0 příspěvků / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Pemphigus vulgaris

10. Září 2018 - 0:03

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Existuje někdo, kdo má zkušenosti při léčbě tohoto onemocnění.
22. Leden 2004 - 10:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Touto nemocí jsem onemocněla v březnu 2004.Co konkrétně potřebujete vědět?
23. Listopad 2004 - 13:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Jakou léčbu jste zvolila? Klasickou nebo alternativní?
23. Listopad 2004 - 14:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Léčím se v Praze na kožním oddělení u paní profesorky Hercogové.Nejdříve to byla léčba prednisonem a později byl přidán Imuran a ten byl vyměněn Cyclofosmamidem.Nyní již prednison neberu jen to imupresivum.Puchýře se mi již po této léčbě zatím neobjevili.
25. Listopad 2004 - 13:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Prodělal jsem podobnou léčbu, bohužel jsem si taky užil vedlejších účinků prednisonu a imuranu. V současné době se již udržuji pomocí altrn. medicíny. Rád si vyměním zkušenosti, pokud nemáte nic proti.
25. Listopad 2004 - 15:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Mě už imuranem neléčí protože imuran mojí nemoc neudržel v klidu nyní už prednison neberu jenom cyklofosmamid je to také imupresivum.Ale budu ráda když mi nějaké rady dáte.Mějte se hezky.
2. Prosinec 2004 - 12:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Nerad bych probíral tyto věci přes tento server. Napište mně na můj e-mail, pemphigus"centrum.cz. Děkuji a zdravím
3. Prosinec 2004 - 9:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Napsala jsem Vám na vaši adresu doufám,že to došlo.
3. Prosinec 2004 - 14:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Lída (anonym)
Onemocněla jsem touto nemocí v lednu 2003 přesná diagnoza byla stanovena až v lednu 2004, od té doby beru Prednison a imuran 25mg. Počáteční dávky byly vysoké dnes jsem na 5mg prednisonu obden a imuran 2x týdně. Puchýře v ústech se již nevyskytují, pouze na boku jazyku přetrvávají 2 červené body. V současné době mám pohybové potíže, po delším sezení těžko vstávám a nemohu se rozejít, nohy jsou ztuhlé a bolí. Nejsem žádný pecivál, ráda chodím na procházky, běžky i kolo. Mohou tyto obtíže souviset s pemphigem?
8. Březen 2006 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
radim (anonym)
Myslím si, že pochybové potíže mohou souviset s touto nemocí. Jedná se o autoimunitní onemocnění s tvorbou protilátek.Taky užívání prednisonu oslabuje celkově tělo. Doporučuji odpočívat a klid.
10. Březen 2006 - 17:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Pemphigus (Pem.) - nemám druh Pem. vyskytující se v ústech,ale mám ho v hlavě,na hrudi a končetinách.Pem mám od r.2000 a to díky léku Prednison,který mi tuto nemoc vyvolal! Klasickou léčbou (léky a masti) jsem ničeho nedosáhl.Neustále se mi tvořily puchýřky a odírala se mi kůže.Dopadl jsem tak,že se mi kůže odírala i ve spánku,kdy jsem se měnil polohy (bok,záda). Zkusil jsem Homeopatii.Prošel jsem několik homeopatů (vždy s titulem MUDr.) a každý se cítil nadmíru velkým odborníkem.Nakonec přeci jenom se na mne usmálo štěstí a našel jsem doktorku zabývající se homeopatií,která se nepyšnila tituly z nějakých francouzských či německých univerzit v oboru homeopatie.Tato paní doktorka mi nakonec ,,částečně,, pomohla. Po několika týdnech jsem již nebyl tak rudý se skvrnami ve tváři a mohl jsem vyjít ven,aniž by mne okukovali lidé.Přidal jsem i bylinkové čaje od přírodního léčitele a opět jsem ušel kus cesty ke zlepšení svého zdraví.Stále se mi ale tvořily puchýřky a puchýře a v určitých obdobích jsem měl červené skvrny ve tváři a na těle a samozřejmě odírání kůže. Změnil jsem ,,kožního lékaře,, a ten mne doporučil ,,na zkoušku,, na hematologii.Zkusil jsem a stále zkouším tzv. léčebnou PLAZMAFERÉZU . Je to asi 1rok a mé zdraví se posunulo zase o kus cesty blíže k uzdravení.Puchýře se mi netvoří tak často,oděry kůže sice mám ,ale již mohu i sportovat,klidně spát a dělat spoustu jiných věcí.Zrušili mi plný invalid. důchod a já mohl jít opět pracovat mezi lidi.Je to skvělé,nejsem samozřejmě zdráv,ale mohu žít vcelku plnohodnotný život. Pokud bude mít někdo zájem o bližší info o léčebné PLAZMAFERÉZE,tak dejte vědět na foru nebo na email: pemphigus"seznam.cz
