34 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

polycytemie vera

10. Září 2018 - 0:03

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Linda Kratochvi (anonym)
Najde se nekdo, komu byla stanovena stejna diagnoza?
20. Leden 2004 - 16:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Jaromir Janecka (anonym)
P5ed desiti lety mi lekari zjistili tuto diagnozu, leci me Litalirem, IbustrinemGlyvenolem a Milurite. Cca jednou mesicne, chodim na Venepunkci. Nepocituji zadnou ujmu na zivote.jak to citite Vy?
13. Březen 2006 - 10:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena Pokorná (anonym)
Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky
19. Březen 2006 - 13:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena Pokorná (anonym)
Dobrý den. Ano, minulý týden jsem se skutečnost, že mám tuto nemoc , dozvěděla.Jinak se již 5 let léčím na es.trombocytózu, kterou jsem zprvu léčila interferonem a nyní Litalirem. Také jsem absolvovala venepunkce. Ve čtvrtek jsem byla na separaci a musím uznat, že se mi lépe dýchá. Nevím co bude dál a tak budu ráda, když se o těchto nemocích dozvím více. Např. jaká je prognóya atd. Díky
19. Březen 2006 - 13:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Já mám tuto nemoc asi 5 let a necítím se dobře.Dost mi večer svědí celé tělo a není to jen po sprše. Beru také ibustrin, milurit,asi jednou za čtvrt roku jdu na venepunkci. Jsem stále unavená a spavá, ale v noci špatně spím. Když o této nemoci čtu prognozy, tak je to na psychiku. Také mi často bolí hlava a nejhorší je to svědění. Zdravím Zuzana
1. Duben 2006 - 10:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirek (anonym)
Mi byla stnovena tato doagnoza pred 10 lety a ziji s tim.Mirek
19. Červen 2006 - 9:48
Obrázek uživatele Návštěvník
jaroslav (anonym)
tuto dianosu mam cca pet let.Zatim to jde bez potiži.Beru anopyrin,milurit,litalir a mam k tomu jeste ulcerosni kolitidu a zvladam to da se rici bez nejakeho omezeni.
25. Říjen 2007 - 10:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Nikola (anonym)
Polycytemii mi diagnostikovali asi před dvěma lety, projevuje se někdy větší,jindy menší únavou,špatně spím, musím hodně pít, beru thromboreduktin, milurit a anopyrín. Jinak to jde. Ví někdo o této nemoci víc ? Hlavně prognózy do budoucna...
18. Prosinec 2007 - 11:39
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzana (anonym)
Už jsem se zmiňovala, že mám tuto chorobu asi 6 let, nejdříve jsem užívala jen ibustrin a měla venepunkce, teď už litaril, což je cytostatikum. Jsem hodně unavená, špatně spím, jsem zadýchaná, svědění je už lepší, protože se hodně mažu krémem, ale moje dřívější vitalita je pryč. Prognoza je taková, že prý pacient s touto nemocí přežívá 10 - 15 let, takže na psychiku záhul. Těžko se s tím člověk vyrovnává, ještě nejsem tak stará, i když v důchodu. Přeji všem s touto nemocí do nového roku hodně optimismu a naděje. Zuzana
31. Prosinec 2007 - 12:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Nikola (anonym)
Nebojte se ,nejvíc je nutné naučit se s touto nemocí žít.Místo venepunkcí je lepší erytrocytoferéza.Zkuste se domluvit u vás na hematologii.Venepunkce jsem měla 1x týdně a erytrocytoferéza stačí 1x za 3 měsíce.Je mě 69 roků a na tuto nemoc se léčím od r.1992.
2. Leden 2008 - 15:07
Obrázek uživatele Návštěvník
zjsch (anonym)
Díky, Nikolo. To jste mě docela potěšila. Vy na tu nemoc neberete žádné léky? A jak se celkově cítíte? Musím říci, že někdy je mi docela dobře, ale někdy se cítím dost unavená a nic mě netěší. Jako by dřívější vitalita byla pryč. Já chodím na erytrocytoferézu, ale asi to není nejlevnější, nechali mě bez toho taky rok a to mi bylo opravdu dost zle. Po prášku Litaril mi taky není moc dobře, ale lépe se mi dýchá, nejsem tak dušná. Hodně zdraví do budoucna Zuzana
5. Leden 2008 - 16:08
Obrázek uživatele Návštěvník
karla (anonym)
Nikolo,to jsem vám psala já,že je mě 69 roků.Léky beru,- Litaril,Ibustrin a Milurit.Držte se.Tato nemoc chce pevné nervy a vydržíte
11. Leden 2008 - 18:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Prosím, sdělte mi, kolik tablet Litarilu denně berete a zda máte nějaké potíže. Jaký stav trombocytů má být? Mám stále vysoký počet, ale nevím, kolik vlastně má být správný počet. Děkuji
11. Březen 2008 - 11:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Alice (anonym)
je mi 74 let a stejné onemocnění prožívám již dlouhou řadu let. I já beru léky Litalir,Ibustrin a Milurit, venepunkce již několik let neprovádím.Nejhorší na mém stavu je intenzivní pocení a svědění pokožky.Zná na tyto stavy někdo účinnou radu ? I se spaním to není nejlepší. Děkuji.
16. Březen 2008 - 6:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Beru stejné prášky, jako vy. Zajímá mě, kolik tablet Litaliru berete denně. Jinak na to svědění používám emulzi, název: Excipial U Lipolotio - musím se po mytí ihned hodně namazat. Je to určitě lepší. Emulze se koupí v lékárně cca za 100 Kč. Spaní mám taky špatné, někdy si musím vzít na spaní prášek. Pocení už není tak strašné. Víte, kolik má mít člověk trombocytů, neboli krevních destiček? Prý mám stále hodně, ale na erytrocytoferezu to prý už není. Je to fakt nepříjemná nemoc, musíme s tím umět žít. Díky za odpověď.
16. Březen 2008 - 9:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Aja (anonym)
Je mi 56let a mám také tuto nemoc.Nejprve jsem brala litaril,ale moc jsem ho nesnášela a tak jsem přešla na tromboreduktin.Po roce užívání trombored.sice trombocyty šly dolů,ale bílé krvinky vyletěly dost vysoko.Před týdmem mi braly kostní dřeň a hrozím se výsledků,aby se to nezačlo zvrhovat v něco horšího např.v myelofibrozu.Hledám někoho,kdo má stejné problémy jsem z toho dost špatná,jelikož prognoza tohoto onemocnění není moc dobrá jak jsem se dočetla.Děkuji
9. Říjen 2008 - 21:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Pro Aju: Setkal jsem se v Poradně zdraví s mnoha lidmi, kteří mají tento problém. Mohu Vám zaslat zkušenosti jak to řešili. Kontakt najdete na www.aloe-gel.cz
9. Říjen 2008 - 22:40
Obrázek uživatele Návštěvník
LUCIE (anonym)
dobrý den. chtěla jsem se zeptat,mám 1.5 letou dceru,a v unoru 08 prodělala zapal plic,a od té doby má často horečky bez příčiny,trvaji 3 dni a pak je zase v pohodě.ted doktorka zjistila že má mnoho krevních destiček že jich má 600 000 tisíc,a norma je 300 000.je to nake vážné onemocnění,poradte jsem hrozně neštastná,bojim se.lucie.kocarkova"seznam.cz
3. Listopad 2008 - 12:36
Obrázek uživatele Návštěvník
igor (anonym)
Nedávno mi zjistili pravou polycytemii a já vůbec nevím co to je může mi na to někdo odpovědět a poradit jak se to léčí děkuji.Můj e-mail je igiob"seznam.cz
6. Listopad 2008 - 18:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Nevěřte při této nemoci užívání aloe, jak radí Honza, brala jsem ho dlouho a jsou to jen vyhozené peníze,chce to trpělivost!!!
8. Listopad 2008 - 19:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Nikola (anonym)
Po delší době se dívám na tyto stránky, co je nového,polycytemii mám několik let,k lepšímu to moc nevede, ale omezená nějak nejsem, jezdím na kole, plavu, chodím na kratší túrky,pracuji na 1OO% i když únava je určitě větší než bývala,stav je střídavý, chodím na venepunkce,které na chvíli pomůžou, beru léky, když je hodně zle, píchám si fraxiparin, zas je na čas líp a destičky slezou dolů. Nemá význam se kvůli této nemoci trápit, dá se s ní v pohodě žít,jen se trochu hlídat - ale ne zas moc.Hlavu vzhůru, být psychicky v pohodě je poloviční výhra!
8. Listopad 2008 - 19:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
POMŮŽEME VÁM UDĚLAT NĚCO PODSTATNÉHO PRO SVÉ ZDRAVÍ. Většinu zdravotních potíží, i ty, které bývají považovány za neléčitelné, lze úspěšně vyléčit. U těch zbylých je možné alespoň zlepšit celkový zdravotní stav. Nabízíme vám pomoc při léčení nejrůznějších zdravotních problémů a to pomocí preparátů vyrobených z čistých přírodních surovin. Jednoduchá aplikace buď samotných přírodních preparátů nebo jako součást a podpora stávající léčby. Nabízíme: * vyzkoušené a ve světě osvědčené postupy přizpůsobené každému jednotlivému případu, * dlouhodobé zkušenosti, * individuální přístup a konzultaci s lékařem, * účinné preparáty. Rádi pomůžeme všem, kdo se rozhodnou pro své zdraví něco dělat. A POSKYTUJEME ZÁRUKU: POKUD BYSTE NEBYLI SPOKOJENI, VRÁTÍME VÁM PENÍZE. HARMONIE - osobní zdravotní poradenství a přírodní produkty pro lepší zdraví, prevenci a vitalitu. Další informace na: info.harmonie"volny.cz
8. Listopad 2008 - 22:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
To je vrchol,nechtěli byste přestat s tou nesmyslnou reklamou a vydírání nemocných?Že se nestydíte dělat si z nemocných byznys!
9. Listopad 2008 - 20:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Aja,je to opravdu vrchol jak někteří chtěji vydělat na utrpení druhých,ale záleží na každém ,jestli si nakoupí nějaké produkty.Už jsem toho také dost vyzkoušela,ale nic nezabralo.Jak jsem se dověděla je tato nemoc dědičná a hlavně nevýlečitelná.Začla jsem pátrat po svých biologických předcích a zjistila jsem,že touto nemocí trpěla řada mých předků i těch co ještě žijou.Pane Igore o vysvětlení byste měl požádat svého lékaře,jeliož to každý lékař prezentuje jinak a u každého nemocného se nemoc může projevovat jinak.Někdo má jenom zvýšené trombocyty,jinému se zvýší bílé a červené krvinky,je to u každého jiné,hlavně aby se to nezačlo zhoršovat.Ono vše záleží na výsledcích kostní dřeně,kterou u této nemoci někdy odebírají.Já beru na tuto nemoc pouze anagrelid.Když mi byla řečena diagnoza byla jsem dost špatná hlavně,když jsem si přečetla prognozu,ale dneska to beru s nadhledem,když jsem zjistila,že můj bratranec s touto nemocí žije 20let dneska je mu 68 a nemá žádné vážné problémy.Snažím se být aktivní,chodím cvičit,jezdím na kole,lezu po horách a hlavně nemyslet na to,jelikož stres je to jenhorší co může být a proto je důležité ty špatné endorfíny nebo jak se ty potvůrky jmenují dostat z těla ven a to jde pouze tělesnou aktivitou. Tak všechny polvery zdravím svatnem"seznam.cz
15. Listopad 2008 - 18:54
Obrázek uživatele Návštěvník
utma=48467763.4 (anonym)
Aja,ještě pro pani Lucii musíte zajít s malou k lékaři určitě to bude v pořádku držím palce a ozvěte se
15. Listopad 2008 - 19:01
Obrázek uživatele Návštěvník
odpověď (anonym)
Kdyby ty vaše výrobky byly tak účinné tak by lidé nepotřebovali snad žádného lékaře nebyla by infarkty,rakovina,cukrovka a jiné nemoci.Kde se člověk podívá tak reklma na samé 100%výrobky co dokáži vyléčit i toho už mrtvého,člověk žasne kolik je takových firem co žijí na úkor nemocných nebo jak jedno přísloví říká tonoucí se stébla chytá a je hodně nemocných,kteří věří,že je takový nějaký preparát vyléčí,ale opak bývá pravdou může dokonce takový přípravek dokonce i poškodit.Je to pouze hnusný kšeft a ti co to nabízí se nezastaví před ničím,když se podíváte na ty zaručeně léčicí prostředky ty ceny jsou nehorázné.Jenom aby ti co nabízejí tyto přípravky jednou na vlastní kůži nepoznali co je to opravdová nemoc a pak ať se léčí těmi svými produkty.
17. Listopad 2008 - 16:46
Obrázek uživatele Návštěvník
misa (anonym)
Dobrý den, mojí mamince tuto nemoc diagnostikovaly v roce 1975. Stále ještě žije, a dokonce se z nemoci "vyléčila". Stále ještě musí chodit jednou za rok na kontroly, ale už 8 let nemá žádné příznaky.Celou dobu, od okamžiku kdy ji ti diagnostikovaly, nesměla jíst nic červeného, nic zeleného, a tak jediné její jídlo , co si pamatuji, byly buchtičky s krémem(možná pro to k nim mám odpor :-) ),brala léky podobné těm co píšete, hlavně ascorutin, a chodila na injekce. Do dnešních dní nesmí dostat krev ani autotransfuzi, a tak operace jsou pro ni velice ryskantní. Všem vám držím palec aby jste tuto nemoc překonaly, stejně tak jak moje maminka.
1. Prosinec 2008 - 9:54
Obrázek uživatele Návštěvník
babetka45 (anonym)
Je mi 56let a mám také tuto...je mi 46 let a taky trpim vysokymi destičkami nejprve jsem brala litalir a ted od května beru tromboreduktin na odběru kostni dřeně jsem už byla2x destiček jsem měla až 1850 ted se mi to pohybuje kolem 500 taky se bojim co bude dal
19. Listopad 2009 - 18:50
Obrázek uživatele Návštěvník
venona@centrum (anonym)
tuto nemoc mně objevili náhodou,před opercí kyčelního kloubu.Prozradí mi někdo mámli reálnou naději,že ji ještě budu moci podstoupit?Dost mně na tom záleží.Děkuju Taky mám LItalir a milurit.beru jeden l a2m denně/svědění zvladám xizalem a křeče vydržím a zvracela jsem zatím jen 1Léčím se teprve14dní Venona
4. Prosinec 2009 - 15:16
Obrázek uživatele Návštěvník
karla77 (anonym)
Touto memocí trpím 23 let.ˇ Ale stále žiji v pohodě.CHodím 1x z 6 týdnů na kontroli KO a podle potřeby na erytroferézu.Rozhodně se této nemoci nebojte.Je třeba omazit fizyckou aktivitu a nejhlavnější je psychycká pohoda,ta má vliv na délku života s touto nemocí.Léky beru-litaril.A nezapomeňte ho brát na lačno.Všem přeji tu nejlepší pohodu a vůbec se nebojte
13. Únor 2016 - 20:04

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama