ POMŮŽE TAKY :)
24. Říjen 2013 - 5:42
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
V 9 letech jsem zkolabovala ve škole,domu mě pomalu donesli.Zjistili mi sferocytozu,prošla jsem snad všemi nemocemi než došli k tomu že mi vezmou slezinu---od té doby jsem měla klid-pouze kontroly na hematologii.Tvrdili ,že děti mít nebudu moct.mám dceru a dvojčata-kluky.Všichni tu nemoc zdědili. Tato nemoc je riziková pro ženy u chlapců se to tolik neprojevuje
22. Září 2014 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea (anonym)
V 9 letech jsem zkolabovala...Dobrý den paní Iveto...já mám roční dcerku, které taky byla potvrzena sferocytoza :(..neřkli mi ale, že u žen je to rizikovější, můžu vědět z jakého důvodu??
3. Říjen 2014 - 11:43
Obrázek uživatele Návštěvník
iveta (anonym)
Dobrý den paní Iveto...já...dobrý den Andreo,my ženy jsme na tu krev háklivější.Jeden z hematolgů tvrdil ,že tato nemoc pochází z jižních zemí.U nás ale předci nejsou z žádného jižního státu ,takže se nezjistilo ,proč zrovna u mě se tahle nemoc projevila.Dcera ji má od narození -u kluků se projevilo oslabení imunity a zvětšení sleziny asi ve 4 letech .ale vše se ustálo bez nutné transfuze.Dodnes jsou sledováni jednou za rok na hematologii a hladina hemoglobinu je na hranici normálu
18. Leden 2015 - 20:54

Přidat komentář

Reklama

Reklama