Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
84 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Nystagmus

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Rada bych vedela co zpusobuje obcasny vertikalni nystagmus u 3 mesicniho kolence, o jakou nemoc se muze jednat a jaka je lecba. Dekuji
4. Leden 2001 - 12:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona Mačugová (anonym)
Ráda bych věděla,zda je léčitelný.Můj přítel má toto onemocnění a velmi se tím trápí.Ale je mu už 22 let,tak by mě zajímalo,jestli s tím jde ještě něco dělat?!
14. Květen 2003 - 16:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Ráda bych věděla,zda je léčitelný.Můj přítel má toto onemocnění a velmi se tím trápí.Ale je mu už 22 let,tak by mě zajímalo,jestli s tím jde ještě něco dělat?!
14. Květen 2003 - 16:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeňka (anonym)
Dobrý den, mám vrozený nystagmus, a nyní jsem těhotná. Zajímalo by mne, zda je to dědičné, pokud ano, na kolik procent; a zda mohu rodit přirozenou cestou. Předem Vám děkuji za odpověď.
15. Září 2006 - 10:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Prosím o radu co dělat se synem ,který má od narazení nystagmus a je světloplachý.Naše oční doktorka mu nedoporučuje ani řidičský průkaz.Je mu 13let.Děkuji za odpověď.
24. Leden 2007 - 13:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka 2 (anonym)
Te nystagmus něčemu vadí? Myslela jsem, že čověk vidí normálně bez problémů ...? Pokud ho má od narození, je vrozený, nedá se s tím dělat nic. Nemá žádné jiné problémy? Světloplachost s tím nesouvisí.
24. Leden 2007 - 16:30
Obrázek uživatele Návštěvník
jarka (anonym)
nystagmus je ruznej.Znam lidi co to na nich neni poznat a znam lidi kde je slabej a znam i silnej.Jedni nasi pribuzni maji holcicku a ta se narodila albino plus silnej ale opravdu silnej nystagmus.Jako 18 lete ji udelali operaci oci v Britanii- upevnili nervy plus svaly neco takovyho, aby se ji lepe zilo.Kdyz je normalnej to proboha nevadi.Hlavne netrapte deti a ucte jich sebevedomi, se vsim se da krasne zit.Nikdo nejsne dokonalej ze jo?!
25. Leden 2007 - 23:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobry den,mam take nystagmus a bohuzel vim,ze se lecit neda.Zhorsuje se unavou,stresem,neznamym prostedim.Zlepsit videni se da pootocenim hlavy,tak jak vam to vyhovuje.Nekdy je mozne,ze hybete hlavou a to znamena,ze telo si vyrovnava pohyb oci pohybem hlavy.Dobra zprava je,ze se to nezhorsuje starim,jen stresovyma situacema.Muzu rict,ze mne to pekne"otravuje"zivot,ale pokud na to nemyslim,tak je to lepsi.Rekla bych,ze to ma co delat s psychikou.Pozor-nemelo by se ridit!
23. Srpen 2007 - 14:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobrý den, neurolog mi zjistil horizontální nystagmus na levem oku. Chtěla bych se zeptat, co to vlastně je, nijak to na mě není vidět a jestli mě to bude nějak omezovat později.
2. Září 2007 - 21:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Grass (anonym)
Mám vrozený nystagmus horizontalis. Řekl bych, že mě to nijak výrazně neomezuje, jen mám prostě horší zrak a brýle v tomto nepomohou. Na řízení auta mi to ale podle doktorů stačí. Zajímá mě jiná věc. Je možné, že nystagmus jakožto nervová vada má v těle nějakou příčinu, a tato příčina způsobuje i jiné tělesné a duševní projevy? Dost lidí mi poslední dobou říká, že se jim zdám "nějaký divný". Každý to nazývá jinými slovy. Někteří mi dokonce doporučují různé terapie jako SRT, kineziologii apod. Já nevím zda do toho jít. Sám problémy v této oblasti necítím (myslím, že se chovám normálně, ale člověk sám sebe nevidí), jen prostě druzí mě takto vidí. A usuzují třeba na nějaké nepříjemné zkušenosti a zážitky v mém životě. Zase pokud je to způsobeno nervovou soustavou, byly by myslím všechny tyto terapie jen vyhozené peníze. Jaké máte v této oblasti zkušenosti vy kdož máte nystagmus nebo tuto nemoc mají vaši známí?
4. Leden 2008 - 7:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Káťa (anonym)
Doktorka mi řekla, že mám nystagmus, ovšem nevysvětlila mi takřka nic. Umím rychle "kroutit" očima, ale jen když chci. Mám strach, aby se to nezhoršilo. Prosím, řeknete mi o této nemoci něco?
6. Leden 2008 - 0:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Káťa (anonym)
Doktorka mi řekla, že mám nystagmus, ovšem nevysvětlila mi takřka nic. Umím rychle "kroutit" očima, ale jen když chci. Mám strach, aby se to nezhoršilo. Prosím, řeknete mi o této nemoci něco?
6. Leden 2008 - 0:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den,mám sny u kterého našly Nystagmus v jeho 2měs.Mám nyst.s rotační složkou,ale to neni vše při vyš.našly,že má poruchu na obou rohovkách,má atrofii očních nervů.Nikdy mě pořádně nikdo nevysvětlil co to vlastně znamená.Na očním dostal dvoje brýle,ale syn přes ně nevidi,alespon to říká,vidí lépe bez nich.Mužete mě vysvětlit co nás vlastně čeká s touto vadou?Moc děkuji za radu.S pozdravem Jana
16. Červen 2008 - 18:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
dobrý den chtěl bych se zeptat na nystagmus objevily mi ho v krátce po narození a od té doby neproběhla žádná léčba jen docházím na kontroly k oftalmologovy ale ten nic jen mi zjistí zda se to není horší prosím o radu s léčbou
11. Srpen 2008 - 2:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Roman (anonym)
Dobrý den. Už 34 let mám od narození vrozený horizontální nystagmus u obou očí a docela to dost komplikuje život. Co se týče zaměstnání, komunikace, zdravotní problémy atd. Nezávisle na sobě mě několik odborných očních a neurologických lékařů sdělilo, že je to otázka přiskříplého očního nervu v oblasti očního viděni v mozku. Čili do takového obtížného operačního zákroku se nepustí ani ten nejlepší z nejlepších lékařů. Hrozí tam obrovské riziko narušení dalších nervových bodů či obvodů a já sám o sobě bych takovou operaci po zvážení rizik určitě nepodstoupil. Prodělal jsem tři (oční) operace a nystagmus stále přetrvává. Co se týče léčby. Nějaká možnost tady je do 6 let věku dítěte po konzultaci s lékaři. Každý lékař se zřejmě opírá o literaturu a zkušenosti s touto vzácnou nemocí moc nemají. Dle mého a názoru dalších postižených touto vrozeno vadou se oči nadále budou vysilovat díky neustálému kmitotu i při zavřených očí a bude se zhoršovat zrak a s tím související další zdravotní potíže: (bolesti očí a hlavy, závratě, špatné vidění, rovnováha, malátnost, únava atd.). Nezbývá, než se s takovým postižením psychicky i fyzicky vyrovnat. Lékař není kouzelník ale dokáže léčit jenže nikdy se nedokáže vcítit do role nemocného člověka, pokud to sám neprožije. Přeji hezký den.
28. Srpen 2008 - 18:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj vsem,nystagmus mam i ja,jiz 40 let od narozeni,ziju s nim v pohode,oci se srovnaly s obdobi puberty,nenosim ani bryle,oni na to stejne nepomuzou,je to dedicne,ma ho i muj dvacetilety syn,bohuzel ve vetsi mire,nejvic tim samozrejme trpi deti v puberte,zadna lecba na to neni,je to dedicne,ackoliv to nemusi u rodicu nikdo poznat,u me to uz pozna jen ocni lekar,nebo neurolog,nejvic mi litaly oci od pul roku,do patnacti let,pak se to skoro ztratilo,tak neztracejte nadeji ani vy.
28. Září 2008 - 20:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Zdravím . Též mám tuto vadu od narození a dá se s tím aspoň částečně něco dělat . Rusové na moskevské klin. Gengolcova tyto vady léčí . Ambulantně za pomoci magnetoléčby , laserů , akupunktůry atd. V letech 1985-1990 sem tam jezdil . Pobyt na 14-20 dnů , dvakrát do roka .
6. Říjen 2008 - 23:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Michaela (anonym)
Dobrý den, mám 8.měsíčního syna a náš dětský lékař má podezření na vertikální nystagmus, může mi někdo poradit o jakou poruchu jde a jak se postupuje v léčbš,moc díky
5. Listopad 2008 - 12:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristýna (anonym)
Ahoj. Jmenuji se Kristýna, a nystagmem trpím od narození! Doktoři řikají že nystagmus NELZE bohužel léčit. :( I mě to dost trápí! Mám 4 dioptrie na obě oči! Když jsem se ptala na odoperování nystagmu, doktor řekl že nystagmus NELZE odoperovat, ale že dioptrye odoperovat jdou- což e jasné. Zarazilo mě to! Mám s očima velké potíže. Kuli nystagmu NESMÍM sportovat. Protže trpím i světloplachostí, je to ještě horší! Ale myslím že až se zbavím puberty že se to zlepší! Alespon se to říká!! TAK NEVĚŠME HLAVY!!
15. Leden 2009 - 16:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Dobrý den. Jakou léčbou jste prošel- nebo snad nystagmus ustoupil sám? Děkuji za odpověĎ, řešíme teĎ synův nystagmus, je mu dvanáct.
3. Únor 2009 - 14:43
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Dobrý den. Všude hledám informace o nystagmu. Má 8 letého syna, že má něco s očima jsme si uvědomoval již dřív,ale vzhledem k jeho panickému strachu z lékařů se až v 7 letech podařilo diagnostikovat nystagmus. Nevím jak závažné projevy mají jiné děti, ale u našeho syna se projevu jen při zakrytí 1 oka. Pokud se dívá oběma očima, tak má oči zcela v klidu. Vidí téměř dobře a nepotřebuje ani brýle. Lékař nám řekl, že by se to nemělo zhoršovat, ale ani není šance, že by se to zlepšilo. Když byl malý, stále odkláněl hlavu na stranu při sledování televize a používal vlastně jen 1 oko, ale lékař nám řekl, že vidí na obě stejně, a tak to moc nechápu. zatím jsem se setkala jen s případy, kdy se nystagmus vyskytuje neustále. Pro nás by byla přímo katastrofa, pokud by se mu s jedním okem něco stalo, protože okamžitě by mu to druhé oko začalo kmitat a zrak se velmizhoršil.Bude vděčná za všechny postřehy rodičů se stejným problémem. Martina
17. Únor 2009 - 12:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Alda (anonym)
Zdravím, Dost mě překvapilo, kolik lidí má stejné potíže jako já.Nystagmus mám diagnostikován jako vrozenou vadu.Je mi 32 let a už nějákou dobu se mi zdá,že kmitání očí je čím dál větší a i zrak jako by se mi mírně zhoršil.Možná je to i tím že jsem se neléčil na hypertenzi.Z Vašich článků čtu, že nystagmus máte při zavřených očích, nebo při jednom zakrytém oku.Někde jsem slyšel že nystagmus maji i normálně zdraví lidé při snech.Já osobně ho mám při otevřených i zavřených očích, nejvíce když jsem nervozní nebo v novém prostředí.Je to problém protože se člověk nemůže pořádně soustředit a koukat třeba někomu dlouho do očí.Takže je pravda že je to od nervů.Měl jsem kvůli tomu i omezený tělocvik, mám modrou knížku a řidičák mi doktor nedovolil dělat.Mám 5,5 dioprii.Pokud někdo bude mít nějáky návod nebo radu,jak tento stav zlepšit,rád ji vyzkouším.Takže pište na mail jetyy"seznam.cz
12. Březen 2009 - 16:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Judita (anonym)
Zdravím,mám také potíže jako vy, byla jsem i ve vojenské nemocnici v Praze na očním vyšetření, nic se s tím nedá dělat, mám jen do jedné dioptrie na obou očích, ale to kmitání zvlášt večer při kombinaci světlo - tma je hodně nepříjemné.
16. Březen 2009 - 10:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Leonie (anonym)
Martino, moje dcerka má stejný problém, jako váš synek. Až nyní skoro ve 3 letech konečně dr. vyřkla ortel a řekla nystagmus, ale jen při zakrytí jednoho oka, jinak drží očka normálně. Nosíme brýle a lepíme oči i okluzorama. Levé očko (při zalepení pravého) jí kmitá, pravé očko (při zalepení levého )drží OK. Teď nám zvýšila i lepení, ptž. Levým okem nepřečetla ani ty největší obrázky, pravým přečetla vše a to i ty nejmenší. Kdyby jsme ale nezačali lepit oči, tak by jsme to ani nezjistili. Levé očko jí asi od 7 měsíců ,,pouze,, zajíždělo k nosu, takže jsme šli k oční se strabismem. Lepit jsme začali v 18-ti měsících a tím jsme se začali divit, co se to s tím levým okem děje...Mysleli jsme si že je to normální, že to dělá proto, že hodně špatně vidí, ale okolí (ti co dětem lepili oči) nám řeklo, že to normální opravdu není. Teď se jen modlím, aby jí to zůstalo tak jak to je i do budoucna a to, ať jí to nezačne kmitat pořád. Vím, že jsou horší věci, ale tohle bych opravdu nechtěla. Jestli chcete, písněte mi mail: Leonie007"seznam.cz a můžeme si o tom napsat více. Pořád totiž hledám někoho, se stejným problémem, jako máme my... Díky
2. Květen 2009 - 11:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Josef (anonym)
Dobry den zdravim vsechny.Je mi 25let a mam take vrozeny nystagmus a kratkozrakost -3,5 dioptrii na kazdem oku.Porad hledam informace o operacich nebo podpurnych prostredcich,ktere by alespon zvysily sanci na vyleceni.Jinak nemuzu rict,ze by mi to nejak komplikovalo zivot,pracuju jako zdravotni bratr a rozdil je jen vtom ze nevidim do dalky.Zajimalo by me za 1.Kdyz bych si nechal odstranit dioptrie jestli by to pro me melo nejaky vyznam.A za 2.Premysleli jste nekdy o tom,ze kdyz by Vas teoreticky nekdo z nystagmu vylecil jak byste videli?Berte to,ze (napr.pri veku 20let) mozek prijma 20let rozkmitany obraz z oci a i presto ze mi oci kmitaj nepride mi ze vidim rozkmitane.To znamena ze ten mozek je od narozeni zvykly na rozkmitany vjem,ktery se snazi ucelit a vyrovnat se stim,prizpusobit se a vy pak vidite jak vidite.A jak zareaguje mozek kdyz mu prijde nerozkmitany,pevny,zdravy obraz z oci.Vubec si nemyslim,ze bysme zpocatku videli dobre.A otazka je jak dlouho by si na to mozek zvykal.Napiste mi prosim vase nazory.Muzeme se pokusit hledat spolu,chci se zeptat i v Nemecku na tech nejlepsich klinikach.I kdyz mi to zadne velke problemy nedela, taky bych se toho chtel zbavit. Piste pipinek.s"seznam.cz
10. Červenec 2009 - 15:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeňka (anonym)
Všechny vás zdravím. Už jsem psala do diskuze dotaz, ale nyní už si na něj umím odpovědět sama. Všichni hledáme inforamce a stále se ptáme, ale moc informací není k dispozici. Já mám vrozený nystagmus od narození a u nás ho nidko nikdy neměl. Mám také menší tupozrakost. Nikdy jsem s tím problémy neměla. Od malička jsem nosila brýle, a já jsem si toho sama nevšímala. Pouze ve škole jsem s tím měla problémy, respektive spolužáci. Potom už to bylo v pohodě. Nyní je mi 27 let a stejně ho nevnímám. Možná okolí, ale to jedná nyní disktrétněji. Ve škole jsem se učila dobře, dokonce jsem byla i jako aupair v Anglii. Pár otázek, které jsem si kladla, byly zda mohu mít řidičák, ten mi dr. neschválila. další otázka pak byla, zda mohu rodit přirozeně, MOHU - prý nystagmus není závada, pouze kdybych měla vysoké dioptrie, tak snad, ale jinak jsem 2x rodila přirozeně. Moje starší dcerka 2 roky, je v pohodě naprosto zdravá. Nyní mám chlapečka 4 měsíce a zjistili nám nystgamus. Myslela jsem si, že není dědičkný ... . Závěr je, že doposud nepřišli lékaři na to, jak vlasntě nystagmus vzniká, že není prakticky dědičný, ale nějaké dispozice pravděpodobně k tomu jsou. Nyní má ještě o 1 dioptrii na jednom očičku větší, tak pro jistotu, abychom předešli tupozrakosti budeme každý den 2 hodiny očičko lepit. Tak nám, prosím, držte palce. Nyní ho budou sledovat pouze jaký má náklon hlavy, jelikož ten kdo má nystagmus si musí najít bod 0, kdy mu to kmitá nejméně a pokud by se jednalo o nepřirozenou polohu hlavy, tak se uvažuje o operaci, která upraví náklon hlavy, ale nystagmus jako takový se operovat nedá. Je možné že jednou nebude tak viditelný, ale kdo ví. za 4 měsíce jdeme na další vyšetření, tak napíši další informace. Pokud byste měli nějaké dotazy, které by vás napadly, a chtěli byste znát odpověď, tak se ptejte, já se pak také zeptám.
8. Říjen 2009 - 13:38
Obrázek uživatele Návštěvník
alcii (anonym)
http://www.orlive.com/akronchildrens/videos/horizontal-tenotomy-a-treatment-for-congenital-nystagmus1 tak se kouknete
14. Říjen 2009 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
více příběhů najdete taky na www.tojesila.cz
14. Říjen 2009 - 16:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Zdravím všechny "postižený" touto zvláštností o které lékaři vědí jen to, že existuje. Já tím trpím -prý- od malička. A když říkám trpím tak to tak myslím. Nebolí to a neomezuje mě to-fyzicky. Dokud jsem byla malá, tak to lidé brali jako že se stydím a já se fakt hrozně styděla- všeobecně, ne kvůli tomu. Jenže teď v dospělosti narážím na jeden velký problém. Bydlím na malém městě a do práce musím dojíždět. Řidičák mám (ze známosti), ale v okamžiku co se trochu sešeří se všechna světla rozkmitají a já nevidím nic. Nikdo mi to ale nevěří,posílají mě k očnímu a ten zase na neurochirurgii a tam mi řeknou ať si najdu práci do které nebudu muset dojíždět nebo můžu jezdit MHD. Není na to částečná invalidka? Nevíte? A jen tak pro zasmání, už se vám stalo, že vás nepovýšili, protože vypadáte nervózně? Mě jo, a doporučili mi naučit se dívat ostatním zpříma do očí. Hahaha
31. Říjen 2009 - 17:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den, mám vrozený...Dobrý den, já mám nystagmus již 21 let a k tomu tupozrakost na obou očích.Všimla jsem si, že nikomu z vás nepřipadá, že by ho tato vada nějakým způsobem omezovala.Já mám jinou zkušenost.Možná je to i tím, že mám tuto vadu ve velmi silném stádiu.V naší rodině však tuto nemoc nikdo nemá, takže si myslím, že s dědičností to až tak nesouvisí(pocházím z dvojčat a ta mívají dost často různé vady).Tato vada mě omezuje každý den.Nedokážu se lidem příliš dlouho dívat do očí,často poznám známého člověka jen pár metrů od sebe, nedokážu se dlouho dívat na jakékoliv špičaté předměty (jehly, nůžky, dokonce i druhý konec zubního kartáčku mi vadí).Podobných situací je nespočet.Ráda bych se zbavila této vady, ale bylo mi řečeno, že se to nedá léčit.Navíc mi doktorka řekla, že když porodím, tak se mi to ještě zhorší.Ale i přesto všechno a přes varování doktorky, že nemám chodit na příliš těžkou školu, jsem dnes na VŠ a zvládám ji.Dokonce mám i řidičák.Sice řídím jen přes den, ale to stačí.Takže věřit vše doktorům se nevyplácí.Když věříte, že to zvládnete, tak to prostě zvládnete, i když to bude těžší než pro jiné lidi.Takže držím palečky všem :)
17. Listopad 2009 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
peter (anonym)
Dobrý den, já mám nystagmus...Ja mam tiez nystagmus a mne doktorka nedovolila si spravit ridicak. A ked som chcel nastupit k hasicom tak prve co sa spitali bolo ci mam ridicak a ci muozem mat opravneni.
15. Prosinec 2009 - 22:54
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
Doktorka mi řekla, že mám...źdravím, já mám taky nystagmus, kroutím očima pořád. Nějakk zhoršit se to nedán, zustane to vlastněpořád stejný. Nepomáhají brýle ani čočky.ale ani se tnedá líčit. Budeš díky tomu mít v životě nepříjemnosti - žádnesj řidičák, na bše musíš koukat z blíska.Nechci trě tím zastrašit. Ale nouhužel to takj je...
24. Únor 2010 - 15:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Janinka (anonym)
Dobry den,mam take nystagmus...Dobrý den, taky mám nystagmus....prosím napište mi na e-mail popovídáme si o tom...děkuji... Microparia@email.cz
2. Březen 2010 - 22:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Štefan (anonym)
Dobrý den, já mám...Chcem sa opýtať, či Vám dal očný podvrdenie na vodičák bez problémov, pretože ja vodičský s omjim horizontálnym nystagmom mať nemožem a viete si predstaviť, aké je to v tejto dobe obmedzenie (deti, práca). Prípadne, čo mám robiť, aby som potvrdenie získal. Díky za odpoveď
5. Březen 2010 - 7:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Dobrý večer, dnes mě napadlo, že mrknu, co se na netu píše o nystagmu a našla jsem tuto stránku. Jsem z vás všech asi nejstarší - je mi 42 let a taky trpím touto nemocí. Řidičák nemám a myslím,že je rozumné auto neřídit. mám skvělou práci a 3 děti - ani jedno tento problém nezdědilo :-)K tomuhle nystagmu nevidím na jedno oko, ale musím říct, že jsem se naučila dělat všecko tak, že mě moje oční vada neomezuje. Chci vám všem tím říct, že e s tím dá žít...jen je třeba být spokojený s tím, co je a nehledat něco, co není a být nemůže...to je cesta, na které je pak člověk nešťastný... tak pěkné Velikonoce! P.
2. Duben 2010 - 23:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Dobrý večer, dnes mě...Dobrý večer,můj syn-10 let- má také nystagmus, a ještě astigmatismus, světloplachost a poruchu barvocitu.Je inregrovaný do běžné základní školy, má k dispozici televizní lupu, učí se dobře, je to fajn kluk. V běžném životě ho zřejmě nejvíce omezuje ta světloplachost, jakmile svítí sluníčko, naprosto ztrácí orientaci v prostoru, nevidí auta, překážky v cestě....Do školy ho vozí manžel ,ze školy a na kroužky a jen tak ven na lítačku ho vodím já, nechodím do práce, mám prodlužený rodičák na mladšího syna , který má celiakii.Doufám, že syn bude nadále spokojený veselý a úspěšný kluk.A doufám, že se pokrok v léčbě očních vad-a mozku-nezastaví. Hezké jaro všem :-)
6. Duben 2010 - 22:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Dobrý večer,můj syn-10...ahoj tiez mam 5 mesacneho syna a zistili mu nystagmus a aj to ze je albin je pravda ze presne jak vasmu synovi tiez aj mojmu vadi slnko a mraci sa ked je prudke svetlo ako si to mam vysvetlit vidi vobec nieco viete mi o tom viac povedat?
13. Duben 2010 - 10:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Karolina (anonym)
Dobrý den všem, i já mám stejný problém (nystagmus + astigmatismus + trochu světloplachost). Čas od času zjišťuji, jestli se na netu neobjeví o nystagmu něco nového, dnes jsem náhodou narazila na tuto diskusi. Je mi 30 let, mám dvě zdravé děti, skvělou rodinu, tak svoje oči už moc neřeším, ale v dospívání jsem z toho měla mindrák (ale kdo by nějaký neměl..). Vidím celkově řekla bych celkem dobře, mám tedy problém číst nápisy, titulky v televizi atd., pokud nejsem blíž, ale na to jsem si zvykla. Dokonce mám i řidičák, měla jsem tehdy štěstí na benevolentní doktory, ale musím říct, že co mám děti, řídím jen opravdu výjimečně, mám strach a vím, že bych ten řiričák podle většiny doktorů mít spíš neměla. Dá se s tou vadou žít myslím velmi dobře, jak píše Petra, záleží na přístupu. Občas si možná více všímají lidé kolem a nevědí, co s tím, ale známí problém nemají. Pár lidí mi dokonce řeklo, že v některých situacích - když nejsem unavená a jsem ve známém prostředí - tak se mi oči nehýbou. Ale já sama nevím, kdy jsou ty světlé chvilky, na vidění to nijak poznat není. Brýle, čočky, nic mi nepomohlo - viděla jsem možná o malinko více ostře, ale zase mě bolela hlava, tak nenosím nic. Poslední dobou si říkám, že začnu konečně pravidelně cvičit oční jógové cviky, pomáhají obecně a posilují zrak. Spíše mám obavy, aby se to časem nějak nehoršilo.. Ale zatím jsem se k tomu nedostala, tak nemůžu říci, jestli to pomáhá. K očnímu lékaři vůbec nechodím, přišlo mi, že žádný si s tím moc nevěděl rady. Kdybyste o nějakém dobrém doktorovi věděli, budu ráda za kontakt. Jsem ráda, že jsem si přečetla názory "zasvěcených", těžko se hledá plné pochopení... Ať se vám dobře daří. Zdraví Karolina
13. Duben 2010 - 18:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Bára (anonym)
Ráda bych věděla,zda je...Dobrý den, je mi 11 let a nystagmus mám také. Je možno ho vyoperovat, ale většinou se to za půl roku vrátí.
7. Květen 2010 - 19:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Bára (anonym)
Dobrý den, nystagmus mám už od narození. Jde o oční vadu, která bohužel nejde nahradit brýlemi nnebo čočkami.
10. Květen 2010 - 20:14
Obrázek uživatele Návštěvník
gabča (anonym)
Dobrý den, nystagmus mám...a bohužel nejde operovat
27. Květen 2010 - 10:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Dobrý den, vím že je nystagmus zatím neléčitelný. Přesto bych rád věděl, jestli probíhá nějaký výzkum na jeho léčitelnost, například nějakou operací. A jestli je to případně v nějakém aspoň trochu výhledném termínu. Docela výrazně mi komplikuje život. Děkuji
1. Červenec 2010 - 11:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Dobrý den, vím že je...Ani by mi nevadilo, kdyby se musela operace v "rozumných" cyklech opakovat.
1. Červenec 2010 - 11:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Aleš (anonym)
Dobry den. Chtel bych se zeptat jestli je mozne ziskat na tuto vadu invalidni duchod aspon castecny.Je mi 34 let na vojne jsem kvuli vade nebyl a ridicak taky jako vetsina z Vas nemam.Mel jsem i ulevu z telocviku a mam snizenou pracovni chopnost.Vadu mam vrozenou a poslednich par let mam pocit ze se mi stav zhorsuje.Je to mozna tim ze dost pracuji na pocitaci.Kdyz jsem hledal praci tak se vsude ptaji jestli jsem byl na vojne, jestli mam RP atd.Snizenou prac.chopnost jsem nikdy neuplatnoval protoze bych praci nedostal.Ted pracuji v jedne firme 10 let ale jak rikam mam uz trosku problem se ctenim na monitoru a dalsimi veci a lide si toho zacinaji vsimat.Zatim to okecavam ale jak dlouho?Jestli mate nejake informace nebo jestli treba mate nebo znate nekoho kdo ma castecny duchod tak mi prosim napiste na mail qc9@seznam.cz Dekuji a preji vsem stejne postizenym at se Vam dari.
22. Srpen 2010 - 17:03
Obrázek uživatele Návštěvník
robota 1 (anonym)
Ráda bych věděla,zda je...zajimam se o tuto problematiku, ponevadz mam taky nystagmus ktery me trapi, a zjistil jsem na internetu ze v USA jisty Dr. Robert Burnstine v Akron children hospital dela operace, ktere castecne pomohou zpomalit tyto ocni kmity, vysledky mohou byt ruzne ale slibuje o 20 az 50 % zlepseni videni. Jestli se chcete dozvedet blizsi informace a rozumitem nebo mluvite angl. jdete na webove stranky Akron children hospital a najdet si jmeno Dr. Burnstine a muzete i videt operaci tohoto problemu primo i s mnoha otazkami a odpovedmi.
7. Říjen 2010 - 15:06
Obrázek uživatele Návštěvník
bertha (anonym)
Mam 22 rokov a nystagmus horizontalis 11.10. 2010 som bola v Bratislave na vysetreni koli operacii a udajne sa to da ciastocne odstranit operaciou. Nie je to operacia priamo do oka ale tyka sa to svalov ktore sposobuju nystagmus. Je to vraj nenarocna operacia s 3-dnovou hospitalizaciou, a robi sa to v narkoze.
15. Říjen 2010 - 13:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Nemáte informace o cenách operací? Předpokládám, že ta v Americe je pro nás asi nedosažitelná, ale ta s těmi svaly by mě docela zajímala. O kolik procent se to dá zlepšit?
19. Říjen 2010 - 9:09
Obrázek uživatele bertha
bertha
Mne povedali ze sa musi davat ziadost na ministerstvo a do zdravotnej poistovne koli tomu ci nie ste lieceny este na nieco ine ako tzv.vynimka a ak nie mala by to poistovna preplatit cele.Tieto vybavenia vynimky trvaju zo 2-3 mesiace. Neda sa to odstranit uplne ale minimalizovat. Nevedia zarucit o kolko sa to zlepsi. Niekedy to je aj o jeden riadok pri citani u ocnej lekarky. Myslim si ze to zalezi u kazdeho individualne od velkosti postihu. Su dve metody operacie. Ak si vytacate hlavu len na jednu stranu tam sa posuvaju svaly a ak si otacate hlavu aj na jednu aj na druhu stranu tam ide o fixaciu svalov.
20. Říjen 2010 - 18:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Dškuji za informace. Nevíte náhodou jak se jmenuje ta klinika nebo doktor co to v Bratislavě provádí? Děkuji:-)
29. Listopad 2010 - 8:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Ľubica (anonym)
Dobrý den, mám...Ja mám tak isto nystagmus, ktorý vraj nie je operateľný a bola som tehotná a hneď po pôrode som sa pýtala, či to náhodou nemá dcéra a nemala to. To vraj nie je dedičné. Vraj ide o natiahnuté očné svalstvo a to teda nemá nič spoločné s tým. Neboj sa dieťa to nebude mať.
2. Leden 2011 - 21:19

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama