0 příspěvků / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Seznamka -Friedreichova ataxie

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Radka Žampachov (anonym)
Trpím touto diagnózou. Chtěla bych poznat kohokoliv s touto nemoci, ale nevím na koho se obrátit. Kdo mi poradí?'
20. Květen 2001 - 21:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel Šámal (anonym)
Mám 13 let starou sestru, která bohužel trpí touto nemocí. Byla diagnostikována v 8mi letech. Teď to bude šestý rok, co jsme svědky toho procesu. Maruška chodí do normální dokonce bezbariérové ZŠ. Teď bude vycházet z deváté třídy a ještě nevíme jak dál s pracovním či jiným životním uplatněním. Informací v českém jazyce o této nemoci je bohužel pořád velice málo a neexistuje žádná koordinační a informační centrála pro pacienty a příbuzné, jakož i pro vědce a lékaře, jako je tomu bohužel pouze v 10ti evropských zemích. Mám odkazy na všechny tyto instituce a jejich materiály postupně studuji a překládám do českého jazyka. V budoucnu snad nějaká autorita vytvoří informační portál pro zainteresované v ČR a SR. Já sám Vám mohu některé z těchto materiálů poskytnout. S přáním pevného zdraví a pozdravem.Pavel Šámal'
13. Listopad 2004 - 3:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
O co se prosím jedná?'
13. Listopad 2004 - 10:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina Justián (anonym)
Trpím touto nemocí a ráda bych se s někým,kdo má stejný problém spojila. Možno přes e-mail: AnnyJ"seznam.cz . Děkuji.'
2. Duben 2006 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Znám jednu dívku, která touto nemocí trpí také. Je to moje kamarádka ze Španělska. Určitě by byla ráda, kdyby si s někým jako vy mohla popovídat. Budete-li chtít kontakt na ni, tak mi napiste na email : beruska-lenicka"seznam.cz . Jinak preji hodne stesti a jeste vice sily.'
2. Srpen 2006 - 0:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Sára (anonym)
dobrý den,jmenuji Šárka a pracuji jako osobní asistent,v současné době se starám o chlapce postiženého Friedreichovou ataxií a přivítala bych jakékoli informace týkající se této choroby.můj e-mail:otrhana"seznam.cz .Děkuji.'
10. Listopad 2008 - 20:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarmila (anonym)
Dobrý den, mám 26ti letého syna, který trpí touto nemocí. Ozve se mi někdo, kdo má zkušenosti s průběhem této nemoci?
4. Únor 2010 - 6:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva Gavlíková (anonym)
Dobrý den, mám 26ti letého...Paní Jarmilo, pracuji jako pečovatelka a setkala jsem se se dvěma lidmi, kteří mají tuto nemoc, pokud byste měla zájem mohu vám dát více informací.
16. Únor 2010 - 15:08
Obrázek uživatele Návštěvník
zumrova (anonym)
Dobrý den, mám 26ti letého...snad bych vam měla byt schopna o nemoci říci, co potřebujete - omlouvam se, mozna se zname, tuto stranku jsem nasla nahodou... mail: zumrovaa@seznam.cz :-))
9. Červenec 2010 - 18:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana Vodičková (anonym)
Trpím touto diagnózou....Znám jednoho člověka, který touto nemocí trpí, je mu 40 let. Mohu Vás s ním spojit. Moje adresa je janavodnicek@seznam.cz
28. Říjen 2010 - 22:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Marian Vilhan (anonym)
Znám jednoho člověka,...Dobrý den, moje přítelkyně trpí také touto nemocí, rádi bychom se seznámili s někým se stejným osudem,chtěli bychom založit organizaci združující takto postižené osoby. marian.vilhan@seznam.cz
9. Listopad 2010 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Káčka (anonym)
Trpím touto nemocí a ráda...I já jsem se s touto nemocí seznámila a to na vlastním těle tím pádem budu jedině ráda když se mi ozve človíček který s ní též bojuje jako já email koutecka6@seznam.cz
31. Říjen 2011 - 21:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Fíbí (anonym)
Je mi 23 let. Byla diagnostikována tato nemoc. Pokud máte nějaké materiály o této nemoci, budu vděčný za poskytnutí! A také se chci zeptat na popř. sdružení? Fibich.P@seznam.cz
22. Listopad 2011 - 22:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana Vodičková (anonym)
Mám 13 let starou sestru,...Jsem registrovaný poskytovatel sociálních služeb osobní asistence v Týně nad Vltavou a okolí. Péči poskytujeme mladému člověku s touto nemocí. já sama jsem zdravotní sestra a zajímá mě vše o této nemoci. Založíme stránky, týkající se této nemoci a prosíme o pomoc. Potřebujeme jakékoli materiály, zkušenosti a úspěchy se zvládáním této genetické choroby. Pište na papslunecnice@seznam.cz S pozdravem a velkým díky Jana Vodičková, www.papslunecnice.webnode.cz
16. Září 2012 - 12:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Pojďme diskutovat. :) https://www.facebook.com/groups/495705387224968/
5. Květen 2014 - 16:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana Halačková (anonym)
Mám 13 let starou sestru,...Dobrý den pane Šámale, reaguji na váš příspěvek a prosím vás o spojení s vámi. Vede mně k tomu skutečnost, že tuto nemoc má můj synovec i jeho dcera. Nehodlám se smířit s tím, že by bylo tak málo možností nemoc léčit a zastavit. Pracuji s esenciálními oleji čisté terapeutické třídy, které si již poradily s mnoha vážnými diagnozami a věřím, že i v tomto případě mohou pomoci. Vycházím z toho, že na každou nemoc na této planetě má příroda svůj přírodní lék, jen je třeba ho najít. Chystám se hovořit s lékaři, kteří se výzkumem FA zabývají a přivítám vaši spolupráci. Kdo z diskutujících jste připraven jakkoliv přispět mému snažení, můžete mě kontaktovat na: doterra.halackova@email.cz
2. Červenec 2014 - 9:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Trpím touto diagnózou....https://www.facebook.com/groups/F.ataxie/ Česká republika
21. Srpen 2014 - 14:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
zdravým všechny postižené touto nemocí je mi 29 a na FRDU mi přišly před půl rokem zatím mě tato nemoc neomezuje vadí mi chůze jako ožraly a má motorika, nedokážu si ani donést hrnek s čajem z bodu A do B. Do 15 let sem byl aktivní sportovec ale kvůli studium sem toho zanechal a od svých 20 pravidelně kouřím mariuhanu může to mít na mou nemoc vliv? měl bych přestat? a jak se dal tato nemoc projevuje?
24. Březen 2015 - 9:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Vladislava Krej (anonym)
Dobrý den. Prosím ozve se mi někdo s touto nemocí? Mám 2 syny/dvojčata/ u obou FR.ataxie. vladislava5@seznam.cz Dékuji
1. Červen 2015 - 20:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Mám 13 let starou sestru,...Dobrý den, rada bych Vás poprosila o jakékoli materiály k Friedreichove ataxii v českém jazyce. Pokud byste byl tak laskavý a mohl nám tímto pomoci se v této nemoci lépe zorientovat, byla bych Vám velmi vděčná. Děkuji Vám, Jana Davidová
18. Leden 2017 - 12:33

Přidat komentář

Reklama

Reklama