48 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Polymyozitida

10. Září 2018 - 0:11

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Hledám někoho,kdo má podobnný problém.Polymyozitidu.
29. Leden 2008 - 9:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Anina (anonym)
Ahoj,mám diagnostikovanou polymyositidu cca měsíc,užívám Medrol,Metotrexát.Prosím o sdělení jak dlouho máte tuto nemoc Vy.
15. Duben 2008 - 13:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
To jsem ráda,že se někdo ozval.Já mám diagnosu od listopadu.Ale už 5 let před tím jsem brala prednison,protože nemohli určit přesnou diagnosu.Teď beru Metotrexat,Prednison.Ležela jsem v rvmatol.ústavu,kam teď i dojíždím na kontroly.Ale zatím se mi nezdá,že by léky nějak pomohly.Mám i raynadův syndrom.Špatně chodím.Jsem slabá.Ruce i nohy.Budu ráda,kyd ž napíšete víc. mpavliseznam.cz
16. Duben 2008 - 8:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
mpavli"seznam.cz
16. Duben 2008 - 11:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Anina (anonym)
Ahoj,užívám léka cca 2 měsíce ,Medrol 48 mg a MTF 15 mg,ale nemám žádný pocit zlepšení,slabost dominuje, schody nevyjdu, dřep ani omylem a když tak to vypadá jako tanmec svatého Víta, na kontrolu jedu 12.5 do revamatol.ustavu prof.-vencovskému když tak noje intter.adresa meta"centrum.cz,ahoj
5. Květen 2008 - 13:41
Obrázek uživatele Návštěvník
suzame (anonym)
Anina: ahoj já měla polymyozitidu dva roky.. tři měsíce sem vydržela bez léků a zase se mi to vrátilo.. ty léky ti určitě pomůžou;).Ale dávej pozor! až budeš zdravá tak se do sportu moc nehrň..musíš jen tak pozvolna, jak se budeš přepíbat tak se ti to vrátí co nevidět.. ale je možné že aj tak...Přeju hodně zdaru v léčení:)
17. Květen 2008 - 23:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Polymyozitida je už napořád,co jsem četla.Léky beru už půl roku a zatím nic nepozoruju.Je to fakt určitě velice individuální.Někomu to zabere a někomu ne.Ale s tím přepínáním máš pravdu.Nepatrně přeženu pohyb a jsem horší...
19. Květen 2008 - 7:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Suzame (anonym)
To mi taky doktorka řikala, že je možny že se to bude furt vracet. A v nemocnici si Tě nechtěli nechat?? Já sem tam kvuli temu byla minule 2 měsíce....
31. Květen 2008 - 14:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Byla jsem v Praze v revmaťáku přes měsíc a na podzim mě to čeká znovu.Že ta léčba není moc efektivní,tak prý znovu přezkoumat:-)Je to opravdu hodně proměnlivé.Každý den je jinak.A hlavně se musím šetřit,šetřit....jinak je mi hůř.
2. Červen 2008 - 8:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarda (anonym)
Já už jsem zkoušel snad všechny možnosti, imunosupresiva, kortikoidy, plazmaferézu i imunostimulaci, ale už to nějak nezabírá. Fakt je, že už se toho nedá úplně zbavit. Pavli, nebuď smutná, dá se z toho dobře dostat, ale může trvat.
15. Červen 2008 - 17:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Zdravím všechny a Jardo děkuji za podporu.Jsem teď v lázních v teplicích,tak se na net moc nedostanu.Budu trpělivá.
17. Červen 2008 - 15:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarda (anonym)
Pavli, užívej si Teplic. Já byl v Klimkovicích, ale lázně jsou pro zdravé, dost mě to vyčerpávalo. Snad na tom budeš líp.
19. Červen 2008 - 19:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Díky za přání do lázní a plně souhlasím,že lázně jsou hlavně pro zdravější:-)Taky jsem měla co dělat,abych to všechno zvládala a ostatním jsem moc nestačila.V zábavě i v láze?ském životě.Nikdo to moc nechápal.Ale je mi trochu líp.Hlavně,aby to chvíli vydrželo....
30. Červen 2008 - 21:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
A už jsi na tom líp? Já teď učinil, dost vážné rozhodnutí, bez ohledu na zdraví. Třeba to pomůže víc, než všechny kortikoidy a ostatní jedy. :-) Hodně štěstí a zdraví. Nic víc nepotřebuješ, ostatní přijde samo.
1. Červenec 2008 - 20:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
No je mi trochu líp po lázních.Ale to je každý rok a moc dlouho to nevydrží.Hlavně se musím šetřit,abych v návalu činnosti zas nepokazila.A co jsi vymyslel ty?Bez kortikoidů....
2. Červenec 2008 - 12:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Jardo, měla jsem MTX,Imuran....znovu chtějí dělat biopsie...pak snad Cyklosporin.Kde tady dělají tu plazmaferezu a napiš něco k tomu.Hodně jsem o tom četla,že to využívají v zahraničí.
23. Říjen 2008 - 11:37
Obrázek uživatele Návštěvník
jitka (anonym)
Ahoj.moje maminka byla také hospitalizována v revmatologickém ustavu od května tohoto roku,nyní je již doma,chodí s jednou f.h.před tim se neposadila,nechodila,bere MTX,prednison,dojíždi na kontroly k prof.Vencovskému,je zlepšena pouze ji kortikoidy rozhodily cukrovku,musi píchat inzulín,ale je to dan za to že se opět muze pohybovat,je za to vděčná.
29. Listopad 2008 - 16:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj mam polymyositidu s plicnim interstic.procesem beru prednisol a imuran. Jak se mam ubranit te zravosti pred kterou me vsichni upozornuji. Mam strach jsem obezni vazim 115 kg a nechci pribrat. Diky za vsechny rady. Jarka
7. Květen 2009 - 0:32
Obrázek uživatele Návštěvník
maxmiliana (anonym)
Ahoj, me se osvedcilo vymenit prednison za medrol /ma min nezadoucich ucinku -fakt,ani někteří doktoři to nevěděj,ja si ho vydupala a vyplatilo se.../ a taky jist casteji a malinko,zravost se da ukocirovat, chce to vuli a pri snizeni davek se potom zravost upravi. Hodne o kortikoidech najdes tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus Měj se
7. Květen 2009 - 13:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Dekuji za odpoved pokusim se to probrat se svim lekarem.
7. Květen 2009 - 17:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Ahoj,mám polymyositidu. Problémy začaly v lednu a teď už snad mám potvrzenou diagnozu i když biopsie byla negativní. Beru prednison 60 mg. Mám obavy co bude dál! Napište www.kokice"seznam.cz Dík za každou informaci
26. Červen 2009 - 20:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Ahoj Hani, také jsem měla negativní biopsii.Respektivě 1.biopsii jsem měla positivní a za rok,protože jsem plně nesplňovala všechna kriteria měla 2.biopsii a ta byla negativní.Takže mám též SNAD polymyositidu.Je to těžké přesně určit,když nesplníš třeba jen jedno hledisko nemoci.Takže má též třeba:-)nediferencované onemoc.pojivové tkáně.Podle mě.Máš vysoké dávky prednisonu,které Ti postupně sníží a pokud by se Ti stav zhoršil,nasadí imunosupresiva(MTX,Imuran apod).Také jsem tím prošla.Je to o zkoušení,který lék Ti sedne atd.Nyní jsem jen na nízkých dávkách prednisonu a když se DOST šetřím,tak to jde.Můžeš si nechat napsat lázně..Teplice,Jáchymov,Klimkovice.Ty mně pomáhají.Pokusit se přidat něj.alternat.medicínu.Bylinky apod.Nevyléčí,ale třeba nepatrně ulehčí.Opravdu je to o zkoušení všeho,co Ti dělá dobře a co ne.
2. Červenec 2009 - 17:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj mam tutez diagnozu a marodim uz 3/4 roku doktorka mi rikala ze si mam zacit zadat o inv. duchod. Jake mate zkusenosti dostanu castecny nebo cely? Diky
2. Červenec 2009 - 23:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Ahoj Pavlí, dík za odpověď.Můj stav zatím beze změn.Chodí se mi špatně, hlavně se rychle unavím. Neudělám ani běžnou domácí práci tak jsem zvědavá co bude. Budu ráda, když napíšeš: kokice"seznam.cz. Dík a měj se Hanka
5. Červenec 2009 - 9:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Alenka (anonym)
mám stejnou nemoc jako vy polymyozitidu. Skoro rok jsem běhala po doktorech a nikdo nic nenašel až nakonec v Plzni na farmakoterapii zjistili co mi je, po měsíci jsem se dostala do Revmatologického ústavu v Praze, kde jsou podle lékařů ze Západních čech nejlepší kdo by mi mohl s mou nemocí pomoct. Tady mi udělali všechny důležitá vyšetření a nyní čekám na biopsii svalů aby mi mohly lékaři podle výsledků nastavit léčbu, která je asi u všech stejná jen se úpravují dávky. Biologická léčba na tuto nemoc zatím neexistuje. Říkají, že je důležité se nestresovat, v revmaťáku budu asi 4 týdny než to vše proběhne. Přeji vám všem aby vás nemoc nepřemohla a aby nám už někdo mohl pomoc.
31. Březen 2010 - 15:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavla (anonym)
V revmaťáku mají opravdu velké zkušenosti s polymyozitidou..Je ale velmi individuální, jak komu léčba zabere..Ty 4 týdny je takový standard..někdy je to i víc..Přeji hodně štěstí, aby léčba zabrala.
4. Duben 2010 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Alenka (anonym)
V revmaťáku mají opravdu...děkuji, už pátý den beru Medrol 56 mg/den jelikož jsem ještě v Revmatologickém ústavu můžu říct, že mi je dobře ale uvidíme až se zase vrátím do běžného života. Když tady diskutuji s ostatními pacientami stejné diagnózy, zjišťuji, že opravdu každý z nás má úplně jiný průběh nemoci a každý to jinak snáší. Zamozřejmě projdu asi vším jako ostatní což je MTX atd. Pořád věřím, že se to zlepší a to přeji všem s touto nemocí.
10. Duben 2010 - 14:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Mám polymyozitidu diagnostikovanou od r. 2004 a léčím se v RÚ v Praze. Mohu potvrdit, že jsou to špičkoví odborníci a mají mou stoprocentní důvěru. Tahle "kamarádka" je už na celý život. Někdy dá nadlouho pokoj a potom se zase ozve. Byly doby, že byl pro mě problém nastoupit do autobusu, dřep ani náhodou. Díky špičkové péči lékařů z RÚ, poctivému pravidelnému cvičení a samozřejmě taky notné dávce štěstí můžu žít bez omezení. Chodím do práce, lezu po horách, jezdím na kole. V současnosti beru Imuran a Medrol 4 mg denně. Přeji všem hodně štěstí a trpělivosti a hlavně štěstí na dobré lékaře.
27. Duben 2010 - 21:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Alenka (anonym)
Ahoj všem. Trpím jako vy všichni ostatní taktéž polymyozitidou a chtěla bych se zeptat jaké máte kdo zkušeností s touto zákeřnou nemocí. Zároveń bych se chtěla zeptat zda máte někdo na tuto nemoc invalidní důchod a do které skupiny patříte jelikož má obvodní lékařka chce abych si o něj požádadala. Děkuji za odpověď
9. Říjen 2010 - 20:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavla (anonym)
Alenko,já sice nemám potvrzenou diagnosu polymyozitidu.Jeden čas to podle testů a vyšetření vypadalo,že tuto nemoc mám.Pak za rok mi dělaly testy znovu a bylo to hraniční.Ale v době,kdy jsem ji měla jako diagnosu jsem bez problému ID dostala.Mám od té doby 3.stupeň.Sice nevím, jak dopadnu,až půjdu na kontrolu ke komisi, protože mi změnili diagnosu.Ale s polymyozitidou si můžeš bez obav zažádat o ID.Toto onemocnění je tak proměnlivé a zákeřné,že Důchod určitě dostneš.
11. Říjen 2010 - 10:16

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama