12226 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Ahoj holky, tak ohledně Medrolu můžu radit jen podle toho, co jsem vyčetl z diskuzí a z mé krátkodobé zkušenosti. Začal jsem na 8mg a po měsíci jsem postupně snížil na 6mg a rád bych zkusil 4mg. Myslím, že asi na tom budu podobně jak Míša, udržovat třeba 2mg a při potížích zvýšit, protože Medrol funguje nejlíp, při 8mg to bylo mooc fajn, teď opět horší. Na druhou stranu u mě ještě nezabírá MTX, mám za sebou čerstvě 5. dávku 10mg, po té čtvrté mi nic nebylo, tak myslím, že předchozí potíže spustila nějaká střevní viróza. Obecně je určitě lepší být zcela bez kortikoidů, ale nevím nevím..... Ať máte trochu obrázek, moje "míry" jsou 172cm a 68kg. V podstatě se mi váha moc nemění, Medrol nemá vliv, spíš jsem se obával, že jak jsem přestal sportovat, půjde to nahoru kvůli tomu. Ale zřejmě se to zatím nějak vyrovnává i proto, že jsem trochu omezil sladké, a také kvůli samotné nemoci, zánět + bolesti jsou energeticky náročné. Tak to rád slyším, Míšo, že jsi vášnivá lyžařka :-) Přeji, ať vám dovolená vyjde, hlavně počasí, to bývá v Rakousku jako u nás, takže nic moc. J.
15. Únor 2020 - 19:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahojte, díky za rady moc si toho vážím. Jirko ,pět dávek není až tak moc,ještě počkej říká se že to trvá až tři měsíce než se poznají výsledky. Já jím MTX už několik let a nikdy mi po něm nebylo špatně,snáším ho dobře i když si taky nejsem jistá jestli na mě funguje a to beru 15 mg. Vydrž a uvidíš . Pokud nemáš nějaké větší bolesti tak je to dobré ,zaléčíš se. ))) Míšo,mě právě že Aulin a ten Meloxicom zabírá úplně dobře,ale musím ho brát denně,pokud ho beru ob den ten třetí den to už docela cítím. Takže volím toto. Dnes v práci jsem dělala s jednou revmatičkou a ta taky včera a vůbec tento týden trpěla jako já. Tak si říkám,že to mohlo způsobit ty výkyvy počasí. No uvidíme zatím jím ten Aulin denně a pokud to bude přetrvávat přejdu k tomu Medrolu a budu to brát tak jak jsi popisovala ty. Taky to tak vidím. Třeba se na těch kilech zastavím jako ty. Tak zatím pa a krásnou neděli vám přeji.
15. Únor 2020 - 19:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Ahoj Viano, nene, špatně pochopeno, s MTX samozřejmě vyčkám, jen je dobré, že mi po něm zatím není špatně od žaludku. Jak jde týden? Dnes jsem se v práci nachomýtl ke třem oslavičkám, všude jsem pojedl, řízek, tláča, něco sladkého, tak doufám, že se to moc neprojeví.... :-) J.
20. Únor 2020 - 19:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Taky se mi podařilo po troškách dočíst celou diskuzi. Spousta "příběhů", často skličujících... Nicméně jsem si takto nepřímo vytvořil určitý vztah s těmi, kteří zde svého času hodně přispívali...Jana s věčným úsměvem, Martina - statečná bojovnice, Markéta-optimistka, Stáňa - milující svou práci, Vláďa - manager a charakter , Majka - stále doufající ... doufám, že pořád bojují tak jako dřív. Aspoň takto je všechny zdravím. Viano, myslím, že si občas píšeš s Janou, která mi byla svým přístupem i vyjadřováním obzvlášť sympatická, napiš jí prosím, že má vzdáleného fanouška. Děkuji J.
20. Únor 2020 - 19:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Procento (anonym)
Odpověď na Taky se mi podařilo po
90% je vymyšlených
21. Únor 2020 - 9:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahoj Jirko, máš pravdu,že ty holky co je popisuješ jsou víc než suprové děvčata. o Vláďovi ani nemluvě. Je to charakterní a velice chytrý kluk,co nám hodně pomohl a taky se snažil o to aby jsme se někdy sešli,ovšem já na tom srazu nebyla,což mě mrzí. Byly jsme suprová parta než se to nějakému rejpalovi podařilo nás rozbít. Holky si vytvořily nějaké jiné stránky i já jsem tehdy měla možnost tam jít,ale nějak jsem se tam nemohla dostat. Nejsem žádný hekr a tak nějak jsem se ztratila. S Janou si občas napíšeme na email,je to bezvadná holka a já jsem opravdu ráda že ji znám a že jsme v kontaktu. Je velice chytrá a už hodněkrát mi pomohla co se týče problémů s touto nemocí. Určitě se spolehni že ji o tobě řeknu,že má fanouška a to ji suprově potěší. )) Jsem ráda že je ti zase celkem dobře,že si zase života užíváš. Přeji ti bezbolestné dny.))) Ostatní zdravím a pište...
22. Únor 2020 - 20:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra P. (anonym)
Ahojík, delší dobu jsem tu nebyla, ale už zase píšu:-) Jirko, musela jsem se usmát, protože jsem si stejně jako ty opět přečetla skoro celou diskuzi, a taky jako ty obdivuji všechny ty bojovníky, a mrzí mne, že už sem nepíšou, moc by mne zajímalo jak jsou na tom nyní zdravotně po těch letech....Vianko co se týká Medrolu, tak jsem se dočetla, že stejné dilema ano nebo ne jsi řešila už v roce 2010, takže je to asi nekonečný příběh...:-))))) Já jsem po necelých dvou měsících bez Mtx a Bio byla pouze na Aravě a skončila jsem s revmatoidním faktorem ze 65 na 136 a sedimentaci 38 a zkřiveným prstem na noze, takže mám opět vše nasazeno zpět včetně Humiry, a zdálo se mi, že mi je lépe hned na druhý den po injekci, ale možná to byl jen efekt placebo, nenapadlo by mne, že to může nabrat rychle takový spád...ahoj a mějte se moc hezky:-)
24. Únor 2020 - 11:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahojte,))) Petruš máš pravdu.Medrol řeším od té doby co jsem si o něm něco načetla. Asi je lepší nevědět,nebo se o tyto léky ani nezajímat, protože potom toho moc víme a třeba i zbytečně se bojíme. Takže asi tak ,že jsem si ho zase pěkně nasadila a ke všemu i každý den večer aulin. Včera jsem měla jen půlku medrolu a na aulin jsem večer zapoměla a dnes jsem to ráno pocítila v plné míře. Takže jsem se rozhodla že už se sebou nebudu experimentovat a budu to papat pěkně poctivě a vůbec se nebudu zajímat o nežádoucí účinky . Prostě někteří to tu jedí několik let a taky to neřeší. Třeba se někdy dopracuji,že se to uklidní a třeba i snížíme dávky léků. Je zajímavé ,že se mnou pracují tři revmatičky a ty asi nemají nějakou akutní formu,protože za poslední měsíce má jedna vysazené úplně léky a ta druhá a třetí má zmenšené dávky užívání. Ach jo,já jim fakt závidím....))) Taky zdravím Jirku a chechtám se jak pěkně mu chutná a užívá si. Moc ti to Jirko přeji. Taky se dlouho neozvala Míša...
24. Únor 2020 - 15:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Petruš ,ještě k tomu Mtx se divím že ti ho vysadila. Co vím ,tak se užívá i k Bio léčbě. A k té Aravě a Humiře ,to máš jako obě dvě? Proč ti to zase zvýšila ,kvůli výsledkům krve,nebo jsi měla nějaké větší potíže, myslela jsem že jsi v pohodě.
24. Únor 2020 - 15:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra P. (anonym)
Ne né Vianko, Aravu mám vysazenou, a zpět jsem dostala Mtx a Humiru. Jojo někdo má to štěstí, že má méně aktivní formu, taky pár znám, co berou celý život pouze nesteroidní antirevmatika a jsou ok, tak papá:-)
24. Únor 2020 - 17:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Mno, jak se mi ulevilo, s tím jídlem a hlavně sladkým jsem se nějak spustil, tak mám výčitky a obavy, co to se mnou udělá.... Zítra kolega přinese nějaké dobroty ze zabíječky, ach jo :-) Teď jsou děsné výkyvy v počasí, dělá to s vámi něco? A kdepak máme Míšu s informaci, jak si užila dovču ? všechny zdravím, J.
24. Únor 2020 - 21:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Ahojky, jsem zase tu po dovolené! Lyžovačku jsem přežila bez úhony akorát jsem odjela s rýmou a kašlem a taky se s rýmou a kašlem i vrátila, nějak se z toho pořád nemůžu vyhrabat a ani krásný horský vzduch nepomohl.... Pěkně jsem si početla a taky se na vás už těšila! Teď už zase makat a makat.... Všechny moooc zdravím M.
24. Únor 2020 - 21:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Tak koukám, že si tu Jirko píšeme ve stejnou dobu
24. Únor 2020 - 21:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
No musím přiznat, že to byla nádhera poprvé v Alpách, byla jsem i na ledovci, fakt krásné, přijela jsem nadšená a pokud to jen trochu půjde příští rok jedu znovu!!!!!!
24. Únor 2020 - 21:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Tak to je jasná telepatie.... vítej zpět. J
25. Únor 2020 - 20:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Díky! A ty jedeš kdy do toho Rakouska na lyže?
26. Únor 2020 - 14:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Tak doufám, že pojedeme příští pátek. Teď o víkendu máme k tomu sraz a rozštípnem to, protože poslední možnost to případně zrušit bez doplatku. Jak se jinak vede? Já budu tedˇ o víkendu slaměný vdovec, žena s mladším klukem jedou k tchyni a já s tím starším zůstáváme doma, zrovna vařím guláš z hlívy a čekám, až dorazí z tréninku (fotbal). A zítra pro změnu k mým rodičům na řízek :-) O něco jsem sníži Medrol a je to znát, hlavně dopoledne, zápěstí jsou na prd, ale vydržet se dá, žádný antirevmatika nejsou zatím potřeba. Všechny zdravím, užijte víkend...co máte v plánu ? J
28. Únor 2020 - 17:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Ahojky, já to mám jednoduché, jsem celý víkend v práci...Nesnížil jsi ten Medrol moc brzy? To jsem zvědavá, jestli na ty hory pojedete, já to stihla asi akorát. Ještě možná příští týden pojedu na Klínovec, má něco nasněžit. Ta panika kolem koronaviru je děsná, ty lidi vykupují už i obchody!!! Chtěla jsem jen něco málo a regály trochu zejí prázdnotou, tak snad se brzy uklidní a zbyde i něco na nás, co nešílí. Mějte se fajnově, pa M.
28. Únor 2020 - 23:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
To máš, Míšo, pravdu, snížil brzy. Chci totiž vidět, jak funguje MTX, teď někdy by měl začít zabírat. A co vlastně děláš za práci? Jj, i u nás v obchodech zmizela mouka a rýže. Tohle se mě nedotýká, paniku si zatím nepřipouštím, stačí mi RA. Opatrujte se a pište. J
29. Únor 2020 - 15:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahojte,))) Míšo s tou panikou máš pravdu. Ale zase mají zlatý důl obchodníci. Vyprodají se zásoby,klidně mohou zdražit a ti šílenci to koupí i kdyby to bylo o 100% nahoru. Jenom se chechtám jak lidi panikaří,proboha jenom aby neměli hlad....)) Jirko nemyslím si že by jsi nějak pocítil MTX že zabírá. To vlastně v těle upravuje nebo spíš tlumí tu imunitu,takže já třeba jsem to nějak nepocítila jestli už zabral. Myslím si,že je to poznat hlavně v krvi,ale možná se mýlím. Zeptej se na to revmatologa a pak nám řekni,taky jsem zvědavá jak to v tom těle všechno funguje.))) Jinak já jsem byla včera v práci,dnes jsem měla mladé z Olomouce na obědě a teď jsem se konečně trochu utrhla a sedla k počítači. Zítra zase na dvanáctku a tak nějak dokola. Musím ale dodat,že je mi s tím medrolem super. Teda beru k tomu večer ten jeden aulin (to mi doporučili v té revm. poradně) ,prý potom ten medrol lépe zabírá. Ale chtěla bych to snížit na tu půlku 2mg,ovšem ještě počkám je to brzy a taky si pořád vychutnávám dny bez bolestí.))) Petruško a kde jsi ty?
1. Březen 2020 - 15:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Ahojky! Jirko k tvému dotazu, pracuji ve zdravotnictví, jsem zdravotní sestra, tak proto ty pracovní víkendy. A jak jste rozhodli s horama, jedete? Jinak si myslím, že Vian ti to napsala velmi správně, MTX na sobě nepocítíš, ten snižuje naší imunitu na minimum, ale bolestí a zánětu nás bohužel zbavuje ten Medrol. Mělo by to fungoval nejlépe dohromady, proto se to taky tak užívá a když je nám hůř navyšuje se Medrol, ale zeptej se na to i revmatologa, co ti poví on, je na to študovanej….. A kdy jdete všichni na další kontrolu? Já koncem března na odběry a začátek dubna k doktorce. Vianko tobě moc přeju dny bez bolestí, jen aby jsi ten Medrol zase nevysadila moc brzy a nevrátily se ti. Já zatím docela držím, jen trpím bolestí zad a pořád se nemůžu zbavit toho kašle, už aby tu bylo pořádné jaro! Přeji všem hezký začátek týdne! M.
2. Březen 2020 - 9:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Tak jsme včera slavně odhlasovali, že riziko je v Rakousku minimální a pojedeme. Kamarádi + naši starší kluci. A večer se do mě pustila žena, že ať zvážím rizika, že kvůli mě pak nebude v karanténě :-) V práci taky trochu histerie, zákaz schůzek a shromažďování, kdy vycestuje, musí hlásit na perzonálním..... no volám kámošovi, tomu to taky vrtalo hlavou.....tak jsme to, tentokrát už neslavně, zrušili...grrr Jinak s MTX, dle mého jako blokátor imunity snižuje aktivitu imun. systému, tedy tvorbu bílých krvinek = aktivitu zánětu = bolest. Tak uvidím, ale momentálně se mi přidádá i bolest chodidel, kterou jsem měl ze začátku, takže nic moc. Všechny zdravím a jsem rád, že tu jste se mnou :-) J.
2. Březen 2020 - 20:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Tak to mě mrzí, že nejedete, ale asi možná dobře, snížit riziko na minimum je u nás s poruchou imunity asi v pořádku, protože nás by to asi odrovnalo... Jinak já tomu tedy moc nerozumím, protože když mám výsledky sedimentace, CRP, leukocytů -faktorů ukazující zánět celkem nízké tak je mi hůř a trpím bolestí a naopak, když mám výsledky vysoké, tak je mi relativně dobře a nemám ani moc velké bolesti. Tak nevím, jak to tam funguje, já jsem MTX taky nepocítila, jen hýbu s Medrolem a to funguje. Taky jsem ráda, že tu se mnou jste! M.
3. Březen 2020 - 10:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahojte)) Míšo já to mám s tím MTX a Medrolem stejné jako ty. Bolesti mi reguluje Medrol nebo Aulin. Já mám výsledky CRP vyšší,ale zase sedimka není až tak vysoká. Bílé krvinky taky větší množství a anemii,ale ta není nějak dramatická. Někdy jo a jindy zase nee. Jinak já chodím na ko. jednou za půl roku,takže jsem byla v listopadu a jdu v květnu. Je to málo,při potížích bych měla častěji,ale moje revmatoložka na to kašle,asi toho má hodně. Cjhodívala jsem jednou za čtyři měsíce a poslední roky za půl roku. Taky si říkám co by s náma ten koro.virus udělal.Nemáme skoro žádnou imunitu,tak asi by se na nás pěkně vyřádil. Docela mě to už štve. Nepanikařím,ale myslím si,že se to nekontrolovaně šíří,nic na to nemají i když věřím že na něco přijdou. Vždycky je něco co nás ohrožuje. To bylo je a bude.))) Jirko taky bych zvážila jestli jet nebo ne. Jsi oslabený a i když to tam zrovna není s určitostí to nevíš. Mysli na to,že zdraví je na úplně prvním místě v životě. To ty ale víš a taky chápu že izolovat se pořád nás v životě taky nebaví. No ať už se rozhodneš jak uznáš za vhodné přeji ti hodně štěstí a pěkně si to užij. Kdy ty jdeš na kontrolu? Myslím si že ty chodidla se trochu rozjely pokud jsi snížil Medrol,mě to tak dělává taky.)) Mějte se pa
3. Březen 2020 - 16:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
To máš tu kontrolu po dost dlouhé době, jak už jsem psala, mám kontrolu po 3 měsících, když se jí něco nelíbí tak i po měsíci. Byla jsem teď v práci na preventivní prohlídce a doktorka hned, že mám jet určitě do lázní na bahno, že je prý na naše onemocnění nejlepší, tak to zvážím a asi bych tam příští rok(letos už je bohužel dovolená napsaná a naplánovaná) jela alespoň na týden, místo dovči, je to dost drahé, jak jsem koukala. A jak ty Vianko, pojedeš letos zase do lázní, když ti to minulý rok nevyšlo??? Asi by jsi měla jet ať máš zase na chvilku pokoj. Hezký večer M.
3. Březen 2020 - 18:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Ahojky, co jsem se dočetl v diskuzi, tak spousta lidí popisuje, že když mají dobré hodnoty krve, je jim pocitově hůř, než naopak. Je to to zvláštní. Já mám kontrolu v květnu, při potížích by to šlo asi dříve. Jinak jsem rád, že jsem tu ve společnosti zdravotní setřičky a profesionální pečovatelky, takž jsem v nejlepších rukou :-) J
4. Březen 2020 - 9:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
To si piš, že jsi v těch nejlepších rukách, akorát ty ruce někdy nefungují..... Máš taky tu kontrolu po dost dlouhé době, to já mám asi pečlivější doktorku, když mi nasadila MTX tak jsem tam asi půl roku lítala každý měsíc i s odběry. Za chvilku jdu makat, tak zatím M.
4. Březen 2020 - 16:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka111 (anonym)
Ahoj děvčata, jak se vede, kde jsou nějaké příspěvky ? :-) Tak jsem místo lyžování v Rakousku vzal děti na večerní na Monínci a bylo to fajn, lidí minimum, sníh rychlej, užili jsem si to i tak.....no a teď už by mohlo propuknout jaro v plné parádě. Ovšem nožky nic moc, hlavně chodidla, byli jsme dnes na vycházce a po pár km jsem vyhlížel parkoviště s autem. Zdravím J.
8. Březen 2020 - 16:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Ahojky, tak už píšu ten příspěvek, dnes jsem se vrátila z hor, byla jsem ještě na tom Klínovci, jak jsem psala, počasí stálo za prd, takže lyžovačka jen dnes, ale horský vzduch taky dobrý. Ukončila jsem zimní sezonu, teď dám vše vyprat a vyčistit a uklidím a zase příští rok, pokud mi zdraví dovolí. bylo to letos super, ale na mě už moc dlouhé, jsem unavená. Tak a teď už budu vyhlížet jen to jaro!!! Na Monínci jsem taky letos byla, ale jen na večerním lyžování a bylo to taky fajn. A zítra do práce, už se tam těším, protože koronavirus se šíří...… Hezký začátek týdne a páčko M.
8. Březen 2020 - 22:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Viana (anonym)
Ahojte lyžaři)))) Teda já jsem už nestála na lyžích nepamatuji. Já jsem spíše na letní sport jako plavání. Je dobře že jste pěkně zdravě odpočatí a teď se hezky připravíte na to očekávané jaro. Dnes jsem prohlásila,že už ho je venku cítit i když do rána bylo pod nulou ,ale už je za rohem.)) U mě není nic moc nového. Z práce do práce ,dnes na noční ale cítím se dobře. Co se týče revmy jím tu půlku medrolu a k tomu denně aulin,ale snížila jsem si MTX na 12,5 mg protože mám ten medrol tak uvidím co se bude dít. Páni já na sobě tak expertuji,že se divím revmatoložce že se mnou nevyrazí dveře. Ovšem jdu až v tom květnu na ko. jako Jirka tak uvidím co do té doby bude. Míšo máš pravdu ,že se koromavirus rychle šíří ,vůbec nevím co si mám o něm myslet. Četla jsem na poradně dotaz jestli se my revmatici toho máme bát,jako jestli jsme my ta oslabená skupina na imunitu bát a odpověděli že pokud jíme zdravě a jsme zaléčení nemusíme se ho bát,tak snad se nám to vyhne. Přeji vám hodně energie,,,V.
9. Březen 2020 - 16:37

Stránky

Přidat komentář