4. Duben 2006 - 23:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Hoka (anonym)
Minuly tyden mi oznamili, ze mam pemfigus. Mivala jsem dost afty a az po 11 letech zjistili, ze to asi nebudou afty, ale tohle. Beru ted prednison (byla jsem v nemocnici dva tydny na 500mg hydrocortizonu infuzne) 30 mg.a cekam na schvaleni reviznim lekarem, abych dostala cyklosporin..budu to vedet pristi tyden.. doufam, ze to pomuze.. prednison ma u me dost vedlejsich ucinku a uz jsem z toho zoufala. Nejhorsi jsou vysoky krevni tlak, akne (ktere drzim pod kontrolou diky kosmetice), bolesti zad, nespavost, bolesti bricha a deprese. Rekla bych, ze nejvic me ted trapi deprese, pze jsem jednou nahore a jednou dole a je to hodne vycerpavajici. Nasla jsem tohle, kdyby mel nekdo zajem http://www.pemphigus.org/
14. Duben 2006 - 8:34
Obrázek uživatele Návštěvník
BEAGLE (anonym)
Teprve včera jsem objevila vaši diskuzi na téma Pemfigus.Před 3 lety mi jej, po roce příšerného běhání po všech možných doktorech, klinikách a čekání v ordinacích, diagnostikovali také. Bylo by to rychleji,kdyby má kožní lékařka neopakovala pořád dokola,že jde o akné. Mé připomínky,že jsem akně v životě neměla ani jednou,a že toto jsou puchýře,nebrala vážně.Až úplně náhodou jsem se dostala k jedné starší zubařce,která si vzpomněla,že kdysi něco takového viděla ještě na fakultě za studií.Pak už to šlo rychle.Kožařka se najednou lekla a s žádankou Statim mě odeslala na VFN na Kalově náměstí, provedli biopsie,nejprve mysleli, že jde o lehčí formu pemfigoidu,ale pak potvrdili pemfigus,prý zasahuje ještě spodnější vrstvy kůže a sliznic.Začala léčba a sní příšerné vedlejší účinky.Prednison se mnou mával jak chtěl - 20 kg nahoru,měsíčkovitý obličej,příšerná celodenní únava a rok neschopenky.Po té mi přiznali plný invalidní důchod a revizní lékař,starý zkušený pán, mi se slazami v očích řekl,že za svůj život znal pár lidí s touto chorobou a všichni dosud žijí.Plakala jsem,že důchod nechci,ale nebylo možné jinak.Práce nepřipadala v úvahu.Po roce mi jiný revizák přidělil pouze částečnýID, k velikému překvapení všech mých ošetřujícíh lékařů.Chodím na 12 hodin do práce, jsem unavená a beru 20 léků denně. Kromě těch hlavních Prednisonu ev.Medrolu a Metotrexátu,ještě mnoho dalších na tlumení právě těch nežádoucích účinků. Je to děs.A o depresích raději ani nepíšu,vyvolávají je kortikoidy umělě vpravované do těla.Takře k tomu ještě antidepresiva. Budu ráda, když se se mnou, na této diskuzi, někdopodělí o své zkušenosti s touto nemocí a hlavně jejími vedlejšími účinky,které tak komlikují už komlikovanou léčbu. Díky moc.
11. Květen 2006 - 11:12
Obrázek uživatele Návštěvník
pemphigus (anonym)
,,pro Beagle,, Mám příspěvek před tebou ohledně plazmaferézy.Také mi dávali doktoři Prednison a poté Medrol(také masti).Jelikož tyto léky mají silné vedlejší účinky,přestal jsem je brát (beru jen mast Advanced).Jak jsem se již zmínil v předešlém příspěvku,začal jsem bylinkovým čajem,poté Homeopatií s léky od firmy Boiron.Stav se zlepšoval postupně,ale nebyl jsem zavislý na kortikoidních prášcích typu Medrol a spol.Po těch 6letech bych už již měl odrovnané jistě nějaké orgány (např.ledviny a nadledvinky). Poté jsem na zkoušku byl doporučen na léčebnou plazmaferézu,která mi velmi pomáhá.Bohužel plazmafereza je závislá na ,,dobrých žílách,, a já nemám ty správné žíly pro vpichy.Musel jsem si dát přestávku na 2-3 měsíce,aby se mi žíly spravily a sestr mě mohla píchnout jehlou.Je to teprve měsíc a půl a již mám všude puchýře a čerstvě sedřenou kůži po celém těle. Na konci června již budu moci jít znovu na plazmu,takže se obratem můj stav zlepší.Musím však vydržet ještě měsíc a něco. Doporučuji ti plazmaferézu a pokud budeš mít zájem,napíšu ti bližší info (jak to probíhá a kde se máš obrátit) Jinak doporučuji i homeopatii jako podpůrnou léčbu. Hodně optimismu a neztrácej naději!!!
14. Květen 2006 - 22:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea (anonym)
Dobry den prosim Vas vsechny kamaradka mi onemocnel zavaznou chorobou zvanou Pemfigus vulgari muzu vedet ja je ohrozena a jak se nemoc vyskytla a s ceho? E-MAIL:korinek8"seznam.cz
17. Září 2006 - 19:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea (anonym)
Ahoj ja jsem teda tuto nemoc neprodelala a ani jsem ji nemela ale ma kamaradka ji ma je 6 tyden v nemocnioci a sceho se tato nemoc dela? co myslis? Jak ti je drze a napis je i stoho hrozne. Pa andrea
17. Září 2006 - 19:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Pacient (anonym)
pro Andreu. Jestli chcete rád se podělím o zkušenosti s touto nemocí. Můžete psát na email pemphigus"centrum.cz
25. Září 2006 - 20:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Ludmila (anonym)
byla mi zjištěna-HORTONOVA TEMPORALNÍ ARTRITIDA´-prosím jestli máte s touto nemocí zkušenosti můžete mi napsat její průběh a taky následky.Díky moc
10. Leden 2007 - 23:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivča (anonym)
Prosím, chtěla bych se Vás zeptat,jak pokračujete ve své léčbě .Jsem v plném invaliním důchodu a vůbec si neumím představit ,kdyby mně uznali do práce.Nebyla bych schopná práce i při menších dávkách kortikoidů, které nyní beru 4 mg obden.Přitom užívám i antipresiva. Ráda bych se podělila podrobněji o dalších zkušenostech z léčby.Kontakt : ig.pamela"seznam.cz
18. Únor 2007 - 18:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Tuto nemoc mám už 5 let.První příznaky v ústech,dnes puchýře na 50% těla.Léčba-kortikoidy a když se můj stav zhoršil cc2,5 roku léčby(doopravdy jsem se nemohl ani najíst,zhubl jsem na 65kg - zdravotní stav nejvíce ohrožen) jsem podstoupil na hematologii v Hradci Králové plasmaferézu.Po ní mi puchýře z úst na 80%zmizely.Musím říci, že lékaři v HK mohu doporučit.Rád se podělím o informace.kontakt: p.macino"seznam.cz
4. Červen 2007 - 14:05
Obrázek uživatele Návštěvník
pacient (anonym)
Souhlasím s Martinem,mě léčebná plazmaferéza také velmi pomáhá.Mám 7let pemfigus.
13. Srpen 2007 - 19:59
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
chtěla jsem se zeptat jaká je příčina onemocnění a jestli je to infekční.
22. Srpen 2007 - 17:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirek (anonym)
Co já vím od lékařů a z vlastní zkušenosti příčiny tohoto onemocnéní jsou neznámé. Toto onemocnéni není infekčního původu ,jedná se o autoimunitní onemocnění. Doporučuji psychickou pohodu bez fyzické námahy.PS zkusit nemyslet na nemoc a žít dál,vždyť jsou mnohem horší nemoce než ta naše.
23. Srpen 2007 - 15:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
pemphigus mám 3 roky.brala jsem DISULON,KORKIKOIDY .Až teď po dvou letech mám stav stabilizovaný.Jsem přesvědčena v mém případě,že jsem byla vyčerpaná ,přetížena.I když jsem v práci vše ubrala na 50% stále to bylo stejné.Až jsem dostala důchod a začla mít nemocniční režím,kůže se zklidnila.teď už beru malé udržovací dávky korkikoidu.Lékaři mi tvrdí ,že je nás opravdu v ČR strašně málo.zdravím Vás všechny a hlavně optimismus při léčbě.Co nás nezabije to nás posílí.
14. Říjen 2007 - 22:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Hoka (anonym)
to beagle.. kolik Vam je? Mne doktor, primar kozni Vojenske nemocnice v Brne, nasadil cyclosporin (sandimun).. vratilo se mi to v lednu, tze opet chvili hydrocortizon infuzne, prednison doma a pak rovnou sandimun.. sandimun je silne imunosupresium, ale nema tolik vedlejsich ucinku jako kortikoidy.. nesmi se u nej clovek namahat, zveda tlak a je narocny na jatra... ale neni na nem tolik znat, ze berete leky.. bohuzel je to lek pouze po schvaleni reviznim lekarem pojistovny, nebo stoji nekolik tisic... doporucuji zeptat se na nej.. mate to v mnohem drastictejsi forme jak ja.. ja ZATIM tak jednou za rok skoncim na kapackach, pze nemuzu jist ani mluvit.. trva to tak mesic, nez se to vyleci a pak mam obcas jen chycenou treba jen 1/4 dasne.. obcas mam pusu uplne cistou.. :( jsem ale pravnik, takze pracuji 12-14 hodin denne a jsem porad ve stresu...tze to mam asi i z toho
18. Říjen 2007 - 15:43
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
P.hoka,já se cítila vždy velice vyčerpaná,ale bohužel nikdo mi to nevěřil.Je mi 50 let,až mi dali pl.inv.důchod já nastolila nemocniční režim ,nemoc se částečně zklidnila ,ale až tak po dvou letech.ale přidali se bolesti nohou ,což je z prednisonu,o depresích ani nemluvě.Zkoušela jsem i prednoson ubírat co se dá,ale po 3 tydnech se to rozjíždí znovu a rychle.po vašem přečtení usuzuji že mate pemphigus ze vnitř ,já po povrchu těla ,zada ,nohy,Spím úplně v měkých povlečeních,vše mně velice škrábe.Z mého hlediska tvrdím ,že už jako dítě jsem byla velice citliva a se všeho unavena,ale jak jsem už psala,co může být mladý člověk unaveny,to jsem slyšela ze všech stran.Teď mi řekli ,že organismus byl přetížen.trpím velkou tetanii.Taky nejde vidět ,ale dáva zabrat.Těším se na Váš dopisek.Zdravim Vás a hodně optimismu.
18. Říjen 2007 - 19:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Hoka (anonym)
Pani Ivo, ano, ja to mam v puse, coz je vyjimecny projev pemfigu (plus mam pocit, ze se mi zacali delat pemfigove puchyrky na ruce, ale nevim, jestli to nejsou nejake otlaceniny). Bohuzel musim rict, ze v soucasne chvili opet prozivam krizi, mam chycene rty a levou cast ust a snazim se z toho dostat. Mam nasazeny sandimun 200mg denne, ale mam obavu, ze se to do pondeli nezlepsi a budu muset na hydrocortizon do nemocnice, prinejlepsim na prednison domu.. pan doktor mi nechtel dat prednison v mem zajmu, ale mam strach, ze ten sandimum tenhle projev sam neutahne.. v soucasne chvili nemuzu zas vubec jist a jsem pouze na polivkach a nutridrincich mne je bohuzel 24 a ac nemam depresi z prasku, mam nekdy z depresi z tech vyhlidek, co mam pred sebou :(( kdyz tak mi napiste na email hokanua"yahoo.com a muzeme se detailneji bavit pres email..
4. Listopad 2007 - 1:40
Obrázek uživatele Návštěvník
IVA (anonym)
p.HORKA,MATE MŮJ EMAIL,TĚŠIM SE NA VAŠE PSANÍ.ZDRAVIM .
4. Listopad 2007 - 11:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
Hoko co je ,kde jsi????
7. Listopad 2007 - 18:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Ahoj HOKO To že to máš v puse, tak vím jek ti je.Léčím se s touto nemocí už 5,5 let a já jsem bohužel začal hned v puse.Jestli mohu pomoci, tak posílám jednu radu. Informuj se v Hradci Králové na stomatologické klinice, je zde lékař,který je nejlepší specialistou c ČR.Jmenuje se MUDr.Dřízhal a ohledně kožních problémů je v té stejné nemocnici MUDr.Salavec.V mém případě byla nasazena ta nejdrašší léčba, protože jsem nebyl schopný už vůbec nic sníst.Tato léčba je Plazmaferéza.Jestli bys chtěl vědět víc, tak rád pomůžu.Psát můžeš na p.macino"sezna,.cz Martin
7. Listopad 2007 - 22:11

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama